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2014中国残障十大权利事件

 

       2014年的十大权利事件中,从普遍意义上关注了残障人的人格尊严,社会对残障人的刻板印象与歧视,社会应当如何提高对残障的认识,也从教育、就业、健康、参与政治与社会生活、无障碍与获得合理便利等具体方面进行了分析与评论。

 

       缘起

       2013年,一加一残障人文化集团旗下《有人》杂志联合中国社会科学院新闻与传播研究所媒介传播与青少年研究中心开启中国十大残障权利事件的分析与评论。事件的评选,以联合国《残疾人权利公约》(下称《公约》)为准绳,遵循《公约》的原则,依据媒体报道的事件残障权利的相关性、事件的媒介传播影响力以及促进残障权利发展的实践意义为框架进行评选与分析。

       年度中国残障十大权利事件评选的开启,在新闻学研究领域和新闻报道的实践领域,都是件有重要意义的大事。它不仅能让我们重新反省从残障人权利框架报道残障事件的意义和伦理原则,也督促新闻报道充分发挥其影响社会的作用,共同创造一个“适合残障人生存与发展的世界”。

       在2013年的评选过程中,我们发现,从权利视角关注残障领域新闻事件的报道十分有限,这也是为什么要设立十大权利事件评选的原因之一。同时,还有诸多推进中国残障权利发展的新闻事件,其价值被忽略,也有再度回顾并解读的必要。

       总结2013年中国残障十大权利事件的评选、发布及后续影响,一加一残障人文化集团旗下《有人》杂志,于2014年11月开启“2014中国残障十大权利事件”的评选。此次评选经向业内人士征集,初步筛选出即将过去的2014年里24件具有媒体影响力、残障权利促进意义或者价值被忽略有待重新解读的残障领域新闻事件,并给出简单推荐理由。召集由残障人自助组织DPO代表、行业专家、媒体与传播专家、残障领域研究者、法律人、国际机构代表和一直关注与支持中国残障权利发展的国际伙伴,组成评选团队与顾问团队进行选择。与此同时,候选事件通过《有人》杂志及支持组织声波FM、残库热线等多个平台与渠道,接受公众的投票。最后,综合各方的投票结果,评选出了《2014中国残障十大权利事件》,并在专家评委与顾问们的指导下为权利事件撰写了相关分析评论,最终完成此报告。

       2014中国残障十大权利事件的评选,是对2014年中国残障权利领域发展的回顾与总结,同时也是一次查漏补缺和对公众残障权利意识的倡导。鉴于新闻报道的主观性与框架性,同时考虑到中国残障事业的发展情况,在评选的过程中,我们有了诸般纠结,来自不同领域的专家评委与参与投票的公众们的关注点存在不少分歧,几番讨论与取舍后最终呈现的结果。其中未入选部分也会在同期发布的《中国残障人观察报告2014》中有所补充,敬请谅解。不当之处,欢迎批评指正,万分感谢。

 

1、教育部通知完胜残保法

       【事件回顾】

       2014年3月27日有媒体报出新闻,教育部《关于做好2014年普通高校招生工作的通知》教学﹝2014﹞1号 第六条 做好招生服务和宣传工作 明确规定,各级考试机构要为残疾人平等报名参加考试提供便利。有盲人参加考试时,为盲人考生提供盲文试卷、电子试卷或者由专门的工作人员予以协助。这意味着盲人参加普通高考拿到“通行证”。因此,2014年也被称为中国盲人高考元年。这也引发了2014中国残障领域最有争议的“盲人高考与白卷”事件

       【分析评论】

       中国于2008年正式批准《公约》,这意味着中国政府承诺要保障《公约》赋予的权利,并且采取行动杜绝对残障的歧视。主要具体举措中,就有:尊重和保护残障人作为公民的平等权利;填补本国相关法律和公约的差距,修改法律和制定新法律,并确保法律的实施。

