在这个世上，
有一种血，叫“热血”，从不凝结，永远流淌；
有一种友，叫“血友”，以血为友，终身厮守。
什么是血友病？
您一定知道白血病，
但您可能从没听说过“血友病”；
您可能常听到糖尿病、高血压、肿瘤等疾病，
但您可能很少了解过任何一种“罕见病”。
血友病(hemophilia)，属于一种隐性伴性遗传病（以男性发病为主），患者血液中因先天性缺乏某种凝血因子而丧失凝血功能，导致外伤时不能自主止血或关节、肌肉、内脏等处反复自发性出血，只能靠输血等方法获取外源凝血因子止血，否则极易致残甚至危及生命，因而也被通俗地称为“玻璃人”。血友病虽然患病率低（万分之一左右），属于全球约6000种“罕见病”的一种，但至今无法根治，患者必需终生“以血为友”。血友病不会传染， 是一种遗传病，只要通过优生优育就可以阻断遗传。
血友病与其他血液病等有什么不同？
1、白血病俗称“血癌”，一般为后天获得；血友病多为遗传或先天获得，并伴随终生。
2、血小板减少的症状一般较轻(如皮下出血，即“紫癜”)，治疗方法较多；血友病的症状比较严重，无根治方法，输血或输凝血因子是唯一比较有效的治疗方法。
3、艾滋病具有一定的传染性，上个世纪八、九十年代全世界各国都曾有血友病患者因输入灭毒不完全的血液制品而感染艾滋病；而血友病本身没有任何传染性，对社会环境不具任何风险性。
1、无法像正常人一样随心所欲地运动，因为四肢的任何一点运动过度都可能会造成肘关节、膝关节、髋关节、踝关节、肩关节或腕关节等内部出血；比较严重的患者甚至在没做太多运动的情况下也会自发出血（如经常性牙龈出血、鼻衄等，更危险的是内脏和颅腔会在患者没什么察觉时出血，这往往极具致命性危险）。
2、血友病患者关节内部出血时，血液侵入关节腔，浸润关节表面，腐蚀关节软骨，刺激关节附近丰富的神经末梢，会产生难以言状、无法忍受的剧痛，这种痛楚会一直持续到血液凝止、淤血完全吸收之后才能逐渐结束。而市面上多数止痛药都对血液凝固有副作用，不适用于血友病患者。
3、患者如果在儿童时期没有充足的凝血因子补充，只能靠自身极低的凝血能力自然止血，这不仅会因经常性失血而导致身体虚弱影响发育，而且会对关节、肌肉和神经等产生不可逆的伤害，最终造成关节残疾、肌肉萎缩、神经麻痹等，成年后的患者多数有各种并发症和后遗症，甚至丧失行动能力。
然而，与血友病这些严重的症状相比，社会各界对此病因罕见而带来的陌生和排斥更让人无奈和心痛。
按照患病率和人口数量推算，云南省的血友病人数估计为2000到4500人左右。由于云南幅员广大，地理环境复杂，很多地区经济落后、交通不畅、信息闭塞、医疗卫生条件落后，文化教育不够普及，广大农村地区至今仍有不少患者得不到有效救治，社会各界对此病也知之甚少。截止目前，登记在册的云南血友只有200多人，即可能还有90%的患者仍然处于自生自灭的状态，而这其中绝大多数应该都生活在偏远乡村。很多县城医院的医生都不知道此病的症状和处置方法，很多农村患者因此被误诊很多年，甚至延误救治而失去生命。
即使确诊，多数患者因经济条件所限而无法获得足够的凝血因子，只有在疼痛实在无法忍受才被迫去想办法凑钱输血或输凝血因子。患者成年后就业困难，家庭往往因这个疾病的拖累而变得更加贫困。
付金灿
15岁
完全丧失行动能力
腿完全变形，只能在床上坐着或躺着，吃、喝全部都只能在床上完成，目前母亲在床边给他准备了一个微波炉和一个电视，他的生活就只能围绕这两样东西。
