乍一看,8岁的亮亮(化名)是个讨人喜欢的小正太。他活泼爱笑,学习成绩也不错。 然而,才上小学二年级的他已经被3所幼儿园、8所小学勒令退学,而且每次都是同学家长联名要求,理由是“不适宜行为”。
8岁的孩子能有什么不适宜行为?近日,在宁波市康宁医院儿少科,亮亮的父母向医生倒出了心中的苦水。
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8岁男孩几年间换了11所学校
亮亮的父母都是老师,提到自己的儿子他们是欲哭无泪。
亮亮五官端正,身体发育良好,人也很活泼,脸上常挂着笑容,数学经常考满分,语文也都在90分以上。 谁能想到,这样看起来完美的孩子实际上问题多多。
亮亮的小问题包括:
从小不喜欢看人的眼睛,有时在妈妈再三要求下会瞟对方一眼;从小不会撒娇,不会求助,讲话晚,行动比一般孩子略笨拙一些;大一些了喜欢谈论青蛙,动不动扯到青蛙,不管人家爱不爱听,他都能侃侃而谈讲个半天。
上幼儿园后,亮亮的问题更多更大了。
导致他屡被学校拒绝的就是他和其他小朋友的交往方式,明明是想跟人家玩但不懂开口,反而是通过拍打的方式与他人搭讪,结果发展成两个孩子打起来了。
后来,亮亮干脆威胁其他同学跟自己玩,同学若不听话他就揍人家。
几次下来引发众怒,孩子们排挤他,家长们也联名抗议。父母也渐渐意识到自己的孩子可能是有病,而不是大家口中的“熊孩子”。
妈妈告诉医生,前不久,为了带孩子看病,也为了方便看管孩子,自己辞去了工作。
母子俩单独相处的时间很多,但当妈妈的总觉得,儿子跟自己不亲,对他好他似乎也不在乎,更别提一些亲密互动了。 “如果不是他日常沟通正常,学习能力也不错,我都怀疑他是自闭症了。”妈妈如是说。
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亮亮被诊断为“天才病”
接诊的是儿少科医生程芳。一纸诊断让亮亮的父母大跌眼镜: 自己的儿子还真是自闭症患儿,而且不是一般的自闭症。
“人们熟悉的自闭症多是低功能自闭症,患儿交流困难,智力低下,整个人可能木木的。 这个孩子的情况属于高功能自闭症的一个特型——阿斯伯格综合征。”程医生表示,有研究认为,很多世界名家也都是阿斯伯格综合征的患者,因此,这种病还有另一个名字,天才病。
天才病的名字虽然好听,但无法掩盖疾病本身的残酷。 阿斯伯格综合征的患者会有如下表现:
人际交往困难。患者有与人交往的强烈意愿,却缺乏相应的技巧,所采取的交往方式刻板、生硬、程式化,更无法理解表情、眼色、肢体动作等非语言表达的信息。所以患者往往不受欢迎,也不能灵活地应对场景变化,难以融入群体,建立并维持良好的人际关系。
理想和现实的落差,反过来还会让患者更加努力地以自己的方式去与人交往,由此形成恶性循环。
语言交流困难。患者会说话,而且表达通常很流畅,但不能与人进行有效沟通。
他不知道什么是察言观色,不会根据他人的反应调整自己的表达。他还会坚持表达自己想表达的内容而不管对方是否有兴趣,以亮亮为例,他就是一个劲地说青蛙长青蛙短。
此外,患者自己会大量使用书面语言,给人咬文嚼字、古板生硬的感觉, 同时对对方接地气的话,幽默的隐喻的有双关意义的词句,也一概理解不了。
行为模式刻板。这一点与低功能自闭症患者相似。有的患者每天要吃一样的饭菜,走一样的路线,用一样的物品,如果稍有改变就可能烦躁不安。
或有一些奇怪爱好。如记火车时刻表、彩票获奖者名字、高山或大厦的高度等。
此外,运动也往往是阿斯伯格综合征患者的短板。他们可能比同龄人更晚学会骑自行车、打球等。 而且他们的行动总给人笨笨的、怪怪的感觉,在视觉运动协调能力方式有显著缺陷。
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“天才病”只能改善不能治愈
医学界普遍认为,阿斯伯格综合征与遗传相关,但也不能完全排除环境因素,如母亲在孕期的情绪等。 男孩发病率是女孩的数倍,因此也有学者认为发病与雄性激素相关。
目前,这一疾病只能改善不能治愈,而且越早干预效果越好。阿斯伯格综合征的孩子需要接受的训练内容包括人际关系促进、行为矫正、认知训练、情绪调控等等。
