中国血友病联谊会
目前，中国血友病联谊会正通过媒体和网络，向全国的血友病人发出警告，希望在1995年之前使用过上海生物制品研究所（简称上生所）生产的第八凝血因子（“八因子”）的病友尽快到医院进行检测，以确认自己是否感染上艾滋病病毒。
血友病是一种伴性遗传出血性疾病，病人因体内缺乏正常的凝血因子而经常出血，需要长期使用血液制品止血。据中国血友病联谊会秘书长关涛介绍，在1995年卫生部发文停产之前，上生所生产的“八因子”先后销售给全国近万名血友病病人使用。由于没有经过病毒灭活处理，尤其在上世纪90年代初期不规范的采血导致血源污染，使这个时期的血制品存在病毒感染的高风险。数年前开始，曾使用过该单位生产的“八因子”的病人陆续被发现感染了艾滋病和丙肝等传染病。副会长孔德麟在1998年就开始关注并帮助一些感染艾滋病的病友和上生所以及政府部门进行交涉和抗争。最后，上海市政府在2001年11月决定为本地区感染艾滋病的血友病人提供免费治疗，并每月发放生活费。但是，外地患者仍然无法争取到这样的条件。
中国血友病联谊会目前了解到感染HIV的病友已经有近百人，主要集中在上海。孔德麟说，政府有关部门应该马上主动采取措施，开展调查，并根据掌握的信息对血友病人提出警示，并提供必要的检测和治疗条件。为此，中国血友病联谊会通过媒体向政府和社会进行了广泛呼吁，去年12月，他和另外9名病友还联名给国家领导人发信反映此问题。此外，还和北京的爱知行健康教育研究所合作，在法律援助、信息发布等方面共同开展工作。到目前为止，政府相关机构还没有相应动作。
2000年9月由四位血友病病友发起并由中国医学科学院血液病研究所支持成立的中国血友病联谊会，是中国第一个，也是目前唯一一个面向全国血友病病人，以提高他们的生活质量为宗旨的自助组织。它的出现填补了国内治疗和关怀血友病病人的空白。联谊会成立3年多来，在救助、关怀血友病人、维护其正当权益、推动医院开展相关治疗等方面开展了大量工作。
秘书长关涛介绍，通过和世界血友病联盟、美国凯利基金会以及国内血液制品公司的合作，该组织已为上百名病友提供过药物和医疗方面的救助。同时，还在国内多个城市成功地介绍和推动了当地医院引入国外的治疗手段，使国内对血友病临床治疗开展少的局面有所改观。此外，中国血友病联谊会的网站“中国血友之家”，向广大病友们提供有关血友病关怀和医疗基本知识等各种有关信息，成为病友情感交流的平台。自编的杂志《中国血友之家》也不定期免费寄给会员病友。目前，注册会员达到3000人。
关涛说，中国血友病联谊会计划在政策倡导上做些工作。比如，在基本医疗保障方面，目前血友病人用药属于乙类，血友病未被列入大病（特殊病）的范畴，因此在门急诊报销比例只有50%，而对大多数患者来说，急诊室治疗或自我注射是比较合理的治疗方式，因此建议政府把血友病也列为大病（特殊病）。又如在就学方面，国家规定血友病患者不能上大学，等等。关涛认为，这些歧视性的政策使一出生就成为弱势群体的患者更为弱势，中国血友病联谊会将通过多种方式推动这些政策的改变，为中国7-10万名血友病患者争取权益。（这个数字是根据发病率估算而来，政府卫生部门并没有确切的统计数字。）
联系：关涛
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