到目前为止没有上过一天学，但是孩子很聪明，很渴望上学，目前能写一些字，问他从哪里学来的，他说是从电视上学的。付金灿原本有一个幸福的家庭，当付金灿的亲生父亲知道孩子是血友病之后，残忍的将付金灿和他的母亲抛弃了，就此孩子的母亲带着付金灿来到了昆明，母亲以微型车拉货为生，维持一家人的生活及付金灿的医疗费用。可依旧是杯水车薪，最终造成了付金灿治疗不及时，完全丧失行动能力。
普伟
15岁（初中二年级）
手脚关节均变形，无法伸直。
父亲打3份工，每个月也只有2000多元来维持生活，因为家中有2个血友病的孩子，所以母亲无法工作在家带孩子。
普伟学习成绩优异，在校期间获奖无数，可是因为疾病，一个学期基本有半个学期是无法上学，而且因为肢体的残疾，无法运动，无法参加集体活动，再加上社会对血友病认知不足，造成同学不断的疑问，也给孩子心理上造成了不少的困扰，恐惧曝光，恐惧集体生活，性格孤僻，不爱说话。
血友病如何救治？
1、 输血。此方法因容易导致血源污染而已经逐渐淘汰；
2、 输入凝血因子。甲型血友病患者需输入凝血因子VIII（俗称“八因子”），乙型患者需输入凝血因子IX（俗称“九因子”） 或凝血酶原复合物，丙型患者输入凝血因子XI(俗称“十一”因子)等。
目前，国内还无法生产利用基因重组技术制造的凝血因子，国产因子均为血源产品，一般每瓶(200IU)价格在400元左右。进口重组因子安全性高，每瓶价格约1250元(250IU)。1IU的因子相当于正常新鲜血浆1ml的因子活性。
凝血因子使用方式有两种：
按需治疗：发病时才输入，输入量依据患者个人体重而定，对于八因子而已，一般为每公斤体重输入1IU可提高血浆因子VIII活性2%。轻度出血（单纯关节出血及软组织血肿等）应补充因子活性达10-20%，维持3天。其他出血情况依次增加输入量。
预防治疗：日常定期输入，使体内凝血因子保持在一个较高的水平。
3、康复治疗和心理治疗。
其实，如果有充足的凝血因子供应，血友病人可以获得非常好的保护，大多数病人能象正常人一样融入社会生活。在一些实行免费治疗的发达国家，血友病患者都能得到很好的预防治疗，能够自由参加篮球之类的高强度体育锻炼。
血，不易凝止，并不可怕；怕的是：无知的偏见、寡闻的淡漠和爱心的缺失。那么——
1、充足的凝血因子供应
长远目标是希望未来能有全免费的凝血因子提供，使全部患者都能实现“预防治疗”，达到发达国家目前的治疗水平和生活状态；
近期目标是国家和社会一齐努力，尽力减轻患者经济负担，使每位患者在疾病发作时有能力用上足量的凝血因子，实现“按需治疗”。
2、及时的救治
血友病患者一旦发病，往往以关节内出血为主，常常会造成行动不便，无法到医院就诊。而越早输入凝血因子，止血效果越好，对关节的损伤也就越小。因此，仅仅有凝血因子还是不够的，如果为患者提供最快速的治疗也是关键。开通门诊特殊病通道、社区医疗机构相关救护知识的普及、患者自我注射的培训等都是血友病人非常需要的。
3、未成年人教育扶持和家庭经济救助、避 免因病致贫。在目前预防治疗无法普及的状况下，少儿患者很难坚持在全日制学校就读，更无法参加正常的体育活动。只有在教育上帮助他们，才能使之能逐步自立并融入社会。
我们能做什么？
在彩云之南，
有一群人，叫“血友妈妈”、“血友爸爸”，日复一日，艰难守护着自己脆如玻璃的孩子；
在这个春城，
有一个家，叫“云南博爱血友病关爱中心”，生来就与病痛相伴与苦难同行的血友们相聚在此，不再孤单害怕。
2010年5月几个亲生经历了这份苦难的血友病患者及血友爸爸妈妈联合起来，筹建了“云南血友之家”，目的是为病友提供一个互助平台帮助大家走出困境，推动血友病治疗，减轻患者压力，努力改善血友病患者的生存环境。
