编者按
因为一群本有治愈希望，但却限于家庭条件看不起病的孩子，她改变了自己的人生轨迹。有人说，能用钱解决的问题都不是问题，随着在重病儿童救助这条路上越走越远，现实逐渐浮出水面：钱能解决很多问题，但只有钱，仍然远远不够。
《社会创新系列》第十六个故事，我们关注在十年前选择了另一种人生的崔澜馨，和她所创办的春苗基金会的伙伴们。从帮助经济困难家庭完成治疗，到协助患儿家属与医生进行沟通、进行心理支持，再到支持这些患儿家庭在治疗完成后平稳“着陆”，春苗想要的，是为重病阴霾下的患儿和他们的家庭，提供一种更为柔和的医疗体验。
北京阜外医院的新门诊楼大厅里，郭素杰接待了自己即将服务的新家庭。
这是一户特殊的家庭，他们的宝宝刚刚出生不久，但孩子的出生带给他们的并不都是喜悦。孩子还在妈妈肚子里，就被省里医生确诊了复杂先天性心脏病，出生后的预计治疗费用高达十万元，而且手术需要尽快尽早地，到北京的大医院做。
家里靠种苹果营生，全家一年收入也只有5000块，10万实在不是小数。孩子呱呱落地的同时，奶奶开始在村里挨家挨户地借钱，10块、20块……带着厚厚的一沓借条，一家人从家乡山西赶到北京，但到了医院要做什么，要找谁，一辈子务农的一家人仍然毫无头绪。
郭素杰是北京春苗慈善基金会的一名医务社工。类似这样的家庭，她一年里迎来又送走了60多个。
更柔软的医疗
医疗系统中，医生专注诊断和治疗，护士专注康复护理，那之外还有患者和家属。“医务社工就像一个缓冲，”春苗基金会的医务社工主管安骐这样总结，“让我们的医疗更柔软一些。”
不同于传统意义上的社工，医务社工专注于解决“医疗相关的社会问题”，包括医生、患者与主要照料者在医疗和康复过程中产生的心理、社会、经济、家庭等问题。除了入院和出院信息资源，医务社工还会辅助患者家庭适应医院环境，帮助对接基金会和捐助渠道，作为情感支持角色陪伴治疗过程。
阜外医院儿童病区，春苗协助做了友善型就医环境改造 / 春苗基金会
而新生儿缺陷，特别是其中最为高发的先天性心脏病问题，又是十分特殊的一类：在当代迅速发展的心脏病诊疗技术之下，许多此前被认为无药可医的复杂心血管病如今都有了较高的治愈可能，只是它们往往要求在孩子幼年甚至婴儿期完成手术，虽然全国各地的医疗水平都在快速地提升，但是很多儿童先天性心脏病的最终诊断和治疗，仍只能在北京、上海这样的全国医疗资源中心进行。
针对复杂先心，春苗接到的个案有百分之八十以上都是外地赴京求医的家庭。许多家庭有钱和资源方面的问题，而即使对钱不是问题的少数家庭来说，赴京求医也仍然是一条漫长而痛苦的道路。
去年冬天，郭素杰接手了一对从西安来京的母女。当时两人已经来京一周，虽经妈妈四处筹借，手术费仍差四万块，阜外医院床位永远紧张，不可能长时间地等下去。妈妈在病区门口崩溃大哭，不愿让女儿出院。医生实在没办法，在这个时候找到郭素杰。
她一边着手了解患者家庭情况，一边联系基金会和医院。“我们这里有几家救助资源，您这边再给我们一个下午，再给她一点点时间，可不可以？”
另一个案例当中，小患者的诊疗费用原本预计在20万左右，患者家庭事先准备了30万资金，没想到孩子术后胸腔积液严重，在重症监护室的单独病房里呆了足足四个月，不止耗尽了资金，也击溃了父母的情感和承受能力。
郭素杰与在重症监护室待了四个月的小患者 / 春苗基金会
忧心忡忡的护士找到春苗，希望能够做些什么。春苗督导组通过四格画游戏尝试对患者家属进行心理支持。起初，美院毕业的孩子妈妈一张都画不出来。后来经过引导，孩子妈妈终于画出了图画，但画面中甚至不允许自己的丈夫出现，“我只有我儿子，我没有儿子不行！”
“她（孩子妈妈）都快把我逼疯了......以前从没吵过架，来北京天天吵，看我不舒服，”孩子爸爸告诉郭素杰，“幸亏有你来当她的‘出气筒’。”
来自西安的那对母女在手术不到两周后顺利出院，回到了家乡，曾困守重症监护室四个月的小男孩林林的治疗过程则持续了七个月之久。如今，两个家庭的孩子都已恢复健康，而他们，只是春苗基金会医务社工们每年经手案例的百分之一。
