在广西壮族自治区首府南宁,有这样一群人,他们兢兢业业,辛勤付出,默默地在为一群“折翅天使”奉献出自己的青春。有这样一群人,他们放弃优厚的待遇,选择在一个普通的地方工作,为一群有特殊需要的孩子献出自己的爱,谱写了一曲曲感人至深的乐章。有这样一群父母,他们为了自己孩子的早日康复,想尽一切办法,不远千里,把孩子送来治疗,倾尽了他们全部的心血。有这样一群公益机构的人,他们早出晚归,不辞劳苦,传递着爱的火炬,照亮着折翅天使们前行的路。本文将为您一一揭开这些人的神秘面纱,给您讲述一个个鲜为人知的动人故事。
初探发展之路:艰辛并快乐着
1997年广西壮族自治区残疾人康复研究中心(以下简称:广西区康复中心)正式建立了,与此同时,康复中心综合大楼破土动工了,经过两年的施工建设,1999年大楼建成并正式投入使用。
广西区康复中心成立之初,最早的工作任务是治疗“三瘫一截”:脑瘫、偏瘫、截瘫、截肢。至2001年,中心仅有4名医生。当时,为了让广西区康复中心发展壮大,中心领导制定了一系列的目标。经过一段时间的实践,发现康复中心毕竟不是医院,在各类医护专业技术人员、各种诊疗、抢救设备器材都很匮乏的情况下,没有条件开展“三瘫一截” 的全部业务。康复中心的业务定位需要做出重新调整。
经过几年的摸索和实践,从2003年起,广西区康复中心发现,从儿童康复项目入手,开展各项康复工作,才是中心发展的重心。到中心进行治疗的大部分儿童,属于后遗症的恢复期,病情比较稳定,根据儿童的实际情况入手,康复效果是最明显的。实践也证明,切实从儿童康复入手,效果也是最明显的。如果“三瘫一截”项目一起开展的话,在人员配备、技术配备上,还要花很大的财力和物力,政府部门投入的资金有限,但是中心要发展,因此,中心根据实际,为自己量身订做了一个开展项目的模式。
广西区康复中心成立时,主要做偏瘫,每天都有很多人来检查,他们走路不容易,有的甚至需要人来帮忙才可以行走。有些患者是从外地来的,若他们要住在中心的宿舍,由于没有抢救设备,发生意外的风险很高。曾经有病人住在中心里,但是中心的工作人员时刻都会提心吊胆。因为万一病人半夜有任何问题的话,他们肯定要起来处理这些事情。如果发生意外的事故,对单位的发展也会有所影响,所以,对于接收“三瘫”患者, 中心非常慎重。
实际上,在成人“三瘫”患者项目中,康复中心不是主角,而是配角,是配合社区在做。很多“三瘫”患者都是来自农村社区。他们外出不便,经济能力较差。因此,康复中心逐步培养社区康复人才,如社区的康复人员和协管员。现在,在国家相关的配套资金的资助下,对社区的康复项目已经启动,一些行动不方便的、没有财力到医院去治疗的“三瘫”患者也得到了治疗。
广西区康复中心是广西残联下属的一个事业单位,也是中国康复研究中心下属的一个省级的康复中心。多年来,广西残联等各级政府部门一直加大扶持力度。同时,世界宣明会等机构在设备投入和技术支持上给予大力支持和帮助。统计显示,目前在广西区康复中心训练的儿童约有150人次左右,2009年上半年有80名在训的人员,近几年病人人数呈逐年增长趋势。广西区康复中心现有技术人员20多人,医学和教育相关的工作人员也在不断增多,中心的规模已经逐渐壮大了,这是多方努力的结果。
医生变“老师”:在广西残疾人康复中心,所有的康复师都被亲切地称为“老师”
(一)陈国治 : 在这里找到了人生的发展方向
