“自助透析室”成员李丽丹和韩木新
北京市通州区“自助透析室”被媒体报道后，引起社会广泛关注。通州区政府日前已经封存了所有设备，并为滞留患者提供临时医疗救助。
尽管这是一个仅有十余名患者的自助透析事件，但其背后所反应的却是全国百万尿毒症患者的极端生存状况——无力承担高额的治疗费用。
在“自助透析室”风波平息3个月后，《公益时报》记者回访了这些曾处于事件中心的尿毒症患者，他们在失去了自己的“肾”后，境遇如何？他们的路又将如何走下去？
政府援助
23岁的李丽丹从100斤变成了80斤，而且还在不断地消瘦。
李丽丹是在通州建立“自助透析室”10名尿毒症病患中年龄最小的一个，这10位病患都是因为承担不了昂贵的透析费用，因而凑钱买透析机进行自助透析。
2009年4月，通州“自助透析室”事件被媒体报道后，引起了社会各界包括通州区政府的关注。随后，北京市通州区卫生部门发出通告表示，由于未取得《医疗机构执业许可证》的卫生行政许可而从事血液透析的活动，对“自助透析室”予以取缔。
“自助透析室”的3台透析机被卫生部门封存运走，当时，通州区卫生局局长白玉光在新闻通气会上表示，将派出潞河医院的工作人员前往宋庄镇卫生所免费为患者进行体检，主要包括血液检查；经过与当地政府协调，为同意返回原籍的治疗者提供返乡火车票；如果患者确实禁不起路途颠簸，将为其安排指定医院进行临时性的透析治疗。通州区政府建议患者尽量争取当地民政部门的救助，返回原籍或到有安全保障的合法医疗机构进行治疗。
目前，10名病患中已有7人相继返乡寻求救助，目前有3人还留在通州。
廊坊市燕郊镇一间10平米左右的小屋子内，挤着李丽丹一家四口人，她原来在通州“自助透析室”生活，在“家”被取缔后，她搬来了这个月租两百元的小屋。
她是留在通州的三名病患之一，她一周要去通州区医院透析三次，而这些透析都是免费的。
李丽丹是山西省长治市襄垣县人，她之所以没有像其他7名病患一样返乡，是因为她“还没有和当地卫生局协商好透析和治疗费用”。
作为一个高中毕业且尚无积蓄的学生，她希望她家乡的卫生部门可以为她减低透析费用，但在和卫生部门联系上后，双方一直没有就费用问题敲定，所以李丽丹仍留在通州，一边透析一边等待消息。
在“自助透析室”透析接近两年时间的韩木新是河北沧州人，如今他也由通州区搬至了燕郊镇，成为了李丽丹的邻居。
拿着通州区卫生局发的免费透析卡，韩木新最起码省下了一个月四千多元的透析费用，而且也不用承担“自助透析”的种种危险。
在“自助透析室”取缔后，通州区政府一直在尝试联系10名病患各自家乡的卫生部门，但韩木新一直未接到家乡卫生局打来的电话，这为他的未来蒙上了一层不确定的阴霾。
返乡的病患过得如何？
“都过得不错。”李丽丹说。
“自助透析室”曾经的一员，陈炳志返回了家乡黑龙江密山市，在那里当地卫生部门为他免去了近一半的透析费用。
患者赵春香回到了河北省大厂县，通过农村合作医疗报销一半，他自己只需要承担200元透析费。
急需大病救助制度
据尿毒症专家介绍，尿毒症患者必须通过每周2-3次到医院进行4-5小时的血液透析，排出体内多余的体液和毒素，以保证基本的生存质量。现在国内血液透析费用是约每次400-500元人民币，全年的血液透析治疗费用即5万元人民币左右，这还不包括其他检查和治疗费用，而患者一旦做血液透析，就必须进行持续、不间断的治疗之中。
目前治疗尿毒症的主要方法是透析治疗或肾移植。由于肾移植很难等到合适的肾源，透析治疗成了绝大部分尿毒症患者的选择。但透析费用又是非常得高，这就导致了很多病人因为经济能力而放弃了治疗。
据不完全统计，目前我国大约有150万尿毒症患者，且每年约新增12万人，这其中，只有不到十分之一的患者会去做透析治疗，其他上百万的人群中部分是无力承担治疗费用。另据一项调查，在患尿毒症的总人数中，贫困家庭的患者占到80%左右。
对于出身贫困的尿毒症患者，昂贵的透析费用将成为他们未来异常沉重的负担。但如果我国医疗保险的触角可以触及到这一个群体，尿毒症病患们将不会因为高额的透析费用而徘徊在生死边缘。
自今年3月开始，“自助透析室”的创始人王新阳有了北京市城镇居民基本医疗保险，平均可以报销85%的医疗费，即是说，每年10万余元的医药费王新阳只需要承担1万元。
2008年8月，河北省三河市政府为辖区内的尿毒症患者出台了优惠政策，低保人员、优抚对象及持一、二、三级残疾证的慢性肾病患者免除透析费用，其他慢性肾病患者减除50%的透析费用等优惠措施。得知此消息后，“自助透析室”内的原9名三河市病患纷纷回到了三河。
在救助贫困尿毒症患者面前，通过有效的医疗保障措施，政府救助的重要性不言而喻。
但我国目前的医疗保障还存在着种种缺陷，比如发达地区覆盖面广、保障水平高；欠发达地区正好相反，低覆盖、低水平。这种现状使得同样的患病者，因户籍地不同，享受到的医保水平各异，生存质量大相径庭。而且，报销比例也很有限，病患患大病还需限额报销等问题依然存在。
