每天看着儿子被病魔折磨得痛苦万分 段女士有时就想怎么才能让孩子解脱
9月10日,连云港的一位母亲通过微博咨询安乐死流程,她称,自己9个月大的儿子得了线粒体脑肌病,病情越来越重,而她经过多方咨询得知,这种病目前世界上还没有治愈的先例。这位年轻的母亲不忍心自己的孩子时刻被病痛折磨,无奈之下想通过安乐死帮孩子解脱,于是才发微博向网友咨询。昨天上午,快报记者联系到这位痛苦万分的母亲段女士,段女士称,她虽然在微博上咨询了安乐死的流程,但还是会想尽一切办法为孩子治疗,只要有一线希望,都不会放过。她之所以上网咨询安乐死的流程,只是想,如果孩子真的到了最后一刻,可以不用那么痛苦。记者咨询律师得知,目前,我国针对安乐死还没有任何相关法律依据,任何机构和个人实施,就会构成犯罪。
孩子得了要命的线粒体脑肌病
9月10日晚,一条微博引起网友注意,内容为“我家宝宝现在9个月了,得了线立体脑肌病,现在眼睛失明,全身抽搐,抽搐时全身出汗,我不想他那么难受,想让他解脱,我想问下安乐死,怎么个流程”,发微博的是一位处在痛苦和煎熬中的母亲,她想通过这种方式来为自己的孩子寻求帮助。
昨天上午,记者在连云港市浦河东路一宿舍楼中见到了发微博的段女士,她的怀中正抱着一名男婴。段女士告诉记者,这名男婴就是她微博中提到的儿子睿睿(化名),只有9个月大,睿睿的动作告诉了记者他正在承受的痛苦——在妈妈怀中的睿睿浑身不停地抽搐,脑袋左右抖动,嗓子里面不停地发出痰鸣,感觉就是上气不接下气,似乎随时都有窒息的可能。见孩子如此痛苦,段女士赶紧用手抚摸睿睿的脑袋,口中不停念叨“乖宝宝,妈妈在呢。”等孩子的痛苦稍微减轻了一点,段女士说,孩子除了抽搐和呼吸困难外,还伴有头疼,一发作就会满头大汗,她一点办法也没有。据段女士介绍,睿睿得的是一种叫线粒体脑肌病的罕见疾病,目前医院已经放弃治疗。
一天比一天痛苦,医生说治不了了
段女士告诉记者,睿睿出生后一切正常,直到今年6月,睿睿7个月大的时候,家人突然发现他拿东西很费力,并且摇摇晃晃,医生建议检查一下脑部神经。“后来做了脑电图,发现没有问题,谁知没过多久,我们发现他睡觉的时候会突然惊醒,然后眼睛睁得很大,现在知道,那是抽搐的表现。”7月底的时候,在连云港市妇幼保健院经CT以及核磁共振检查,睿睿被怀疑得了线粒体脑肌病,这对无疑是晴天霹雳,段女士决定带孩子去复查。8月9日,在复旦大学附属儿科医院,睿睿的病情最终确诊,“当时一下子就蒙了,”段女士痛苦地说。在复旦大学附属儿科医院住院一周后,段女士被告知睿睿的病无法治疗。
据了解,线粒体肌病是指因遗传基因的缺陷导致线粒体的结构和功能异常,主要表现为以四肢近端为主的肌无力,任何年龄均可发病,儿童和青年多见,伴有中枢神经系统症状者称线粒体脑肌病。而睿睿所患的正是线粒体脑肌病,段女士说,睿睿的脑干已经严重受损,目前双眼已经失明,全身抽搐的频率越来越高,呼吸也非常困难。
心情可理解,但安乐死是非法的
由于睿睿的病情越来越严重,小小孩子遭受的痛苦也是越来越大。段女士是看在眼里,折磨在心上,“医生告诉我他活不了多久,发展下去就会全身浮肿,呼吸困难,心脏衰竭然后导致脑死亡,我不想看到他最后被那样折磨,所以才会在微博那么说,不过我还是希望能够有办法救他,”段女士含泪说道。段女士的母亲周阿姨觉得,她能理解女儿的痛苦和想法,但绝不会同意那么做。“孩子从小都是我带的,虽然他得了这种病,但我们还是希望能想办法为孩子治疗,哪怕有一点希望,我们都会去尝试。”周阿姨希望借助快报这个平台寻找到有效治疗线粒体脑肌病的办法或者偏方,全家人都盼望奇迹的出现。
就在记者准备离开的时候,段女士和其母亲正忙着给睿睿解大便,“他已经四天没大便了,因为没有力气,他的大便非常吃力。”记者见到,段女士一边为睿睿按摩肚子,一边用纸擦着孩子的屁股,希望刺激到他的感官,但折腾了十几分钟,睿睿终究没有成功。
对于段女士为孩子进行安乐死的想法,江苏云台山律师事务所的胡伟律师表示,目前在我国对安乐死是绝对禁止的,法律上根本不允许实施,任何个人和机构一旦实施的话,就会构成犯罪。“看着孩子这样受苦,谁都不忍心,但这也是没办法的事情”,胡律师说。
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安乐死合法化国家和地区
1993年2月9日荷兰参议院通过了关于“没有希望治愈的病人有权要求结束自己生命”的法案,成为世界上第一个通过安乐死立法的国家。其后,日本、瑞士等国和美国的一些州也通过了安乐死法案。
1996年5月25日,澳大利亚北部地区议会通过了《晚期病人权利法》,从而使安乐死在该地区合法化。但就澳大利亚全国而言,至今仍无安乐死的国家立法。
1999年,德国外科学会首次把在一定情况下限制和终止治疗作为医疗护理原则的一项内容。
安乐死在我国的立法提议
安乐死涉及道德、伦理、法律、医学等诸多方面,我国至今尚未立法,不过也曾有过4次相关提议。
第一次尝试: 1988年七届人大会议上,严仁英和胡亚美最早在全国人大会议上提出安乐死议案,两人分别是中国妇产科学和儿科专业的泰斗。
第二次尝试:1994年全国两会期间,广东32名人大代表联名提出“要求结合中国国情尽快制定安乐死立法”议案。
第三次尝试:1995年八届人大三次会议上,有170位人大代表递交了4份有关安乐死立法的议案。
第四次尝试:1996年,上海市人大代表再次提出相关议案,呼吁国家在上海首先进行安乐死立法尝试。在随后于1997年首次举行的全国性“安乐死”学术讨论会上,多数代表拥护安乐死,个别代表认为就此立法迫在眉睫。