2009年7月的一天，向来低调的草根艾滋病组织——“爱源”在北京一家酒吧举办了小型的5周年活动，吸引论文数十位来宾前往“捧场”。在被“爱源”的小小团队布置的家庭般温暖的活动现场，在中国艾滋病援助基金会主席乌辛堃巧妙编排主持下，大家一起回顾过往，分享参与“爱源”的经历和喜乐，气氛热烈感人。“爱源”也借机对支持者表达谢意。在人们的簇拥之下
不过话又说回来，这些年“爱源”的活动其实也蛮有起色。由于特殊的原因，“爱源”的工作曾经备受困扰，前些年项目经费一直徘徊在20多万，今年项目经费已增至50万，明年预计达到60万。NGO工作的价值和意义固然不能简单地用资金量来衡量，但在艾滋病服务领域，预算的增加也意味着在保持团队精干的前提下，将有更多的资源投向社区。
现在，面对社区的大量需求，向外界推广“爱源”，筹集资源并扩大受益对象的范围也变得紧迫起来。作为服务社群的NGO，为整合社会的资源，不只需要踏实地沉下去，有时也势必需要“浮”上来。向阳一直在调整着自己的心态，迎难而上，需要的时候就拔脚往北京跑跑，兼顾一些“务虚”的活动。8月初，向阳还在传知行社会经济研究所的帮助下，在北京做了次公开演讲，谈他的经历，谈他新出的书《岁月》，谈河南艾滋村16年来所承受的磨砺。自称“不擅长公关”的向阳靠自己的真诚获得了支持者的信任。他的背后，是同样真诚的机构和志愿者团队，以及“爱源”创办人和他的前任所打下的基础。
全家福
在三位年轻的女孩子眼里，39岁的向阳不只是“爱源”的机构领导，还是一位有亲和力的大哥哥，相处融洽，颇得人缘。闹意见的时候，她们会在办公室的墙上贴小纸片，委婉地批评“老大”做得不对的地方。小顾和小唐是大学毕业生，有社会学和社工背景，老家在湖南和江苏，毕业后大老远跑到河南跟着向阳这个“大哥哥”做事情。而小赵的经历则完全不同，家在上蔡，父母和妹妹都感染了艾滋病，她既是受惠于“爱源”笔友项目的小笔友，同时还是“爱源”农村青少年青春期健康教育项目的志愿者。去年幼师毕业后，小赵执意留在“爱源”，现在主持着今年51正式开放的社区儿童活动中心“百味小屋”。
小赵从受助者成为助人者，正应了向阳所希望的，要让受助者过上有尊严的生活。同时，“爱源”也通过这种方式有效地整合了资源。对一个小小的草根组织而言，不分形式的资源动员方式体现了组织拥有的活力。
“爱源”一路曲折走来，外部支持者必不可少，中国艾滋病援助基金会主席乌辛堃就是其中一位。从成立之初起草章程，到设计项目筹集资源，贡献智慧，到艰难时期精神上的提携鼓励，对“爱源”这个“孩子”的倾心拉扯为他赢得了“爱源奶爸”的名号。“奶爸”只有一位，但草根“爱源”身后还有很多志愿者拥趸风雨相随。
不久前新员工需要电脑，本来想找人捐个二手的，但一个志愿者主动找到他的朋友的妈妈，找对方拿钱买了一台新的送过来。送电脑的人跟这个事情无关，了解到情况后也顺手捐了500元。
上蔡的社区儿童活动中心——“百味小屋”草创之初筹集图书，“爱源”有一位核心志愿者在中国工商银行工作，发动团委筹资买来300多册新书，这是“百味小屋”单笔筹到的最大数量图书。中国性病艾滋病防治协会的罗枚也通过她的朋友捐赠了很多图书。
面向农村孩子的《太阳花》小读物，向阳放给年轻的主编薛诚去干，后者自己汇集了30多人的大学生志愿者作为编辑团队，甚至开始独立筹资。尽管在“爱源”内部对这本小读物的内容是否适合农村孩子有不同的声音，不同年龄段的孩子也反馈不一，但看得出，向阳很看重志愿者中间的这种资源整合能力，这是一个组织社群基础的表现。
