Managershare：教育也许是改变一个人人生的最大外力。
很多年以后，在每一个觉得快要扛不住的夜晚，我都会想起自己在学校里哭的场景。
我小时候住在南京浦口的工人大院里，这里聚居着南来北往上万桥梁工人和他们的家属，而我的家庭就是其中普通的一员。浦口和其他几个长江以北的区被统称为江北，长江以南的区自然就被称为江南。90年代的江北是南京最不发达的地方，工商业落后，教育资源匮乏，算是城乡结合部；江南则与之相反，南京的经济文化教育资源全聚集于此。交通的不便捷限制了人口流动，也限制了资源流动，那时候工人们的最大心愿就是可以让孩子们过江上学。
工人大院里的学校是职工福利，这里的老师大多数是职工家属，学生们也都是职工子女。然而即便如此，安排我这样一个有特殊需求的孩子入学也是困难重重。学校的领导们看了我都眉头紧锁，他们说学校只招收健康的孩子，而我是“不健康”的。于是，爸爸妈妈只好一遍又一遍地去跟学校领导理论。因为这个社区里的人大多都是低头不见抬头见的“熟人”，学校领导也不想因此把事情闹大，只好勉强接受我入学。这样，我开始了我的学生生涯。虽然，一瘸一拐的我走在路上经常被人嘲笑；虽然，在学校里我总被同学们称为“残废”甚至被欺负，但是我从来没有一刻想放弃过上学。
小升初的时候，我参加了一个学校的“摇号”并最终被抽中，这让我终于获得了一个走出江北、去江南念书的机会。然而，城乡结合部的六年教育让我似乎输在了“起跑线”上，对奥数一窍不通的我在分班考试中失利，被分到了只比差班好一点的平行班。如果我是一个品学兼优的残障学生可能会自带“励志偶像”的光环，受到学校的照顾；然而，现实是社会对失败者并不宽容。实验班都在楼下，平行班则在楼上，我的班级更是被分在了四楼，而且没有电梯。我请求学校给走路不方便的我安排一个楼层低一点的教室，却遭到了拒绝。他们的理由是二楼有两个实验班，我这个差生是没有资格进去的；另外一个平行班的班主任拒绝我进入他的班级，因为觉得我会给别人带来麻烦，拖班级后腿。于是，我就像一个皮球被抛来抛去——没有人希望我被分在他们的班级里。
我留在了原来的班级，爬了三年四楼。然而，对于一个女生来说，上学最困难的事情并不是爬楼梯，而是上厕所。学校里的厕所设在一楼而且没有马桶，我每次都得下四楼然后“站着”上厕所。厕所里的围观群众们经常对着我议论纷纷，指责我把厕所搞脏了，但是谁也没有想过学校应该为残障学生修一间无障碍的厕所，就像班主任们只会指责我为班级带来了麻烦，却没有想过可以把楼上楼下的班级换个位置。
中考的冲刺阶段，我们开始分班补习，成绩已经名列前茅的我却依然被留在了补差班。因为提优班的教室被安排在另一幢教学楼的二楼，下四楼、再爬二楼的运动量对我来说简直就是翻山越岭，我没有更多的时间精力去换教室。在一个我需要提升自己学术能力的关键时刻，我却再次成为了一个被大家遗忘的角落。我永远忘不了那个昏暗的下午，我躲在补差班教室的最后一排独自哭泣，身边却是对我的困境无动于衷的教师们。没有人愿意麻烦自己去帮助这个同样渴望成功的孩子。不仅如此，这个孩子还一直被无视、指责，所有的这一切只是因为她和别人不一样，她比别人有更多的需求，有更多需要克服的困难。
现在的我再看15岁的我不时有点生气，因为那个时候的我只知道忍气吞声，寄希望于用成绩来证明自己，以获得别人的尊重。但是，后来我渐渐明白了，没有平等机会的土壤，再多的努力也是白费。我如愿以偿地进入了名牌高中，获得了更多更好的教育资源。很多大学都会给我们学校自主招生的名额，但是这些自主招生的首要要求又是“身体健康”，我没有参加考试就被自动淘汰了。因为肌肉萎缩的不断恶化，我的身体机能也在不断下降，我写字越来越慢也越来越费劲。高考的时候，因为没有力气涂答题卡加上写字又慢，我向江苏省考试院申请延长时间，然而考试院却以“没有先例”、“对其他考生不公平”为由拒绝了我的申请。没有额外的答题时间和协助，我拼了命、写字写到手抽筋也没能答完试卷；而招生办只能保证我进入省内的大学可以不受歧视被录取，我的选择非常有限，最终我没有进入理想中的大学。但也是正因为这段不怎么美好的经历让我萌生了出国留学的念头。
