主 编: 中国艾滋病病毒携带者联盟秘书处
中国人口福利基金会
资助方:福特基金会
二零一一年二月
北京
“手术难”问题的建议
2009年,中国艾滋病病毒携带者联盟(CAP+)与中国人口福利基金会合作,并在中国人民大学性社会学研究所以及清华大学NGO研究所技术支持下,由社区骨干与专家学者组成调查组,在全国范围内围绕感染者治疗与生存状况展开了定性调查。调查组成员走访了26个省(直辖市、自治区)的45个市(县)。共有123人名受访人员,其中艾滋病病毒感染者及病人(以下统称为“感染者”)的受访人数为108名,其他非感染者有15人,其中包括政府相关部门、性艾协会、医疗机构、感染者家属及社区专家。基于该调查,起草了“困境与曙光——中国艾滋病病毒感染者/患者治疗与生存状况定性调查报告”。报告主要围绕感染者治疗、生存状况方面遇到的问题来进行:其中治疗方面主要包括抗病毒治疗、手术与其他治疗、阳性检测等方面的问题;生存状况主要包括感染者的隐私保护、经济、就业、就学、社会交往、婚姻家庭等方面的问题,同时对以上问题提出了解决建议。
本次建议报告是针对具体的“手术问题”做出的专项建议。
2010年7月14日至15日,由CAP+与中国人口福利基金会主办的“感染者社区工作经验交流研讨会”在北京举行。会议中,结合感染者面临的最紧迫问题,CAP+秘书处及40个社区组织成员计划针对手术问题共同发起一个联合倡导活动,以推动感染者手术问题的解决。
2010年8月,CAP+秘书处专门针对感染者遭遇到医疗机构推诿或者拒绝进行手术治疗的情况进行了专项案例收集,来自9省 、2个直辖市的15名草根组织成员共收集到推诿或拒绝手术案例20个。连同前期调研收集到的18个相关案例,共计38个。通过大量案例,我们发现:感染者平等地获得医疗服务的合法权益正在遭受严重侵害,突出地表现在感染者普遍地无法获得(或及时获得)针对其他疾病治疗所需要的手术服务。我们将发现的上述问题称为——感染者“手术难”问题。针对现实中存在的这一直接危及感染者生命和健康的问题,CAP+秘书处与分布全国各地的30余个感染者小组共同提出如下三项政策建议,以期推进国家政策法规的落实,保障感染者平等地获得基本的手术治疗权利。
建议一
建议由国务院防治艾滋病工作委员会办公室或者卫生部组织,立即开展针对《艾滋病防治条例》(下称“《条例》”)第四十一条执行落实情况的专项执法检查监督活动,并在媒体广泛报道。通过专项活动,教育处理医疗机构推诿或拒绝对前来就诊的感染者提供手术治疗服务的行为,并针对在检查中发现的医疗机构在《条例》颁布后发生的推诿或拒绝为感染者提供手术治疗的行为,由各级卫生行政部门依照《条例》和相关法律法规作出处理并向社会公示。
事实和理由:
根据国务院在2006年初颁布的《艾滋病防治条例》,其中第三条和第四十一条分别有如下规定:
第三条 任何单位和个人不得歧视艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属。艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属享有的婚姻、就业、就医、入学等合法权益受法律保护。
第四十一条 医疗机构应当为艾滋病病毒感染者和艾滋病病人提供艾滋病防治咨询、诊断和治疗服务。
医疗机构不得因就诊的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人,推诿或者拒绝对其其他疾病进行治疗。
《条例》对感染者享有的合法就医权明确加以保障,并对医疗机构因就诊的病人是感染者而推诿或者拒绝对其其他疾病进行治疗的行为作出了禁止性规定。然而根据我们的调查,《条例》施行四年以来仍未得到切实的贯彻执行,未能发挥预期的作用,尤其是当感染者罹患其他疾病需要进行手术治疗时,仍然面临“求医无门,病无所医”的艰难处境。
面对《条例》在现实中得不到落实和执行的尴尬现实,要么干脆废除这些得不到执行和落实的规定,要么真正加大执法力度保障法规得以实施,显然任何人都只能选择后者。让法律法规真正得到落实和执行,真正为我国感染者带来福祉,为我国的艾滋病防治事业发挥应有的作用。
