成骨不全症，发病率万分之一，在中国大约有十万人。2008年，瓷娃娃罕见病关爱中心建立的缘起，便是因为一个个成骨不全症患者在患病过程中得不到任何医疗支持。
协和医院、天津医院、山东省立医院，这些最早开始关注成骨不全症治疗的医院，逐渐摸索着药物治疗、手术治疗的方案。而渐渐的，因为专家们的推动，病患们的需求，也有更多医院的更多医生开始关注成骨不全症这样一种不受重视的罕见病。
然而，在我们的日常工作中，经常还是会接到病友们的电话，说跑了很多地方、去了很多医院，却无法得知孩子得了什么病；还是会看到寄过来的x光片，那大大的钢板已经从身体穿出；还是会听到，家长说当地的医院说没有任何药物可以治疗；还是会有很多病友咨询，自己还有没有可能生下健康的宝宝。
在2008年，瓷娃娃罕见病关爱中心曾经招募志愿者团队翻译过OI指南，那本针对家庭照护人员看的册子，引导了一些瓷娃娃家属，从一开始的毫无所知，到逐步意识到该如何面对家庭中有这样一个成员。
现在大家看到的这本册子，凝聚了意大利Fraschini教授、Monica和Celestina等专家、孙丽佳等伙伴、志愿者陈蓉蓉，以及孟岩、任秀智、王延宙和杨建平等长期研究和治疗成骨不全症的国内医学专家们的努力。感谢为这本手册辛苦付出的志愿者、专业机构，感谢OVCI整个过程中的协调。我们希望这本手册，将通过向更多医生发放，而发挥更重要的作用。
希望有一天，不会再有成骨不全症患者得到错误治疗，每个家庭不再因为有这样一个家庭成员而承受精神和身体的压力，更多的专业医院和医生可以加入到医治成骨不全症的行列当中。
感谢为此而付出的每个人。
