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【本期导读】
足不出户就能购物、做买卖——“淘宝”听起来是很适合瓷娃娃的网络平台。本期有4位在淘宝开店的瓷娃娃分享了自己的“淘宝”故事，其中的酸甜苦辣，瓷娃娃们一一道来。
病友大铭，文字成熟得让人觉得他不是16岁的少年。他将告诉你一个瓷娃娃在求学路上的体会：理念是最大的心魔。
瑞士瓷娃娃的生活与我们有什么不同吗？欢迎阅读本刊对瑞士瓷娃娃作家菲利普的专访：我们身体里有一种秘密武器。
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[9期卷首语] 我们要的幸福
你幸福吗？
也许病友们很难回答这个问题。面对极易骨折的身体、不断治疗的费用、被学校拒绝的可能、自理生活的难度等等随后而至的问题，“幸福”的标准是不是要被重新定义一下？
7月底中央电视台2套《经济半小时》栏目与协会合作推出罕见病专题节目，反应这个群体的需求和面临的困境，分析了目前的政策环境和出路。节目以“罕见病之痛”为题，“痛”——病友们承受的身体之痛、精神之痛，所有无法言说的困境和无奈，都含在这一个字里了。
负责病友关怀服务的同事瑞红最近统计了协会半年来提供的服务工作：209箱牛奶发放、1200人次的热线咨询、39位病友的远程会诊、在山东省立医院瓷娃娃关爱病房200余次的志愿者服务……这些数字对于看到它们的人来说，可能只是一扫而过的冰冷数据。但我们工作人员知道、接受我们服务的病友们知道：写就这一串简洁明了的数字背后，是无数个往来联络电话的忙碌，是每个病友家属为了家里的瓷娃娃度过的无数个不眠之夜，是工作人员和志愿者向街头路人递出的上千张传单，是我们每天一点一滴减少痛苦的共同努力。
那所谓“幸福”，是不是没有伤痛？
吉林病友于海波大姐说：“作为残疾人，我没有想过我的婚姻需要有什么附加的条件。”
甘肃16岁的病友大铭说：“像正常孩子那样开开心心、幸幸福福地生活——那实在比一万句赞美都动听的多。”
瑞士病友菲利普说：“当我开始坐轮椅出行的时候，遇到的第一个障碍不是设施不便，而是周围人异样的眼光。”
原来在病友们眼中，自由选择的爱情、如正常孩子一样上学、无障碍地出行、不被无礼地注视……这些对常人来说普通平凡的日常琐事，就是幸福了。病友们的“幸福”，如此简单，实现起来却又没那么简单。
不久前，亦能亦行残障研究所张巍先生一行来协会作《残疾人权利公约》的培训，过后同事瑞红写下了《我们的障碍到底是什么？》一文，向所有人提出这个值得反思的问题。是什么造成了我们的出行不便，是什么使孩子的上学成为问题，是什么让我们在自己爱的人面前退却？
“理念是最大的心魔。”16岁的大铭如是说。在我这个从事社会工作的人看来，作为“最大心魔”的“理念”就是认为残障人士“不能”——他们不能拥有与正常人一样平等的权利，不能拥有与正常人一样普通的生活，他们要么完美无缺要么自暴自弃。
病友们的“幸福”真的要重新定义吗？不，不要。与爱人牵手，在教室与同学聊天，和家人出游……这些“幸福”我们都要，而且一个都不能少。给病友们一个公平、平等、自由的环境，这些“幸福”就不是遥不可及的梦想。
为了我们要的幸福，请你大声说出自己想要的，专注细微地做好自己的事。抬头伸手，去够一够我们要的幸福的果实。
