2010年7月27日晚,经过瓷娃娃关怀协会和CCTV-2套将近一个月的共同筹备,终于在《经济半小时》栏目播出了“罕见病”专题,反映各类罕见病群体的各方面需求,罕见病组织所作出的努力,并详细分析了目前的政策环境和出口。
瓷娃娃关怀协会自成立以来,一直致力于推动罕见病群体生存状况的改善、政策制度的建立。
从2008年的“罕见病立法建议”的两会提案,到罕见病法律研讨会的举办;
从2009年在民政部福基会下成立中国第一个罕见病基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”,到启动“医疗救助项目”;
从2010年《中国罕见病》杂志的创刊,到未来罕见病网络医院、罕见病梦想支点等所有计划。
瓷娃娃关怀协会一步步坚定、踏实地走在为罕见病患者建立平等受尊重的社会环境的道路上。在这样一条漫长而又艰难的道路上,除了瓷娃娃关怀协会的付出,各类罕见病患者和家属的努力,更多的还需要社会各界的共同关注以及政府各部门的支持!
在美国、日本、中国台湾等很多国家和地区都已经有了关于罕见病的相关立法,而罕见病患者组织所起到的作用往往是十分巨大的。作为患者,必须通过自己的努力去获取应有的尊严。
我们正在努力……
我们坚信,总有些希望值得我们等待,值得我们努力,值得我们付出所有甚至生命去追求。
我们坚信,罕见病群体平等的环境终将会建立!
“身患罕见病的孩子,他们的遭遇和他们家庭的困境,让人揪心。他们虽然得的病和其他孩子不一样,但是他们被关心和被帮助的权利,不应该和其他孩子有所区别。
新医改已经为绝大多数人撑起了一把保护伞,减轻了人们看病吃药的后顾之忧,但是公共医疗保障体系还应该兼顾到更多的群体。令人欣慰的是,今年白血病和先天性心脏病的儿童开始被纳入医保试点,我们期待像瓷娃娃等罕见病的孩子也能尽早感受到制度的阳光。
全国人大代表朱维芳等人的议案已经纳入到立法程序,我们期望有国外的现成的法律条文借鉴,我们的立法时间能够更短、立法条文能够更细更实,真正让这些罕见病的儿童有平等公正的“不罕见”的童年和人生。
——CCTV2《经济半小时》
2010年7月27日
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[经济半小时] 罕见病之痛 (2010.7.27)
执行主编:熊曼琳 编导:李想 摄像:沈焱、陈艳波、樊金峰