要救的是人，不是病
根据国家卫生部发布的《中国出生缺陷防治报告（2012）》，我国新生儿出生缺陷发生率约为5.6%，这一比率与世界中等收入国家的平均水平接近，但由于人口基数庞大，对应新增病例的实际体量不可忽视——我国每年新增出生缺陷儿数量约90万例。这意味着，几乎每30秒就有一名出生缺陷儿呱呱落地。同时，国际研究显示，出生缺陷儿中约30%在5岁前死亡，40%造成终生残疾。
每年，数以百万计的小患者、患者家庭和整个社会，都在承受难以磨灭的伤痛与可观的经济成本。
安骐描述，在门诊听到医生的诊断后，大部分家长的反应都像是被下了“判决”。专业要求和门外排着长队的患者造成的工作压力，决定了医生不是、也不会是那个能够在此时安抚情绪、舒缓焦虑的人，这其间巨大的交流鸿沟和情感空白，成为医务社工工作的发轫。
在工作中，医务社工并不是在“单打独斗”，一线积极服务的背后，离不开庞大的系统性中后台的支持。这包括筹款，包括对每一位医务社工大量的基础理论、临床技巧的专业培训。而每一例个案从接手到完成，也涉及中后台详细的档案记录反思，和基金会对于一线社工的专业及情感支持。
正在与案主沟通的安骐 / 春苗基金会
郭素杰回忆起，当来自西安的妈妈在医院门口崩溃大哭、孩子没做手术就要出院，即使是接受过专业培训的自己也几近崩溃。她找到21年社工经验的督导为自己做心理辅导，“会给你一些肯定，也可以倾诉和发泄。”
而对案主的需求调研和服务经历的反思、分析，也催生了新的认知和实践。春苗发现，在医治资金救助渠道越来越多的情况下，许多家庭在出院后面对大部分支持的终结，“治好了，你走了，它可能是一个切断式的。”很多孩子出院后因照料不当，返病和返院的情况多发，来回折腾。
要救的是人，而不是疾病。于是，服务延伸到了院外和出院后。春苗的一线社工开始向家长讲解护理知识，社工和志愿者团队也继续为案主链接社会资源，如对接公益律师、协助申请当地的房屋改造政策等，希望通过出院后仍在继续的支持力量，帮助这些患难家庭平稳“着陆”。
春苗顺义儿童成长基地一角 / 谢雯雯
除了复杂先心患儿，春苗还在救助家庭有困难的早产儿，家庭护理条件有所欠缺、或是家长缺乏护理能力的孩子，可以去到位于顺义的春苗儿童成长基地暂住。基地的全职护理阿姨会指导家长学会如何照料。
2019年一年，春苗与北京阜外医院、八一儿童医院合作，完成了近600个复杂先心儿童、早产儿的救助个案。但对比新生缺陷儿和重症儿童总数，一个机构的救助仍是杯水车薪。
“人世间该有的东西”
全心投入公益领域之前，春苗基金会秘书长崔澜馨曾在河北老家行政事业单位工作过。由于不甘心过这样被安排好、一眼就能看到底的人生，她来到北京，做过销售、行政管理，创过业。她心思细腻，善于洞察他人感受，很容易跟人建立起信任关系，后来被老板派去处理大客户关系。那时的她，工作做得风生水起，深受老板信任，心里想的只是怎么把“份内之事”做好。
2006年一次偶然的机会，她认识了留美医学博士刘东。刘东邀请她参加公益活动，刚开始她并不感兴趣，也拒绝了两次。后来她第一次跟着刘东医生去到一所孤残儿童救助寄养中心，直到见到了孩子们，崔澜馨还是觉得自己是个“局外人”，局促地等在原地，被刘东拽了一把到孩子面前做了介绍。
“你摸摸是不是挺凉的呀”，她看到刘东医生给孩子做心脏检查，他双手捂着听诊器对孩子说：“这个（听诊器）头是金属的，两根管子是来听你心脏跳动的声音的。我捂一捂可能会好一点，但等下放在你身上还是会有点凉，但是你不用害怕。”
这番话之所以给崔澜馨留下深刻印象，源于崔澜馨小时候的体验：小时候学校里体检，她最不喜欢的就是医生直接拿着冰凉的听诊器，一下子贴到皮肤，让她心惊一下。“他们不像是有些人那种作秀的状态，而是真正在做这件事”，在结束回程的车上，崔澜馨开始不停地问刘东各种问题，在国外做医生时的经历，怎么想到加入义诊，还有哪些活动可以参加......
