这是一群有着相同精神气质的个人。他们聚集在人民大会堂“山”字形花岗岩建筑的外部，与会场内的人大代表、政协委员互动，以一种书写与代言的方式建立联结，他们的理念、诉求与心声就这样进入国家议事堂，对中央的决策与立法产生影响。他们被称为“游说者”，或者“走廊上的人”。
当熊伟从湖北荆门出发，挤上发自长沙开往北京的那列班车，他开始见证一个时代的来临。1990年代末期，时事观察员已经忍不住冲动，要为这个重新荡漾思想解放气息的年代命名。熊伟踏上了一条不归路，他此后的事业几乎就此决定，虽然对全国“两会”产生深度理解于他还要很多年以后。
“橡皮图章”的印记开始慢慢转变，在可被允许的范围内，代表、委员的声调越来越高。他们也需要汲取民间和知识界的养分，在媒体的镁光灯下证明自身的存在。熊伟，一个一直游离于权力场域之外的民间思想者，其参政激情开始有所凭依。这种合作的可能，我们也从王奕鸥、张伯驹、雷闯等人身上发现。
虽然参政的动机互有差异，但这是一群有着相同精神气质的个人。他们聚集在人民大会堂“山”字形花岗岩建筑的外部，与会场内的人大代表、政协委员互动，以一种书写与代言的方式建立联结，他们的理念、利益与心声就这样进入国家议事堂，对中央的决策与立法产生影响。
媒体对这群人的发掘，是从最近几年开始的，他们被称为“游说者”，或者“走廊上的人”———虽然他们在“两会”期间连人民大会堂正门外那十二根浅灰色大理石门柱都摸不到。
和西方的游说产业比起来，他们更像沿街叫卖的小商贩。不成规模，但却有更多的理想主义，更少晦暗不明的利益诉求。在中国相关法律的空窗期，他们浮出水面，意念笃定地呼吁并践行着，为了国家的善治与个人尊严。
政治动物的盛宴
很多年以后，熊伟从湖北荆门的热电工人，转型成为中国鼓吹公民参与立法第一人。他这样定义“公民参与立法”：公民参与立法是指公民和人大代表、政协委员合作，特别是和全国人大代表、全国政协委员合作，向各级人大及常委会、政协提交议案、建议、提案，特别是向全国人大常委会提交议案、建议，推动有关法律(包括法规、规章、法律性规定、立法解释、司法解释等)的制订及实施等。
和“游说”比起来，“公民参与”字面上凝聚了更多的阳光。不过，即便熊伟本人，作为公民参与的“游说”也不仅仅局限于“立法”。被我们关注的这些个游说者，有的为保住长江珍稀鱼类最后的家园奔走呼号，有的呼吁加大对乙肝歧视单位进行处罚的力度。
这和人大代表、政协委员在“两会”期间的表现有关。除了审议政府工作报告等程序，他们可以包山包海提出各种各样的“建议”、“议案”和“提案”。当然，“立法”层面的游说更为普遍，原因很简单，“立法”的突破具有更大的普惠性。
熊伟是这群人中最早介入“游说”行业的，其他游说者，大多在2005年之后，才开始踏上这一路程。这大概不是一种时间上的巧合，在人大的“广东现象”引发连锁效应，并被媒体广泛报道之后，“两会”代表、委员的作用强化，他们也开始主动吸纳来自民间的建言，民间的游说者因此有了暴增趋势。
通常来说，他们背后有一个民间机构做依托，N G O的日常诉求———无论是环保、保护动物、消灭乙肝歧视还是寻求罕见病的救助，带有某种一贯性，对人大代表、政协委员进行游说，也是“两会”作用强化后可想而知的行动取向。N G O在某一领域的长期深耕，也使他们的建言具备了相当的专业性。
张锡春是个罕见的例外，他执着于将“侵占罪”由“刑事自诉”改为“公诉”，虽然有自己工作经验做支撑，但背后法律专业知识并不充分。按其修法的逻辑，所有刑事自诉案件都将变为公诉，不获法律人认可，也在情理之中。这个人生已经定格的警察，更多展现的是公民对国事的关切———目前，我国尚欠缺更多释放参政热情的渠道，而每年一度的全国“两会”，因其相对的开放与吸纳性，而成为政治动物(亚里士多德：人是政治的动物)游说的盛宴。
游说者们的困顿
