【引言】10月底，我与一位双腿残障的轮椅使用者一道到英国参观当地的残障组织等机构。作为这位轮椅使用者的业余“个人助理”，我需要和他一起面对、解决各种障碍。与障碍者8天的朝夕相对令我意识到，缺乏社会支持与无障碍环境，让家属和朋友承担支持残障人士的责任，只能是一个零和游戏，障碍者始终难以过上有尊严的日常生活，与普通人一样享有平等的权利。难怪乎，在英国，障碍者要提出，残障的“障”，是由社会环境障碍与歧视的社会观念所致。也难怪，这些障碍者早就开始通过成立残障者自助组织，倡导法律与公共政策应为残障人士创造平等和无障碍的环境。
十月底，我与一位双腿残障的轮椅使用者一道到英国参观当地的残障组织等机构。第一次和一位轮椅使用者朝夕相处八天的时间，令我深深地体验了一次何为“障碍”。
英国是残障权利运动的发源地之一，其关于无障碍等的残障权利立法已经相当完善，法律早有规定，所有建筑必须是无障碍的，包括能够让轮椅无障碍地出入。在伦敦在头两天，我们都深深地惊讶于伦敦各处的无障碍设施之完善。我们参观的一家叫做“对话设计（Dialogue by Design）”的NGO不但所在大楼有电梯自由出入，更在室内都设有缓坡、无障碍厕所等设施，坐轮椅也能通行无阻。此外，伦敦街头行驶的所有公共汽车和的士都有无障碍设施。比如，轮椅使用者可以在公共汽车的后门用专门因应她们的高度设计的停车按钮，随后后门会伸出一个自动的斜坡让轮椅上下。又比如，类似的自动斜坡也被安装在伦敦街头的每一辆的士上，讽刺的是，这些由出厂的一刻就具备无障碍设施的的士都是中国制造的吉利汽车。
正当我感慨英国的残障权利运动成果之丰硕，感叹“残障的社会模式”在它的发源地实现得如此之好时，作为一位业余的个人助理，和轮椅使用者朋友一同使用这些设施，却给了我完全不一样的感受。
找到一个无障碍的厕所是一件头等的难事。对于非轮椅使用者来说，在街头找一个公共厕所、甚至到麦当劳借用洗手间，是一件相对容易的事情。但是和轮椅使用者一道在街头找厕所，却是另外一种体验。虽然法律有规定所有的建筑物都需要有无障碍设施，但是能够借用厕所的建筑物，比如麦当劳或者别的小餐馆，不是门口有几级台阶，就是洗手间通常建在地下室，需要走过一条长长的楼梯。
乘坐公共交通工具也充满着障碍。虽说伦敦所有的公交车都装有无障碍设施，但是伦敦的地铁的无障碍设施却是一团糟。已经有150年历史的伦敦地铁是世界上第一条地铁，当年建设的时候根本没有考虑到残障人士乘坐的需要。虽然说一些新近建设的地铁站装有了无障碍设施，但是在市中心的老地铁站几乎都需要走过长长的楼梯。而那句著名的月台广播“mind the gap（注意月台空隙）”中强调的gap，也是轮椅使用者难以进入地铁的原因。结果，在伦敦的一个星期里，我们从来没有坐过地铁，而只能选用公交车、出租车等方式出行。而公交车并不是所有地方都可以到达，去一个地方往往需要倒两三次车才能到达，这不仅意味着残障人士需要花费更多的时间出行，还意味着更加昂贵的出行费用（天知道，伦敦可是全世界物价最高的地方之一，坐一程公交车，需要2.3英镑，约合人民币20元）。
作为这位轮椅使用者的业余“个人助理”，我需要和他一起面对、解决这些障碍。一开始的时候，我觉得我们一行数人，只要耐心一点，应该可以满足他的大部分需要。只是几天相处下来，我才发现，要一边兼顾访问机构，一边承担“个人助理”的工作，实在是筋疲力尽。推轮椅、找厕所、换乘公共交通工具，当障碍充斥着这些最日常的生活环节时，单纯依赖同行者的照顾和支持，其实很难以满足障碍者的需求。在访问的最后一个星期六，在我们推着这位轮椅使用者在伦敦的大街小巷中晃悠了一天，历经无数的麻烦和障碍之后，这位障碍者拒绝再在接下来的一天和我们一起出去外面玩了——因为不想再成为我们的“包袱”。
这段经历令我重新反思了传统的“助残”工作的局限性。在传统的助残工作中，往往交由志愿者，以“献爱心”的形式为障碍者提供帮助，比如搀扶盲人过马路、坐地铁，或是在助残日由一群志愿者带着残障人士出游等等。这种带有慈善视角的助残方式的局限性在于，它并不能解决残障人士面临的最日常的障碍，而只是在一个“特殊时刻”——比如助残日、假日——“帮助”残障人士完成她们平常所不能做的事情。而那些障碍者最急迫的日常所需、衣食住行，却完全不在助残活动的考虑范围之内。我在一次工作坊中，曾经遇到一位热心的大学生志愿者，在听到残障人士也有出门买菜、乘坐公共交通工具、工作、去公园的需求时，也许是被这么多的日常需求吓到了，这位志愿者说，“她们应该知足啊，不能要求太多！我觉得我们可以在放假的时候，把那些平常不能出门的残疾人推出去晒晒太阳什么的。”
与其批评这些习惯了“助残”思维的志愿者歧视残障人士、没有将障碍者看做与所有人一样享有完整人权的人，不如说她们没有看到用“爱心”来解决残障问题的局限性。“献爱心”说到底，还是将残障的责任放回个人身上——通过志愿服务不定时地满足障碍者的需求，而障碍者日常生活的支持责任，则落在了障碍者自己、家属、朋友身上。这样的结果，是我们经常听到的精神障碍者被家属强制送院、行动不便者三年都不能下楼等故事。因为缺乏社会支持与无障碍环境，让家属和朋友承担支持残障人士的责任，只能是一个零和游戏，障碍者始终难以过上有尊严的日常生活，与普通人一样享有平等的权利。
难怪乎，在英国，障碍者要提出，残障的“障”，是由社会环境障碍与歧视的社会观念所致。也难怪，这些障碍者早就开始通过成立残障者自助组织，倡导法律与公共政策应为残障人士创造平等和无障碍的环境。据说，她们最新的主张，是要求政府为残障人士发放津贴以雇用专职个人助理，以让障碍者能够对自己的生活有更多的控制和自主。
（作者：黄诗欣，反歧视公益组织众一行残障权利项目主任、研究员，13143541091）
