隐性障碍（Invisible Disability）主要指导致身体疼痛，劳累，晕厥，衰弱，认知障碍或精神失常的临床症状，同时也包括听觉及视力方面的缺陷等。这些症状或缺陷多数并不具有明显的视觉表现，但却时刻影响着人们的日常生活，程度因人而异，轻重不一。
大多数的人，习惯通过视觉来进行判定，通过看一个人的外表来决定他们是否能够承担某事。这对于那些看起来具有缺陷而实则有能力、看起来具备能力而实际存在障碍的人来说，都是不公平的。所以我们不应该仅仅靠眼睛来进行判断，更应该懂得去倾听。
——百度百科“隐性残障”词条
有时连自己也看不见自己
对每一个人来说，生活都不易。每种不易的生活背后都有不为人知的故事。
重症肌无力、硬皮病、多发性硬化、白塞病……这些很少见的词语，是一种又一种罕见病；明明看上去好好的，但实际身体状况却并不好。每种罕见病群体都有她们不为人知的故事
先来说说重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG），这是一种由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病，可以治疗，但病情容易反复，患者以20-45女性居多。因为肌肉缺乏力量，所以眼皮会耷拉着，看东西重影模糊，吃东西呛咳，甚至喝水都从鼻孔冒出来，一不小心就摔倒，如果劳累一些，病情往往会加重。而这些症状导致的外貌改变，往往让患者产生心理障碍，不愿意接触外界与人交流。
目前在我国对重症肌无力社群的社会关注水平仍较低。患者康复水平低，患病后会引起包括就医、经济、社会融入、心理、就业、婚恋等一系列衍生问题。患病后，她们会逐渐脱离社会生活，难以融入社会主流。罕见病患者是典型的隐性残障群体。
以下是来自重症肌无力等罕见病女性患者的心声，通过这些话语，让我们试着去了解她们生活中那些少为人知的障碍。
无处不在的困扰
“是的，我在平常生活中不仔细看和别人没什么两样，可是仔细一看脸部眼睛都是僵硬的，和朋友一起出去她一抱我，我就会慌一下。我就告诉她别猛的一下过来我会倒。
有一次坐车上，接着上来个领着7、8岁孩子的女士故意走到我坐面前，然后，孩子说妈妈阿姨不让座，我就说我是奶奶了，奶奶有病不能让座。
在家里，常年这样，老公也觉得自己摊上个有病的妻子有点倒霉，他的这句话让我心里很刺痛。我天天身上都像背着麻袋浑身难受。 这些难言之隐都给我造成生活障碍。”——重症肌无力女性患者
不能融入社会，这一点最痛苦
“这个病大多数人都很陌生，包括一些大夫，我说的是边远城市东北就是这样，一些不了解这个病的人还远离我，害怕，我又不能科普给他们，不能要求每个人都理解你的病痛，自卑感是避免不了的！最主要是不能融入社会，这一点最痛苦！老是害怕犯病，不能及时就医，距离北京大都市又好远，真的希望全国各地的医疗资源普及一下，让我们有病不再害怕！”——重症肌无力女性患者
离婚恋有多远？
“给你介绍个对象吧？想找什么样的？不要那么挑，差不多就行了。因为病情有时很稳定，有时会发展，不知道怎么说，身体原因，却变成了眼光高。”——硬皮病女性患者
厌倦社交
“因为患病后自卑而患上抑郁症，对生活和社交都产生厌倦。”——重症肌无力女性患者
借我一点看你的勇气
“我因为得了重症肌无力眼肌型，然后两只眼睛大小不相等，有时候一只眼睛会完全睁不开，这样对我的工作和社会交往有很大的影响，有一段时间我处于封闭状态，完全不想接触其他人，也不愿意外出，害怕照镜子，外出的时候害怕别人看我的眼睛。”——重症肌无力女性患者
和人群之间的距离
“其实我自从得病以来，生活圈子就越来越小，2017年复发后曾经有一年多的时间活动范围就在我家附近，很少出门也很少和别人交流，都有些脱离社会了。”——重症肌无力女性患者
她们不是不会说话，
但却不知道该从何说起，跟谁去说。
她们不是不善于表达，
但是却不确定表达的是否能被听懂。
她们不是不能走出去，
但面对现实社会却充满焦虑和恐惧。
有形和无形的障碍将她们与现实世界隔离，
那障碍的名字是隐性残障。
了解隐性残障群体的故事，是打破隐性残障群体被迫处于社会隔离状态的第一步。12月3日是国际残疾人日，我们在今天大声说出来了，希望你听到、看见、更关注隐性残障人群，关注重症肌无力等罕见病女性患者群体，打破那道无形的障碍。
由欧洲联盟资助, 乐施会和中国发展简报共同推行的项目 “建设富包容性的社会: 增能和提升服务残障人士公益组织的服务质素和倡导能力”, 旨在推动实现以下愿景：令残障人士享有基本服务和工作的权利，并且在公正、包容的社会中，有能力提供并倡导高质量的服务。具体来说，我们要确保残障人士增能、残障人士公益组织更专业高效, 同时推动性别公正的工作，有能力提供并倡导高质量的服务，推动社会对残障群体更具包容性。
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