在熊伟的专业建言生涯中，着力最多、影响力最大的当属“制定《村民委员会选举法》”的“议案”。他从2002年起，不断游说全国人大代表、政协委员支持他的提议(先后获得1000多代表支持)，甚至都有了完整的法律草案，并获得法学界的部分声援，用他自己的话说“民政部也支持”。不过，最终全国人大并未采纳这一提议，在《村民委员会组织法》于去年10月修订实施后，熊伟另立《村委会选举法》的梦想正式寿终正寝。今年，熊伟没有再提关于《村委会选举法》的任何建言。
建言十余年，熊伟所取得的实质性的立法进展是什么？连他自己都举不出一件。虽然熊伟“从没怀疑过自己的行为，只是思考如何做得更好”，但他的处境，颇能凸显目前中国游说者的困顿。“瓷娃娃”王奕鸥是另一例子，因为效果甚微，与她合作的人大代表“都不想再交这个议案了”。
中国的人大代表并非专职，“刑事、民事、国家机构的和其他的基本法律”之外的法律制定与修改，权限又在全国人民代表大会常务委员会那里。所以，仅仅游说成功若干人大代表，常常并不意味着什么———更多时候的意义，是令建言借由两会增加了更多的关注度。
媒体的报道天然具有简化游说与立法间因果关系的倾向，有时甚至会传达某一法案的出台全赖游说者推动的错觉。雷闯及其背后的北京益仁平中心，是公认在反乙肝歧视上卓有成效的游说者，但即便如此，益仁平中心负责人陆军2009年初接受南都采访时，仍认为，虽然各部委要对建议、提案进行答复，但如果答复过于敷衍，人大代表，政协委员也是没有办法的，“他们的地位亟待提高”。
熊伟也对南都表示，“答复公开才有意义”。某种意义上，这与其说是借助于人大代表、政协委员的力量，毋宁说更多依靠的是舆论监督———与人大代表、政协委员合作的结果，除了能获得相关部委平日难得一见的答复，还有增加媒体曝光压力的意图。
这种游说的热情，更多受一种公益心的驱使(虽然背后或亦含有自身的利益诉求，如王奕鸥与罕见病群体的游说)。张丹和身后的动物保护组织、雷闯与乙肝患者群体，甚至于作为个体的张锡春，都不是专业的游说者，他(她)们是在自身工作之外，额外腾挪出精力与时间进行游说。游说的意义于他们，和找媒体报道施压并无二致。
熊伟是独一无二的专业游说者。他在这条路上走得有些艰难。他会感慨道：“如果北京有100人像我这样做，对推动立法民主就是一大进步。”他没有想通的是，在他找到一条有基金支持的可持续游说路径之前，他的行为根本不具备可复制性。
警惕阳光外的游说
“我们是为服务大多数人利益，老百姓不会为此给钱，我们是凭学识和责任感在做。”熊伟这样说，他对西方的游说团体并无深入了解，但知道他们是为利益集团服务，“不一定符合大多数人的利益”。
具体到中国，“如果收钱去做游说，那要警惕被有钱者如房地产商收买和‘绑架’。”熊伟说，他也遇到过地方政府和房产商做人大代表工作，争取相关利益的个案。
此次推出的人物群像，更多从事的是可摊在阳光下接受检验的游说。但我们也深知，在现实的曲径通幽处，存在着利益集团与人大代表、政协委员利益交换可能性。这样的交易，通常在暗箱中发生，还有待我们进一步的揭示。
在中国，并无专门针对“游说”的立法与司法解释，在游说，尤其是利益团体的游说成为公共领域普遍现实的情境下，是到了该正视其存在的时候了。
情况可能更为复杂。因两会代表、委员的权力局限，利益集团可能会更深入到全国人大常委会和具有决策权的行政机构中去，这才是更为有效的游说。这样的行为已经在发生(譬如全国人大常委会预算工作委员会原主任朱志刚受贿案)，立法机关应及早图谋因应之策。
三月是万物复苏的季节。游说现象也在转型期中国萌动。他们大多不是严格意义上的游说团体，相较于更为低调且远离镁光灯的利益团体游说，他们发挥的作用也更为有限。
熊伟在2005年底，成为一个专业的民间立法参与者。
熊伟：一个专业游说者的践行
摘要：熊伟的房间被十几个书架占据着，触目皆是书。他也以读书人自居，“除了读书，就是上网。”这是他生活的日常状态。每年的全国“两会”前后，是他最忙碌的一段时光。他要不断在网上与民意碰撞，思考，并将它们形成具体的建言，呈交给全国人大代表，在获得他们的支持后，转化为议案与建议，完成一次民意与立法者的对接。
