噩梦的开始:4岁女儿“突发”疾病
矫形鞋、助行器、电动蹬车,这些原本堆满朵朵家的复健用具曾背负着巨大的期望,如今全部都被收起来了。唯有那张吴焱专门从北京买回来的站立床,因为体型太大仍然放在阳台,但已被用作杂物架。
朵朵的病情属于完全性的脊髓损伤,所有治疗措施都不起效果,康复无望。
朵朵的噩梦始于2011年10月29日。那一天,4岁的朵朵告诉父亲吴焱自己脚痛,站不起来了。朵朵身体向来很好,平时很少生病,这突如其来的疼痛显然不是个好信号。
吴焱立刻带朵朵到医院检查。化脓性扁桃体炎、腰部有紧促感,吴焱一家还没来得及把检查结果弄懂,朵朵便突发急性横惯性脊髓炎。医生告诉吴焱,急性横惯性脊髓炎可能导致下肢体瘫痪、神经传导障碍、尿便障碍等。
仅仅一天的时间,剧变撞上了朵朵,撞上了吴焱一家,谁也没有准备好。
朵朵在遵义本地医院的治疗不见效果,吴焱又把她送到重庆医科大学附属儿童医院,采用激素冲击等方法控制病情,减少并发症。
吴焱带着朵朵到北京博爱医院求医。此时,距离朵朵病发已经3个多月。吴焱一家在北京博爱医院的康复病房里度过了2012年的春节。
新的一年,没有给吴焱一家带来新的希望。北京博爱医院这家隶属中国康复研究中心、拥有全国一流儿童康复科室的医疗机构也没能给朵朵送来最想要的新年礼物。医生告诉吴焱,朵朵的情况已经是最坏的,在医院治疗也难以再起效果,建议吴焱带着朵朵回家康复。
治疗无望,“回家”二字也让吴焱感到为难。为给朵朵治病,吴焱早已经把房子卖掉,回去只能租房子。
“爸爸,为什么班上的同学都喊我残疾人”
再次回到遵义,朵朵身体自肚脐以下的部分已经无法运动,并渐渐失去知觉,连大小便也难以感知。
吴焱这位即将步入不惑之年的父亲变得有点疯狂。打神经营养针、针灸等一切可能对朵朵康复有效果的方法他都用上了,“每种方法都用尽,直到朵朵身体可承受的极限”。这些努力最终都如石沉大海。
离开北京前,医生建议吴焱让朵朵坐轮椅,吴焱对此十分排斥。在他看来,朵朵一旦坐上了轮椅,就真的再也站不起来了。
朵朵在长大,吴焱在变老。吴焱在年龄面前不得不低头妥协,他需要一把轮椅代替自己的背,带朵朵走完她的人生路。
随着对朵朵病情的了解加深,康复治疗尝试的失败,对于朵朵询问自己的康复日期,吴焱的回答变得越来越没有底气:一年后、两年后、会好起来的……
“我不能再给她希望,这会让未来的她无法面对。”朵朵总有一天要知道自己再也不能走路,吴焱担心当希望的泡沫在现实前破灭,朵朵能不能承受得住。
因此,吴焱开始给朵朵灌输“其实不能走路也没什么”的观念,他是在为朵朵那看不见的未来铺路。只要能坚强活下去,就比什么都好。
吴焱考虑把朵朵重新送进学校,让她过上和正常孩子一样的生活。
吴焱到处去找幼儿园,一旦他告知园方朵朵的情况,园方都会毫不犹豫地拒绝。在园方看来,让一个身患重症且残疾的孩子入学,意味着把巨大的麻烦和责任揽在身上。
吴焱屡屡碰壁。
他既愤懑又不解,为什么朵朵已经如此不幸了,社会还要抛弃她。
2013年3月,吴焱找到了一家新开的幼儿园,在事前隐瞒事后解释的情况终于让朵朵顺利入学。同年9月,朵朵升学读一年级。
随着年岁的增长,朵朵逐渐懂事,并开始察觉身边异样的目光。
“爸爸,为什么大家都这样看着我?”“爸爸,我是不是正常的?”每次放学回来,朵朵都会问一些让吴焱感到心酸的问题。
有次,朵朵径直问吴焱:“爸爸,为什么我们班上的同学都喊我残疾人?”未等吴焱回答,朵朵又自言自语:“我不是残疾人,只有不会好的人才叫残疾人,我会好起来的。”