专家建议,针对这类孩子人们要做的就是理解、包容和接纳。要知道他们的问题不是调皮捣蛋,也不是智力障碍,更不是师长教育失误,而是他们有一个特别的大脑。
家长尤其要调整认知, 要知道阿斯伯格综合征的孩子或有独特天赋,但八成是无法做到家长期待的那样德智体美劳全面发展了。尤其是社交方面,家长可以引导,可以告诉他某个肢体动作所代表的意思,但不能指望孩子在人际中能如鱼得水,八面玲珑。
“与其勉强孩子做他不喜欢做的事,不如鼓励他发展自己的爱好,为他量身定制培养计划,让他们的兴趣和天赋得以更好地呈现。”程医生透露,自己曾接诊过一个阿斯伯格综合征的孩子,在天文方面很有天赋,后来作为特长生进入学校,老师都很看好他,认为他未来完全有望胜任这方面的研究, “一部分孩子有希望成为某些领域的顶尖人才。”
天才病简介:
2015年3月,一则新闻让“天才病”这样一个特殊的群体“浮出”水面。浙江一名7岁儿童,对美国与俄罗斯之间的政治、经济、军事关系谈得头头是道、出口成章。然而,这个孩子几乎无法与同龄孩子交流。谁料,这孩子最终被确诊为“天才病”患者,医学上被称为阿斯伯格综合症(简称AS)。
专家呼吁建立“特殊通道” 让AS儿童能有机会接受正常教育发挥潜能
2015年3月,一则新闻让“天才病”这样一个特殊的群体“浮出”水面。浙江一名7岁儿童,对美国与俄罗斯之间的政治、经济、军事关系谈得头头是道、出口成章。然而,这个孩子几乎无法与同龄孩子交流。谁料,这孩子最终被确诊为“天才病”患者,医学上被称为阿斯伯格综合征(简称AS)。
更让人意想不到的是,历史上,牛顿、爱因斯坦、贝多芬等名人均是“天才病”患者,比尔·盖茨、台北新任市长柯文哲,也都被认为具有AS的症状。
据美国《精神疾病诊断与统计手册》第四版(DSM-IV)的诊断标准,美国每500人当中,就有一个AS患者。“我国目前缺乏相关的统计数据,不过从AS确诊的案例数来看,远低于美国这一发病率。AS误诊的几率比较高。”据中山大学附属第三医院儿科副主任李建英介绍,“三院儿童发育行为中心自1999年成立,16年间接手的AS患者不到500例。”
据了解,中山大学第三附属医院的儿童发育行为中心对AS的研究在全国处于领先水平。
目前,让研究者们更为担忧的是,这些具有“天才”基因的AS患者如何融入社会,获得良好教育,将来有朝一日能发挥自身潜能改变世界。
每周三,李建英要在中山大学附属第三医院位于萝岗的儿童发育行为中心接诊。这里的交通着实不方便,离市区有20多公里。
最长病例:追踪13年
中山大学第三附属医院儿童发育行为中心是我国最早研究AS的基地,李建英是中山大学附属第三医院儿科副主任,她接手的这些“小病人”有些特殊,不少孩子都是孤独症患者。在这些小病人当中,还有一些更特别的孩子,就是“天才病”患者,医学上被称为阿斯伯格综合征(简称AS)。
他们一般都智商较高,在某些方面有过人的禀赋。
“有时,他跟我讲原子、氢原子,有时,他能跟我讲医学、细胞,像个小博士,把我都弄晕了。”这是李建英跟踪时间最长的一个“天才病”案例。
这个孩子现在已20岁,在上海读大学。李建英最早接触这个孩子时,他才7岁。“当时,他被诊断为多动症,在教室里喜欢到处走动,干扰课堂纪律,有时候会大吼一声。”李建英仔细和他交谈后发现了这个孩子的特别之处:“对数字非常敏感,数学非常好。”
李建英还发现:“与他交谈的时候,他不爱看人,有时候答非所问,或者自顾自说感兴趣的东西,完全不在意对方的感受。”她又询问了这个孩子交往方面的情况,“他不太擅长与同龄的孩子交往”。
每隔半年时间,他会到医院复诊。然而,经过这些年的治疗,“孩子病情有一定的改善。比如他能独自上大学,也有个好朋友。他这个朋友的性格比较内向,愿意听他滔滔不绝地讲,两个人配合得很好。但他始终和正常孩子不一样。”对于治疗效果,李建英却并不乐观。
发现:常被误诊的“天才”
根据国际最新信息,2013年5月,美国精神病学会发布的《精神疾病诊断与统计手册》第五版(DSM-V)中,取消了阿斯伯格综合征这个名称,将之纳入孤独症谱系障碍(简称ASD)。“也就是不把阿斯伯格作为一个独立的疾病进行诊断。”李建英解释说。
她介绍:“在过往的16年间,中山大学第三附属医院接手的孤独症谱系障碍病例有2万多,其中AS病例大约500份。”