       事实上,2008年新修订的《残疾人保障法》已经有过十分明确地规定,2012年正式实施的《无障碍环境建设条例》再次就视障人参加考试应当提供合理便利做出重申。但在教育部201401号文发出之前,视障人士参加普通高考的要求屡屡遭拒。当我们为这一历史性的突破振奋时,也不得不反思,从法律规定到实现,一条路缘何走了8年。至于残保法与教育部发文的效果与差距,背后显示出的残障议题面临的尴尬,值得深思。

 

2、爱心不够还是经营不善,聋人咖啡馆关张

       【事件回顾】

       2014年8月25日,开张一年零5天之后,位于武汉江岸区吉庆街的湖北首家聋人咖啡馆结业关张。这家咖啡馆由24岁听障男孩文锋于2013年8月20日创办,曾给无数客人带去无声的温暖。店里的员工,都是他尚未找到工作的听障朋友,咖啡馆的主要顾客是听障人,这里也成了他们交友、交流的温馨一角,当然,也有一些健全人来捧场。感人的故事每天都在发生,可是听障人群体消费能力有限,咖啡馆的经营压力也越来越大,遭遇困境。一年里,累计亏损近10万元。业界人士表示,文锋坚持梦想值得肯定,但他低估了开一家咖啡馆的难度;不能只针对听障人群体来经营,更要吸引健全人士前来光顾;也不能指望别人只是抱着同情的心态来消费,应该提供有价值的服务。

       【分析评论】

       对残障者的怜悯与同情,是医疗视角下,将残障视为个人缺陷的体现。而《公约》所倡导的社会权利模式,强调给予残障者尊重与机会平等。长期生活在充满负面态度的环境中的残障人,自我也会习惯于这种结构性的压迫,从而被剥夺了充分融入社会,获得平等发展机会的权利。

       不过,这一次,似乎反过来了。听障人在质疑是不是健全人不够有爱心,不来捧场。而健全人,却是从专业的角度做出了分析,强调同情心不是商业的长久之道。此言非常有理,但造成人们把爱心混淆于商业经验中这种现象的原因,却值得进一步探究。每个人都需要不断刷新对残障的认识。但同时,残障人也要以自身的能力争取平等权利,而不能因为自己有残疾而理所当然认为应受到社会的同情和怜悯;要想实现平等残障人更应该提高自己的专业水准,当然也牵涉到政府和社会给予一定支持的问题。

 

3、不应被束缚的自由,《精神卫生法》第一案

       【事件回顾】

       上海男子徐为(化名)11年前被家人强制送往上海青春精神病康复医院,想要出院却被监护人和医院拒绝。为了获得自由,2013年5月6日徐为委托律师,将医院和监护人起诉至上海闵行区法院,请求法院判决被告侵犯其人身自由。2013年12月20日上海闵行区法院通知其立案成功。此案是5月1日《精神卫生法》实施后,全国第一起依据该法起诉的案件。但原本排好2014年1月6日庭审,又被借故取消。后终于分别于7月、11月两次开庭,11月25日宣判。

       【分析评论】

       一面是对“被精神病”的恐慌与担忧,一面是对“精神病人危险性”的恐惧与排斥。面对污名重重的精神障碍,公众的态度一直处于矛盾之中。大家要捍卫自己的自由,却又以哲学意义上的无限可能的可能性,去剥夺精神障碍者法律意义上的基本自由。这俨然是一种不平等,满含对精神障碍的歧视。

       徐为案是《精神卫生法》实施后第一宗起诉到法院的相关案件。他的身后,还有千千万万声音被压抑,自由被剥夺,非自愿住院的精神障碍者,意义自然重大。不仅如此,徐为案还是全国第一宗为了个人自由,成功坐上原告席的案件,可能也是全国第一宗仍身处医院,以被监护人身份成功起诉医院和监护人的案件。

       我们在铭记这一事件的同时,也需要反思公众内心的矛盾与纠结应该如何解决,精神障碍者的去污名化,社会保险,赔偿体系的建立健全……一切都只是开始。

 

