“痛苦并非来自失去身体的自由，心灵的不屈与桀骜才是一切痛苦的本源。”这是程浩十八岁生日的感言。他说，他是“职业病人、业余书虫、爱好姑娘、特长吹牛”，他是“在困境中依然保持微笑的凡人”。 —— www.
程浩，新疆人，1993出生，他从没有体验过下地走路的感觉。2013年8月21日，他的生命戛然停步在二十岁。至今，仍没人能说清夺走他生命的到底是什么病。
然而他强大的精神力量却在成千上万与他从未谋面的人中间散播、传递。这几天，网络世界里到处是为他送上悼念和敬意的微博，大家都记得，他是那个在知乎网上用一篇文章回答了“你觉得自己牛在哪儿？为什么会这样觉得”的问题的小伙子“@伯爵在城堡”，他用平实又带有幽默感的语言，讲述自己的不幸命运，还有爱读书、爱生活的乐观态度，有超过1万人为他的这篇文章点“赞”。
“痛苦并非来自失去身体的自由，心灵的不屈与桀骜才是一切痛苦的本源。”这是程浩十八岁生日的感言。他说，他是“职业病人、业余书虫”，他“爱好姑娘，特长吹牛”，他是“在困境中依然保持微笑的凡人”。
程浩，1993.3.23-2013.8.21，一个值得我们铭记的人。——一位网友献给程浩的话。
◆我为什么觉得自己牛（程浩于2013年3月在网上发布本文）
我自1993年出生后便没有下地走过路，医生曾断定我活不过五岁。然而就在几分钟前，我还在用淘宝给自己挑选二十岁的生日礼物。
在同龄人还在幼儿园的时候，我已经去过北京、天津、上海等大城市的医院。在同龄人还在玩跷跷板、跳皮筋的时候，我正在体验着价值百万的医疗仪器在我身上四处游走。我吃过猪都不吃的药，扎过带电流的针，练过神乎其神的气功，甚至还住过全是弃儿的孤儿院。那孤独的日子，身边全都是智力障碍的儿童。最寂寞的时候，我只能在楼道里一个人唱歌……
二十年间，我母亲不知道收到过多少张医生下给我的病危通知单。厚厚一沓纸，她用一根十厘米长的钉子钉在墙上，说这很有纪念意义。
小时候，我忍受着身体的痛苦。长大后，我体会过内心的煎熬。有时候，我也忍不住想问：“为什么上帝要选择我来承受这一切呢？”可是没有人能够给予我一个回答。我只能说，不幸和幸运一样，都需要有人去承担。
命运嘛，休论公道！
近些年，我的健康状况日益下降，住院的名目也日益增多，什么心脏衰竭、肾结石、肾积水、胆囊炎、肺炎、支气管炎、肺部感染等等。我曾经想过，将来把自己的全部器官，或捐献给更需要它的人，或用于医学研究。可是照目前来看，除了我的眼角膜和大脑之外，能够帮助正常人健康工作的器官，真的非常有限。
我最遗憾的事情是没有上过学，当然，遗憾的原因不是什么“自强不息”的狗屁理由，而是遗憾不能像正常人一样交朋友，认识漂亮姑娘，谈一场简单的恋爱。但是就像狂人尼采说的：“凡不能毁灭我的，必使我强大。”正是因为没有上学，我才能有更多的空闲时间用来读书。让我自豪的是，我曾经保持过一天十万字的阅读量。虽然我不知道自己为什么要读书，但是，我觉得这是认真生活的表达方式。
我不是张海迪女士那样的励志典型，也不是史铁生老师那样的文学大家，我只是一个普通的“职业病人”。但是我想说，真正牛的，不是那些可以随口拿来夸耀的事迹，而是那些在困境中依然保持微笑的凡人。
◆地狱在身后（本文发布于2013年8月16日，5天后，程浩撒手人寰）
前几日，意外感冒。今早起床，头痛欲裂。两次测量体温，第一次三十六度八，以我多年生病之经验判断，这个体温一定不准。果然，第二次换了一根体温计，三十七度四，升了零点六度，低烧。回想昨夜，突然醒来，胸口仿佛压了一块巨石，每次呼吸，如同千万枚钢针在肺叶间穿梭，当真应了那句话：呼吸都是一种奢侈。
几天以前，有人给我写了一封信。她问我，一个人活着到底有什么意义？我们为什么要忍受那么多痛苦？
我没有回复她。因为我无法解答她的问题。换作过去，我会告诉她：“活着什么也不为，就是为了活着本身而活着。”这是余华在《活着》一书中的观点。可是，并非所有人都能如我一般，将“活着”作为一项伟大的事业。更何况现在，连我都对这个观点产生了质疑。正如书中描述的，亲人会死去，朋友会背叛，梦想会破灭，信仰会崩塌，将“活着”的希望寄予其中任何一个，都是靠不住的。然而，生命终究不是一粒尘埃，不可能在真空的世界里随意漂浮。它是一粒沙子，在汹涌的海浪中挣扎，在愤怒的烈火中灼烧。它无能为力，却不是无所作为。我们被一种无形的力量牵引，带着迷茫和麻木，奋力向前。
这种感觉就像你问我为什么要写作一样。我会挽起袖子给你看，手臂上有长时间写作压出的、无法消散的淤青。我未必能成为一个作家，未必能写出让自己满意的作品，但是我必须坚持写作这个行为，因为我不想让自己身上的伤痕变得毫无意义。看着这些淤青，我就能想起曾经的日日夜夜，想起曾经的自己。若放弃写作，则是对之前付出的一切表示否定。