专家介绍说，要解决目前的现状，最好的办法就是尽快出台大病救助制度。而今，随着新医改的出台，医保覆盖的完善，将有望逐渐缓解这一难题。
北京大学政府管理学院教授顾昕接受《公益时报》记者采访时指出：“是否能解决患者的负担，需要看各地政府的政策是否有力。”
比如重庆市政府在2007年下发了《关于全面建立和完善城乡医疗救助制度的意见》，其中规定，具有当地户口的城乡居民最低生活保障对象、农村五保对象、在乡重点优抚对象（不含1—6级残疾军人）和其他特殊困难群众都将作为医疗救助的对象。
陈炳志返回黑龙江后，陈所在的农场给他申请了医疗保险，对于陈的医疗费用报销65%，这让他很满意。但刘春香却因返乡后“依然缺乏治疗费用”，现状并不尽如人意。
据了解，我国还有相当一部分人未被基本医疗保障制度覆盖，“看病难”、“看病贵”依然是一项待解决的工程。
新医改意见和实施方案明确，在三年内，城镇职工基本医疗保险、城镇居民基本医疗保险和新型农村合作医疗覆盖城乡全体居民，参保率均提高到90%以上。
缺失的民间力量
即便返乡人和未返乡人都在当地得到了政府部门的不定救助，但这对于他们来说，还是不够，他们在接受《公益时报》记者采访时都表示出对政府救助持续性的担忧，他们共同的忧虑是：今后我们该怎么办？
“自助透析室”的3名留守通州的病患目前依靠的全部是政府的资助，“政府的免费资助能支持我们走多远？”是他们目前心中最大的心结。
李丽丹注意到，通州区政府在免费援助他们时使用了“临时”字眼，这让她返乡寻求资助的心愈加强烈。
当《公益时报》记者联系到通州区卫生局时，一位工作人员说必须要有通州区委宣传部的批准才可接受采访。而记者联系宣传部后，其宣传办公室新闻部一位工作人员表示，在“自助透析室”事件后，引起了社会的普遍关注，曾有不少媒体要求采访，但都被婉拒，“目前政府的态度是‘事件已经完结，不便再表态’”。
通州区卫生局工作人员向记者说：“如果全国的尿毒症患者都跑到这里来寻求资助，我们该怎么办？”
对于尿毒症患者这样的特殊群体，如果没有立竿见影的法律法规、政策，政府援助总显得力量有限。卫生系统的一位官员向记者指出，为更好地帮助这些特殊的病人，除政府援助外，还需要民间力量的广泛参与，如一些基金会和非营利组织。否则，一味地依靠政府援助可能不会走得长远。
曾有媒体报道，在4月中旬，即“自助透析室”取缔后不久，有一家基金会想要介入帮助陈炳志等人，该媒体报道，这家基金会将提供30万元为指定医院购买透析器材，指定医院将为患者免费提供透析服务，患者仅需承担水电费，当三方意见统一时，就签订意向书。
但当记者向陈炳志核实时，他表示没听说过此事，也没签过任何意向书。只有一王姓男士曾打过电话表示要与他们病患合作，但至今没有下文。
据了解，我国目前还没有基金会设有专项救助尿毒症患者透析治疗的基金，主要原因是费用太高。据估算，一名尿毒症患者换肾的费用至少需要50万—60万元，而透析费用每年则需要10万元左右。对于基金会而言，筹得这些款项是非常困难的。
中国红十字基金会宣传部一位工作人员介绍说，中国红十字基金会以前曾经做过一个关于尿毒症患者的个案，并没有形成常项。中国扶贫基金会也没有关于尿毒症的资助项目，天使工程部一位工作人员说：“我们是靠项目去筹款，所筹来的钱也用在项目上，超出这个项目外的我们也无能为力。”
而中国初级卫生保健基金会曾开展过救助尿毒症的活动，但现在已经停止。其办公室李主任称：“在这个项目上，我们的项目组筹款困难，尿毒症患者需要支持的费用太大，所以最终也停止。”
与国内境况相反的是，西方一些发达国家，如美国、英国等，对于尿毒症患者采取透析免费的政策，或降低费用，除了政策支持外，还有许多社会公益组织及基金会这些民间力量在提供援助。
“自助透析室”的患者，得到了社会人士以及政府的关心、帮助，但是那些没有被帮助的患者，只能放弃治疗，或者寻求其他的办法。
湖南益阳，曾发生一起尿毒症患者因筹募透析费用而贩毒的事件。据知情人透露，在益阳，尿毒症病人总计400余人，大多数分布在各个区县和乡村，生活条件颇为贫苦，大多数病人已无法负担医疗费用，造成贩毒的尿毒症患者有许多。
近年来，新型农村合作医疗的出现虽然在一定程度上缓解了尿毒症患者的部分压力，但低于30%的报销额度对于基本以务农为生的病人来讲，这笔救济无疑是杯水车薪。这种情况下，许多病人被推到了寻找非法勾当的不归路。
公益专家指出，包括尿毒症在内的重大疾病病种因其特殊性及治疗价格较高，应尽早的纳入医保报销体系，以保障此类人群最基本的生命权利。除制度上的完善之外，还需要社会公众对此人群的关爱，建立专项基金会或成立专门的非政府组织，募集社会力量，对他们提供帮助。
李丽丹还在描绘着她的未来：要回家乡开一家小卖铺，每天赚十几元钱，攒够透析费用。
