编者按
随着时间推移，改革开放之后诞生的中国NGO已走过近三十年历史，尤其是近十年来，NGO的法律和社会环境、资源渠道、人力构成、关注重点、项目运作方式等各方面均出现变化，中国公民社会也随之出现较大格局变化。同时，不少早期NGO的创办人坚守多年，陆续进入年迈阶段，他们的个人经历和组织发展历程，即便经过主流媒体的大量报道，也有很多仍然值得以公民社会发展的视角进一步的挖掘、记录和梳理之处。
公民社会的历史在传承中延续、公民社会的行动在变革中发展。我们计划启动抢救性的口述史记录行动，既希望对第一代NGO创业者的鲜活生命史予以还原，也力争对昔年时代变革中NGO应运而生的历程进行回顾，侧面反映和沉淀公民社会的成长发展历史，以有助于后来者、当前多元背景下的新生代组织，能够基于当时的社会背景了解前辈的筚路蓝缕，获得有价值的社会视野和精神传承。
口述者简介：徐白仑，1930年出生，原为北京建筑设计院高级工程师，“文革”期间因医疗事故失明，20世纪80年代年届55岁之际走上盲童教育之路，创建金钥匙视障教育研究中心，发起金钥匙盲童教育工程，让数万盲童走进学校，并开创了中国盲童全纳教育的实践。1996年，由于他在推动中国盲童教育上的创新和杰出贡献，获得了联合国教科文组织颁发的“柯美纽斯奖”。2010年，年届八十的徐白仑宣布退休，将融汇了后半生心血的金钥匙视障教育研究中心移交给中国残联管理。
访谈时间：2012年5月19日
访谈地点：北京 徐白仑家中
访 谈 者：李思闽
文字编辑：郭婷
走上盲童教育之路
自从我生病（指失明，下同）以后，一直生活在彷徨之中，不知道该怎么生活，后来受一些朋友的启发，尝试写儿童文学，生活刚有了些寄托，但是我的前妻，由于长期经受身体上的辛苦和精神上的压力，却支持不住了，得了肺癌，很快就去世了。在这以后，我又经历了一年多的彷徨苦恼，最后想通了。
一个人想通一件事情，不像过去电影里说的，哎呀，听到一个人说过一句话或者看了一本书、经过一件事，马上就明白了。这其实是过去生活的积累，要在思想中形成一种残酷的积累，最后才能产生“想通”这样一个变化。想通以后，我首先感受到，生病以后我也在奋斗，也想证明自己存在的价值，我不是个废人，我不是白活，我还能做点事；生病之后的命运更让我领悟到，一个人自身存在的价值并不重要，重要的是，让千千万万的苦孩子生活得有价值，为这个奋斗。虽然我现在病了，但是也经历过半辈子五光十色的世界，有过自己心爱的专业，有过美好的家庭，生病以后也有病休工资可以维持生活，还有自己的亲友陪伴……但是那些从小失明的孩子，我能感到他们更痛苦，他们的日子怎么过呢？如果能使他们的日子过得好一些，使他们生活有价值，也许会让我的生命更有价值。我想，这就是人们常说的一种思想上的涅槃。
我原本是一个谨小慎微的人，做任何事情都缩手缩脚，但是自从想通了以后，我就变得无所畏惧——我为的不是个人，也就不担心有别的后果了，何况我已经一无所有，还能怎么样？后来我想，做事情没有那么多思想杂念，就一定会成功。
一开始我尝试写儿童文学，后来又在各方的帮助和辛苦的摸索之中，于1985年创办了《中国盲童文学》，免费赠送给全国的盲校。我觉得做这件事的最大回报，是读到文章的盲孩子们特别快活，这对我是巨大的安慰。所以后来，当孩子们提出来希望有个夏令营的时候，我就觉得这件事还不算太难，孩子们又这么需要，我就努力去做——现在我的小老伴（编者注：指徐白仑现在的妻子纪玉琴，二人在金钥匙创办过程中相识、相知到相爱），在我思想最颓废、生活最困难的时候来到我身边——在她的陪伴下我开始筹备夏令营，后来一共办了三届，一次比一次好，还有智力竞赛和一些其他的活动。
