记忆像是倒在掌中的水,无论你是摊开还是紧握,终究还是会从指缝中一滴滴流淌干净。而世上有这一类人,随着岁月的增长,在他们的脑海中仿佛出现了一块橡皮擦,他们对人生的记忆、认知乃至生命中最重要的人都被橡皮擦一点点擦去,擦拭过后,一切都不复存在。这个橡皮擦就是“阿尔茨海默病”,或许它的另一个名字更被大众熟知,那就是“老年痴呆症”。
英国著名的幻想小说家特里·普拉切特(1948~2015)
英国著名的幻想小说家特里·普拉切特在59岁那年被诊断出阿兹海默综合症。他是这样形容阿尔兹海默症:“阿尔兹海默症就像是在公园散步。只是患上阿尔兹海默症后,我的公园总是在变。”既浪漫又悲伤。
9月21日是“世界老年痴呆日”,在这一天,全世界60多个国家和地区都将组织一系列活动。所以什么是阿尔兹海默病?根据国家卫健委权威医学科普项目传播网络平台提供的介绍显示,阿尔茨海默病是一种起病隐匿的进行性发展的神经系统退行性疾病。临床上以记忆障碍、失语、失用、失认、视觉空间技能损害、执行功能障碍以及人格和行为改变等全面性痴呆表现为特征,病因迄今未明。65岁以前发病者,称早老性痴呆;65岁以后发病者称老年性痴呆。
阿尔兹海默病多见于70岁以上老人,也成为继心血管病、脑血管病和癌症之后老人健康的“第四大杀手”。ADI(国际阿尔茨海默病协会)给出了阿尔兹海默病早期最常见的症状。
图片来自ADI
1、记忆力退化
记忆力退化尤其是短期记忆力退化是阿尔兹海默病早期最常见的症状。主要表现为记不住不久前发生的事情,记不清楚自己刚说的话。与健忘不同的地方在于,健忘的人可能会忘记隔壁邻居的名字,但他们仍然知道与之交谈的人是邻居。而阿尔兹海默病患者不仅会忘记邻居的名字,还会忘记周围的环境。
2、难以执行熟悉的任务(无法独立完成原本熟悉的事情)
阿尔兹海默病患者很难完成例如扫地、洗碗等熟悉的日常任务,会表现为做菜经常忘了放盐或重复放盐,常常忘记关煤气、风扇,或是穿衣顺序出现错误等。
3、语言问题
患有阿尔兹海默病的人通常在说话时会因为简单的单词而突然中断说话或词不达意。同时会一遍又一遍喋喋不休的重复说过的话。但说出来的话往往颠三倒四,词不达意。
4、时间、地点定向障碍
有时候我们会忘记一周几或者是什么地方,但老年痴呆症患者可能会忘记自己住的地方或者目的地,不知道如何回家。熟悉的地方迷路。他们也会经常反复询问日期时间,可能不知道现在是哪一年,是几月份,甚至分不清白天黑夜。
5、判断力差或下降
阿尔兹海默病患者可能在温暖的日子里要穿几层衣服,在寒冷的日子里要穿很少的衣服。还会将物品放在错误的地方,例如将熨斗放在冰箱中或将手表塞入糖罐。
6、情绪变化明显
阿尔兹海默病患者可能会变得异常情绪化,会无缘无故地生气或闷闷不乐,会变得很顽固、多疑,经常怀疑别人,甚至怀疑家人偷走了自己存放的东西。阿尔兹海默病患者有时也会对家务,商业活动或社会义务感到厌倦,或者对兴趣爱好失去兴趣。同时精神状态也大不如前,睡眠时间也比平常多。
患病过程中,阿尔兹海默病患者主要表现为认知功能下降、精神症状和行为障碍、日常生活能力的逐渐下降。中期会表现为远近记忆严重受损,简单结构的视空间能力下降,时间、地点定向障碍,可见失语、失用和失认;处理问题、辨别事物的相似点和差异点方面有严重损害的情况。患病后期,患者需要完全依赖照护者,表现为严重记忆力丧失,仅存片段的记忆;日常生活不能自理,大小便失禁,呈现缄默、肢体僵直。随着人类寿命的增长,阿尔兹海默病发病率逐年增加,但由于对疾病的耻辱感和对疾病的严重性认识不够,许多人对该疾病的认识仍存在大量误区。
所以,阿尔兹海默病与我们生活有什么交集?