他,名叫陈国治,主修临床医学专业,是一名康复主治医生。2001年7月,陈国治从广西医科大学毕业,恰逢广西区康复中心招聘员工,尽管当时他已经签了一个三甲医院,但是,考虑到残疾人康复领域是一个空白领域,在未来有很大的发展空间,而且,这个中心也是一个刚刚成立的机构,充满着各种挑战,也充满着无限的希望。
陈国治告诉笔者,如果选择去医院做医生,基本上看出自己这一辈子的生活轨迹了:一到医院,先做几年住院医生,然后到主治医生、副高、正高,这样一步一步地晋升。但是,残疾人康复这一新的领域,还不知道怎么发展,特别是跟国际上接轨之后,发展潜力更大了。
2001年7月,他刚到广西区康复中心中心时,附近城区环境荒凉,秀厢大道还没有修好,附近到处都是乡村。刚工作后的一两年,他曾经想过退出中心,因为现实的环境和想象中的反差太大了,他一下子找不到工作的方向。他慢慢觉得,和国际上相比,在国内想把残疾人康复做起来,是一件很遥远的事情。他也曾怀疑当初的选择是否有问题,是否有点冲动。同时,当时康复中心工作人员的工资也很低,待遇没有医院那么好,让人感觉事业没有奔头。
尽管有过退出的念头,但凭着自己对康复事业的热爱,对康复前景的看好,陈国治慢慢地调整了心态,慢慢地摸索康复之路,由“三瘫”项目转入“残疾儿童康复项目”后,康复的方向慢慢找对了。同时,康复中心领导决策也有力,很多康复人才和设备也不断引进,儿童康复的效果也出来了,看到康复中心慢慢就发展起来了,残联系统的和医院系统的领导,也越来越重视康复事业,终于看到了事业发展的空间。由于工作努力,他被提升为康复中心的副主任,除了负责康复训练以外,还从事行政工作。
原来,刚在康复中心工作时,不知道做什么事情。现在,身兼多职,有很多事情要处理,有时都忙不过来了。他觉得,这样的生活才是比较充实的。以前,他和同事们一直在想,应该怎样做,康复中心的业务才可以发展起来。这几年,由于工作的需要,他也有很多机会外出学习,和其他省市的康复工作人员一起交流、一起探讨,看到全国各地的康复事业也在不断地发展,更加坚定他了对康复事业的追求。
作为一名康复中心的资深康复医生,除了行政工作,最主要的工作就是康复业务。目前,门诊病人的接诊工作,一般都由他负责。病人一来,他先给他们做一个诊断,即健康检查。根据他们的情况,再开出一个处方,让他们到三楼或者四楼做治疗。每个月对中心的病人或者小孩进行查房。一个康复治疗师,一般都会负责治疗七、八名病人。每一个病人,都要做一个评估,根据病人遇到主要的问题提出训练意见,例如,这些问题应该怎么解决?他下一个目标应该是做那些方面的治疗?做哪些方面的训练?治疗师就按照这个方案去做训练。根据每个病人的需要,看看他们是要做那方面的康复治疗,比如PT、OT、ST、针灸、理疗等。通过查房,以及和治疗师进行沟通,制定出一个康复治疗的方案。每个月查房一次,看看孩子治疗的效果怎样,已经解决了什么问题,还有什么问题没有解决?问题又出现在那里?接着再找出一些方案,看看下个月应该怎么做。其实,康复业务方面的工作是他最主要的工作,因为它关系到病人的治疗效果,也是检验是否可以达到设定的目标的核心。这个工作,就相当于一个质量把关,也是他付出时间最多的地方。