2012年，崔澜馨陪伴先心术后患儿 / 春苗基金会
后来，她从志愿活动的参与者转变为组织者。生活似乎比过往“有了一点不一样的色彩”。两次、五次、十次、一百次活动......她逐渐接触到那些真的看不起病的小孩。
当时她还在企业里工作，很多时候，都会让她觉得自己在一个“两极世界”中撕扯：一个尽头里，身边一些人一晚挥霍掉无数金钱，奢侈品、大牌包包傍身，信奉“‘包’治百病”；而在另一个尽头，妈妈爸爸带着孩子跨省求医，在医院走廊过夜。
在一次救助中，一个小朋友不幸离世，崔澜馨怎么都无法接受，她觉得她还有很多事情可以做。2010年，她辞去企业工作，与刘东一起创办了春苗，希望聚集更多的人和资源进行救助。
逐渐地，一批伙伴被汇聚在一起。
春苗位于顺义的儿童成长基地的护理阿姨多是周边村里住户，拿着不高的薪水、为重症孤儿提供7x24小时的服务，两班倒。小宝宝们病情危重、护理难度大，需要时刻观察和精细化护理，夜班阿姨是不能睡觉的。问起坚持的理由，几位阿姨笑答是真的喜欢小孩子，把这些来到基地的小朋友当成了自己的小孩。
而奔波于办公室和几家合作医院之间的医务社工们，到手的薪酬仍难以在北京这样的一线城市与普通水平的白领相比。是什么让他们决定继续？
春苗组织2019年度六一活动，病区里出现了欢声笑语 / 春苗月刊
“你知道吗，这才是人世间该有的东西”，做了两年医务社工以后，这是郭素杰的答案。“你可以给他们一点关怀的时候，那真的不是钱可以解决的问题。”
她提到自己能够帮到别人的欣喜，提到社工小伙伴和督导的互相学习与支持，提到倾注了心血、专业又精细的社工档案，提到患者家长在雨天对她的一声问候。
还有在人心里种下的一颗种子。“那是咱们还穿夏装的时候，”郭素杰望向身边的伙伴，腼腆地笑着，“一个受助的孩子的爸爸，还清所有债务之后，挣钱了，然后捐到基金会，说拿这个钱去帮助更多的人！”
未来会是什么样？
“爱与专业”这个崔澜馨提到频率最高的词组，也在这群伙伴的身上和经历中得到了淋漓尽致的展现。作为秘书长的崔澜馨也在十年里不停见证着志同道合伙伴们的加入，还有离开。
“在春苗不同的发展阶段，我们会有不同的合伙人加进来。春苗在医务社工这个领域深耕发展，最需要人的时候，杨雅就‘嘭’蹦出来了，以合伙人身份加入了我们的团队。”
崔澜馨口中的杨雅是拥有14年经验的资深社工，现在负责整个项目部，特别是在医务社工服务的升级——从帮患者家庭“找钱”，发展到链接各类社会资源和危机干预、心理服务；从服务北京几家医院的患者，到为外地伙伴做经验输出、资金支持。
“我们也有一个员工，特别想在我们这里继续做，他从银行跳槽出来在我们这里做了不到两年，然后他爸爸就觉得他做的不是正经工作，后来因为这件事，他还约他爸爸跟我谈了一次。”崔澜馨于是耐心解释：春苗基金会是一个正式的机构，医务社工也是一个专业性很强的正式工作，社保五险一金什么的都有，但的确不是一个可以发大财的工作。
但到最后，这位爸爸还是认为这就不是一份正经工作。迫于家庭压力，那位员工最终选择离职。