2009年，我花了9个月的时间申请托福和GRE考试的加长时间。美国教育考试服务中心ETS有一个专门为残障学生提供服务的部门，残障学生如果需要特殊安排，可以向该部门申请合理便利。合理便利，比如说在考试过程中提供更多的答题时间或者人力协助等，是在发达国家普遍实行的残障学生服务政策，以确保每一个孩子都可以获得平等的教育机会。让每一个人都有同样的机会取得成功，这是公平；为先天不足的孩子“垫高”，提供合理的便利条件，这是正义。我忽然发现，自己在少年求学时代流下的所有的眼泪其实都是在争取合理便利，或者说公平正义。
然而，即便美国有“合理便利”这样的政策，我依然花了9个月的时间才申请到，主要原因是没有医生愿意为我出医疗证明。三个月内，我跑遍了南京的三甲医院，甚至连法医鉴定中心都去了，都没有找到一个愿意帮助我写这个医疗证明的医生。一个医生甚至对我说，你这个病，就算跑到美国也没有用。
我记得那是一个阴雨天，我绝望地从医院出来回到学校，眼泪止不住地喷出来：我想到了多年前我被遗留在补差班的那个傍晚，想到了每次春游秋游运动会老师都在劝我在家休息不要跑出去给大家添麻烦，想到了初二那年其他同学出国交流而我只能每天晚上在自己的房间里听广播里的旅游节目……我从来没有抛弃过我自己，但这个世界似乎却在以各种方式抛弃我。
回家以后，我给ETS写了邮件，告诉了他们我的真实情况，并为自己写了一段病情陈述。两个月以后我收到了ETS的考试确认邮件，同意为我提供合理便利。5个月以后我高分通过了考试，7个月以后我获得了ETS奖学金并入选托福名人堂。我知道，入选名人堂并不是因为我考了多高的分数，而是我以全新的方式探索了教育的边界和可能性。
至今为止，我已经在美国、法国和新加坡的大学里学习过，有许多美好的经历，当然也有更多的挣扎。我更加明白，即便在发达国家，公平也不是理所当然的存在：当需要帮助的时候，当觉得自己受到不公正的待遇的时候，要大声说出来，要反抗，要争取，而不是像15岁的我一样默默躲在教室里哭泣。与其说国际教育开拓了我的眼界，不如说我在这个过程中挑战了自己的极限和偏见。我怀着深切的同理心和敬畏之情去理解这个世界，去欣赏容许不同和多元文化的价值观，去探究合理与不合理、公平与正义。我不再认可自己是个“麻烦”的身份，我理直气壮地成为了一个“麻烦制造者”，质疑一切不公正，争取合理的权利。
这个世界上有许许多多和我一样有着特殊需求的孩子，我们需要以不同的方式去完成学校里的任务，去克服我们生活中的困难，去跟上其他人的步伐；但相同的是我们一样渴望取得成绩、融入集体、获得别人的认可和尊重。长大后，我坚定地和这些孩子们站在了一起。我希望特殊儿童的家长不再唯唯诺诺地说“我的孩子给你们带来了麻烦”，希望学校不再以健康状况为名向他们关上教育的大门，希望教育工作者们不再对他们的需求无动于衷，希望孩子们都可以勇敢地说出来：当我和这个世界不一样，那就让我不一样。
我所期待的是15岁的我渴望得到却从未曾得到的。
今天的我要感谢15岁的我，没有她含着眼泪的坚持，就没有今天的我对着世界发声的机会。
本文作者毕业于加州大学洛杉矶分校和巴黎政治学院，LifeCocoon发起人，神经肌肉病患者。她需要使用轮椅、护工和语音识别软件。