工作那么多年,最让陈国治感动的莫过于所付出一切得到别人的认可。有一次,由于工作需要,他要去做低视力项目,就把病人转给其他老师(在康复中心,所有的康复师都不叫做“医生”而称为老师),他就不能为一些孩子进行训练了,有一个家长(他的孩子得到世界宣明会的资助)就对他说:“哎呀,我希望你继续给我小孩做治疗,你做得很好。”他说;“由于工作需要,我真的暂时不能给小孩做治疗了,只要他继续坚持康复,在其他老师的治疗下也一定会有更大进步的。”听了家长的话,陈国治觉得自己所做的工作,得到了家长的认可,让他感到十分欣慰。像一些孩子,在短短的六个月的时间里,达到了比较好的康复效果。甚至一些病情很重的小孩,经过康复训练,和以前相比,有了很大的进步。每每看到这些,他都非常开心。这些年来,作为康复科科长的他,无论在病人救治方面,还是康复人员培训、科室管理方面,他得到了同事的认可、领导的赏识,这些也是他值得欣慰的地方。
(二)苏彬 : 在这里感受了快乐与辛酸
他,名叫苏彬,主修康复专业,2003年7月大学毕业后,到康复中心工作,至今已经有六年。因为他是学康复专业的,毕业时,就想找专业对口的工作,正好当时康复中心正在招聘“老师”,他就前去应聘,如愿被聘用了。目前,在他的训练下,已经有不少孩子走上了康复之路。
苏彬最开心的时刻就是:孩子经过训练,有了明显的进步。有一个来自广西浦北县姓许的男孩子至今仍给他留下深刻印象。小男孩刚来的时候,腿弯得厉害,爬都不会爬,但讲话还比较清楚,因为语言中枢没有问题。来到康复中心后,苏斌老师给他进行康复训练。他采用牵拉、站立、推拿的方法进行理疗,经过一年多的训练,孩子奇迹般地站起来了。看到孩子站起来那一刻,苏彬老师不敢相信这一幕是真的,因为当时男孩的双下肢膝关节都全是屈位,而且踝关节等身体部位都出现了不同的问题。按照病情来说,经过训练,能够达到这样的康复程度,已经是一件令人满意的事情了。更让苏彬老师感动的是,在训练过程中,孩子的父母十分配合训练,也付出了很多。为了让孩子早日康复,哪怕是上午7点钟来,到中午吃饭时间了,也要坚持完成训练动作才去吃饭。这样日复一日的坚持训练,终于迎来了康复的效果,2006年3月份来的他,经过一年半的训练,2007年10月就康复回家了。
但是也有难过的时候,最难过的时候,就是经过半年甚至一年的训练,有些孩子连一个动作都练不出来。如果给一个孩子训练一个项目,给他3个月的时间,让他来完成,他不但完不成,而且还没有改善,这个时候,确实让苏彬老师难过。
最让苏老师难忘的一幕是:有一天,他和同事在球场上打球,他看到一个年龄约十三岁的男孩,个子比他的妈妈还高,当时他们要回去,母亲就弯下腰,用力一甩,把他背在背上,一步步走开。看到这里,苏彬都没有心情打球了。当时他想,自己作为一名康复师,但是却是无能为力,感觉有些对不起他们。作为一名康复师,他不奢望通过一两年时间让一个孩子达到康复,如果能通过一两个月的时间,就让他或者她能走路的话,那是一件再好不过的事情了。但是,训练那么长,还是没有什么效果,确实让他心酸,或许是因为这个孩子年龄偏大了,训练难度比较大,效果不明显。
苏彬坦言,在刚开始做这份工作的时候,他是有点不太适应的。比如说,在训练时,有的小孩子流口水,有的不断地流鼻涕,有的忍不住拉尿……什么情形都有,但随着时间的推移,他慢慢地适应了这样的工作环境。他喜欢打球,工作困了、累了,就和同事一起去打球,一场球下来,所有的疲倦都没有了,所有生活中不开心的事也没有了。第二天,他又以新的姿态上班了。
这两位康复工作者只是残疾人康复中心“老师们”的一个缩影,正是因为他们有了宽广博大的胸怀,无私奉献的精神,他们才兢兢业业、孜孜不倦地奔赴在康复的最前线,他们无怨无悔地付出自己宝贵的青春,为众多的孩子带去了康复的曙光。
