5月26日，休息中的血友病患儿顾钧涵充满渴望的眼神。拍者 陈刚 摄
中华儿慈会设大病医保项目基金，可实现由保险公司与医院对接进行直赔，为家庭“减负”
“现在什么都要钱，地球干脆叫钱球算了。”8岁的血友病患儿顾钧涵曾这样说。在他幼小的心灵里，缺钱治病，是造成他不能开心的直接原因。
白血病、癌症、先心病……在北京，还有很多身患重病的外地孩子，父母为让他们得到更好的治疗，背井离乡，在京求医，却面临着严重的经济危机。网络，成为很多家长求助的平台。
一个孩子得大病，全家跌入贫困。儿童大病救助，该走向何方？谁来给这些孩子充当后盾，让他们身患大病却无救治经费短缺之忧？
为治疗选择远离家乡
“第一次去给儿子做医保报销，一路跑下来，几千元钱只报销了100多元。”
顾钧涵来自黑龙江佳木斯。血友病，一种缺乏凝血因子引起血浆凝结时间延长的出血性遗传病。因体内缺乏凝血八因子，在此后的人生中，这个瘦弱却好动的小男孩，只有不停地输入凝血八因子，才能顽强地生存下去。
“如果有钱，应该每天都输，但我们只能保证他每周输两支做预防治疗。”对于顾钧涵的父母来说，近400元/支的凝血八因子是一个沉重的负担。
其实，顾钧涵在老家有医疗保险。血友病，在很多年前就被纳入了大病医保范畴，顾钧涵所需的凝血八因子，在医保报销之列。
但在家乡，凝血八因子长期“缺货”，顾钧涵只能输入“冷沉淀”替代治疗。每次注射，他都会过敏，必须住院，花费不少，可报销的费用却只一点点。
“第一次去给儿子做医保报销，一路跑下来，几千元钱只报销了100多元。”妈妈孟兰说，每个地方的医保报销政策不同，佳木斯针对血友病的报销和现实缺药的情况，让她很矛盾。
最终，顾钧涵和父母来到了有凝血八因子的城市——北京。一旦离开当地，医保报销比例大幅降低，且医保报销面临很多障碍。在北京，顾钧涵所有的治疗与医保无关。
“有条件流向大城市治疗的只是少数，如果当地可以解决，我们也不鼓励异地就医。”中国血友病病友联席会秘书长关涛指出，异地治疗会遇到很多问题，医保报销的具体细节，都是地方政府制定，各地区差异很大。
儿童大病医保存体制缺陷
“让一个农村人跑县城去报销，又不认识人，各部门跑得够呛，就算是能合理报销，也太麻烦。”
北师大中国公益研究院院长王振耀一直在关注儿童大病救助难题，他指出，在儿童大病救助上，有农村新农合、城镇医疗保险，民政部还有医疗救助基金，每年财政上支持100多亿元。这是政府的儿童大病医保救助体制。
此外，北京、天津、上海、深圳等一些城市建立了专项儿童救助类保险或救助基金，作为少儿医保的重要补充，对重大疾病患儿进行救助。“这类城市，儿童大病治疗问题解决得不错。”
而以江西为代表的地区，采取政府支持慈善组织做基金的方式，在基层落实农村医疗保险和其他医疗保险之后，再动员给予一定的补助性救助。“江西现在的做法效果也较明显。”
此外，就是很多民间组织的各种大病医疗救助项目，比如救助白血病的小天使基金。
但为什么还有如此多的大病儿童，仍挣扎在放弃治疗的边缘？
“现在体制性的缺陷很厉害。”王振耀举例，现在的新农合，每个人平均筹资额为200多元（包括中央和地方财政支付的部分），高于北京、上海等地区（儿童救助基金人均筹资额为100元）。“钱并不少，但体制应该改革。”
王振耀指出，体制性缺陷不仅是跨地域治疗和报销问题。现在的体制，要求个人和医院结账，看病花多少钱，先由病人自付，然后再拿票据按比例报销。这导致很多大病患儿的家庭因无法筹足治疗费，而放弃治疗。
另外，报销程序复杂也是个问题，“让一个农村人跑县城去报销，又不认识人，各部门跑得够呛，就算是能合理报销，也太麻烦。”
记者发现，王振耀院长提及的上述情况，几乎在每个受访的来京求医的大病患儿家庭都会发生，很多患儿在中病期因治疗费不够，拖成了重病期。
而媒体和各类民间救助组织，成了一些家长想要抓住的救命稻草，但能得到帮助的患儿只是少数。
“每天都有人@我的微博，向我求助。”大病医保项目基金发起人之一的邓飞说，这种情况，促使他有了发起大病医保项目基金的想法。
新模式不必先筹钱再报销
“我们并不是要生出一个替代政府模式的新保险，而是促使政府调整一些行为，促成大家研究一些地方的成功经验。”
“应该让个人不再和医院结账。”同为大病医保项目基金发起人之一的王振耀指出，在大病治疗过程中，患儿家属只需支付个人自付部分，而可报销部分，不是患者要考虑的事，由政府、保险公司和医院结账。在国外，很多国家采取的正是这种方式。
而这是中华少年儿童慈善救助基金会大病医保项目基金今年2月开始操作的模式。
据大病医保项目基金办公室张先生介绍，目前，项目正在湖北鹤峰县试点，在新农合之外，再为孩子们购买一份商业保险，不限病种，只要患儿发生疾病，都可享受保险公司理赔。
试点地区所有义务教育阶段参与新农合的在校生不需缴纳一分钱，由项目基金负责筹集。当孩子患病时，学校会通过教育部门向基金反馈。另外，学生只要参与了新农合，如身患大病，入院后，基金也能立刻获悉。
张先生指出，该项目最大的改革在于，项目基金通过与保险公司合作，改变了以往个人与医院交涉的模式，无需个人先筹治疗费再进行报销，而是由保险公司与医院对接，进行直赔。
只要是参与了新农合的在校生，患儿在医院就可先接受治疗，保险公司会根据承诺，尽快把治疗费支付给医院。患儿家庭只需支付自付部分。如患儿须离开当地转院治疗，保险公司仍会跟进。
张先生指出，因保险公司有获利要求，会去监督医院是否有过度医疗行为。而医院是医学权威方，如保险公司拒赔，也需给出充分理由。这在国际上叫医疗管理模式，不是让单一的患者和医院谈判，患者和医院没有矛盾。“我们希望双方能互相制约，就可有效控制前端的治疗费用。”
据了解，该项目将推出一个官方网络平台。前端志愿者会实时跟踪每个患儿治疗过程，并拍照处方、治疗意见等，通过手机终端上传网站。项目基金在国内邀请的150名儿童疾病各方专家，可在平台上看到患儿的治疗过程，给出治疗意见，并监管医院治疗。
张先生表示，未来如政府接手，项目基金将把这个平台免费赠出。
而这，也正是大病医保项目基金所有发起人的愿景。“我们并不是要生出一个替代政府模式的新保险，而是促使政府调整一些行为，促成大家研究一些地方的成功经验。”王振耀说道。
