《中国自闭症儿童现状分析报告》显示，九成家长担心孩子就业，大龄患者养护最受关注
本报讯 4月2日是第五个世界自闭症关注日，中国公益研究院发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示，12岁以上自闭症患者的上学、就业、安置及养护问题是自闭症家庭最急需解决的问题。
报告同时建议，政府应建立自闭症人士终身服务体系。
“我们老了孩子怎么办？”
“孩子从学校毕业后怎么办？”、“我们老了孩子怎么办？”报告显示，90.8%的家长担心自闭症孩子就业问题，对孩子融入社会的能力表示担忧，大龄自闭症者的养护及就业成为自闭症家庭最担忧的问题。
调查报告执笔人、北京师范大学原特教系主任朴永馨说，我国现有康复机构多接受12岁以下的自闭症儿童，12岁以上的自闭症儿童缺乏合理的安置模式，而国内又没有建立专门的针对大龄自闭症者的福利体系。
安置难将导致恶性循环
朴永馨说，目前，小年龄段的自闭症儿童尽管难以享受到与普通孩子一样的平等受教育机会，但至少能找到一定的安置场所，并且家长尚年轻。而等孩子长大了，从小学毕业后，假如社会没有专门的地方可以收留这部分自闭症患者，让他们得到适当的教育，这个群体就只能待在家里，容易导致越来越自闭，越来越需要家长照料的情况，那时家长却越来越老，没有能力照顾他们。
家长建议设大龄患者收留地
在报告发布会上，一位来自辽宁的家长说，看着自己患有自闭症的孩子一天一天长大，自己却高兴不起来，因为看不到孩子的未来，“我死了都闭不上眼。”
很多家长在发布会上也表示，只能在目前阶段寄希望于尽量训练孩子，让他们拥有一技之长，长大后能够生活自理。
自闭症儿童家长邹文说，对于大龄自闭症患者，应该建立类似于福利院与养老院一样的机构，“这样我们不在了，希望能有地方收留他们。”
■ 报告建议
为自闭症者建终身服务体系
报告认为，参照国外经验，政府应主动承担自闭症人士的福利责任，建立自闭症人士终身服务体系，以满足他们从出生至终老各个阶段的不同需求，包括早期诊断与干预，康复训练，教育安置，大龄养护等各个方面。
针对大龄自闭症患者养护问题，报告建议政府在制定政策时要考虑到，当家庭仍然有能力提供照料服务的时候，对家庭和照料者提供支持，使他们的负担不至于过重。
当家庭无力承担照料责任的时候，自闭症人士可以得到适当的安置托养服务，不至于流离失所。
尤其是对于障碍程度比较严重的自闭症人士，政府和社会应为其提供适宜的庇护就业服务和居家照顾。
■ 讲述
“不要瞧不起我的孩子”
讲述人：王晓星，5岁自闭症患儿的母亲
我是一位5岁自闭症患儿的母亲，女儿两岁时被诊断为自闭症，那时候，我对自闭症很迷茫，不知道这个世界上还有这样的病。
女儿3岁时，有一次我带她去幼儿园，想让女儿接触正常孩子，幼儿园的老师对我说：“对不起，请孩子会说话以后再来上学吧。”
听到老师的话，我心里特别不舒服，我只是希望自己的孩子能和正常孩子一样，在一个正常的社会环境中生活。
我希望每一个人不要对我们的孩子有偏见，不要瞧不起我们的孩子，不要鄙视我们的孩子。辛苦什么的都不怕，最怕的是别人用歧视的眼光看自闭症孩子。
接着我又带女儿去了一个环境各方面比较差的幼儿园，幼儿园接纳了女儿，回到家我们一家人还高兴地做了一桌菜庆祝。
但当我去接孩子时却看到，正常的孩子坐在桌子边围着老师学习，老师把我的孩子放在一个角落里，孩子就在角落里孤孤单单地坐着，感觉自己的孩子好可怜啊。
现在，女儿仍然没有什么语言能力，我正在努力用卡片的方式跟孩子进行一些简单的交流。
我希望，每个人能关爱自闭症孩子，政府能关注自闭症孩子，让这些孩子能有学上，有工作，未来有保障。
■ 背景
全国约164万“星星的孩子”
自闭症患者常被称作“星星的孩子”,他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。自闭症又称孤独症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。
典型自闭症早期发病征兆表现为对家长的拥抱爱抚毫无反应，身体瘫软，与人无眼神交流，毫无理由地哭笑等。
已经被确诊为自闭症的患者，通常语言发育迟滞、情绪暴躁并可能自残自伤，有社会交往困难和情感表达障碍，兴趣爱好狭窄并怪异。
目前，每166名儿童中有1名患自闭症，中国自闭症儿童数约为164万人，第二次全国残疾人抽样调查明确将自闭症列为精神残疾。
■ 专家声音
为患者家庭建立照料津贴
王振耀 中国公益研究院院长
为了照顾自闭症患者，很多家庭中的一位成员放弃工作，但即便如此，从人均收入的角度，绝大多数自闭症儿童家庭也不符合享受低保的标准。因此，目前的最低生活保障制度无法对这个儿童群体及其家庭提供有效的生活保障。
对此，中国公益研究院院长王振耀认为，对自闭症患者的福利政策应尽早制定，对自闭症患者家庭提供照料津贴，津贴制度应列入公共财政的基本预算中，由民政部门统管。
同时，王振耀建议对大龄自闭症人士提供最低生活保障，即在他们年满18岁之后，不考虑家长的收入水平，直接纳入最低生活保障制度。
而除了国家的保障之外，为了使自闭症人士在父母离世后财产安全，建议建立以政府保障为基础、个人购买为补充、社会慈善为支持的保障框架体系，建立信托基金，父母生前与信托基金形成契约关系，政府或独立第三方监督基金的使用情况。