作为一个民间自发性公益组织，2年来血友们互帮互助，克服种种困难，积极进取，已经基本掌握登记在册的血友病患者基本情况，有一定工作操作模式，在血友病患者医保、救助等方面取得了一些成绩。基于原自发组织云南血友之家2年的工作经验，在各级政府部门的支持和媒体的宣传及公众的积极参与下，2012年2月23日，由云南省卫生厅作为主管单位、云南省民政厅批准注册的民间非盈利性公益组织——云南博爱血友病关爱中心正式成立，云南的血友们从此变有了一个更加温暖合法的家。中心将更好地发挥社会力量，联合社会爱心人士、爱心企业及各级政府部门，积极开展经验交流、技术合作、及社会救助等，组织医学专家、学者开展血友病健康咨询、家庭教育、医疗及心理关怀。以此帮助血友病患者走出困境，减轻政府及社会负担，鼓励血友病患者自立、自强，与正常人一同分享社会成果。
中心积极联系昆明医学院第一附属医院血友病诊疗中心及血液科为血友病患者开展知识讲座，普及患者及家属知识，培训血友自我注射，极大地提高了血友病患者的医疗救助水平。
联络登记血友，走访血友家庭，开展血友救助，使每个血友都能绽放微笑，营造一个温馨温暖的大家庭。
与其他公益组织携手开展活动
2011年4月17日“爱心飞翔，关注儿童”世界血友病日活动
2012年4月17日“各方关注，让爱传递，缩小差距，享有治疗”世界血友病日活动
与云南君仁博爱（小矮人）慈善基金会、昆明二台《爱上帮女郎》栏目组携手举办六一儿童节活动
云南电视台、昆明电视台、昆明教育电视台、《春城晚报》《都市时报》《云南信息报》《生活新报》等各大媒体均对云南血友病现状及中心的情况进行了相关报道，通过媒体的呼吁，希望社会各界越来越多的爱心人士能够关注血友病，关爱血友病这一弱势群体。
云南博爱血友病关爱中心诚邀您的爱心合作与参与，现在就加入我们！！
充满爱心的大家能做什么？
1、用心了解、真诚关注、积极宣传，利用自身的特长和优势，表达对血友病患者这一罕见病弱势群体的关爱，并通过各种渠道让更多的人了解认识他们，并以平等的心态看待他们，帮助他们；
2、为贫困患者捐助钱物，或直接购买赠送凝血因子药物，使他们在发病初期尽可能地得到及时有效的补充治疗，减轻病痛和对身体的伤害；
3、资助贫困的学龄儿童患者上学，组织他们参加一些有益的社会活动，温暖他们的内心世界，使他们避免因病产生自卑、绝望等不良情绪和心理问题；
4、给予那些因病致贫及因病增贫的患者家庭（尤其是农村家庭）以生活上的援助，提供适应患者及家庭就业帮助及扶持，减轻他们的经济负担，尽力改善患者的生存状况，提高生活水平。
5、希望社会各界能够支持和帮助云南博爱血友病关爱中心开展血友病关怀事业，使中心能够更好地为云南的血友提供关爱服务。
血，虽然不够凝聚；但，爱足以让人心凝聚。
爱心汇聚的海洋，就是天堂。
现在，满怀热血的我们，请以爱之名，聚集一处，伸出你我的手，共同为血友病人这一社会极弱势群体构筑温暖的天堂。
1、血友病病情虽然比较严重，目前也没用根治方法，但这是一种病因明确的单基因遗传性疾病，治疗手段单一而有明确疗效——只要有充足的凝血因子供应，血友们完全可以像正常人一样工作、学习和生活。这一点和白血病等不治之症以及其他很多罕见病的情况有很大不同，也是非常值得欣慰之处。
2、血友病不具备传染性，不影响大脑发育，绝大多数患者智力正常。因为生来与疾病相伴并将伴随一生的缘故，很多患者更懂得珍惜生命、珍惜时间、珍惜人间真情，学习和工作都更加努力积极。如果能得到适当有效的援助，他们会更懂得感恩，会在学习和工作等各方面取得优异的成绩回报社会。
爱，从你我开始；改变，从了解开始——
让我们积极投入爱的海洋吧，热心的付出，为的是血友病等罕见病患者生存状况的改变。让我们从今天开始：开始关注，开始了解，开始改变！ ——云南博爱血友病关爱中心
