我是边缘性自闭症,
他是典型性自闭症。
我和哥哥都是自闭症。
我接受哥哥的一切,
因为,哥哥是我人生的第一个玩伴,
因为,他就是我一开始感知的世界。
哥哥最喜欢我追着他跑。
哥哥对转动的洗衣机最痴迷,
哥哥吃饭的顺序不允许任何人打乱,
哥哥是我最好的朋友。
虽然大家和哥哥聊天有些吃力,
但是也没那么难,不信你试试?
我们是超级兄弟!
我向每个朋友介绍,
我们只是有点与众不同而已。
“在孩子们的生命里,每一个时刻都是可以教育的。我们彼此都会经历一段很长时间内心与身体都很艰难的日子。但孩子们的每一个小小的改变都是给我继续走下去的动力。跨越艰辛的时刻,来自孩子有爱的瞬间会忽然温暖我。我明白他们未来成长为什么样子还是取决于他们自己,他们一直都在尽其所能,我们能做的就是给予更多的爱和接受。” ——超级兄弟的妈妈
“我的孩子是自闭症,我知道现在全球每100人里约有1例自闭症谱系障碍。百分之一的概率对于大家来说可能很低,但这个比例与我们每个人都有关。虽然,在我家百分之一的事实已经不能改变,但是我会用百分之一万的爱握紧孩子的手,让他感受这个美好的世界。“——这是一位自闭症孩子妈妈的内心独白。
“经常有人会问我该如何支持自闭症患者和家庭。我们会为盲人铺设盲道,会设置缓坡为推轮椅的障碍人士提供便利。其实自闭症的支持与关爱同样简单,将冷漠转变为温柔的沟通,将排斥转变为耐心的接纳,他们需要的是一个友好的社会环境。”——这是一位自闭症教育工作者给我们的答案。
“我的愿望,就是比我的孩子多活一天”
珍桢出生的时候发生了意外事故,她被产钳伤到了头部。1岁半的她开始出现抽搐症状;3岁时被确诊为癫痫;4岁起被确诊为有自闭症倾向;5岁还不能独立行走;6-7岁以前,没有语言,不能界定是否有意识。
那一段时间,珍桢的父母开始带着她四处求医问药,几乎跑遍了全国。经过几年的治疗,癫痫基本控制住了,而自闭症的倾向无法治愈。在珍桢8岁的时候,她的妈妈辞去了工作,带着珍桢走上教育康复之路。8年间,她们一家几乎走遍了北京各种学校和机构、公办校、民办校、外国人办的、专家学者办的各种方法的康复、教育机构。
在这些学校经历了近10年的刻苦努力之后,珍桢的父母愈加忧虑起来,她们发现孩子进展有限,还产生了严重的情绪问题。后来,珍桢的父母选择加入了海洋天堂—家长加油站计划,他们开始意识到自闭症不仅仅是个体家庭的问题,更是个社会性问题,最好的教育路径是走出自我家庭的小圈子,拥抱社会团体共同守望他们的天使。
目前,对于自闭症儿童最有效、最普及的训练方法是应用行为分析疗法,简称行为训练法——根据成长过程的特点和需求的不同,设计不同的教育框架计划。
自闭症的成因依然是谜,目前无药可医,因此家庭支出主要花在干预训练上。自闭症将伴随终身,坚持长期训练可缓解社交、沟通等障碍。根据调查显示,自闭症家庭经济状况普遍堪忧:46.5%的家庭用于自闭症儿童康复的费用超过家庭总收入的50%;近三成家庭无力支付康复费用,靠负债给孩子做训练。
“大部分家长害怕社会不接受这些孩子,排斥他们。这让家长经常处于防备状态,时间一长很容易精神崩溃。”深圳市宝安区妇联义工表示。绝大部分家长担心孩子就业问题,对孩子融入社会的能力表示担忧,他们承受着经济与心理的双重考验和巨大压力。不止一次,自闭症的家长说过这样的话:“我的愿望,就是比我的孩子多活一天”。深圳市残联原副主席马廷慧说,自闭症孩子的家庭,有的内部互相支持,而有的关系走向疏离,直至夫妻离异,家长的心理问题不容忽视。
在我们身边,到底有多少这样的自闭症人士呢?2015年4月2日,联合国联席大会主席库特萨发表主题演讲中提到,自闭症谱系障碍存在于约1%的世界人口中。自闭症谱系障碍是一个全球健康问题,需要世界各国来共同面对。
在中国,自闭症人士可能超过1000万。其中,0-14岁的儿童可能超过200万。(据2016年《中国自闭症儿童发展状况报告》)
做一天百分之一,体验TA们的感受
据估算,全球每100人中就约有1例自闭症谱系障碍,每一名自闭症儿童的身后都有一个家庭,每一个自闭症家庭都承受着巨大的经济、精神和社会压力。其实我们每个人都有可能是那个1%, 如果你是那个分子1,你会在怎样一个世界里? 如果你是分母100中的一员,你觉得应该去怎样看待那个1?