面对这种情况，崔澜馨说道：“除日常运营和管理外，我觉得更重要的一件事就是和理事长一起，希望能够提升大家的待遇，（这样）大家不仅能让自己生活好，可以养家，还可以更有尊严、有信心地从事这份工作，团队成员可以更稳定、机构也更可持续发展。”
“我们要去跟更多人讲，让大家看到他们（医务社工）的价值。”她总结。不仅是公众，大部分医疗体系内部人士对于医务社工的概念和作用也存在认知偏差。
早在2012年，上海就发布地方文件《关于推进医务社会工作人才队伍的实施意见》，是全国首个在官方政策上扶持医务社工部门的城市。设置医务社工部门，成为上海三甲医院评级的指标之一。
2019年国际医务社工日，上海市儿童医院推出了医务社工表情包 / 央广网
2018年，上海全市拥有医务社工全职156人、兼职409人，所有二级以上医院全部配备了医务社工，实现每400-500张床配备一名专职医务社工。
这一大陆地区最高标准，仍有巨大的发展需求和空间。据中国青年报报道，美国麻省总医院800个床位配备了80名医务社工，波士顿儿童医院则有150名。而在台湾地区，一般医院要求每100个床位配备一名医务社工，儿童医院、肿瘤医院、老年病医院这些更可能出现社会和心理问题的医院，要求更高。
北京和其他城市目前还没有关于医务社工的硬性政策规定。但回想入行十年，崔澜馨仍能看到医疗系统的积极发展。
北京之外，随着地方医疗水平的提高、医师多点执业的规范进一步制定和实施，使得支持大城市外的机构进行本地救助成为可能。“医保政策、风土人情，人文等等各个方面，北京和云南肯定是不一样的。”崔澜馨解释，如果春苗等经验丰富的机构可以协助和扶持本地的机构去做，就能有更多的家庭得到更本地化的服务，未来服务也更可能拓展到其他病种。
认知偏差仍是推进的主要困难之一。“这些必须得是当地机构小伙伴和当地医院新生儿科主任他们特别想做，我们才有机会去做。”春苗在全国范围内寻找“先锋”机构和医院，目前已经定下了一些试点，“第一站是云南，第二站是贵州，第三、四站应该是广州和成都。都是与当地的社工机构或儿童服务机构一起合作。”
春苗与当地机构合作在昆明市儿童医院开设“爱苗社工站” / 春苗基金会
为减少医疗系统中对于医务社工的认知偏差，春苗还尝试与当地的卫健委等部门合作，组织医务社工的巡回演讲，“让大家看到未来是什么样子的，让他看到希望，你只有看到别人成功的模式，你才能知道这是不是可以实现。”
“对于我们自己来说，这个项目我们既要脚踏实地，又要远望天空。”她这样总结。话题最后，等电梯的时候，崔澜馨又无奈地提起，“前几年好多大学都把社工专业给撤了，（可能大家）觉得不赚钱，没前途吧。”
“那怎么办呢，春苗可以做什么事情吗？”
崔澜馨按了电梯下行按钮，“所以希望你们媒体多帮写一写啊”，她笑着回答，那之后便是一阵沉默。
认知和政策的撬动并非一日之功。作为医务社工在中国的长期探索者之一，她和春苗同事总是互相打气，“现在开始就是有意义的，如果你知道了但不开始，那就是没有意义的。”（责编/张希蓓）
何希、刘欢莹对本文亦有贡献，文中部分人物使用了化名
*免责声明：本站文章图文版权归原作者及原出处所有 ，文章内容为作者个人观点，并不代表本网站。如果您发现网站上有侵犯您的知识产权的作品，请与我们取得联系，我们会及时修改或删除。
