“我感谢疾病在我这样的一个人身上发生、存在，让我更看清楚一个人活着的时候，该做些什么，来到这个世界上都不是白来的，你肯定带着你的使命，带着你的责任，带着你的义务去做你要做的一些事情。”
今天要给大家讲一个“社会我笑姐”的故事。
因为患有粘多糖的原因，笑笑长得很有特点，一米三左右的小个子，骨骼僵硬，长相也自带一股萌点，矮矮的鼻梁，一双小鱼式的眼睛，一笑起来露出有点小虎牙的牙齿，谁能想到这样一位人畜无害的女孩怼过百度，送过鸟笼给工商局呢。
笑笑全名张笑，虚岁24岁。虽然4岁的时候就被确诊，也一直知道自己生病，但因为粘多糖的症状会随着年龄的增长而越发明显，笑笑到11岁才开始关心自己到底患了什么疾病，因为那时已经蹲不下去捡铅笔了，但这些都不影响笑笑调皮捣蛋干坏事的童年时期。
不过平静的生活被打破是在小学的一天，笑笑被同校根本不认识的男同学拦在路上大叫“矮冬瓜”。在那一刻，笑笑第一次意识到她与别人是不同的，羞愧、难堪、无助、愤怒、委屈等各种情感，让笑笑只能哭着跑回家，问父母为什么？为什么她长不高？为什么医生说她只能活到十几岁？为什么别人要这么叫她？明明大家都一样呀……
有一次初中化学课上，老师拿着教鞭挨个教训没有写作业的同学，也许因为笑笑疾病的原因，老师有意想放笑笑一马，旁边的同学也都说“张笑，你就别说话了”，但笑笑却说：“老师，您要一视同仁，我也没写，您也抽我吧”。虽然胳膊上被抽了三道红条子，但笑笑却美滋滋的。
自从知道自己是粘多糖以后，笑笑就会时不时上网搜索自己疾病的知识。初中一年暑假，笑笑查到了一种酶替代治疗的药物，叫做Aldurazyme。满怀希望的她，在医院知道自己按体重折算的药物剂量价格，当场就哭了。一个月20万美元的医药费，而且必须终身用药，一旦停下来，人就不行了。
笑笑边哭边告诉医生：如果我活的年龄超过预判的死亡日期，那我一定要让更多的人知道粘多糖。同时也在心里默默的下定了决心，这辈子我一定要用上药，体验一把酶在体内的感觉，哪怕是死的时候。从那时起，笑笑就开始了攒钱之旅，对药物的渴望成为笑笑生存的动力。
不过从那以后，笑笑就没有在家人面前提过用药的事情，哪怕自己在被窝里哭过无数次。就这样，她的日子又回到了原来的轨道，吃吃喝喝听听课，别人做广播体操时去小卖铺买吃的，和同学打架，上课偶尔和老师叫板，放假了可以在床上躺尸一天，也会因为考试急得抓耳挠腮，心中有许多梦想，一个个破灭又产生。
但谁都没想到，因为肯德基的一顿饭，笑笑的整个人生发生了颠覆，连鸡腿都惊掉了。那年19岁，笑笑去协和医院看病，苦于没有挂上号，想去肯德基犒劳一下自己，谁知在那里，却有一位阿姨突然走到她旁边，问：“你是不是患有粘多糖？我孩子……”那是笑笑第一次从一个陌生人口中听到粘多糖这三个字，却突然觉得自己不再孤单。
源于这次机缘，半年后，笑笑加了粘多糖患者QQ群。在那，笑笑知道了粘多糖的很多知识，也知道了很多粘多糖患者的故事。笑笑感觉到了前所未有的压力、害怕、疑惑，对于死亡、对于疾病、对于因为疾病而面临的社会问题，笑笑差不多是目前活着的年龄最大的粘多糖患者。
那时笑笑正在上大学，专业是电子商务，她的人生规划一直是自主创业，希望通过自己的努力，让这个社会看到的不仅仅是残障，而是在残障伙伴身上更多的可能。可没想到，因为在病友群里一次偶然的聊天，一次偶然的机会，笑笑到北京参加了一场关于罕见病的会议，认识了很多罕见病的患者。
那次会议，也让笑笑从小到大很多无处安放的为什么有了落脚点。大学毕业后，她决定来到病友组织北京正宇粘多糖罕见病关爱中心工作。
在这里，最让笑笑难以接受的便是病友的离开，感同身受的痛，让她想远离却又无法远离。笑笑忽然觉得哪怕自己用不上药，但是如果可以让未来的孩子不再走她这一代人的老路，那怎么样努力都是值得的。
因此，笑笑会组织粘多糖家庭的夏令营，让病友们不再像曾经的自己那样无助迷茫；会因为百度卖血友病贴吧，和伙伴们提着鸟笼到国家工商总局递交建议信，希望“把虚假医疗广告关到笼子里”；从国际粘多糖医学会议、罕见病孤儿药相关论坛到公益主题的徒步、音乐会、电影放映等各种各样的活动，都有笑笑的身影。她甚至为此想到，可以做一名小白鼠，在离开的时候能让医生进一步了解粘多糖。
这也是为什么，我会戏称她“社会我笑姐”，缘于她的勇敢与坚强。
今年，斗士一般的笑笑，小豹子一般的笑笑，身体已经明显感觉不如以前好了，她希望在有生之年，能看到粘多糖一型的药物进入到中国。回顾自己所做的行动，她说：“我感谢疾病在我这样的一个人身上发生、存在，让我更看清楚一个人活着的时候，该做些什么，来到这个世界上都不是白来的，你肯定带着你的使命，带着你的责任，带着你的义务去做你要做的一些事情。”
罕见病小贴士
粘多糖贮积症 (MPS)是由于身体无法产生特定的酶而引起的遗传溶酶体贮积病(LSD)，可分为Ⅰ，Ⅱ，Ⅲ，Ⅳ，Ⅵ，Ⅶ，Ⅸ7种型。所有粘多糖症都是基因遗传病。受影响的人可能有智力落后、角膜浑浊、身材矮小、僵硬的关节等症状。到目前为止，还没有找到治愈的办法，但研究正在取得巨大进步。