随着活动开展，跟盲童子的家长、盲校教育工作者、残疾人工作者，都有比较多的接触，我才知道，中国当时盲童的入学率只有2.7%，还是官方数字，就是说我们辛辛苦苦干了这么多事情，就是为了2.7%。97.3%的盲孩子还被遗忘在校门之外，他们需要的不是唱歌跳舞，不是文学作品，而是要上学，要进入学校的大门，要得到基本的教育权利。
我们原本想，这没什么难的，就到各有关方面去奔走呼吁，但最后都没有得到一个切实的结果哦，就有了个淳朴的愿望：自己来做，让盲童能够受教育。第一步怎么办？要学会盲文，学了盲文以后就可以自学。所以我开始热衷于编一套盲文自学课本，有这么一套教材，通过明眼人辅导就可以自学盲文。在这个过程中，很多盲校校长都支持我的想法，和我共同努力，还有中国少儿出版社的帮助，最终出了一套盲文扫盲教材。还记得，编的过程中听过很多冷言冷语，后来编委会定稿那天，心里头也很不踏实——书是编出来了，钱辛辛苦苦筹到了，编出来有没有用呢？
那时候我们的工作一直得到康克清康大姐的支持，有一天编委会结束工作的时候，是冬天吧，外面下着雪，忽然有个年轻的军官来了，他是康大姐秘书叶梅娟的儿子，当志愿者给我们送过来康大姐特为这套书的题词——“送你一把金钥匙”。康大姐对这本书非常欣赏，也寄予厚望，这给了我们极大的鼓舞，后来就把这套书命名为：《送你一把金钥匙》。我们以后所有的工作，名字中都带了“金钥匙”字样，包括我们后来成立的研究中心叫“金钥匙市场教育研究中心”，还有“金钥匙盲文教育计划”，“金钥匙工程”等。
盲童教育在全国的试点与推广
还在教材编写的时候，曾有一位中国残疾人福利基金会处长表示反对。他说，你的想法很好，但很天真，你不知道行政机构的运作，书怎么下发，拨到哪里，谁给你去教……就算通过残联系统，中央发到省里、省里发到市里、市里发到县里、县里发到乡里，说不定哪一级就给你堆到一边，当作垃圾了。
对这个问题，我觉得那时候的教育部门、行政部门可能只看到表面没看到本质，认为只有普及了盲校以后，才有可能对盲孩子进行教育。但我开始接触了一体化教育，就认为，基于平等观念，应当让孩子们进入普通学校，具体怎么做，可以根据各地的具体情况。后来我就想去山西和江苏做，跟康大姐谈了这个项目，她给当时的江苏省省长顾秀莲写了封私人信件，看看她能不能支持。
顾秀莲很会做工作，也很尊敬康大姐。她让秘书召集了一个会，把省教委主任、民政厅长、省团委书记全叫来了，人齐了以后，就说康大姐有这么一封信，给大家念一念，问大家，你们觉得怎么样啊。这些干部为了康大姐的信来开会，自然不会反对，就说那没问题，我们都应该支持，就问我想在哪里做事、搞实验。我说苏北想选在淮安，那是周总理的故乡，实验成功了，影响会比较大；苏南则想在宜兴，是我的老家，人熟好办事。他们都说行，顾秀莲就说，你们三个部门，每个部门派个人，陪徐先生下去。
20世纪80年代到地方工作还没有派车这么一说，他们派了三个科长陪我，约好在南京鼓楼长途车站坐车。到淮安要走四个小时，我就抓住这四个小时，首先跟省教委基础教育处的科长，叫陈业基，跟他讲，我是怎样一个经历、过去受了什么重大挫折、这些年怎么想为盲孩子做点事、我的心愿等等，都讲了讲。陈科长很感动，就说我一定支持你。跟他讲完以后，换个位置，我又和民政厅的一位科长讲，之后再换个位置……四个小时，足够了。