彩虹上的折翅天使
孩子是祖国的未来,民族的希望。在我们生活中,有这样一群孩子,由于这样或那样的原因,患上了各种各样的疾病,变成了一群折翅的天使,在广西区康复中心大部分的孩子都是脑瘫患者。
医学专家指出,脑瘫是指:在出生前、出生时及出生后一月内,小儿脑组织在发育未成熟阶段受到损害,造成一种非进行性、不可逆性的病变,从而形成以姿势异常和运动障碍为主要表现的综合征。同时可伴有神经发育迟滞、癫痫、视听觉异常和摄食功能障碍等。通俗一点说:脑瘫就是在出生前、后由于种种原因,对小儿还没有发育好的脑部造成损害。这种损害是不可逆转的,但同时也不会在发展的。
造成脑瘫的发病原因十分复杂,说法不一。实际上任何造成胎儿及新生儿脑组织缺血、缺氧、受伤或中毒等损害因素,均可引起不可逆性的脑损害,导致脑瘫。归纳原因有以下几个方面:一)产前因素:如先天畸形、遗传缺陷、子宫内感染、先兆流产、母体接触毒性物质、放射线损害、妊娠高血压等。二)产时因素:如难产、分娩时胎儿脐带由于下垂及绕颈等原因造成脐带供血中断、新生儿窒息、巨大儿及低体重儿、早产未成熟儿、产伤等。三)产后因素:如新生儿黄疸、新生儿颅内血肿、败血症导致休克、吸入性肺炎、肺不张导致脑缺氧等。
一位哲人说过,上帝在关上一扇门的同时,也正打开另一扇门。很多脑瘫患者虽然患上了各种疾病,但是在各方面人员的帮助下,他们自己的努力下,一些孩子走上了康复的道路。
2004年,一岁多的王小川(化名),由于患有脑瘫进入了康复中心。据他的母亲介绍,因为早产,王小川有一侧肢体出现了运动障碍,到了走路的年龄,还不能像正常的孩子一样走路。后来,在医院检查时,医生告诉她;“孩子得了脑瘫了。”这简直如晴天霹雳,这个年轻的母亲顿时沉默无言,很难接受这个眼前的事实。随着时间的推移,她慢慢地接受了这个事实,并寻找治疗的医院。经多方了解,王小川的父母了解到在广西残疾人康复中心可以治疗脑瘫,于是父母把他送到了康复中心进行训练。经过科学有序的训练,他的运动功能都恢复了,可以走路了,从运动功能来看,基本上是康复了。但是,从语言认知方面,还存在一些问题。现在,家长也在努力为孩子创造一个有利的学习和生活环境,让他健康快乐地成长。
蔡小兵(化名)是一个可爱的孩子,到康复中心时,他才一岁多。按照一般正常小孩发育的状况,他已经能够走路了。但对他和他的父母来说,这简直就是一种奢望。在来之前,他已经在广西壮族自治区人民医院做了半年的医学治疗。来到康复中心时,他只是会翻身、会坐,但是他不会爬,也不会跪,更不能站立行走了。针对这种情况,康复中心的主管康复师罗寀宾老师每天给他安排了两次康复训练。为了孩子的康复,母亲每天亲自带他来做训练,父亲也努力挣钱,默默支持孩子的训练。经过半年的艰苦训练,奇迹发生了,蔡小兵可以走路了,那迟到半年的第一步,让他的母亲留下了激动的眼泪。现在,他可以行走了,父母对他的未来充满信心。
