“不管是男人还是女人,过了25岁,衰老就变快了。看着自己在镜子中的脸,几次扭过头去。岁月像破碎的玻璃杯一样,在眼角和嘴角边划出了一道道的伤口。原来我也会老。如果我也会老,那么我一定也会死。如果有一天,我和一个男人走到一起,我希望他能理解,我因为这一天牺牲了比我生命还重要的东西。”――这是陈诚(化名)在他博客里写下的一段话,充满了对未来的一种不确定感,以及与年龄很不相称的沧桑感。实际上,他才27岁。
陈诚博客的名字是“一个没有歧视的世界”,生活中的他,小心翼翼地掩藏着自己的另一个身份――艾滋病感染者,即使已是“快乐人生”这个草根艾滋病感染者组织的核心,即使他有勇气说出自己的故事,但他也许永远都无法向社会公开自己的身份。
“快乐人生”的核心人物
[印象]像学生,很儒雅
陈诚的办公室很好找,南京一家三甲大医院肠道门诊右拐就到了,办公室大门上贴着一个“红丝带”。
昨天上午,当记者来到这里时,陈诚正在工作,他戴着眼镜,桌上放了两台笔记本电脑,旁边还有哲学和英文书,看上去他更像个学生,很儒雅,气色非常好。
陈诚见到记者起初还有点拘谨,当记者主动伸出手与他紧紧相握后,陈诚很快就放下了那种戒备,急着帮记者找座位。空隙间,他没忘将办公室的门悄悄带上。
“这个群体里所有的人,都不希望再多一个人知道自己的艾滋身份,否则,这个有歧视的社会,会将人逼垮。”
“快乐人生”是个艾滋病感染者参加的草根组织,陈诚是其中的核心,专职负责感染者的心理干预。“2008年刚成立时才十几个人,今年一下子多了50个,男的占了绝大多数,女的只有七八个,多数都是性传播途径感染上的。有一家三口都患病的,也有夫妻吸毒双双染病的,有十七八岁的感染者,也有小学生。”
他的办公桌上,随意摆放了几盒安全套,“如果有艾滋病感染者来访,都会让他们拿几个回家,我本人非常讨厌那种既不保护自己,也不保护他人的做法。”
我感觉自己是双性恋
[染病]糊涂的“一夜情”
回忆如何染上病毒是件让人非常痛苦的事情。那时陈诚还在上大学,“我感觉自己是个双性恋,患病前还谈过个女朋友。我觉得,只要是爱,是男是女不重要。”
大学期间,为了排遣寂寞,陈诚参加了同性恋俱乐部,与一名男网友稀里糊涂发生了一夜情,“当时没有做好保护措施。一周后,网友突然打来电话,说他查出艾滋病毒,建议我也去查一查。听到这个消息后,我感觉天都塌了。”
2008年12月24日,是他去南京市疾病预防控制中心取检查报告的日子。圣诞老人没有送他礼物,却带来一个影响他终生的阳性报告。
“天旋地转,我不知道自己的腿在哪,好像飘移出门。抬头看天,感觉自己笼罩在一场大雾中。崩溃了。正常人,正常的生活,就这样永远地抛弃我了。不知不觉,我走到火车站,买了去昆明的票。想给父母写封遗书,想跳下悬崖,让家人以为我失踪,不至于因为我的死太伤心。”
不过,陈诚终究没有踏上去昆明的火车,一个念头救了他,“我不甘心,我还年轻,太不值了。”
预期寿命可长至70岁
[工作]督促他们定期吃药
采访中,陈诚的手机突然响了,他笑着说,是他的闹钟,11点到了。这个点,是他吃药的时间。
感染者如果T淋巴细胞相关指标在300以下,就需要终身服药治疗,以避免发病。鸡尾酒疗法是最常见的,一天需要吃两次拉米夫定等抗病毒药,一次三片。“其实很多人对我们不理解,以为艾滋病感染者就是瘦骨嶙峋,跟吸毒人差不多,其实如果早发现,预期寿命可以长至70岁左右。”
“现在我的血液里已经检测不出病毒了,但是不能因此就不吃药了,因为病毒还会产生,药物只是抑制它的发展。”陈诚每天最重要的事情和工作,就是提醒和督促“快乐人生”里的艾滋病感染者,定期吃药。“如果三天打鱼,两天晒网,那么病毒很容易产生耐药性,如果吃得好的话,五六年都不用换药,但如果产生耐药性,两三年就要换一次,而现在国内药物还是有点偏少,不像国外有二三十种可以选择。感染者如果不定期吃药,今后可能会陷入无药可用的地步。”
我们都有两个生活圈子
[潜伏]面临极大的压力