熊伟的房间被十几个书架占据着，触目皆是书。他也以读书人自居，“除了读书，就是上网。”这是他生活的日常状态。每年的全国“两会”前后，是他最忙碌的一段时光。他要不断在网上与民意碰撞，思考，并将它们形成具体的建言，呈交给全国人大代表，在获得他们的支持后，转化为议案与建议，完成一次民意与立法者的对接。
新启蒙公民参与立法研究所，熊伟在2005年底创办了这个民间机构，成为一个专业的民间立法参与者。在此之前，他以媒体人身份践行这项事业已有7年之久。
在今年全国“两会”开幕前两个月，熊伟就开始着手准备相关建言的书写，并在代表到京前，陆续与他们电话沟通，寻求支持与合作。今年，他已经有8个“议案”和更多的“建议”被代表采纳，将在全国两会上提交。
“现在，我忙着增加‘建议’。因为总有新情况发生。”在接受南都记者采访前一天，熊伟在全国人大代表韩德云的微博上，看见这样一段话：“6点30分起床，7点15分早餐，8点30分准备上车，9点驻地出发，9点30分抵达大会堂，10点会议开始，10点20分结束，回到驻地11点10分。预备会议议程两项：通过主席团名单和大会议程。时间不足20分钟。”
这让熊伟颇为感慨，他评论道：“程序当然重要。但程序不是礼仪。”
另一个网友呼吁全国效仿江西，“政府免费救治白血病、先天性心脏病患者”，也引起了熊伟的注意，他把它和“通过主席团名单”的程序修改整理成“建议”，分别递交给了全国人大代表。
在这个热议国事的阳春三月，熊伟戴着厚厚的镜片，在北京圆明园附近昏暗逼仄阴冷的工作室内，感受着人民大会堂内升腾的政治热浪。他太爱这份事业。
热电工人“不敢忘忧国”
熊伟身上带有强烈的平民气质，圆头圆脸的他看上去有些憨直，微曲的头发未经打理，他不太修饰自己的边幅。1990年，他毕业于湖北荆门职业大学政治历史专业，成为荆门市热电厂一名普通工人。但他并不“安分守己”。
很多年以后，向南都记者回溯起自己似乎与生俱来的家国情怀，他仍不知该做如何解释。“很多人问我，我也不知是为何，大概就是一个朴素的想法：推动国家进步，每个人都会受益。”
1996年，这位内地小城的热电工人，开始写建议书。这份洋洋万言的建议书，提了包括“修改刑法打击拐卖妇女儿童”、“印烟酒专用发票以控制公款消费”、“发行教育国债”、“三峡工程要防止恐怖活动袭击”等二十多项建议。他先后邮寄了数次，内容略有修订。
万言书的标题，是“位卑不敢忘忧国”。这位“忧国忧民的热血青年”相当执着，他又再写一信说：如果不回信，我去法院起诉你。
熊伟没有起诉，因为他很快收到国家信访局的回信，上面说：依据归口责任原则，这些建议都转交给了有关部门。
两年后，熊伟接触到了湖北省人大的一位工作人员，他表达出对熊伟的好感，并建议可通过全国人大代表转交建言。通过这位朋友，熊伟认识了湖北籍九届全国人大代表梁建国。这是熊伟第一次接触全国人大代表，他把自己的一些建言整理给了梁建国。
梁建国之外，熊伟又找了几位湖北籍全国人大代表，他也尝试着搜寻外省代表。“那时找代表极其麻烦。没有电脑，谁是全国人大代表也不知道，只有一个名字，连他是干什么的都不知道。”熊伟说，他去图书馆翻看两会期间的报纸，将报道中出现的代表工作单位记下。除此之外的另一个途径是，从民主党派中央委员名录里，找寻全国人大代表。然后，再通过114查询代表的工作单位地址，邮寄自己撰写的建议书。
他记得，自己从民主党派中央委员名录中找到70多位全国人大代表，一一写信，但只收到两封回信，告诉他已把材料转给全国人大，其中一个还留了电话。这令熊伟相当振奋。
1999年，他决定自费随全国人大湖北代表团坐火车进京，让自己的思考给更多代表知晓。
从分不清“议案”“建议”开始
湖北代表团住在北京城的湖北大厦内，熊伟找了附近一个地下室安置了自己。他的任务是，把自己的建议打印成册，交给尽可能多的代表，转化为全国人大议事堂内的文本。