那一年是1987年，淮安还是县，省里的干部，同样级别的也比县里的高，所以省里派人下来，县里就会很重视。现在一看省里头教育、民政、共青团派三个科长陪人下来传达任务，那绝对不是一件小事，于是县长亲自接待，相关的教育局长们也都来了，并请我先讲一讲什么意图，之后省教委的陈科长最先发言：“这个事情很好，我省教委……”这么一说，就变成了省教委的要求——本来是一个民间实验，经过他们三个说出以后，变成了一个政府的行为，县里也理解成省里面派他们三个人来下任务了。
很快，县里出了一个红头文件。当天晚上起草，第二天一早给我们三个人过目以后就出台了，即“淮安县进行盲文教育实验的决定”，而且陈业基宣布，实验经费由省教委解决——其实所需经费很少，就是派人下去培训的费用和盲童上学的村子需要的一些设备和师资。后来再到宜兴，他们一看淮安已经这么做了，再加上当地有很多我父亲的亲戚、朋友，就很感谢这样的任务照顾到宜兴来，就也去做。
后来我们在北京、河北、黑龙江都搞了试点，尽管只有三五个地方，不到十个县，但声势很大。对各地的试点，我们经常会下去看看，说一说，有问题也可以打电话问一问，无论是行政管理、业务指导、精神上的鼓励，还是具体问题的解决，都比较及时。很多乡村教师都很朴实，平常他们是村里小学的教师，看见乡长都不敢多说话，现在有这么多人，从省里一级一级来说，你们的工作很重要啊，给全国做榜样啊……在那个年代，让他们的积极性非常高。教育问题，只要想教、肯教，效果就会好，有很多感人的故事。但是一旦大面积推广，一个省少的有七八十个县、多的有上百个县，就会有很多新的问题。
那时候的国家教委，要么不支持，要么就下大手笔。他们就下通知，各个省都要去试点，已经试点要大面积铺开……结果出现了很多问题，反过来又证明说徐白仑这个实验不行，这个流毒到现在还存在，很多地方那时候做的不好，现在再想推行，很难，心有余悸。
当时比较突出的是师资培训的问题。按中国的比例，一个省要是几千万人口，会有几千个盲童，首先进行筛查，把盲童找出来，进行残疾分类，再进行教育分类，这是第一个环节；第二个环节就是进行师资培训，要进行业务管理、业务指导，形成一个网络，这都是需要探索的。大面积铺开之后，这么多人谁来培训？怎么保证培训的质量？培训完了之后怎么进行及时指导？有了问题谁来解决？当时都没有探索，就大面积推广铺开了。我记得有个省的教委的人就说，这个容易，我们回去就普及，找到盲童送到学校去，给他们盲文课本就行了，结果出现很多问题。
但不管怎么说，“金钥匙盲童教育计划”以省为单位进行试点，从华东的江苏、西南的广西、华北的山西，到有西北特点的内蒙古、东北的黑龙江，总结出一套具有中国特色的盲童基础教育模式，并得到联合国的肯定。1996年，联合国教科文组织给我发了“柯美纽斯奖”，这个奖每两年发一次，一次只有八个名额，到现在为止，中国就我一个。
从一体化教育到全纳教育
教育的发展离不开人类文明的进步，特殊教育更是如此。奴隶社会没有人权，谈不上参与教育；到了封建社会，开始产生剩余价值，劳动力开始受到尊重，人的价值也开始受到尊重，对老弱病残，出现了一定程度的同情和怜悯，开始出现了收容所，教收容者学点手艺、学点文化；再后来，产生了资产阶级革命，口号就是“自由、平等、博爱”，第一次从历史上提出了人权的问题，这是人类走向公平正义的一个飞跃，人类开始从种族平等、性别平等，到考虑健残平等。
健残平等要求残障群体平等回归主流社会，所谓一体化教育就是说，残疾孩子要进入主流学校，和普通的孩子一起上课。我们开始做金钥匙盲童教育计划的时候，就是以这样的思想为指导。当时试点时，具体是这样，让残疾孩子就近到普通学校和健全的孩子同班学校，这是第一个特点；第二个特点，在本校选拔教师，担任兼职的辅导教师，承担主要的教学责任。由于教师本人能力有限，就要建立支持管理网络，县里要有巡回教师，对辅导教师进行巡回辅导，对全县的辅导教师进行业务指导，还有管理干部，进行行政管理。再往上，市里面还有一个业务指导网，再到省里面，有个上下贯穿的行政管理网络和业务指导网络。