4月2日是第十个世界自闭症日,在这一天到来之际,2017壹基金蓝色行动发起“做一天百分之一”公益倡导活动,号召全世界的壹家人尝试做一天百分之一,体会他们在社会环境中的艰辛和勇敢,为自闭症群体和家庭发声,做他们背后最温暖的支持者。
在2017年蓝色行动期间,壹基金海洋天堂计划在全国各地的132家合作伙伴共在28个省市开展了不同形式的“变蓝”行动。4月2日当天,壹基金创始人李连杰在微博上发起#做一天百分之一#活动。壹基金明星义工徐峥、陶虹、胡杏儿,知名美容界人士牛尔、咕咚运动总裁申波、“凯叔讲故事”创始人凯叔等人纷纷加入,呼吁公众思考对自闭症儿童和家庭有效的支持方案,为他们营造包容接纳的友好环境。
做一天百分之一,寻找神秘的蓝色能量
“这是一个全世界只有百分之一的人知道的秘密……”壹基金蓝色行动今年重磅推出了一款H5双屏游戏。游戏采用双屏互动的模式,两名手机用户必须通过互相支持和配合,才能最终寻找到象征支持自闭症群体的神秘蓝色能量。
H5游戏的出发点是希望能够引发年轻人们思考,一个支持自闭症群体的社会体系该如何建立,我们该如何为他们提供真正有效的服务。蓝色虽然有忧愁孤独的含义,但如果我们内心充满希望,用爱点亮蓝色,温暖他们的世界,同样会让他们的世界充满阳光。(点击即可进入蓝色行动的H5)
融合友好社会环境,行动起来才有改变
每100个人里约有一个自闭症谱系障碍,如果以五口家庭粗略测算,每20人里就会有一个自闭症家庭成员。也就是说,我们回家路上随便搭乘一辆公交车,可能就会遇到一个自闭症患者或家庭成员。我们在茫茫人海中相遇,却永远不知道他们的背后的故事与艰辛。
路途虽然很远很辛苦,但只要方向是对的,目标虽远也是可以逐渐靠近的。行动起来,从一个信任的眼神做起,从一份关爱的拥抱做起。行动起来,如果自闭症是星星的孩子,那我们就来做他背后的整个星空。给他依靠,给他温暖和力量。
关于壹基金海洋天堂计划
壹基金海洋天堂计划源自电影《海洋天堂》。2011年至2016年,壹基金海洋天堂计划通过支持全国近400家民间特殊需要儿童服务机构,为10多万人次自闭症、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童及其家庭提供了行业训练、康复医疗生活补助和社会融合的机会,并开展了多场以蓝色行动为代表的大型公众倡导活动,有效促进了中国社会对于特殊需要人士的尊重与接纳以及社会福利政策的提升。
在项目的不断推动下,中西部地区在政策层面不断加大对于特殊需要儿童的康复、行为训练补贴力度,如昆明市、贵阳市、武汉市、西安市和河北省。2014年至2016年,海洋天堂计划以公众及政策倡导为核心,改善公众长期存在的对特殊需要儿童及其家庭的歧视以及排斥的观念,营造包容与接纳的环境氛围,促进特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。同时为特殊需要儿童服务机构及家长组织提供资助和能力建设支持,帮助其更好的为特殊需要儿童服务。
关于蓝色行动
蓝色行动是壹基金海洋天堂计划发起的关爱自闭症儿童的大型倡导活动。2012年4月2日,壹基金携手大福基金等机构首次在中国发起“壹基金蓝色行动——关注自闭症儿童大型倡导活动”,至今,蓝色行动进入第六年,活动通过线上线下多种形式互动,如各大城市地标建筑物变蓝、街头快闪等,希望借此呼吁社会各界关注自闭症群体,积极主动地营造包容的社会环境,帮助他们融入社会。
关于世界自闭症日
每年的4月2日是世界自闭症日。自闭症是一种广泛性发育障碍,核心症状表现为交流障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为。自闭症儿童需接受长期的行为训练,导致自闭症儿童的家庭面临沉重的经济负担。同时,自闭症儿童及其家庭还面临着教育、就业、社会歧视等巨大挑战。