美国曾经做过AS的调查,结果显示:美国每500人精神病患者当中,就有1个AS患者。“而我国目前缺乏相关的统计数据,在这方面的调查还比较落后。不过从AS确诊的案例数来看,远低于美国这一发病率。”李建英感到欣慰的是:“目前,我国首次对孤独症谱系障碍的患病率调查正在进行中,不过暂时还未针对AS病例做统计。”
李建英特别提到,AS的误诊率比较高。“AS在ASD这个群体中比较特殊。一般来说,AS确诊的孩子年龄会大一些。我所接触的AS案例中,最小的确诊孩子都是三岁多。”李建英说,“三岁之前,孩子主要还是跟家长接触,所以很难辨别。很多AS孩子早期都被诊断为‘多动症’。”
她进一步解释:“AS和ASD最大的差别在于,AS孩子语言发展并不落后。一般来说,ASD孩子的兴趣比较狭窄、相对低级,比如车轮、转圈圈。但AS孩子则是对某一主题的东西感兴趣,比如对数字、天文特别敏感,或计算能力非常强,这些兴趣爱好相对高级。”
群像:头脑聪明社交障碍
在中山大学附属第三医院萝岗院区儿童发育行为中心,有专门给这些孩子做康复训练的课程。这些课程按照年龄和难度分为基础班和提升班。“一般AS孩子都比较聪明,所以会分到提升班,不过小于30个月的孩子,一般也会放在基础班。”经常给孩子做康复训练的老师蓓蓓已经在中心工作了四年时间,但她遇到的AS孩子并不多。
她之前见到的几个AS患者,“当时才3岁,只要在哪里听到一段喜欢的音乐,回家马上就能用钢琴弹奏出来。还有一个3岁的孩子,从江西到广州来治疗,这个孩子能将火车经过的所有站台按顺序记下来,在广州游玩的所有地点,包括坐地铁的站点,都能倒背如流。”
蓓蓓说:“无一例外,这些孩子的记忆力都超群。”
她最新接触了在增城上幼儿园的一个5岁孩子。“他非常要强,不论做什么事情都要争第一。”蓓蓓从孩子妈妈的叙述中得知,他在幼儿园脾气非常大,经常不听老师指挥,有时会在厕所用头撞墙,还会拿板凳和桌子砸同学。
从这个孩子的档案中看到,他的智力超过同龄的孩子,但语言表达一般。李建英说:“还不能完全将他诊断为AS。因为AS确诊,有一套综合的复杂的诊断程序。”
李建英介绍:“其实AS孩子最核心的问题就是社交障碍。”
她说:“这些孩子与人交谈时不爱看人,对不感兴趣的话题会不理睬。给人的感觉是智商很高,情商很低。”
她举出曾经接手的一个案例,“一个孩子与同龄孩子玩捉迷藏,小朋友说,数到100就去找,但这个孩子可能数到10,就自己回家去了,也不去找。”
比较起来,一般来说,ASD孩子不太愿意与外人接触,AS孩子有接触的意愿,但技巧方面非常缺乏,所以显得很笨拙。比如在外面见到警察,一般孩子会畏惧,但AS孩子可能会去跟警察说“嗨”,没有陌生感。
未来:如何融入社会?
说到AS的治疗,李建英摇摇头:“没有一个特殊的药物可以有效治疗,所以主要还是对孩子的核心缺陷进行矫正干预训练。训练主要是社交方面的。比如用社交游戏、角色扮演去训练,适当时候会辅助一些药物。”
不过,AS案例情况也有轻重之别,“一些病情较轻的孩子,社交能力会改善,但比较严重的孩子,社交改善变化不大。比如一些病情较轻的孩子,随着年龄的增长,发现社交对自己很重要,就会慢慢去改变。而严重的孩子,总是自顾自说,不顾别人的感受。”
而是否能在孕期对AS进行排查?从她的研究来看,以目前的技术手段还不能实现。她解释:“AS孩子的大脑结构与正常人没有太大差别,只是脑神经的功能可能有差别,并没有办法在孕期被发现。”
对于李建英来说,现在思虑最多的是如何让这些孩子融入社会,并发挥他们的潜能来改变社会。她主张:“对一些程度比较轻的AS孩子,还是进行融合教育,希望能进入主流社会。”
她说自己追踪时间最长的这一案例,“虽然在大学攻读的是自己喜爱的数学专业,但学校不可能为他来量身定做特别的课程,所以他的数学天赋没有被释放出来。”
李建英说,这已经算不错的了。她还曾经接手一个案例,“一个孩子画画非常好,但其他都很差,孩子妈妈问在国内能不能上大学?我只能很遗憾地告诉她,现在国内暂时还没有这样的招生渠道。”
为此,李建英研究团队的负责人邹小兵几年前曾经提出一个“超前构想”:在十年间,在被诊断为AS的1000名儿童中筛选出100名具有明确特殊能力或天赋的孩子,不经过传统高考进入大学学习,采用灵活的学制和灵活的课程,保障他们自身兴趣和天赋得到充分的发挥。但最终由于种种原因,这一计划一直被搁浅。