瓷娃娃罕见病关爱中心,成立于2008年5月,并于2011年在北京市民政局注册。2015年注册成立济南瓷娃娃罕见病关爱中心。目前有北京和山东济南两个办公室。
工作目标:
2. 提升和发展成骨不全症群体在独立自主方面的意识、能力,推动该群体的主体性建立;
3. 促进成骨不全症病友和家属交流、互助;
4. 倡导社会公众对成骨不全症群体的正确认知和多元共融,提升社会各界的关注和参与度;
5. 开展成骨不全症群体相关的调查和研究,推动政府在这一领域的政策出台。
北京办公室
地址:北京市丰台区南三环东路6号楼嘉业大厦B座603室
电话:010-63458713 / 63459745 请根据提示拨打分机号
山东办公室
地址:济南市历下区泉城路270号彩云大厦1702
电话:0531-62301230