4、无底线的好奇,知名脊髓损伤者桑兰产子引发网友热议

       【事件回顾】

       2014年4月14日凌晨0点19分,曾经因伤高位截瘫的体操名将桑兰在北京航空总医院接受剖腹产生下体重5斤7两的男婴,母子平安。其丈夫兼经纪人黄健在第一时间通过其微博对外发布了该信息,多家媒体也就此陆续发布图文报道。1998年7月22日,桑兰在一次跳马练习中不慎受伤,造成颈段高位截瘫已有16年,近几年来,围绕她的风波亦是不断——如保姆门、航空门、跨国官司等。这一次生子新闻,其媒体形象大有改观。不过,在此之前其在微博发出孕期的大肚照及此次她成功分娩,依然引发公众热议。有人祝福她成为母亲,生命因此而完整;有人直指她和丈夫的性生活,质疑她的生殖健康;有人称这对孩子极其不负责任……这也引发了理论界对于脊髓损伤者生育能力和生育权利的探讨。

       【分析评论】

       尊重残障者的固有尊严,是公约的重要原则之一。提高公众意识,是《公约》关注的重点。因为残障者在社会生活中面临的障碍,很大一部分原因,来源于公众对残障的误解和负面态度。桑兰产子,不只是脊髓损伤者生还是不生(生育权)的问题,在这起事件中,公众在网络上无底线的猎奇乃至侮辱,再度将如何提高公众对残障的认识这个问题摆到了我们面前。无论是有意,还是无心,我们看到,桑兰借用其公众知晓度所采取的行动,对于提高公众对残障的认知有着积极的促进作用。从无意识,到好奇与探究,接下来需要的是正确的引导,让公众从了解走向理解。这个过程中,采取积极行动的残障者,会扮演非常重要的角色。

 

5、难以走出的麦比乌斯悲剧圈,父亲杀死自闭症儿子

       【事件回顾】

       2014年6月27日晚,香港59岁蔡姓男子在自闭症儿子熟睡时,将其杀死,继而试图刎颈自杀。未能成功,自闭儿子最终伤重不治。凶案震动全村,不少老村民表示蔡某是好爸爸,抚育自闭兼智障的长子15载。蔡某4个月前失业后全职照顾长子,有感自己将踏入花甲之年,担心自己与儿子都成为妻子的负累,遂写下遗书,计划砍死长子后自杀,称“对这个家会好的”。香港社会福利署发言人称,会为死者家属提供适当协助。有网友评论:自闭症的儿童真的很可怕,可以拖垮整个家庭,没经历过的人根本不会懂得其中的心酸,理解那个父亲,希望可以从轻发落!这也引发大陆家长思考,号召团结起来,去唤醒政府的责任意识,去捍卫孩子的生命权,以求通过努力逐步完善社会保障制度。

       【分析评论】

       2011年一对脑性麻痹孩子的母亲韩群凤因为不堪重负,将孩子杀死,引发社会轰动。近几年来,这样的事情在不断上演,直到这位生活在香港的父亲杀死自闭症儿子的新闻报出。以香港的福利政策,仍旧有这样的悲剧出现。值得警惕的是,除了政府的福利政策外,充斥在社会中的直接与间接歧视,包括对自闭症的负面认知,对家庭照料的不认可,不理解,给一个家庭带来的巨大心理压力,是父母杀死子女这样悲剧总是无法走出著名的麦比乌斯循环怪圈的主要元凶。

 

6、人为设置的拦路虎,高考体检标准年年拒绝残障

       【事件回顾】

       2014年8月初,“漳州龙海一中残障女生刘婉玲高考549分被福建江夏学院退档”的消息在网上引发热议,原微博源自该考生的好友。各大媒体报道,多数标题类似于“某某高考549分却被退档,只因她双腿残疾”,但新浪微博上的评论,集中于江夏学院学生,多有质疑之声。此后,福建江夏学院在其招生网站上发布的《关于刘婉玲同学录取情况的说明》称,鉴于该生高考体检表上“体检医院或体检站意见”一栏标注体检结论为不合格,经认真研究,确定她不符合录取条件,所以进行退档处理,并经福建省教育考试院审核同意。后经过省教育厅、省教育考试院、省残联、漳州市教育行政部门协调,厦门大学嘉庚学院决定录取刘婉玲在该校财务管理专业学习。