“我那时根本不知道什么叫‘议案’、‘建议’。刚开始，我把20多个建议混在一起，写了厚厚一本，给了一个全国人大代表。那位代表说：能否选几个递交。我说：最好是全部。我不知道，‘建议’的规范是一事一议。”熊伟说。
1999年，熊伟见了不少湖北代表，还有七八个外省籍代表。他选择代表的标准是，他们来自基层，非官员。这些代表给熊伟留下深刻印象，因为较此后几届代表，他们更好打交道。
1999年于熊伟而言是重要一年。他第一次在皇城根儿感受两会的氛围，这一年，爱读书、爱思考、爱写作的他也成了《湖北经济报》的一名采编人员，编辑“读书”与“文摘”版面。
他每一年的全国两会，仍然准时出现在北京城的地下室里，渐渐积累了越来越多的媒体和代表资源。这样两地奔波的行程，在2002年终结，彼时他加盟北京《中国改革》农村版，开始有更多机会深入农村调研。
熊伟与人大代表的合作，不仅局限在“两会”期间，也不只体现在政策与立法建言。他有时会与代表一起，进行个案监督，2002年，他们曾一同去浙江调查村委会选举涉嫌舞弊事件，并把一个被关押的村民“解救”了出来。有时在“两会”期间，他也与代表合作，就个案监督提“建议”。
人大代表个案监督，在中国仍存争议。熊伟也坦承，现在全国“两会”已经基本不再允许个案监督了。
“如果全国有500个我这样的人”
与人大代表的合作并不总是一帆风顺。也有难堪的时候，譬如有一次，他接连给一位相识的湖北籍全国人大代表下榻的宾馆打电话，另外一个代表接过电话，斥责他总打电话影响代表休息。
“要平常心，不要怕碰钉子，找100个代表，有10个联系上就够了。”熊伟说，“也有利用我的人大代表，福建一位代表收到我的建言，说很好，还让我做了进一步的修改。但来京后却不愿见我。有的代表专门打电话让我帮他写，见面后对我说：不要在外面说。”
其实熊伟非常低调，并不对外宣扬哪些代表与自己进行了合作，除非这个代表已非现任。他有时表现得似乎过分谨慎，总担心自己撰写的建言，一旦曝光，就会在人民大会堂内受阻。
2007年的时候，熊伟花了很长时间，搜集到十届人大近3000名代表5年来所提的5000多件议案的名目，自行做了统计，并对代表履职情况做了排名。他得出的结论是：有约2000名人大代表5年间未曾领衔提出过一件议案。而前20名人大代表领衔议案的数量，占总数的70%以上。
去年全国两会之前，熊伟给六七十个基层全国人大代表群发了短信，大意是：十届人大有2000人没领衔提过一件议案，希望今年你们能提议案，可以和当地人大及政府法制办联系，他们或许可以协助你们。
“有人表示感谢。有人不理解。后来我碰到一位王姓代表，他说：你凭什么要把不提议案的代表公布出去？知不知道这是我们人大代表的隐私？”熊伟说，还有一位人大代表，希望他能帮忙“提供个议案”，在熊伟提供之后，又嫌过于尖锐，但后来她很不高兴地对熊伟说：听说你要公布不提议案的代表名单，是不是？两人的合作遂告终止。
这些小插曲并不影响熊伟的热情。总有一种被吸纳的感觉激励着他前行。“我印象最深的是2001年，我与人大代表合作的两个意见被正式列为‘议案’，一个是关于修改刑法打击拐卖妇女儿童的规定，一个是修改审计法。”在2001年，一个代表团一年也只有几十个议案，一个人大代表给他打来电话，很兴奋地告诉这一消息：“很了不起，有很多代表好多年都没有列入正式议案，你一年列入两个。”
更大的动作在2004年，他找到11个省的全国人大代表，分别提出关于制定村民委员会选举法的议案。议案需30名代表以上联署，他共获得400多代表的签名支持。“这是全国人大就同一主题议案提出人数最多的个案。”
熊伟沉浸在推动社会进步的想象中，他为此践行，从未有过动摇。2005年，他退出媒体圈，创办新启蒙公民参与立法研究所。不过，资金始终是困扰他的一个难题。“我付出更多吧，投入了很多钱。我和人大代表合作，他们不会提供资金支持，我需要寻找另外的途径。”熊伟说，他现在没有基金会支持，现在的收入主要靠参与北京大学一个土地研究课题组、在媒体发表文章的稿费和朋友资助，但金额都很少。
