什么是冰桶挑战（冰桶挑战的教训）齐鲁晚报·齐鲁壹点 记者 王晓莹 编译 还记得＂冰桶挑战＂吗？6年前，这项由两个年轻人在网上发起的挑战活动一度风靡全球，也让很多人对＂渐冻症＂(肌萎缩侧索硬化症/ALS)有了更多关注和了解。与＂渐冻症＂斗争了7年后，＂冰桶挑战＂发起人之一、37岁的帕特里克·奎因22日在美国纽约州去世了。此前，另一位发起人，奎因的好友、同为＂渐冻症＂患者的皮特·弗雷特斯已在去年12月去世。不过，当年那场轰轰烈烈的社交媒体运动将被铭记，对＂渐冻症＂的研究也将继续。 ＂冰桶挑战＂联合发起人帕特里克·奎因。一个夏天募集2.2亿美元 当地时间22日，＂奎因会赢＂(＂Quinn for The Win＂)小组公布了帕特里克·奎因去世的消息:＂怀着万分悲伤的心情，我们要分享一个消息:帕特里克今天早上去世了……他以勇气坚持不懈地与ALS搏斗，激励着我们，我们会永远铭记他。＂ 美国ALS协会也发布讣告称，＂我们极为悲痛。感谢他为促进抗击ALS斗争所做的一切……‘冰桶挑战’极大地加快了人们对抗ALS的步伐，带来了新的研究和发现，增进了人们对ALS的了解，政府也加大了对这一疾病研究的投入。我们会想念他，他会一直激励着我们，直到世上再无ALS。＂ 奎因不是第一个进行＂冰桶挑战＂的人，但他和皮特·弗雷特斯一起，让这个活动成为一场为＂渐冻症＂发声的网络风潮。 2014年8月，美国职业高尔夫选手克里斯·肯尼迪参加＂冰桶挑战＂后，提名亲戚珍妮特·塞内尔基亚参加，而珍妮特的丈夫安东尼·塞内尔基亚就是一位＂渐冻症＂患者。 同样身患＂渐冻症＂的奎因和弗雷特斯看到了这个活动，两人在社交媒体上向粉丝发布自己进行＂冰桶挑战＂的视频，并积极呼吁希望利用这个特别的活动为＂渐冻症＂患者和疾病研究募捐。 2014年，皮特·弗雷特斯接受＂冰桶挑战＂。 在奎因和弗雷特斯的推动下，＂冰桶挑战＂迅速在社交媒体上传播开来，从微软创始人比尔·盖茨、＂脸书＂创始人扎克伯格，到美国前总统小布什、脱口秀主持人奥普拉、球星C罗，科技圈、娱乐圈、体育圈、政界等各界名人纷纷参与活动，为＂渐冻症＂病人募捐。当年，还是房地产商的特朗普也拍了＂冰桶挑战＂视频。 特朗普接受＂冰桶挑战＂ 这股风潮也吹到了中国，众多科技圈、娱乐圈人士，如小米创始人雷军、百度创始人李彦宏、歌手周杰伦、主持人撒贝宁等都参加了＂冰桶挑战＂。 据美国媒体报道，2014年7月至8月间，全球有4.4亿人观看了＂冰桶挑战＂视频。仅在美国，就有170万人参与挑战、250万人捐款；而在全球，这一活动共为ALS病人筹募了高达2.2亿美元善款，创下了为某种疾病筹款的最高纪录，极大地推动了＂渐冻症＂知识普及、研究和患者扶助活动。 2015年，被问到最喜欢哪位名人的＂冰桶挑战＂视频时，奎因点名了美国篮球运动员勒布朗·詹姆斯、比尔·盖茨和演员莱昂纳多·迪卡普里奥。＂没必要非要挑一个来说，只要参与了挑战，无论规模大小，都是在完成我们的初心:提高人们对‘渐冻症’的认识。不过，随之而来的善款是我完全没有想到的。＂ 莱昂纳多·迪卡普里奥（中）接受＂冰桶挑战＂在最好的年华被＂渐冻＂ 将＂冰桶挑战＂推向世界的奎因和弗雷特斯，都是最好的年华患上了＂渐冻症＂，没有人比他们更能体会到＂被一盆冰水逐渐冻结全身＂的感觉。＂渐冻症＂是一种神经退行性疾病，影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞，造成运动神经元死亡，令大脑无法控制肌肉运动，整个人像被＂冻住＂一样慢慢地丧失行动能力，最后因呼吸衰竭死亡。 