2004年10月,由香港癌症基金会和上海市慈善基金会资助,上海市癌症康复俱乐部在上海东方和仁济两家医院设立了“癌症病人资源中心”,借鉴香港的服务模式,以小组活动、知识讲座以及抗癌“明星” 经验分享等形式,为新生患者及家属在第一时间内提供咨询和心理支持等服务。干事朱芬华说,提前“介入”能够有效地缓解、消除患者的恐慌、焦虑情绪,并使他们在抗癌路上不再孤独。建立“癌症病人资源中心”是俱乐部拓展其专业服务的一个新举措。
不仅如此,网络虚拟社区也成为俱乐部会员共享信息的平台。
2004年10月,由俱乐部所属康复学校主办的“癌症康复网”正式开通。据悉该网站带有远程教育功能,旨在通过交流互动,营造一个由癌症康复者及其家属、专业医务工作者与社工、志愿者和热心公益事业的企业、团体组成的抗癌活动网上社区,为患者提供信息咨询、康复教育、获得免费光盘书籍等资料的机会。
上海市癌症康复俱乐部1989年由十几位患友发起成立。从一开始在公园里流动开展松散的自助性、事务性联谊活动,到1993正式获准 在上海市民政局注册成为法人社团,再到2004年拥有团体会员22个(上海市 )19个区(县)、2所大学和宝钢分别成立独立的俱乐部,同时成为上海市康复俱乐部团体会员)、个人会员8000余人,俱乐部以“群体抗癌,超越生命”为宗旨,逐步形成了较为系统的专业服务模式。
1993年11月,俱乐部创办了全国首家进行癌症康复特殊教育的学校??上海市癌症康复学校(在市教育局注册、市民政局备案),帮助完成了手术、放化疗常规治疗的新生患者寻求替代治疗方式。开始由于场地所限,只能提供走读教育,到1998年,经上海市慈善基金会“斡旋”,上海烟草集团出让一栋楼房的大部分楼层供俱乐部免费办公,同时开设住宿式康复教育。运行费用方面,参加康复培训者缴纳适量费用,其余由企事单位赞助或俱乐部补贴。每期大约有 50名术后患者入驻三个星期,结合专家讲座指导、体能训练、饮食和心理调节、抗癌“明星”现身说法、团体娱乐活动、讲演、康复旅游等多种形式。由康复学员组成的“生命之光”艺术团不定期到各个社区演出,已经名声在外。2003年受香港癌症基金会邀请成功出访香港进行“生命礼赞”报告演出;应台湾中国文化经济发展协会邀请,2004年12月18日至27日赴台进行了报告演出,展现了这个特殊群体的生命风采。
根据学校统计,至今已举办康复培训47期,学员达2480余名,疗效明显,5年生存率达到70%以上,不少结业后的康复学员成为志愿者继续为新患者服务。学校多次获得来自政府和社会各方面的好评和奖励,
2003年还被列为世界卫生组织上海健康教育与健康促进合作中心实验基地。
除了倡导癌症患者内部互助,俱乐部还尽力帮助这个群体消除社会歧视,争取社会资源和政策支持。朱芬华介绍,2003年上海市医保制度改革,俱乐部经由市人大提出议案,成功地推动政府将中医纳入大病医保,并将医保时间延长了12个月,使得康复期间的癌症病人也能够从中受益。另外一个例子是,俱乐部会员中有一些从外地返家的上海知青,由于患病导致生活贫困,子女上学难以维继。俱乐部向政府有关方面转交会员请求,争取到所在区政府、社区对这些会员帮困救济。同时,俱乐部还正在筹划成立“爱心基金”,用于帮助特困会员。
有专家指出,上海市癌症康复学校的做法是探索中国模式癌症康复道路的新尝试,也是对目前医院常规治疗的一种延续、完善和补充。朱芬华认为,与其它地区的癌症康复组织仍然处于松散、随意的事务型活动状态相比,上海市癌症康复俱乐部在康复咨询、资源调配等各方面逐步形成了较为系统和专业化的运行模式。俱乐部还曾经在加拿大公民社会发展项目资助下主办了一次全国范围的康复社团能力建设培训,参加的组织大多来自边远地区。朱芬华说,对其它地区的康复社团提供帮助,是俱乐部将来需要加大力度的工作,助人自助,使更多的患者及其家属不仅实现自我康复管理,还能主动争取、维护自身的合法权益。
联系:朱芬华
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