虽然也对自己同道甚少而心戚戚然，但他并不认为自己这种行为不具备可复制性。“如果全国有500个我这样的人，结果会怎样？”他常常这样说，目光坚毅果敢。
王奕鸥：瓷娃娃们的坚持
摘要：瓷娃娃关怀协会于2007年5月由成骨不全症(脆骨病)患者自发成立，2008年5月正式在北京注册，并于2009年8月在中国社会福利教育基金会下成功设立中国第一家关注罕见病领域的全国性公募基金。
瓷娃娃关怀协会于2007年5月由成骨不全症(脆骨病)患者自发成立，2008年5月正式在北京注册，并于2009年8月在中国社会福利教育基金会下成功设立中国第一家关注罕见病领域的全国性公募基金。
世界卫生组织将罕见病定义为：患病人数占总人口0.65‰- 1‰的疾病。当前确认的罕见病有5000- 6000种，包括成骨不全症(脆骨病)、结节性硬化症、淋巴管肌瘤病、白化病等。按照该比例测算，我国罕见病总患病人口约为1680万。
春天里的等待
“我们打算去乞力马扎罗山看雪。”2010年，美国纽约的夏天，一群脆骨症患者计划出行，那是海拔5963米的非洲第一高峰，意即光明之山。这样轻松的回答，仿佛等待他们的就是笑声、明媚的阳光，从赤道到白雪的美景，以及海明威笔下的豹子——— 但即使是在平地上，摔一跤也会让他们的骨头裂开。
“他们居然也就去了。”王奕鸥看着窗户外面，她想起16岁的脆骨症病友文博，他最远就是坐着轮椅到门口，他从来没有去过胡同口。文博画了胡同口的大槐树、蜿蜒的街道，画一张素描，已经是很大的心愿。对很多像玻璃一样脆弱的脆骨症患者来说，出门旅行，几乎是一场生命的冒险，身体的荣光，仿佛从来就不属于自己。
已经是北京的春天，阳光照在凌乱的办公室里，王奕鸥很小心地，走在满地书籍和杂物之间。为了避免受伤，她打算第二天找一些志愿者过来帮忙搬东西。在骨折六次之后，她不断提醒自己，慢慢来，一定不能摔跤。
3月3日，这也是2011年两会的第一天，尽管之前已经把罕见病立法保障建议交给人大代表和政协委员，但之后她就不再迫切地追问，似乎那更像是一份爱情的等待，她的手机唱着：“向左向右向前看/爱要拐几个弯才来/我遇见谁会有怎样的对白/我等的人他在多远的未来。”
这是瓷娃娃组织第三次向两会代表递交罕见病的建议，也是两会收到的有关罕见病的第8次建言。中国大陆整个庞大的立法体系，复杂的医改，似乎让王奕鸥也很茫然，“连代表都不想再交这个建议了。”主要的原因就是，“一直没有什么动静，提了这几年，连罕见病的定义还都没有———可是这是和每一个人有关系的，尤其是孕育新生命的家庭。”
沉重的罕见病
尽管已经28岁，大部分时候，从背影看，一米三高，背着双肩书包的王奕鸥更像是一个小学五六年级的学生。栗色的长卷发，光洁的皮肤，轻柔的话语，孩子式的清脆笑声，雅致得体的衣着，王奕鸥是那种忍不住会让人心生怜爱的女孩，尤其笑起来的时候，微蓝的眼睛微微眯着。她秀丽的面容和甜美的笑，时常让人忘记她的罕见病。
据国外统计数据，80%的罕见病(又称“孤儿病”)为遗传性疾病，约50%的罕见病出生时或儿童期即可发病，仅有1%的罕见病可以寻找到药物治疗。王奕鸥的父母都是健康人，“为什么我就这么倒霉？”很长时间，她这么想着。2008年11月，创建瓷娃娃关怀协会之后，她又觉得自己是幸运的，她是这么多脆骨病患者中程度较轻、手术后恢复较好的，也是为数不多上大学的人。
在许多中国人还不知道罕见病是什么的时候，2008年，王奕鸥就和另一位罕见病患者黄如方背着电脑在别人的办公室上班了。随着工作的深入，王奕鸥才真正开始逐渐了解罕见病，原来，每个人都是罕见病的携带者！北大妇儿医院蒋玉武教授说：“我们每个人约有2万5千个基因，绝大部分基因都有两个拷贝，据估计每个人约有100个左右的基因是有缺陷的。一对夫妻，如果恰好有其中一个缺陷的基因是相同的，就有四分之一的几率生下一个罕见病患儿。”
罕见病是世界性问题，美国和欧盟把每个闰年的2月29日定为罕见病日，它们用这个4年才有的一天暗喻罕见病罕见的特征。而与之相对应的是，预防、治
