背景:
在美国,残疾人的第一位致残原因是脊柱裂,患有先天性脊柱裂的病人大多终身下肢瘫痪,并合并有脑积水、大小便失禁等病症,美国每年为脊柱裂患者所花费的各种费用的总和约为2亿美元。出生缺陷给社会和家庭都带来了沉重的精神压力和经济负担。
在中国,先天性脊柱裂、脊髓脊膜膨出等脊椎疾病的发病率是0.2%-0.4%,(尤其在中国北方地区),发病率为美国的10倍,居世界首位,同时也是我国排行第一位的新生儿先天性遗传病,目前据估计,有约400万个患此病的孩子、青少年未获得有效的救治,因此有几百万个家庭生活、工作受到严重地生理、心理影响。
2012年1月10日~11日,国际脑积水与脊柱裂协会(IF)主席Pierre Mertens在成都访问脊椎中国公益组织,并举行了一系列面向脊柱裂群体的公益项目交流活动。国际脑积水与脊柱裂协会(IF)是国际著名的公益组织,拥有联合国经济及社会理事会咨询地位、欧盟理事会参与地位,其成员来自于41个国家和地区。
2012.1.10下午4点, Pierre主席作客脊椎中国323097视听在线平台,近三百名来自全国几十个地区的脊柱裂成人、脊柱裂儿童家长、志愿者、以及脊椎中国各地管理团队成员、呱呱官方记者等参加了本次远程视频会议,现场气氛欢快而热烈,大家就国内外脊椎裂医疗、个人护理、个人生活和工作、公益组织发展等问题进行现场双语沟通,Pierre回答了家长和成人关注的热点问题,会议结束后,Pierre主席对脊椎中国构架的全国成人与家庭网络系统给予了高度的称赞和评价。
(全国脊柱裂儿童家长与成人远程视频会议)
(Pierre主席与来自中国的脊柱裂家庭和成人进行在线交流)
2012年1月11日早9点,中外脊柱裂公益项目交流会在成都市残疾人福利基金会第一会议厅拉开序幕,来自公益组织、志愿者团队、脊柱裂儿童家长、成都市残疾人福利基金会,以及企业的二十余名成员到会,脊椎中国负责人孙洪伟和IF主席Pierre分别就中国和国际脊柱裂公益项目的现状和发展做了专题报告,参会者就国内公益组织在脊柱裂项目方面的合作,中外脊柱裂项目的展望等方面做了激烈的探讨和交流。此次会议加深了国际机构对中国脊柱裂公益项目的了解,促进了更多国内公益组织对中国脊柱裂人群救助的认识,Pierre主席对脊椎中国在短短一年多时间中取得的进展给予了肯定,并对中国培养残障公益青年,解决儿童家庭救助的循环模式产生了浓厚的兴趣,提出了自己的建设性意见,他认为脊椎中国将会在国际脊柱裂公益项目的联合中发挥重大作用。
(中外脊柱裂公益项目交流会上,Pierre主席向大家介绍国际脊柱裂公益项目的开展)
2012年1月11日下午2点, Pierre 主席为到会的脊柱裂儿童家长做了一场“自制管理”培训,很多家长长期以来的疑惑和模糊性认识得到了解答,患儿家庭深深认识到引入国外先进护理经验的必要性和迫切性。
(Pierre主席为脊柱裂儿童家长做“自制管理”培训)
这次跨越国界、语言和空间障碍的专场交流会获得了圆满成功,中国脊柱裂人群的自尊、自强、自立给参会各方留下了深刻的印象,同时也让更多的人意识到,降低脊柱裂新生儿出生率,开展脊柱裂儿童早期治疗,阻止儿童渐进性致残的紧迫性,我们希望通过引入国外先进的救助经验和模式,通过更多的合作与交流,为中国的脊柱裂家庭和成人带来更多的可能和未来。我们希望更多的组织,机构,学者和研究人员关注这一公益空白领域,推动中国脊柱裂群体的医疗研究和公益帮扶进程,相信中国的未来,一定会带给世界惊喜。
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