实际上,阿尔兹海默病可能就发生在你我身边,只是我们无法轻易分辨。2019年,ADI估计全球有超过5千万名阿尔兹海默病患者,到2050年预计将成长至1亿5千2百万人。每三秒就有一人罹患阿尔兹海默病;目前阿尔兹海默病相关成本为每年一兆美元,且至2030年预计将增加一倍。
根据中国老年保健协会阿尔茨海默病分会披露的数据显示,我国老年痴呆症患者达到800-1000万,约占世界总病例数的1/4,居世界第一。而且每年平均有30万新发病例。目前中国老年痴呆的患病率已随着年龄的升高呈显著增长趋势:75岁以上达8.26%,80岁以上高达11.4%,换句话说,大约每十个75岁以上的老年人,就会出现一名阿尔茨海默病患者。
ADI发布的“2019年全球阿尔兹海默病报告”
然而更令人担忧的是,很多人甚至是部分医师到目前对于该疾病的认识仍存在大量误区,绝大部分患者会出现就诊不及时或根本不到医院诊治。调查显示,中国轻度痴呆症患者的就诊率为14%,中度痴呆症患者的就诊率为25%,重度痴呆症患者的就诊率为34%。62%的医疗保健工作者仍然认为失智症是正常衰老的一部分,47%的痴呆症老人照料者认为,病人的状况是自然衰老的结果,导致我国阿尔茨海默病就诊率和治疗率非常低。
ADI发布的“2019年全球阿尔兹海默病报告”
同时,由于患病后患者生活无法自理,因此患者会产生非常强烈的愧疚感和指责感,社会也会对阿尔兹海默病患者产生歧视。根据ADI发布的“2019年全球阿尔兹海默病报告”显示,阿尔兹海默病患者患病后会遭到不公平对待,通常表现为被他人回避、受到忽视和被排挤,许多人不再受邀参加社交活动。其中一名填答者描述称:“我称之为‘友谊的终结’,我失去了很多在我生命之中曾经被我视为朋友的人。”
ADI发布的“2019年全球阿尔兹海默病报告”
中低收入国家有半数受访的患者表示他们的权利或职责曾被不公平地剥夺。超过85%受访者表示他们的意见不受重视。其中一名填答者写到,“曾有人说你的意见不重要了”。在东南亚,63%患有失智症的受访者表示,他们的失智症表现被他人拿来开玩笑。
除患者自身和社会环境带来的压力外,还会对家人的正常生活产生影响。由于患者通常带病生存期为5-10年,甚至更长。面对日益庞大的患病人群,单单依靠住院治疗不能满足普遍的治疗需求,所以患者的生活质量高低和生存时间的长短与家庭护理有着密切的关系。富裕人家可以请专业的医护人员照顾病患,但这笔看护费和医药费无疑是普通家庭难以承担的,因此,阿尔海默病患者护理人员多为患者的伴侣、子女、亲属。
但由于疾病的影响,在日常生活中患者及家属可能需要面对一系列如:老人意外走失、行为错乱、大小便失禁、患者极具攻击性、摔伤导致死亡等层出不穷的现实问题。这对护理人员来说,需要承受非常大的精神压力,长时间照顾阿尔兹海默病后,护理人士在经济、体能、精神和社交方面都深受影响。全球75%照顾者表示时常感到兼顾照顾与其他职责的压力;超过50%照顾者表示照顾职责为自己健康带来负面影响。
那么,现在有什么科技手段可以更好地帮助护理人员照顾阿尔海默病患者吗?
“走失”可能是阿尔海默病患者家属最头疼的问题,无论是朋友圈还是社会新闻,屡屡发生老人走失事件。并且由于他们身上没有任何证件,记不得自己的住址甚至名字,为寻找增加了难度。
黄手环
在2012年,中国人口福利基金会针对阿尔茨海默病,为有走失危险的老人设计了黄手环,“黄手环”会附上老人的姓名、住址、亲人联系方式等,以便他人发现后报警或者送回。同时“黄手环”还可作为病人的特别标识,容易引起路人关切,最终能帮助老人早日回家。
除此之外,随着智能硬件的飞速发展,如今护理人员还可以为老人佩戴具备GPS定位功能的智能手表。这一类产品不仅可以让护理人员随时定位患者位置,在App中还可以在一定范围内设置电子围栏,当老人越过电子围栏后,手机就会收到报警提示,让护理人员知悉患者脱离电子围栏。一旦发现老人疑似走丢,可以在App上直接定位老人当前位置,部分产品还可以生成老人路程路线、最终地点和常去地点,当设备出现没电的情况,家属可缩小搜索范围。
教育程度低、高血压、听力障碍、吸烟、肥胖、抑郁、身体不活动、糖尿病、不经常与社会接触、过量饮酒、头部受伤和空气污染是柳叶刀公布的引发阿尔茨海默病的因素。伴随着年龄的增长,阿尔茨海默病患者常伴随“三高”。而部分智能手表配备了心率监测模块,能够监测患者的实时心率,当心率异常时,护理人员的手机会收到异常提醒,做到早发现早治疗。
智能门锁也可以有效了解阿尔茨海默病患者的出门情况,当患者开门后,护理人员在手机上就可以查看到门锁开启信息,更可以设置报警联动。当特定模式下门被打开后,网关或智能音箱可以在老人出去时发出提醒。
另一方面,阿尔兹海默症还会导致以视觉症状为首发的慢性进行性神经变性疾病,主要表现为看不清东西,找不到物品。为此,家中不仅需要使用鲜艳的餐具刺激患者的视觉感知,还需要在走廊过道等较暗的地方,增加灯光。
护理人员可以在老人的房间、走廊等位置布置人体传感器,当人体传感器监测到人体移动后,室内灯光自动亮起。还可以将通过智能插座、电磁门阀、水浸传感器等设备实现自动断电、断水,防止老人在家中出意外。
尾声
世界上最痛苦的事情,大概就是被自己最亲最爱的人遗忘吧。眼看着自己最亲近的人一点点遗忘过去,笨拙和陌生变得越来越多。阿尔兹海默症让患者混乱的灵魂永远歇息在自己年轻的时光里,而我们能做的,只有珍惜当下,让老人有尊严地度过生命中最后的时光。