       【分析评论】

       《公约》第二十四条明确,残障人不因其残障被排除在普通教育之外,缔约国应在各级教育中实行包容性教育和终生学习。显然,所谓的体检标准,是完全违反《公约》规定的。不过有一些成功进入大学的残障者,在此新闻出来后,诘问该位同学为什么能让“不合格”写上体检表。因为在中国社会,有效的途径通常是依靠自己的主动游走与积极争取来绕过体检标准的,而不是走正常程序。如果个体没有采取这样的途径,那么被拒录就归咎于个人。这种所谓的最有效的方式,但实际上进一步加深社会的结构性不平等,让体制的障碍继续延续下去。

       面对严重侵犯残障者权利的不合理规定,是选择绕过制度的高墙,并为之沾沾自喜,还是“驽笨”地站出来,撞得头破血流?在目前的环境中,很难说谁应该受到指责,因为都是压迫的受害者。但,发出自己的声音,就有了一个争取到理解与支持的机会与可能。其实残障者因体检不合格被大学拒录的情况,每个夏天都会发生。在体检标准这个不合理的东西没有被废除前,反复地去批判它,一直都会有意义。

 

7、谁动了谁的奶酪,深圳残保金支出遭质疑

       【事件回顾】

       2014年6月3日,《人民日报》曝光深圳累计征收近50亿元残保金却从未公开支出,质疑该项经费收支管理的透亮度。这源自深圳市民爱残疾人综合服务中心原职工黄海泉举报,该中心每年有几千万元经费,支出仅数百万元。深圳残联随后于6月4日回应称,深圳针对残疾人就业保障金的征收、管理和使用制定了一系列专门的政策和制度,对其用途有明确规定,但用途明细,目前还不在《信息公开条例》规定的主动公开信息范围内。“深圳市残联将会根据政府的统一部署,及时公开残疾人就业保障金的用途明细”。黄海泉和深圳残联各执一词,而深圳残联的回应,引得坊间一片质疑。新京报等多家报纸社论呼吁公开残保金信息。

       【分析评论】

       当我们谈残保金的时候,我们可能在谈政府信息公开问题,可能在谈腐败问题,也可能在谈残障人就业问题。近几年来,各地残障人申请残保金信息公开已蔚然成风,而企事业单位每年都有设置缴纳残保金的预算,企业主却声称找不到合适的残障人。残障人就业问题是个老大难问题,涉及到教育、无障碍、合理便利、社会态度、政策支持等方方面面。在什么时候,这个议题都不容忽视。那么问题来了:你想知道的是,残保金公开程度哪家强?还是事实解决残障人就业问题找哪方?

 

8、吃错药是个大问题,残障组织递交药品注册管理办法(修改草案)无障碍建议

       【事件回顾】

       2014年2月19日起,国家食品药品监督管理总局起草的《药品注册管理办法(修改草案)》,按照国务院有关要求,在中国政府法制信息网公开征求社会各界意见。长期以来,现有的药品包装及使用说明的设计都忽略了视障人士的需要,致使视障人士难以阅读不同药物的用途、服用剂量和服务次数等信息,必须需要依靠他人协助,造成极大不便。据此,中国盲协及民间DPO递交了关于该草案第十一章“药品注册标准和说明书”第三节“药品名称、说明书和标签”内相关内容的意见,意见主要涉及药品包装及说明书的无障碍要求及建议。

