中国第一份关于重症肌无力患者的生存状况调查报告今天发布。多年前，曾因作家王朔小说《过把瘾就死》中男主人公的遭遇，重症肌无力一度颇受关注。但至今，这种经过有效治疗本能够达到接近“临床治愈”状态的罕见病患者生存状况仍不容乐观。
重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病，表现为骨骼肌无力和易疲劳性。根据《中国神经免疫学和神经病学》杂志2011年9月发布的文章“中国重症肌无力诊断和治疗专家共识”的数据称，重症肌无力年平均发病率约为7.40/百万人（女性7.14，男性7.66），患病率约为1/5,000。按这一患病率推断，中国目前至少有65万以上的病人。如果不能得到有效治疗，一些患者随着病情恶化，肌肉无力症状会不断扩散，可能引发呼吸肌麻痹无力，甚至导致呼吸衰竭，危及生命。
《我国重症肌无力罕见病群体生存状况调查报告》显示，重症肌无力患者的身体状况普遍较差，部分患者生活不能自理，医疗费用成为严重负担。大部分患者因为患病，在求职和就业过程中遭受歧视和排挤。另外，由于部分患者无法走出家门，社交活动受到限制，使得生活质量大为降低。
这项由爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起从2014年4月发起的调查为期一个月，采用实名登记的形式进行，共回收有效问卷604份，接受调查的患者包括除西藏以外的全部省市地区。接受调查的全部458名成年重症肌无力患者中，在职人员为149人，占成年患者人数的32.53%；失业成年患者有143人，占31.23%，失业率较高。在接受调查的儿童患者家中，有67.8%的家庭因患儿的疾病对父母的就业产生消极影响。
主导此次调查的爱力重症肌无力关爱中心理事长张海连，在接受财新记者的访问时说，重症肌无力患者在病情的确诊中，被误诊的几率较大，在他们此次的调查中，有248名成年患者曾经被误诊，超过了半数。也正是由于误诊等多种原因，导致了很多重症肌无力患者的确诊时间较长，有35%的患者确诊用了1～3年，更有15%的患者用了8～15年才完成确诊，使得许多患者错过了最佳的治疗时期。
这份调查报告还揭示了重症肌无力患者的家庭经济状况。在接受调查的成年患者中，经济紧张，但尚可承受的患者家庭数量最多，有219人，占47.82%。经济紧张难以承受的家庭有80个，占17.47%。而在接受调查的146名未成年患者中，家庭同比有类似的情况的占比分别是67.75%和15.07%。对比可发现，成年重症肌无力患者家庭的经济状况比儿童患者家庭经济状况压力更大。
本次调查还发现，重症肌无力群体中超过90%的人员都已经参加了相关的医疗保险，未参加保险的只有29人，占调查总数的6.13%。但调查中的另一组数据却显示了新的隐忧——占比达到60.04%的275名参与调查的重症肌无力患者未参加任何类型的社会保险。
重症肌无力医学专家、国际神经免疫学会常务理事许贤豪教授告诉财新记者，虽然目前医学没有彻底根治的疗法和药物，但重症肌无力是依然是一种较易达到“临床痊愈”或临床近期痊愈的疾病，一般不会危及生命，但患者应该最大限度地避免复发及危象（疾病症状突然加剧危及生命的现象）的发生。
张海连呼吁推动重症肌无力相关的医疗研究、完善惠及重症肌无力群体的医疗保障制度、多渠道促进重症肌无力群体实现就业、搭建有效的重症肌无力群体互动平台，以改善重症肌无力患者的生存状况，提高他们的生活质量。