薛蓓蓓(化名)也是一个脑瘫患儿,刚刚十一个月的时候就被送到了康复中心,是一个轻度的脑瘫患儿,在运动方面属于发育迟缓。刚到康复中心,她的家长就对康复中心的老师说,孩子主要患了马蹄足。但康复中心的老师一检查,这种情况属于尖足而非马蹄足。训练一个月后,她的家长说对中心的老师说:“孩子好像没有多大变化?还是有足尖问题,还是不会爬,也不会站,跟原来的差不多。”了解到这个情况后,康复中心的陈国治老师坚定地对他们说;“坚持下去,肯定有效果的。”后来,又经过一段时间,孩子痉挛部分逐渐消除了,她也可以爬了,也慢慢站了起来。后来,母亲工作比较忙,奶奶也过来帮忙训练孩子。由于家庭经济不是很好,她的家长向世界宣明会申请资助,并顺利得到了资助。看到孩子的进步,更加坚定了家长对孩子治疗的信心。经过半年多的训练,薛蓓蓓可以正常行走了,各方面恢复都比较好,终于顺利康复出院了。
长期以来,许多人认为,脑瘫治疗起来需要一定时间,而且难度也比较大。但是以上的例子告诉我们,若能早期发现、早期干预、早期治疗,就可以实现早期康复。康复专家指出,从某种意义上说,儿童康复治疗是一个抢救性的工作,儿童正处在生长发育阶段,如果没有及时治疗,你再花钱财、花精力,也很难达到康复的效果。
家长:一切为了孩子
张金玲:残障孩子也是我们的亲骨肉
“慈母手中线,游子身上衣。临行密密缝,意恐迟迟归。谁言寸草心,报得三春晖。”唐代诗人孟郊的《游子吟》感动了了一代又一代的华夏儿女,母亲对孩子的爱就像阳光一样,不仅照在普通孩子身上,也同样照在残障孩子身上,因为残障孩子也是他们的亲骨肉。
张金玲(化名)今年28岁,来自广西那坡县。她的家庭原本是十分幸福的,丈夫是一名司机,她在一个单位上班,小两口日子过得红红火火。儿子武学斌(化名)的呱呱落地,也给他们带来了一个完整的家,整个家庭沉浸在幸福中。
但这种幸福持续时间并不长,武学斌出生后经常生病。有一次武学斌发高烧,先在县医院治疗,后来转移到市医院治疗,病情有所好转。但是,一年过去了,武学斌既不会坐,也不会爬,只会呀呀地发出声音,张金玲和丈夫都很担心。
2007年8月,张金玲和丈夫决定把孩子送到广西的某省级医院治疗。在医院,医生给孩子做了一些治疗,但效果不明显。后来,听朋友说,在某医院可以治疗。于是,武学斌又被送到了这家医院进行治疗。经检查,医生认为是武学斌得了脑膜后延症,需要做一个手术,他们照做了。手术过后,原本呀呀学语的武学斌再也不会发出声音,病情更加严重了,还出现了轻度贫血。这两次治疗,花费了几万块钱,原本生活较为富裕的家庭变得一贫如洗。2008年3月,在百色人民医院检查时,医生诊断出武学斌患有脑瘫。由于没有钱治疗,武学斌只好在家休息了一年。
2008年12月,听说广西区康复中心可以治疗脑瘫,同时世界宣明会有一个脑瘫方面的资助项目。于是,张金玲找到了世界宣明会那坡项目办公室的工作人员,寻求帮助。
2009年2月,在世界宣明会那坡项目办公室的工作人员帮助下,张金玲带着武学斌前往广西残疾人康复中心报到,经医生再次检查,同样确诊为脑瘫。
由于做手术的感染,打针太多,武学斌的血管已经有些看不清了,晚上也睡不好觉。原来他的头翻转很困难,经过康复训练,现在头已经可以转过来了,也认得人了,别人想给他喂饭,他都不愿意吃,只有妈妈喂他才愿意吃,饿的时候他也会喊人了。不过,据康复中心的康复师介绍,武学斌要实现康复,还需要一段很长的路要走。
在康复中心老师的培训下,现在张金玲已经掌握了一些康复的手法,也可以据康复师的要求进行训练了。平时在宿舍,她都会抽空看康复教学光盘,以便能更好地配合康复师训练孩子。
张金玲有一个愿望,希望儿子武学斌通过康复治疗以后,一步一步地康复过来,慢慢长大后可以自理,能够像健全人一样生活……
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