言谈之间话题触及“爱源”的员工和志愿者，向阳精神振作，停不下来。发生在志愿者笔友和受助对象中令人感动的故事细节，他如何领着感染者在冲突中抗争维权充满风险的行动，作为民间机构游走于基层艾滋病政治中需要的狡黠智慧，都在平静中娓娓道来，显出向阳性格中既柔情体贴细致入微，又粗粝干练有时候强硬行事的复合两面。
我是笔友的“邮递员”
“爱源”有一个和机构同岁的经典项目——笔友会，到今天已走过了5个年头。这个以城市大学生志愿者为主体的笔友会，前后有400多人参加，目前最为稳定的核心大笔友有30多人。他们和受艾滋病影响的农村孩子通信，通电话，见面交流，提供心理和物质支持，将社会关怀融入孩子的成长历程。而“爱源”作为幕后推手，除了帮助安排大小笔友每年两次见面的机会，还少不了日常的居间“斡旋”和疏导，演绎出耐人寻味的故事。
志愿者“小木球”是一位城市女孩，大学生，去年夏天的时候突然收到小笔友一封来信。和以往迥异，这封信写在一张印花信笺上，按照城市经验，这种信笺价格会比普通信纸要高出一大截。面对小笔友的变化，“小木球”不只有点情绪，觉得小笔友不应该用这么奢华的纸张，还有点紧张兮兮的。困惑之际求助于向阳，向阳告诉女孩，与城市不同，农村学校地摊上的这类信笺，其实很便宜，而且，与她通信的是个17岁的初三男孩，用漂亮一点的信笺，是青春期孩子发生的微妙反应。稍加点拨打消了“小木球”的紧张，向阳还嘱咐她不动声色，继续观察。
过了一段时间，男孩那里又出了情况，长期和患有艾滋病的奶奶生活在一起，他觉得压抑，情绪消沉，和“小木球”通信的字里行间，抱怨家庭贫困，环境不好，上学的压力大。“小木球”又到向阳那里搬兵。
碰巧“小木球”的男友杨冬也有一个小笔友在村里，这个孩子感染了艾滋病，天天要吃药，“成天病怏怏，死气沉沉的。”向阳、小木球、杨东三人商议，安排“小木球”杨东的两个小笔友见面。他们是同龄人，“小木球”的小笔友身体健康，17米的个头，但杨冬的小笔友因病发育延迟，17岁却只有14米的个头，家里有5位亲人已经患艾滋病离去。
于是高个男孩去找矮个男孩聊天，一来二去，共同的命运使两人成了铁哥们。看到矮个男孩的艰难处境，高个男孩成了保护伞，他经常骑车带着他的哥们在外面玩耍，相帮互助，自己抛开了所有的抱怨。
从这一点小心思里面，看得出大男人程向阳其实有着一颗柔软、敏感和细致的心。几年过来，大小笔友都收获了成长：大笔友关怀和体察社会疾苦，因增加了阅历变得更加成熟。小笔友则由抱怨和依赖变得积极乐观，有的甚至反过来问大笔友是否需要自己的帮助。
但是，向阳也不是万能的，对涉及小笔友个人成长中的大事，他自己也无法替代对方去决定。
“梁老师这段时间老给我打电话，她既是一个女孩的大笔友也是资助人，说她帮助的这个女孩到底将来要考大学还是上师范（大专），要我帮助孩子参考一下。”
这些天梁晓燕也有点心急上火，孩子长大了，是上师范还是高中面临选择，想征求向阳的意见。他觉得自己不能越俎代庖为孩子拿定终身，只能尽力帮助从中分析不同选择的利弊得失。当工作变得细致入微，进入到具体的环节，很多困惑就会冒出来。
在复杂的基层环境下，无论是抗争还是服务，需要熟捻的人情世故，既不能缺乏真诚，又需要具备应对险恶环境的练达，有时甚至少不了强硬的做事风格。在向阳身上，有一种复合的性格。
两面锦旗
向阳讲述了一个不久前发生的一个故事。 “爱源”资助的一对双胞胎孩子突然有一天给他打来电话，说他们的母亲发重病，人被匆忙中丢在一家治疗条件极差的“垃圾”医院里面，急得手足无措。向阳赶过去，看病人已经病危。向阳马上叫人将病人送去条件最好的县人民医院。他自己打电话让主管的县艾防办签字，医院网开一面同意接收，搞定了平时需要的层层转院和审批的繁琐程序。结果医院传染科主任亲自带队治疗，特别在走廊安排了加急床位。两个月后病人转危为安，出院了。