也许，人们的坚持，往往不是因为相信未来，而是他们不想背叛过去。
也许我们无法明白“活着”的意义，但是我们已经为“活着”付出了太多代价；也许我们无法实现自己的梦想，但是我们已经为梦想流下了太多泪水。我们能做的，仅仅是在这条路上走得更远，绝不能回头。天堂未必在前方，但地狱一定在身后。
◆网友感怀
东东枪（专栏作家、编剧）：那个叫程浩的小伙子过世了。就是在知乎回答“你觉得自己牛在哪儿？”被上万人点“赞”的那个。他的那篇回答曾震撼我。觉得跟他相比，我们大多数人活得都太轻薄了……愿他此去得享安宁，继续牛。
于莺（曾任协和医院急诊科大夫）：了不起的程浩背后有个了不起的妈妈！死亡是一场迟早都要去赴的宴席，我们要做的只是欣赏一路的风景，珍惜和你在一起的人，把美好放大，然后和死神从容干杯。
黄继新（知乎网联合创始人）：刚刚得到了确切的消息，知友程浩已经永远地离开了我们，愿他安息。他这篇回答，是知乎上最激励生者的故事。
曹梦迪（网友）：他走了，我悔恨对他的了解不够，从前我只觉得他是个坚强、乐观、可爱的孩子，但点开他的答案，才发现那么多的精彩。在许多方面，他的智慧非一般人所能及——至少我达不到，比如：智慧与聪明有什么不同、能否用一句话讲清楚如何战胜拖延、怎样才能做到不在乎别人骂？面对这样一些回答，我别无选择，只能点“赞”，和生死无关。他用自己的思维和行为为自己赢得了尊重，我可以欺骗你们所有人，但我无法欺骗自己不赞同他。
◆妈妈再爱你一次（母亲回忆，文/于青）
现在，李哲还觉得儿子程浩在睡觉。在过去的二十年，她陪伴儿子无数次收到病危通知单。两天前，没有病危通知单，但那一刻终于来到。
病中生活
生程浩时，李哲二十五岁。孩子六个月的时候，家人发现他躺在床上不太动，也站不起来，就把他带去石河子检查。“当时石河子二医院说是脑瘫。我看着不像，孩子看起来很机灵。他们让我放弃掉，打一针，不要他了。到乌鲁木齐检查，医生说最多养到五岁。”看病看到两三岁，一直没有结果。后来李哲也就不带他去看病了，“那时候他看起来胖乎乎的，没什么不正常。”
这几年，程浩连轮椅都不能坐了。出去得很少。他身上的肌肉都在萎缩，整个人变得又瘦又小。
他们跑遍了全国有名的大医院，却一直没有确切的诊断。程浩经常跟李哲说，“妈妈，我要是死了，把我的眼角膜捐出去。把我的遗体捐出去做解剖。解剖了我，找出病因，找到疗法，能救好多人。不然你把我埋掉，跟扔垃圾有什么区别？”
程浩给自己定了一个详细的计划，每天必须阅读十万字。这十万字，基本是在网上和电子书上看完的。纸质书他看起来很费劲，需要李哲帮着他翻页。
前阵子他问，能不能给一个女孩送玫瑰花；李哲说，可以啊，你支付宝里有钱，这是你的权利。程浩说，我就跟你讲一下，最起码我要经过你的同意啊。但是究竟有没有女朋友这件事，他没有确切地跟李哲讲过。
逝前一幕
2013年8月21日中午，程浩看起来状态不错，等着第二天出院。
他让李哲去买饭，还让她帮忙把电子书拿过来立好。李哲走时他还开玩笑，说：“妈妈，你快点回来，别一去好久等我吊瓶打完，血都冲到瓶子里了。”我说，“好好你放心，流出来了我给你打进去，那我走了。”他说，“你走吧。你回来时帮我买一瓶脉动、一盒薯片、一盒旺旺牛奶。”
李哲去了二十分钟，去时都是跑着去的。一进病房，看程浩就像睡着了一样，闭着眼睛。手还放在电子书上。但书已经变成屏保，程浩已经很久没有触到屏幕。
“我说儿子，我出去不到二十分钟你就睡着了，怎么回事啊？把饭放到桌上我就去摇他，但他没有反应。他的左胸，几乎就是皮包着肋骨，心脏的跳动都能从皮肤上看到。我把他的衣服掀开，看不见跳动。我出去把医生喊来。但是再抢救都没有用了。我真的应该在他身边。我不该那时候走。”
程浩不喜欢照相。但在8月21日早晨，李哲拿着手机说要给他照相，他没有拒绝。“你照吧。照一张脸上的，再照一张胳膊上打着针的。不要照身上。”照了四五张，李哲说要发到QQ说说里去，他也同意了。“一般他是不愿意的。但那天早上他说，你想发就发吧，没事。我没有想到，这是他最后的照片。”（程浩去世后，《新周刊》记者独家专访了程浩的母亲。本文有所删节）
昨天，本版编辑拨通了程浩母亲李哲的电话。她说，因为当地医疗条件有限，程浩的遗体没有捐赠，目前已经安葬。李哲现在有给程浩出书的想法，为他生前的故事留念。
她最后嘱咐说：“如果方便，请寄来几份报纸，以后到他墓前，把关于他的文章念一念。”
来源：北青网 （微信：壹心理，onexinli ）