       【分析评论】

       《公约》明确的无障碍权利,其中很重要的一块是信息无障碍。同时,《公约》强调残障人及其组织在政策制定过程中充分参与并发挥作用。虽然媒体并未重视该办法的修订事宜,更鲜有关注残障组织参与的。但它的倡导意义十分重大,不仅是争取信息无障碍的权利与政策倡导,同时在表达的是,残障不应该是一个被隔离开来看待的问题。

       从权利视角出发,应尊重个体的生存特点与需求,促进残障人充分切实地享有其权利,参与社会。如同社会生活里的任何一个现象,残障是其中自然的一部分。它应该受到关注,但不应该总是被当作一个额外的问题来纠结。残障者的独立生活能力是有无限的发展空间的。这么重要的、需要引起重视的一点,往往被残障的缺陷视角掩盖了。

 

9、好心做事与用心做事,弃婴岛一开即关背后的伤痛

       【事件回顾】

       2014年01月28日,广东首个“婴儿安全岛”在广州市社会(儿童)福利院正式投入使用,对外开放时间为每天晚上7时至次日上午7时。2月23日中午,一名出生仅一天的孩子被遗弃在广州“婴儿安全岛”,随后被证实已经夭折。24日晚,遗弃婴儿的男子(孩子生父)被警方刑拘。尽管广州市社会(儿童)福利院负责人强烈谴责,但仍引起人们对开设“婴儿安全岛”的热烈讨论。3月16日,在试点近50天之际,广州市“婴儿安全岛”试点工作情况通报会宣布:暂停试点“婴儿安全岛”,主要原因是短时间内接收弃婴数量已经超出了福利院承受的极限,需要暂停试点进行总结,并做好已接收婴儿的防疫、分流等工作,条件成熟时再适时重开,重新启用时间另行公告。

       【分析评论】

       所有人都在讨论弃婴岛背后的家庭道德伦理和社会的责任边界问题。非常遗憾的是,这样一起公众事件,鲜有人从权利角度出发探讨残障与生育、抚养和照料等问题。政府面对不堪重负的”弃婴岛”所提出的解决方案及叫停声明中,屡次强调“从源头减少出生缺陷率”。直接将残障与缺陷划上了等号,又将缺陷等同于了没有价值。但同时,这无异于强化了公众对残障的偏见和负面态度,与中国一直以来推行的优生优育政策一脉相承。但从《公约》的角度讲,“有缺陷”的人生,是否有价值,并不取决于个人,而是取决于社会是否有足够的支持与实质上的平等。因此,必须指出,这起事件里,乃至于相承接的政策,都是对残障者非常严重的歧视。

 

10、残障牵手APEC,会有多久的APEC蓝?

       【事件回顾】

       2014年11月10日,亚太经合组织第22次领导人会议周“残疾人主题活动”在北京举行,这在亚太经合组织领导人会议历史上尚属首次。会议发布了由中国残疾人联合会起草、20个亚太经济体一致通过的《促进残疾人平等参与和融合发展的联合倡议》。为推动《联合倡议》的落实,中国残联倡议成立亚太经济体“残疾人事务之友”小组,澳大利亚、墨西哥、美国、中国香港等国家和地区相关机构已宣布率先加入这个小组,共同促进亚太残疾人共享经济社会发展成果。此在推动APEC成员国重视残疾人问题、促进中国残疾人事业发展、提升中国外交软实力等方面,具有重大而深远的意义。

       【分析评论】

       翻开联合倡议,内涵仍旧充斥医疗视角,并未从公约倡导的权利核心出发。此次会议中加入“残疾人主题活动”,是中国政府要建立有中国特色的残疾人观理论体系,并在残障事务的国际合作中要占据主导地位,所给出的一个信号。这也意味着未来,国际社会单纯在人权框架内,指责中国政府的时代可能进入一种新的模式。究竟如何与中国政府合作,才能促进中国残障人生活状况的改善与权利实现,随着中国政府开始学会在国际人权框架内说话,将会成为一个新的命题。

 