根据我们的调查,感染者“手术难”问题是普遍存在的。这种普遍表现在以下三方面:
1、各地普遍存在。我们调查了解到的这些案例遍布全国南北东西,既有发生在北京、重庆、天津、广州、深圳、济南、贵阳等这些大城市,也有发生在义乌、铁岭、保定、三亚、河北永清等中小县市。
2、各级各类医疗机构普遍存在。感染者“手术难”问题不仅普遍地发生在大型的综合性医院、三级甲等医院,也普遍地发生在二级及以下医院和民营医院。
3、各类型手术中普遍存在。感染者“手术难”问题不仅发生在公众认为手术难度较高的手术项目中,也普遍发生在公众认为难度很低甚至基本无难度的手术项目中(如:痔疮手术治疗、息肉切除、外伤清创缝合、骨折复位等)。这些普遍存在的发生于全国各地、各级各类医院、各类手术中的感染者“手术难”问题已经给一些感染者造成了严重影响,普遍导致生活质量下降,有些更导致了致残、致死等严重后果。
我们认为,这些普遍存在的感染者“手术难”问题,已经严重侵害了感染者的合法就医权、健康权甚至生命权,以致感染者的基本人权无法得到保障。同时,我们更认为这是医疗机构公然且普遍存在的一类严重违法行为,必须立即加以纠正。因此,我们提出建议一。
我们希望通过开展有针对性的专项检查,一方面要使医疗机构及其从业人员增强法律意识,真正贯彻落实和执行好《条例》规定,依法为社会提供医疗服务,履行应尽的法律和社会义务;另一方面,通过倾听来自社会公众、病人和家属、媒体、民间组织等的监督和意见反映,对既往出现的推诿或者拒绝为感染者提供手术治疗服务的事件进行认真调查。根据查清的违法事实,依据《条例》第五十五条、医疗机构管理条例、执业医师法等法律法规作出严肃处理或者处罚。
我们认为:只有通过认真的专项检查,才能提高医疗机构贯彻执行好《条例》的自觉性和责任感;只有通过对既往发生的医疗机构违法行为进行严肃认真的处理,才能惩前毖后,警示医疗机构依法从业;也只有通过开展这样的专项检查,才能切实保障感染者可以依法获得所需的手术治疗,保障其享有基本的健康生存权利;也只有通过这样的专项检查,才能使《条例》的有关规定不止停留在纸面上,使其真正发挥其应有的作用,实现我们“相互关爱、共享生命”的愿景。
建议二
建议由卫生部制定相关的配套规范性文件和办法,建立长效机制,保障和促进《条例》第四十一条的落实。具体包括以下内容:
1、建立监督和投诉平台。建议在县级以上卫生行政机构指定部门和人员接受和处理感染者针对医疗机构出现的推诿或者拒绝提供医疗服务的投诉,同时接受来自于社会公众、新闻媒体、民间组织等有关机构的监督和反映。建立立案、调查、处理等程序性规范,明确处理时限、调查取证、听证告知等事项,做到处理意见公开并书面送达投诉人,并需要在《条例》和相关法规的框架内细化处罚和责任追究的情形。
2、由卫生部组织专家确定需要进行术前艾滋病抗体检查的病种范围,并向社会公布,严禁医疗机构自行确定术前检查的项目和擅自扩大术前检查的范围。
3、建立医疗机构从业人员职业防护以及职业暴露应急处置办法,建立合理的补偿机制。
事实和理由:
根据我们调查了解的情况,感染者在遭遇到医疗机构推诿或者拒绝为其提供手术治疗服务时,首先遇到的是“投诉无门”和“渠道不畅”的问题。依照我国法律法规,卫生行政管理机关应当受理其辖区内的针对医疗问题的投诉,然而,各地在具体执行中鲜有有效的平台(电话、网络、办事大厅等形式)可供患者选择,患者很难依自力快速地寻求救济。有些地区虽然对社会公示了医疗投诉渠道,但多数形同虚设,投诉渠道并不畅通。其次,造成感染者“手术难”问题的原因一般均非源自技术和条件等客观原因,绝大多数是医疗机构人为的观念因素所致。因此,解决此类投诉难在人,而不在事。第三,此类投诉一般都是当事人处在危急状态或久病无法再拖情况下的无奈之举,然而投诉处理缺少规范程序,处理不及时,往往会给患者造成严重损害。所以,我们建议建立监督和投诉平台,及时解决患者正当合理的诉求,避免造成不应有的损害。
根据调查了解到的情况,感染者“手术难”的问题全部都发生在医疗机构获知病人是感染者事实之后,其中八成左右是感染者主动向医务人员告知,两成左右是医疗机构在术前检查中获知。虽然医疗机构获知患者为感染者的渠道不同,但是感染者遭遇“手术难”问题的结局却是相同的。由此可见,医疗机构获知患者的感染情况与“手术难”问题的发生是明显且直接关联的。