事成之后向阳就琢磨，如果不是自己介入，病人及家属没有能力转院，也许人早就死了。怎么才能推动政府主管部门和医院，使所有的重症感染者都能得到及时有效的救治？自己长期在基层开展工作打下的基础和影响，如何能够将个案变成普适的原则，向阳动起了心思。
向阳自己掏钱做了两面锦旗，通知县卫生局和医院，要给他们送过去。结果对方郑重其事，由局长等候着治愈的病人，接受了锦旗，并表示非常的感谢。在艾滋病高发的上蔡县，长期以来围绕艾滋病问题，官民冲突成为主线，这是第一次地方政府卫生部门和医院受到了来自民间的肯定和激励。这次，向阳运用了变通的技巧和办法和政府打交道。
谈及民间组织在基层社区层面为病人争取权益方面的倡导活动，向阳主张就事论事，他认为有些倡导手法，包括施压的办法，可以根据情况采用，但不一定能够为别人简单效仿。如果一味紧、逼、围“扩大战果”，很可能为组织招来打压，甚至无法立足开展活动。
其实在基层，向阳什么法子都试过，其中少不了一些动员民众，“发动，鼓动，不能拿到桌面的事情”。远在2003年4月，当时还没有出台明确的艾滋病治疗政策，向阳组织村里200多位感染者和家属去县城抗议，当时出现了险恶的情形，亏得机智应对，最终大家都有惊无险。当天大家还没有回村，政府已经到村里把诊所建了起来。
而最近在另一个艾滋病高发地区，由于有关部门漏报或者不报，有10个孩子感染艾滋病却拿不到药品，向阳策划了一个行之有效的办法，由10个孩子的父母一起去卫生部门呼吁为儿童争取药物，最后使问题得到了妥善解决。这样的行动既需要智慧，勇气也不可少，作为个案，他并没有少干。但向阳不太愿意，也不认为这些带有压力的倡导行为可以被简单地复制。“不愿意做一点事情就顶到鼻尖上去。” 考虑到基层工作的复杂微妙之处，很多事情捅破了窗户纸，却反而难以进一步推进，所以这些抗争和倡导行动仅限于个案。
在向阳看来，当地政府对民间组织介入艾滋病领域的态度，仍然是默认为主，不支持，不反对。当然在一些具体的工作上，“爱源”也能得到地方疾控中心一些官员的认可和支持，例如艾滋病药物依从性教育项目，就请了疾控中心的人员来授课。
香港乐施会资助的艾滋病药物依从性教育项目已于2009年5月结束，一年的项目期间，“爱源”对感染者和病人进行了多次培训，并通过先期参加的小组成员，即活跃的感染者向更多的人群拓展。向阳介绍，作为项目的副产品，“爱源”在项目所在的两个县收集到300多人的CD4病毒载量检测结果和死亡人群情况，加上历时四年积累的一份560多人的同类报告，递交给中国艾滋病防治专家指导组成员、武汉大学中南医院的桂希恩教授。这些资料真实地反映了河南艾滋病的药物治疗状况，有利于卫生部对治疗效果进行评估。向阳说，从河南卫生系统内部反馈的情况，大家都认为河南的治疗效果好，河南经验被标榜和推广，但很有讽刺意味的是，据专家透露，2008年全国艾滋病治疗状况，河南在全国倒数第一。 为获取这些信息，“爱源”倡导艾滋病患者，把握自己在治疗方面的知情同意权，由他们向地方疾控中心索取检测报告。这是一次成功的倡导活动。