我们认为一体化教育化是国际化的趋势，但是中国最初在思想上比较僵化，认为必须要有很大的人力物力才能搞。金钥匙做了探索突破以后，听障教育、智障教育也参照我们这个模式，使中国的特殊教育翻开了新的一页，开始和国际接轨。
不过，最初做的还是比较简单、粗糙。后来国际上对人权的认识进一步深化，认为人与人之间只有差异，没有主次、贵贱之分，不管经济地位、社会地位、宗教信仰、性别、族群是否相同，都应该是平等的。从理想上来讲，要建立一个只有差异、没有主次，以人为本的全纳社会，就像过去讲的乌托邦一样。全纳社会的理想反映在教育上，就是全纳教育。
1994年，联合国教科文组织在西班牙萨拉曼卡，召开全世界特殊需要教育大会，通过了《萨拉曼卡宣言》，在全世界推行全纳教育。有特殊需要的儿童比残疾儿童范围更大，比如说有语言困难、情绪障碍等等，所以全纳教育的思想，就是要求各学区的学校，无排斥地接收本学区所有儿童入学，然后以学生为本，通过教育改革，满足各种学生的个别需要。
从1996年开始，金钥匙工程开始以全纳教育为指导思想，为了满足个别孩子的需要做一些工作，给每个孩子制定特别教育计划。当时在试点校里，教师讲课还是以健全的孩子为主，因为他们人多，但某个地方要特别去照顾盲童，45分钟的时间，让两种孩子都能充分有效利用课时，优化教育环境，实现盲童的心理康复。
但其实中国的传统思想，儒家也好、佛教也好，讲究以仁治天下、以慈悲之心普度众生，仍然都是凌驾于老百姓之上的，仁爱、仁慈、慈悲、慈爱都没有超出同情和怜悯的范畴，真正西方的“自由、平等、博爱”传入中国，到现在也不过百余年。反映到特殊教育上，无论当官的还是一般老百姓，甚至是盲童的家长，你只要给我办出学校，让我孩子能够上学，我就感恩不尽了，对民权这类的观念是很淡漠的，所以中国老百姓说：“能办所学校，有最好，没有我就等着，等有了学校，孩子上学挺好，干嘛要多此一举，搞什么立体化教育多麻烦。”
这就是我们推行立体化全纳教育的一个最大思想障碍，但是我相信，人类在发展，社会在进步，随着中国的进步，民主平等观念的加强，特殊教育早晚会普及。
移交残联
金钥匙可以说是中国最早的NGO，它的成立早于中国残联，前身是1985年成立的中国盲童研究机构，1988年成立金钥匙盲童教育研究中心，1989年改组为金钥匙视障研究中心，一直到现在。
长期以来，徐白仑就是金钥匙，金钥匙就是徐白仑，我一直希望金钥匙能淡化我的形象，一个机构要长时间生存下去，一定要淡化创建人，把自身品牌做起来。我们就想培养人接班，但是经过了近十年的尝试，都不成功，很多人做一段时间就走了。因为我们的工作，包括教学研究、具体实施、进行学习交流，还要进行筹款，还要各地方去进行培训跟踪，要求可以说像全才似的，而钱很少，工资很低，工作很辛苦，铁打的营盘流水的兵，主要还是靠我们两个人。
我开始做盲童教育时已经55岁，我的小老伴也体弱多病，在工作的过程中，越来越感到吃力，但是看到孩子们的需要，随着工作深入，越来越割舍不下，把退休年龄一拖再拖，一拖就是25年，到80岁的时候，实在感到力不从心了。没办法，痛心地将金钥匙视障教育研究中心结束掉。我们跟很多方面做了汇报，一是我们北京建筑设计研究院的党委，再就是跟我们的董事会，最后跟中国残联党委也去打个招呼。大家也觉得，你们年龄这么大了是应该退休。
