【瓷娃娃】期刊第四期
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第四期终于来了。似乎每一期『瓷娃娃』都会迟到，实在是人手不足，感觉非常抱歉。
在写下这行字的时候，突然发现已经六月了，屈指算来，全职从事瓷娃娃关怀协会的工作整整一年。这一年过得好快，随着工作面越来越广，接触的瓷娃娃越来越多，感觉责任越来越重。贵州山区一个非常贫困的家庭，父亲是脆骨病，由于当地医疗水平落后，没有确诊也没有生育指导，生了两个女儿都遗传了脆骨病，而且两个孩子的腿现在都严重畸形无法走路。可是协会能力有限，只能暂时先支持一个孩子的手术费。当我们决定资助姐姐来做矫形手术的时候，她说了一句让我们所有工作人员落泪的话：“我比妹妹轻，先救妹妹吧！”
在本期期刊中，有2009年上半年的工作报告。我知道协会做得远远不够，要解决的问题太多了，我们只能加倍努力。希望通过我们的努力，让社会各界都能够关注瓷娃娃群体，让每一个瓷娃娃都能够接受正确的治疗。希望在不久的将来，瓷娃娃的家长不再为孩子得了脆骨病而愁眉不展，家庭不会因为孩子的病而变得一贫如洗。希望有一天，所有的瓷娃娃都能接受良好的教育，有自己喜欢的工作，不再脆弱，行走自如。我们，一起努力！
本期重点推荐的栏目是“人物专访”，主人公张燕燕，作为一名重度脆骨病患者，不仅没有对生活的抱怨，而是在经历过身体、感情等的挫折之后，依然通过自己的努力美好生活着，她绣的一幅幅十字绣，无不让人赞叹惊讶。她用柔弱的身体，书写着一部平凡却又伟大的生命史诗。
本期还精选了几篇瓷娃娃或家长自己写的文章，有一位朴素的山东母亲自己写下寄给我们的《和你在一起》，当全村的人都劝她放弃孩子治疗的时候，她坚定的对孩子不舍不弃；《天若有情》中是一位患病男生对爱情炙热却又无奈的向往。“特别关注”栏目这次关注的是浙江松阳县的一位花季女孩，一幅幅照片展示着心灵手巧的她对生活无比的热爱。
在瓷娃娃这个大家庭里，大家总能在绝望中看到希望，在伤痛中相互鼓励搀扶。然而，不管每个人都经历过或正在经历着怎样的痛苦，唯一相同的是大家始终没有放弃对未来的追求和向往。
希望有更多的瓷娃娃和家庭在下一期『瓷娃娃』中分享属于你们的故事和感受……
王奕鸥
『瓷娃娃』编辑部
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