奎因1983年2月出生在美国纽约市郊的扬克斯，生病前，他的人生顺风顺水，曾就读于纽约州的爱纳学院，在校期间是橄榄球队成员。然而，2013年，刚过完30岁生日不久，他被确诊＂渐冻症＂。此后，奎因在社交媒体＂脸书＂上创建了＂奎恩会赢＂小组，旨在提高人们对＂渐冻症＂的认识和为治疗募捐。 还能站立时的奎因。 弗雷特斯患上＂渐冻症＂时比奎因还要年轻。弗雷特斯出生于1985年，在美国波士顿学院就读期间当过棒球队队长，毕业后在德国有过一段时间的职业运动生涯，也在美国打过业余联赛。2012年3月，27岁的他被确诊＂渐冻症＂。 患病后，奎因和弗雷特斯都没有失去对生活的希望，他们保持乐观，竭尽所能地过好每一天，甚至都在确诊后走入了婚姻殿堂。奎因与大学时的恋人结婚，但这段婚姻很快在2014年结束。对于这段短暂的婚姻，奎因曾写道:＂在情绪和精神上，我遭受了毁灭性的打击，这(‘渐冻症’)改变了我和我爱的人——以至于我们的婚姻无法继续下去，这简直碾碎了我。＂ 弗雷特斯的婚姻状态比奎因好一些，他在确诊当月接受了波士顿学院棒球运营总监的聘任，同年6月与大学校友朱莉结婚。幸运的是，他们学会了如何在疾病的阴影下关爱彼此。2014年8月，也就是＂冰桶挑战＂风靡全球的那个月，弗雷特斯的女儿露西出生了。但那时，弗雷特斯已经不得不使用轮椅，几乎不能说话了。 弗雷特斯和女儿、妻子。 奎因的病情也不乐观，2015年夏天，他坐在轮椅上被推上纽约洋基队的主场，为美国职业棒球大联盟的一场比赛开球。那时，他已经失去行动能力，有吞咽和呼吸困难，说话也不利索，有时还需要借助呼吸机辅助通气。但奎因没有放弃对＂渐冻症＂的宣传，每年8月依然坚持在家乡扬克斯组织＂冰桶挑战＂，并将其命名为＂每年8月，直到痊愈＂。＂永远不会停止战斗＂ 2017年，在奎因无法正常行动后，一家公司收集了他在采访和演讲中的语音资料，为他创造了一个＂声音银行＂。奎因可以使用与已故英国物理学家霍金一样的眼球追踪技术，用眼睛操控发出语音进行交流。 2019年12月，患病7年多的弗雷特斯在美国马萨诸塞州的家中去世。葬礼上，他的父亲约翰·弗雷特斯引用了儿子常说的一句话为悼词结尾:＂要热情，要真诚，要努力，不要害怕成为伟大的人。＂ 去年，在＂冰桶挑战＂5周年纪念日上，奎因发表演讲说，＂冰桶挑战＂给了＂渐冻症＂＂一记重击＂，但人们与这种疾病的斗争还没有结束。＂当时没有人知道‘冰桶挑战’会变成一个全球性现象，只要我们团结起来，就可以为像‘渐冻症’这样的疾病带来改变。全世界都有不愿接受这项‘死刑’判决的战士，我们永远不会停止战斗。只要我还知道这世界上有人想与‘渐冻症’共存、而不是等死，我就不会离开这个世界。＂ 奎因后期只能使用特殊技术方式与人交流。 是的，尽管将＂冰桶挑战＂和＂渐冻症＂带遍全球的两个热血青年都已去世，但他们留下的＂遗产＂弥足珍贵:在充分的资金支持下，＂渐冻症＂的相关研究近年来取得诸多成果，美国食品和药物管理局2017年批准了第二个＂渐冻症＂治疗药物上市，一些与＂渐冻症＂发病和发展有关的因子也被发现。科学家正在这一领域不断进步，有朝一日，奎因、弗雷特斯的病友或许能从＂冰桶＂中重获新生。 找记者、求报道、求帮助，各大应用市场下载＂齐鲁壹点＂APP或搜索微信小程序＂壹点情报站＂，全省600多位主流媒体记者在线等你来报料！ 我要报料