       结语

       长期以来,新闻学研究和实践领域较少关注残障权利议题,残障出现在新闻报道中,常常只是因为有新闻价值。但是这种价值是否从有利于残障人发展与获得机会平等、不歧视的权利框架出发,难以论断。

       虽说是十大残障权利事件,但这个挑选的过程,是一个又一个艰难的决定。不是因为多到不知选哪个是好,而是因为以权利为视角的事件,实在是太少。当然,我们也不敢就此说我们挑选的十大事件,就是读者心中的十大事件。我们只能依照《公约》的条款和其倡导的核心精神,进行事件的挑选与分析评论。我们希望能够从新的角度,重新定义残障权利事件的新闻价值与社会意义。

       在2013中国残障十大权利事件结语时,我们如此说。在2014年的报告结语里,我们仍旧这样说。未来,也许还会在很长时间内说下去。

       2014年的十大权利事件中,从普遍意义上关注了残障人的人格尊严,社会对残障人的刻板印象与歧视,社会应当如何提高对残障的认识,也从教育、就业、健康、参与政治与社会生活,无障碍与获得合理便利等具体方面进行了分析与评论。但很多事件的核心,都指向了社会对残障的负面态度与歧视。因为残障类型的复杂性与多样性,我们关注到了视障人、听障人、肢体障碍者还有精神障碍者(自闭症人士),但遗憾的是并未能从大众媒介传播物中找寻到合适的关于心智障碍人士的相关事件。当然,这并非说明没有。只是我们的能力与眼光有待提高。

       在过去的一年里,我们不仅看到,残障者更多地站出来,发出自己的声音,残障组织开始发挥其优势与影响力;更值得惊喜的是,在残障社群内部,同样有了理性的讨论和反思。

       盲人高考取得突破,体检标准有待废除,精神卫生法第一案得以开庭,宣判,残保金的用途与透明公开,也摆到了政府的讨论桌上。一个又一个的具体议题,在积极行动中,被攻克。但从整体的公众态度与认知上,残障者面临的形势仍旧不容乐观。

 

       反歧视,反冷漠,反烙印。

       中国残障权利状况的改善,未来的路还很长很长。

       我们的声音,我们的权利。

 

       之所以要发布2014中国残障十大权利事件,是因为我们相信,残障人参与的力量,残障人行动的力量,会使得未来有更多更多能够改变人们的观念态度、影响政策出台与实施的事件发生,也会让与残障相关的事件,价值更丰富。到那时,相信我们再来盘点年度残障权利事件,将会是一个快乐的过程。

       最后,致谢参与票选,并给出评论意见的残障及新闻传播专家、老师和参与票选,提出个人意见的每一位残障,或者非残障的朋友。

       相见,2015!

 

附:

2014中国残障十大权利事件的顾问和专家评委名单

(按姓氏首字母排序)

 

顾问:

卜卫     中国社会科学院新闻与传播研究所媒介传播与青少年发展研究中心研究员、博士生导师、媒介传播与青少年发展研究中心主任

崔凤鸣    哈佛大学残障发展项目中国部主任

郝曦      英华残障人教育基金会主席

师曾志    北京大学新闻与传播学院教授、博士生导师

王国羽    台湾国立中正大学社会学系主任

许家成    北京联合大学特殊教育学院教授

 

专家评委:

陈婷婷    罗尔•瓦伦堡人权与人道法研究中心中国项目项目官员

傅高山    其实咨询CEO

胡仲明    中国残联政策研究室处长,博士后

李红      国际助残中国项目总监

刘晓楠    中国政法大学副教授,宪政研究所所长

王晓更    融爱融乐心智障碍者家庭支持中心理事长

解岩      一加一残障人文化集团联合创始人兼CEO

曾凡林    华东师范大学学前教育与特殊教育学院副教授

张万洪    武汉大学公益与发展法律研究中心主任,武汉大学法学院副教授

张巍      亦能亦行身心障碍研究所所长,新知持教育集团CEO

周海滨    国际劳工组织中国与蒙古局残障就业项目协调员

 

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