“现在NGO在当地空间也不大，尽管针对性矛盾不像以前那么突出，但政府不会主动提供空间。”向阳说，自从政府的“四免一关怀”政策实施以来，基层艾滋病救助情况总体上有了好转，但NGO仍然有着自己不可替代的角色。举个简单的例子，政府和医院那里发放了免费药物，病人如何吃药，发生副作用后如何解决，形成了诸多服务上的空白，事关病人的生命质量。几个医生管几百个病人是基层的普遍情况，医院不可能面面俱到，挨家挨户去宣传，“爱源”这样的组织就可以补这个重要的缺。
再举一个例子，向阳说，现在国家免费的是抗病毒药，而130多种治疗机会性感染的药物中对病重的感染者来说，远远是不够的。在医院治疗机会性感染，患者仍然要花很多钱。每位感染者死亡，家里一般会欠下2~3万元的债务。尽管国家对艾滋病家庭有了现金资助政策，但总体上这些家庭仍然需要更多的援助，否则孩子辍学的事情仍无法避免。
因此，“爱源”和其他从事艾滋病救助的NGO一样，也将受艾滋病影响的儿童作为救助对象。“爱源”统计，截至2008年底，已经有200个儿童持续获得支持。目前，有30多个孩子每月获得“爱源”补贴，而到9月份，在中华艾滋病基金会的帮助下，增加了50个资助名额。
作为土生土长的本地人，向阳守在上蔡这个敏感地区，对当地的人情世故摸得透彻，懂得拿捏分寸。在有关病人权益和服务的问题上，他心里总还藏着一些原则性的东西。看不惯的事情往往忍不住张口说出来，有时候说话很直很粗糙，难免得罪人。曾有外面的资助方工作不够细致，把给孩子的补贴交给学校，通过学校发放。但校方拿着大喇叭喊学生到办公室领钱，等于变相宣布孩子的家庭隐私，没有顾及孩子的感受，容易造成歧视。向阳知道后毫不客气，非常生气地给一个朋友说这学校干的什么缺德事。后来这话传到学校，立马改了。
未来的“盘算”
2009年下半年，有400多个学生被纳入“爱源”的服务对象。今年5•1，“爱源”正式启动了一个社区儿童活动中心：百味小屋，为儿童成长进入社会作打算。“爱源”希望，孩子们可以在这里通过手工制作、读书、趣味活动以及电脑培训，分担起更多的事务，更快地养成承担自己责任的习惯，为走向社会建立起自信。
在向阳的盘算中，近期的工作还包括尝试建立一个豆浆站，为病人增加蛋白营养。另外，以前是带外面的医生进村培训，他设想以后可以带农村医生到城市去培训。桂希恩教授所在的湖北中南医院，张可大夫所在的北京佑安医院，是他设想中的培训定点医院。
在中国艾滋病援助基金会资助、全球环境研究所技术支持下，为帮助受艾滋病影响的困难家庭增加生计，“爱源”还尝试开展了小额信贷项目。2008年首期发展了10户人家参加，开展有机种养植活动。5户一组，自己管理贷款资金。今年7月第一期还款款项刚到，“爱源”就在准备再发展10户加入。
这些都是对现有的针对群体：艾滋病感染者和受影响的儿童的服务内容。而“爱源”对于未来，有着更为长远的考虑。
现在“爱源”救助的孩子最小的7～8岁，他们将慢慢成人，结婚或者外出打工，他们的下一代受到艾滋病的间接影响不大，而将来又不会有新发人群，此类儿童数量将大幅度减少，使“爱源”在未来会面临服务对象锐减萎缩的问题，需要随着需求的变化调整自己的定位，未雨绸缪。向阳说，“爱源”将来的重点服务人群，会从艾滋病高发区受影响的儿童向农村贫困学生转换，这个时限大致设定为5年。
也许是巧合，现在普遍面向农村小学生的《太阳花》读物，可能已经暗含着未来服务转型的考虑。此外，目前受到“爱源”资助的儿童中，有10%左右属于父母未经过检测，并未确诊为艾滋病感染者，但家庭贫困需要救助的情况。当然，转移方向对这类家庭提供资助，“爱源”会事先征得资助方的同意。
后记
向阳爱人王莲香，艾滋病患者，因肾衰竭在医院抢救四天无效于2009年12月18日中午去世。临走莲香无语，只是拉着向阳的手。愿莲香安息。
