11月6日，德胜社区卫生服务中心设临终关怀病房，一名76岁的患者正躺在病床上听收音机。新京报记者 周岗峰 摄
78岁的梁大爷已经住院一年了，他每天要注射止疼药，靠护工帮助缓慢翻身，“前列腺癌骨转移”，诊断书显示。梁大爷邻近的病房内，还住着一名肺癌晚期病人、一名胰腺癌晚期病人，他们都已不再接受治疗。
3年前，德胜社区卫生服务中心开始试点针对癌症晚期患者的临终关怀服务，由专门团队免费上门为患者提供止痛、护理方案，待患者病危时收入病房。截至目前，已有122名患者接受临终关怀服务，85人已离世。
这是北京首次在社区试点居家——医院模式的临终关怀服务。据悉，北京近3年将推进偏重康复、护理功能的“中间性医疗机构”建设，其中就包括由公立医院提供的“临终关怀”服务。
“三人组”入户教“止疼”
路琦负责根据病人的疼痛情况指导用药，张燕负责干预病人和家属的抑郁、焦虑等心理问题，金琳则是护理方面的专家。
屋子的凌乱程度，令医生路琦惊呆了。一名女病人坐在床上，脸上面无表情，椅子、被褥统统堆在她周边。她脸庞消瘦，双腿却因水肿而明显鼓胀。在路琦想为她测一下血压时，尖叫声忽然充满了整个屋子。女病人的胳膊稍稍一抬，便引发难以抑制的剧痛。
“她是我遇到过的疼痛最剧烈的癌症病人。”路琦说。这名女病人姓沈，47岁，肺癌骨转移。由于疼痛难忍，沈女士晚上不能躺下睡觉，每天要吃38片止疼药，总剂量超过1200毫克，而这种药物的日服用量一般不应超过500毫克。
沈女士的爱人曾到德胜社区卫生服务中心生命关怀咨询中心咨询多次，但一直不同意医生上门。三次咨询过后，他才勉强答应让医生到家里看看。
3年前，这家社区医院开始提供临终关怀服务，由专门的医疗团队“三人组”免费上门。其中，路琦负责根据病人的疼痛情况指导用药，张燕负责干预病人和家属的抑郁、焦虑等心理问题，金琳则是护理方面的专家。
路琦发现，沈女士存在的问题在癌症晚期居家病人中非常典型，就是止疼药物使用不规范。家人怕她胃受不了，一些辅助药物没有吃，致使神经疼痛。另外，家庭环境的凌乱，也令患者和家人倍感压抑。
在路琦的指导下，病人改大把吃止疼药为合并用药，“剂量还要随时调整。”路琦说，一般来说，上门服务一个月一次即可，有的病人病情会变化，再由家属根据情况请求“三人组”帮助。
她说，当出现昏迷、意识模糊等症状时，预示着病人已经进入临终阶段。这时，家属可以将病人送入德胜卫生服务中心的康复病房住院，由另外16位医护人员护理，直至辞世。
3年送走85名病人
“三人组”3年以来入户服务的病人有122名。北京市卫生局曾公布，恶性肿瘤已连续5年位居北京居民死因之首。
时间长了，“三人组”也摸索出了些绝招。有的家属怕邻居知道自己家有病人，“三人组”就脱下白大褂，穿便服上门。
“做这样的工作非常容易发生纠纷。”金琳说。“三人组”上门前都要做一些功课，摸清患者家庭成员、观念等情况，还有就是患者对自己的病是否知情。他们发现，很多癌症晚期患者至死不知道自己的病情，尽管他们的生存状态已经非常之差。
3年前，路琦曾走访西城区的敬老院、家庭，参与对百余老人的调查。她说，癌症晚期的老人几乎都忍受着剧烈疼痛，就如死刑缓期执行。路琦记得，一名北京教育学院退休的老教授患鼻咽癌晚期颅内转移，双目失明，眼部被癌细胞瘤体挤压，眼球突出在眼眶之外，耳朵随时都会流出血脓。但在这样的情况下，仍有家属不能接受“临终关怀”的理念。
韩琤琤说，插管、进ICU、CCU，被很多家属认为是孝心的表现。一位癌症晚期失明的老大爷用手指在腿上划出“临终关怀”四个字，但家属仍然不同意，“有调查显示，很多家庭一生的积蓄中，一半都花在临终前半年。”
北京市卫生局曾公布，恶性肿瘤已连续5年位居北京居民死因之首。在总人口150万的西城区，年均因肿瘤死亡3000人。德胜社区常住人口11.7万，年均234人因肿瘤死亡，占常住居民死因首位。“三人组”3年以来入户服务的病人有122名，他们中85人已去世，“这也说明，更多的患者和家属有临终关怀需求，但并没有来找我们。”路琦说。
就连“临终关怀科”这块牌子怎么挂，医院一开始也有顾虑。“不敢挂这牌子，你写了，患者全被吓住了。”韩琤琤说。在医院门口，金色牌子上的字样是“生命关怀咨询服务中心”，病房也没有明确标出“临终关怀”，仅在科室门口挂了“临终关怀科”。
德胜模式只适用癌症患者
韩琤琤认为，理想状态下，是否临终关怀应该在尊重本人意愿的前提下进行。但在中国，往往由家属掌控决定权。
中国的临终关怀服务，始终在同传统观念、伦理的“摩擦”中前行。韩琤琤说，中国传统理念中，死亡被忌讳提及。“传统观念里，也包含对医学的理解误区。”路琦说，很多患者、家属都只能接受积极治疗，即便疾病已经不可逆转。
但按照“德胜模式”，接受临终关怀服务的患者不再针对主病治疗。他们居家期间，接受的是规范用药指导、心理咨询、家庭护理等服务；病危住进病房之后，接受的医疗服务内容包含止痛、止吐等。
谁来决定是继续治疗，还是接受临终关怀？韩琤琤认为，理想状态下，是否临终关怀应该在尊重本人意愿的前提下进行。但在中国，往往由家属掌控决定权。
她坦言，基于这个原因，中心并不为尿毒症、艾滋病等患者提供临终关怀服务，服务对象只圈定癌症晚期患者，病人需要具备大医院“癌症广泛转移”的明确诊断证明。因为在这种情况下，病人的生存时间很少超过半年，相当于避开了积极治疗同临终关怀之间的“选择题”。
据韩琤琤介绍，近期，德胜社区卫生服务中心已同人民医院疼痛科合作，为癌痛患者设计出一种“疼痛泵”。当患者疼痛发作时，可自行操作疼痛泵将止痛药注入皮下，信息同时传输至医生平台。这样，3至4天后，医生即可掌握患者日均需要的镇痛药有效剂量，相当于获得了每位患者个性化的“止痛方案”，患者即可按照方案居家止痛。她说，“疼痛泵”正在实验阶段，今后有望应用于临终关怀服务中。
北京市卫生部门相关人士表示，对于包含临终关怀服务的康复护理服务，目前，北京包括各区县以及卫生、民政等多个部门，都正在探索。
患者廖女士患结肠癌骨转移，5日刚从积水潭医院出院。次日，她的女儿拿着诊断证明前来咨询。她说，家里商量过了，都希望她能减轻点痛苦，平静离世。“感觉近些年大家对临终关怀的接受程度还是有所提高的。”路琦说。
上门要和患者握手，他们从肢体语言中能感觉出你的善意和关心。接下来我就会问病人‘怎么不好啊？哪儿疼？睡得着觉吗？’这样，填健康评估量表就变成了聊天。
——德胜社区卫生服务中心临终关怀科主任、西城区生命关怀咨询服务中心副主任路琦