可是早在2012年6月,吴焱已经从区残联为朵朵领回了一本残疾证,伤残等级鉴定为最高级一级。吴焱至今没有勇气把这本残疾证交给朵朵。
寻找真相的父亲,变成维权斗士
尽管没能让朵朵康复,但吴焱进京求医并非没有收获。他得知了朵朵的病发可能和此前在幼儿园接种A+C流脑疫苗有关。
2012年3月,在朵朵发病的5个月后,吴焱拿到了红花岗区疾控中心提供的鉴定结论。该预防接种异常反应专家组称,朵朵“因感染病毒,脊髓受病毒感染致病,与接种A+C流脑疫苗关联性极小”。治疗结束后的同年夏天,贵州遵义市疾控中心回应了朵朵家的第二次申请,结果与之前几乎没有差别。
“关联性极小”是医学术语,实质几乎等同于没有关联性。在吴焱看来,疫苗的来源单位和异常反应的鉴定单位都是疾控中心,“既是球员又是裁判”,给出的结果难以让人信服。
吴焱带着朵朵到西安交通大学法医学司法鉴定中心进行了第三次鉴定。《法医临床司法鉴定意见书》的结论为:朵朵患病“与疫苗之间的因果关系不能排除”。
“因果关系不能排除”也是医学术语,吴焱从鉴定人员的解释中得到更为肯定的回答。他至今仍然十分笃定,这“因果关系不能排除”的意思就是肯定有关系。拿到这份鉴定意见书的吴焱,终于有了为朵朵维权的有力筹码。
长期研究疫苗和免疫规划政策的北京某高校博士生陈飞(化名)表示,疫苗对人体产生副作用存在多种可能:疫苗质量不过关及接种过程中医院方面存在疏漏;接种前孩子处于患病的两周潜伏期内,症状还未显现。而在两点均没问题的情况下,具体到每一只疫苗的混匀等生产技术都会存在或多或少的差异,加之孩子体质、天气等外在环境综合作用,也可能会发生不良结果。
自从得知朵朵病发以后,吴焱到处打探、寻访治疗的方法。在这过程中,吴焱认识了来自全国各地发生类似不幸的受害者家属。吴焱逐渐意识到,朵朵的病并非单纯的“倒霉”。在社会目光之外,公共话题的边缘确确实实存在着一个疫苗受害者群体。
吴焱和其他疫苗受害者家属一样,走上了维权路。从2012年起至2015年三年期间,上访维权取得了实质性效果,吴焱为朵朵争取到来自当地疾控中心130多万的一次性补偿款。
据国务院通过的《疫苗流通和预防接种管理条例》显示,预防接种异常反应造成严重后果的补偿,需区分疫苗的种类。属于政府免费向公民提供,公民应当依照政府规定受种疫苗等情况的一类疫苗,补偿费用由省、自治区、直辖市人民政府财政部门在预防接种工作经费中安排。
但因为贵州省未正式颁布有关预防接种异常反应的补偿办法,朵朵的补偿款参照依据是该地《道路交通事故人身损害赔偿标准》中有关妇女儿童的条文。
巨额的补偿的确解决了吴焱的燃眉之急,可这一笔赔款却远远无法铺平朵朵剩余的人生路。
韶关学院法学院副教授刘洪华在接受媒体采访时曾表示:“现行的疫苗伤害救济制度存在救济范围较窄、补偿标准不够明确、补偿程序复杂以及因果关系认定过于严格的问题。”
俗话说“因病成医”。早已对疫苗相关制度心存质疑的吴焱,从一名信息技术员摇身一变,成为一名对疫苗异常反应相关法律法规知之甚深的维权斗士。
10月18日上午,吴焱起诉遵义市中医院、遵义市红花岗区实验幼儿园一案在红花岗区人民法院开庭。面对被告方的代理律师,吴焱亲自上阵。他不相信律师,他觉得律师不懂疫苗。
身穿粉色衬衫的吴焱在原告席上自信而强硬,对被告代理律师的叙述表现出极大的不屑,“他根本不懂疫苗”。
庭审后的下午,吴焱也异常的忙,他准备参加一个联谊会,这个会议旨在讨论疫苗异常反应相关政策的改进,吴焱扮演着倡导者的角色。
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