按照我国医疗规范的要求,在医疗活动中遵守标准防护和规范的消毒隔离是医疗活动的一项基本要求。多年来的实践也证明:严格依照标准防护原则和消毒隔离规范下的诊疗活动完全可以避免发生医院感染和医源性感染。因此,我们认为医疗机构在术前检查中对艾滋病抗体的检查绝大多数都缺乏合理和充分理由,完全属于非必要检查、过度检查。
此外,根据《艾滋病防治条例》第二十三条的规定:“国家实行艾滋病自愿咨询和自愿检测制度。”而目前医疗机构所进行的这些术前艾滋病检查显然都非属自愿,往往是在未征得患者同意,甚至在患者根本不知情的情况下实施的,是实质上的“强制检查”。而截至目前,《条例》第二十四条所规定的“应当进行艾滋病检测的情形”尚未有文件作出规定,因此医疗机构这种实质上的“强制检查”均缺少合法性依据,都是违反《条例》规定的。
正是因为这种过度的、非必要的、违法的检查存在,促使医疗机构对检查中发现的感染者采取了推诿或者拒绝手术的态度,出现很多“手术难”问题。所以,我们建议应由卫生部组织专家确定需要进行术前艾滋病抗体检查的病种范围,并向社会公布,严禁医疗机构自行确定术前检查的项目和擅自扩大术前检查的范围。
我们认为,该项建议已经考虑到了医疗机构可能确因探察病情的需要,需对一些病因的手术在术前对患者进行艾滋病抗体检测的情况,因此建议有限制性地检测。这样既能保证医疗机构合理的需要,也能切实防止对患者进行过度检查。
我们还注意到,一些医疗机构进行术前艾滋病检查的理由在于为可能发生的医疗纠纷提前固定证据。对此,我们认为此说辞虽具有一定的合理性,但实现这种“合理说辞”完全不必通过“强制检查”的方式来实现。即使医疗机构是出于此目的进行的检查,也应按照《条例》的规定将标本送交指定的承担艾滋病检测工作的实验室进行检测,检测结果也应由指定的检测机构依据《条例》规定告知患者本人。即使发生医疗纠纷,医疗机构完全可通过法定程序申请调取到患者当时的检测结果,满足医疗机构提前固定证据的目的。因此,我们认为“提前固定证据”这一目的尚不足为医疗机构自采自检的“强制检测”行为作出合理的解释。
国内外研究和临床实践均证明,加强医务人员预防艾滋病职业暴露知识的宣传培训,提高医务人员的防护意识,严格按照要求正规操作,艾滋病职业暴露的危险性和医院感染能够降到非常低的水平。因此,建议继续加大对医务人员的宣传培训力度,同时做好职业暴露预防工作,建立医疗机构从业人员职业防护以及职业暴露应急处置办法,建立相应的补偿机制。对于极个别职业暴露感染艾滋病病毒的医务人员,给予合理补偿,保障他们今后工作、生活和治疗等方面的需要。
我们认为,通过这些措施可以有效地减少医务人员救治包括艾滋病在内的所有感染性疾病患者的顾虑和担心,提高医务人员救治工作的信心和能力,最大限度地实现感染者和医务人员应享有的社会公平和正义。
建议三
建议取消各地卫生行政部门以前向社会公布的各级各类“艾滋病定点医院”的指定,将艾滋病治疗纳入常规医疗体系。感染者有关艾滋病治疗的诊疗服务由各医疗机构的感染科(室)承担,感染者所患的其他与艾滋病无关的疾病按诊疗需求由相应科(室)承担。当病人所患疾病确实存在科室交叉时,规定由主要科室牵头开展联合会诊。
建议通过专项检查,在每个省、区、市向社会推荐1-3家三级甲等的综合性医院作为“示范医院”,解决感染者“病无所医”的现实局面,切实维护感染者基本的生存健康权,并通过这些“示范医院”以点带面的示范作用,推动条例规定得到落实,从根本上解决感染者“手术难”问题。建议推荐的“示范医院”应当满足以下条件:
1、“示范医院”应当是当地知名度高、技术力量强、科室齐全、服务和收费规范的综合性医疗机构,同时具有“三级甲等”医疗机构资格;
2、各地区所推荐的“示范医院”应当具有可以实施全部常见病种手术治疗的能力;
3、各地的传染病和其他专科医院不纳入推荐的“示范医院”范围。
事实和理由:
自艾滋病在我国发现和流行以来,对感染者的治疗和管理始终被纳入传染病范畴。各地陆续指定了一批“艾滋病定点医院”对感染者进行医学救治和跟踪随访,对我国的艾滋病防治工作起到了历史性的作用,但它存在的弊端也是不容忽视的。