但是残联主管教育的副理事长程凯，经过研究，又约我们去谈。他说，我们认为金钥匙的专业特色和工作作风，应该继续传承下去，残联希望能够接管金钥匙视障教育研究中心。后来残联的理事长王新宪也做了类似表态，我们听了很高兴，就把所有的一切，有形资产、无形资产，都无偿地交给了中国残联。包括我们的品牌、大量出版物的版权，还包括巴金、冰心、叶圣陶、夏衍等著名作家的书信，刘伯承、康克清、李鹏、吴运铎等领导人的题词全都无偿地交给了他们。后来北京档案馆知道了以后表示很遗憾：“为什么不告诉我们，我们来接这些档案资料。”
金钥匙移交残联以后，就好比是我们的闺女，自己成了家，嫁给残联了，将来它的日子怎么过，我们偶尔了解一下、关心一下，但不会去过问现在的运作。有时候他们有什么困难、有问题打电话来问我，我就尽我的力量，谈谈自己的建议、看法，别的我都不管，比如金钥匙今后的发展方向，也不是我们能管得了的事情。
NGO与政府的关系
我做NGO的经验之一就是要依托政府、与政府合作，具体来说，是依托中国的教育系统，先形成命令，再推进项目，其中关键一点是要找到好的政府合作对象。
记得1994年，我做了一个联合国儿童基金会的项目，调研时见到广西教委的余瑾副主任，我们一见如故，非常谈得来。我认为好的合作对象要有平等的观念，宽阔的胸怀，超前的意识。怎么讲，她作为教委副主任，管着几十万学生、老师、校长，我们民间机构这么小，她最后发的红头文件署名是“广西省壮族自治区教育委员会、广西省壮族自治区残疾人联合会、金钥匙视障教育研究中心”——和我们发联合文件，你说这个观念有多平等吧；第二是有宽阔的胸怀，她和我一个老盲人，亲自接待，平起平坐，耐心讨论问题；第三，是超前意识，有些官本位的人，事事都要自己做，自己不做也不许别人做，为什么呢？因为霸着权不放，可以制造钱权交易，可以有灰色收入。尽管中央一直在要求“小政府，大社会”，政府要为社会服务，但很多人改不过来，总是想要管理。实际上，政府应该把握方向，具体事情发动民间来做，既省事，又能做的好，跟我们合作的很多官员就能看到这一点，放手让我们去做，所以有超前意识。
从西方的观点来讲，NGO是公民社会的产物，我也相信随着中国社会的民主进程，NGO会越来越趋于成熟。但从目前来讲，依据我们自己的经验，体制里一般官员的思想，作为NGO，你要是锦上添花，他会喜欢。但是要是指出不足，就有点麻烦。我们一直以来的任务是推动和促进中国视障教育的发展，这句话说的是事实，但是不讨人喜欢。我们没做的你做了，你还要来推动我们，促进我们，有些人就会很难接受。
不过，总体来说我们工作环境还是可以的。联合国儿童基金会曾有个官员跟我们说：“你们应该知足了，你们的待遇是我所知道中最好的，你们这么大范围去搞金钥匙工程，声势这么大，联合国都知道，中央要是有一个部门说个‘不’字，你们什么也别想做，这么宽容，应该知足。”我认为这也是事实，有外国记者来采访，我说NGO、NPO有两种工作方法，一种是通过议会，民意代表，或者舆论，甚至是游行示威，要求政府接受自己的观点，对政府施加压力；另外一种是和政府合作，做出范例，来实现自己的理想。我们就采取后一种，我还加了一句：“因为我们的政府是人民的政府，为人民服务的”，这点政府听着还是比较舒服的。
实际上，在中国现阶段，恐怕也只能采用后者，并不是所有的NGO政府都喜欢。我想我们中国还是应该稳定，我不喜欢动荡，不喜欢折腾，何况改革开放以来，政府对NGO的接纳程度也在逐步改进。
推荐阅读：
徐白仑.霜叶舞秋风:盲人徐白仑八十自述[M] .北京：中国盲文出版社，2009.