“我有两个手机,一个手机存着父母和朋友的号码,另一个存储病友的。有的时候,你打我电话,我可能已经关机,那就表明我生活在另外一个圈子里,在那里,我是父母眼里的好孩子。”
“快乐人生”里的110名艾滋病感染者,都是这样的生活,在阳光下“潜伏”。“如果未婚的,那基本上都是只有自己和圈子里的人知道。”
即使是潜伏,也面临着现实极大的压力。陈诚坦承,父母已经在催促他结婚了,但是他不敢如实相告,准备永远地瞒下去。
“我把婚姻看得很神圣,我不可能接受形式婚姻或者屈从什么而结婚,婚姻就是两个爱人在一起,如果没有,我宁愿就这样孤单下去。我慎重考虑过了,如果能找到一个值得爱的男生,我将和我的父母讨论这个问题,最痛苦的无非亲情断绝,老死不相往来。不过,虽然也有一些暗示或者追求者,但我一直下不了决心,以我母亲的性格,她的下半生可能都会生活在痛苦和绝望中,在同事中抬不起头来。”
负责感染者的心理干预
[自豪]帮助过的人很多
在“快乐人生”里,陈诚帮助过的人很多。他专职负责感染者的心理干预。
“有个安徽来宁的务工人员,一次无保护的高危性行为后,染上了病毒,拿到报告后的第一天,就急急忙忙赶回了家,希望家的温暖能帮助他扛过去。但是,他没有想到,现实是残酷的,家里的人彻底与他断绝关系。妻子要离婚,孩子由他的父母带着,坚决不让他进家门。没有办法,这名几乎被逼上了绝路的感染者只得回到南京,找到了我。”
陈诚说,为了度过心理的应急期,他与那名感染者同吃同住,反复开导他。现在他不仅康复状况良好,而且也被他的家人所接纳,可以经常回家了。说起这一切,陈诚都感到有种自豪和成就感。
对话陈诚
染上艾滋病毒的人,都希望能瞒住全世界
现代快报:你觉得“快乐人生”能带给他们什么?
陈诚:我觉得至少能让他们有个说话的地方。艾滋病感染者太痛苦了,如果一个人得了癌症,全家都瞒着患者,但是一个人染上了艾滋病毒,那么就是患者瞒着全家,甚至希望能瞒住全世界的人。你可以想象压力有多大啊。在这个群体里,大家可以畅所欲言,有的男同志,甚至到最后能够走到一起,共同生活。
现代快报:你认为社会对你们歧视吗?
陈诚:这个是肯定的,不仅仅是普通市民。整个社会的包容还不够。比如,艾滋病感染者看病就很难,如果要临床手术的话,有的医生往往会推诿,甚至赶紧让患者转院。不过,现在南京推行阳光医生,这就好多了。
现代快报:谈谈最近你的安排吧。
陈诚:每年临近12月1日的世界艾滋病日,我就特别忙,这一年来,我已经走遍大半个中国了,现在像“快乐人生”这样的草根组织,在全国已经遍地开花。
现代快报:你会公开你的身份吗?
陈诚:也许永远不公开,总是有办法瞒住的。
最新调查
六成男同性恋 亲密无保护
据悉,今年1-9月份,江苏省新增艾滋病病毒感染者为600多人,艾滋病人200人,这个数据比去年增加了20%,全省艾滋病死亡83人。截止到2010年9月30日,江苏省艾滋病病毒感染者累计近5000人,艾滋病人达到了1000多例。男同性恋艾滋病感染者正以极快的速度上升,在新发现人群中,这类人群占到了30%。在所有艾滋病病毒感染者中,进城务工人员仍然占有相当大的比例,这部分人群以青壮年为主,远离故土居无定所,卫生问题是大问题,对艾滋病预防有很多盲区。
专家介绍,今年江苏省三个试点城市调查最近六个月,一半左右的男同性恋性伴侣数超过两个,近六成与同性发生无保护肛交。感染艾滋病病毒的高危因素在同志社区内广泛存在。南京市疾控中心专家告诉记者,从11月18日至12月18日,各区县疾病预防控制中心自愿咨询检测门诊免费提供艾滋病、梅毒咨询和检测服务。
市疾控中心专家告诉记者,艾滋病的检测一般需要经过三次才能确诊,最后一次确诊一般在市疾控中心,一旦确诊,疾控中心专家就会与患者取得联系,让患者进行相关治疗。但是现在就发现,大约有一成的感染者,还是没有办法“追踪”到,因为留下的不仅是假姓名,甚至还有假的联系方式,这就很让人头疼。其实现在艾滋病仍然强调的是早发现、早治疗。如果治疗得早,艾滋病毒可以得到很好的控制,可以与正常人一样生活。