一方面,这些“艾滋病定点医院”往往都是传染病专科医院,不具备综合性医院的学科体系和救治能力,甚至缺少进行常规手术的设备和器械,无法为感染者提供综合性的诊疗服务,尤其表现在缺少技术力量和硬件设备实施手术治疗的能力。在我们调查了解的案例中,80%的艾滋病定点医院虽然没有推诿或者拒绝为感染者提供其他疾病的手术治疗服务,但确因能力和条件所限达不到手术条件,而最终不能为患者实施手术。
另一方面,现阶段更为突出的问题是:“艾滋病定点医院”的存在反而成为了一些医疗机构推诿或者拒绝为感染者提供常规医疗服务的借口,拒不提供其应提供并且有能力提供的医疗救治服务,并且片面地向患者解释“艾滋病定点医院”含义,要求患者到艾滋病定点医院寻求与艾滋病无关的其他疾病的治疗服务。
我们认为,感染者有权根据自己的需要自由地选择就诊的医疗机构,应尊重感染者的选择权。因此,建议取消各地卫生行政部门以前向社会公布的各级各类“艾滋病定点医院”的指定,将感染者的艾滋病和其他疾病的治疗均纳入常规医疗体系。这样,一方面感染者所患的其他疾病按诊疗需求由各个医疗机构的相应科室承担;另一方面,感染者针对艾滋病的诊疗需求应由各个医疗机构的感染科(传染病科)承担;当感染者所患疾病确实存在学科交叉和牵连关系时,应规定由医疗机构业务负责人牵头开展会诊。
鉴于目前普遍存在的综合性医疗机构推诿或者拒绝为感染者提供手术治疗服务的现状,我们建议在取消“艾滋病定点医院”的同时,为保障感染者能够及时获得必需的救治,在每个省、区、市向社会推荐至少1-3家三级甲等的综合性医院作为“示范医院”,以解决感染者“病无所医”的现实局面,切实维护感染者基本的生存健康权。我们认为,建议向社会推荐的“示范医院”与以前指定的“艾滋病定点医院”具有完全不同的意义。
首先,“示范医院”应当是三级甲等的综合性医院,能为感染者提供几乎涵盖所有项目的诊疗服务。而以前的“艾滋病定点医院”一般均不具备这样的能力,往往只能针对艾滋病提供专科诊疗服务;
其次,推荐“示范医院”是对感染者就诊选择的有益引导,性质是推荐,而不是指定。
最后,“示范医院”的推荐并不减轻其他各级各类医疗机构应当依《条例》规定所应承担的各项法定义务,所有医疗机构均不得推诿或者拒绝为感染者提供手术治疗服务。
我们认为,通过推荐“示范医院”,一方面可以保障感染者平等地获得所需的医疗服务权利,另一方面,也是为其他医疗机构作出表率和引导,促进《条例》的规定在所有医疗机构得以真正落实,彻底消灭感染者“手术难”问题。
我们认为:建议的采纳和落实将会为我国74万感染者带来切实的生命和健康保障,保障其基本人权得以实现。
我们相信:建议的采纳和落实也将为切实推进我国法治建设,构建和谐社会发挥有益的作用,并彰显出我国政府和领导人“以人为本”、“相互关爱、共享生命”的治国理念。
我们坚信:建议的采纳和落实一定会推动全社会减少对感染者的歧视,可以在一定程度上解决和避免因艾滋病而引发的其他社会问题。
综上所述,我们提出以上三项政策建议。
中国艾滋病病毒携带者联盟(CAP+)秘书处
2011年 2 月 17 日
特别感谢如下参加项目活动的联盟成员(按组织名称拼音排序):
沈阳爱友小组
河北保定爱之光感染者关爱小组
河北沧州爱无界感染者关爱工作组
江西爱温暖互助工作组
安徽凤阳爱在进行中
上海爱的家园关爱小组
浙江爱在商城(义乌)互助小组
浙江爱在钱塘HIV感染者工作组
深圳A+A互助组
河北永清“半边天”感染者互助组
长春爱之征途同志感染者关爱小组
成都同乐/爱仁同盟感染者互助小组
山东省德州爱之旅关爱工作组
福建爱之城堡工作组
苏州共享阳光关怀互助小组
天津海河之星工作组
山东省菏泽市民间艾滋病宣防中心
河南西峡红羽互助小组
南京快乐人生工作组
山东省鲁成感染者小组
河南玫莉芳香感染者小组
河南信阳青竹林
山西芮城爱之联盟中心
黑龙江省哈尔滨市丝路驿站
山西三晋工作组
河南柘城县艾滋病防治民促会
吉林通化爱之山城感染者工作组
安徽皖北同行感染者组织
江苏无锡彩虹人生互助小组
哈尔滨心连心感染者关爱之家
北京笑看未来