2015年8月8日下午，第四届瓷娃娃全国病友大会罕见病医疗政策研讨会在山东济南绿地美利亚酒店举行。研讨会由瓷娃娃罕见病关爱中心机构顾问马艳艳女士主持。北京大学药学院药事管理与临床药学系管晓东老师、青岛市社会保险事业局处长刘军帅、山东省医学科学院崔亚洲老师与多家罕见病组织代表齐聚一堂，针对国内罕见病医疗和相关政策等问题进行了探讨。
首先，由北京大学药学院的管晓东老师对国内外罕见病医疗政策概况进行了介绍。管老师指出，相较于国外，我们国家对罕见病的研究是有投入的，但这种投入是不够的。总结来说，国家没有对罕见病和孤儿药进行专门的立法，我们对罕见病和孤儿药的研究、对孤儿药的引进和生产环节缺乏相应的政策支持；社会层面关注不足，也缺乏罕见病的专业智囊团队；水平较高的医务人员以及孤儿药分配不均，多集中在发达地区。他呼吁，相关罕见病组织、社会团体要进一步发掘病友，为我国罕见病医疗政策的推动实施而努力。随后，山东省医学科学院崔亚洲老师就目前山东省罕见病防治研究的现状与对策进行了概述和分析，并与现场的罕见病社群组织代表及病友们进行了短暂的交流和互动。
“青岛模式”是此次研讨会的重要话题之一。罕见病医保 “青岛模式”是指，从2015年1月1日起，包括全球第一大处方药修美乐、因陆勇案引起舆论关注的格列卫以及戈谢病特效药思而赞在内的26种特药特材，正式列入青岛市大病医保清单，以解决重大疾病及罕见疾病患者取得特效药物的需求。青岛市社会保险事业局处长刘军帅向与会嘉宾和现场的罕见病社群组织代表及病友们介绍了“青岛模式”的经验。
在介绍中，刘军帅谈及“青岛模式”决策过程中遇到的一系列问题，解决问题最核心的要义，还是转变理念，只要有足够的决心，一定探索出罕见病医保的方法。他指出，医保主要靠两方，一是政府，另一个是市场主体。在罕见病这一块，应由政府主导，合作公担，若由医保完全报销当然不现实。在青岛的罕见病医保的解决过程当中，在高值药这一块，政府提供了平台，提供了信息、管理系统，提供了一个制度设计的框架，引入更广泛的资源，合作共担。罕见病医保很多人认为是钱的问题，其实从青岛的经验来讲，纳入了24个高值药品，通过这几年的运作，每年的支出完全可控在不到1亿的范围内，这说明关键不是钱的问题，还是观念的问题和管理的问题。观念决定你该不该做这件事情，管理决定你能不能做好这件事情。“青岛模式”的确立和实施为我们推动罕见病医保政策的发展增强了信心，增添了动力。
随后，瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥介绍了罕见病群体面临的医疗政策主要障碍与需求，让与会人员了解了罕见病医疗政策现状和目前面临的困难，希望罕见病能够引起政府和社会的关注。其中，奕鸥分享的成骨不全症被列入北京在校生保险的过程以及湖南的肖俊妈妈帮助其他病友治疗的事，让我们看到，在这个过程里面，每个人的行动都特别有价值，每位病友和他的家人都在为此不断努力。同时，奕鸥也表达了瓷娃娃罕见病关爱中心会不断努力，积极研究政策，推动罕见病医疗发展的决心。同时，中国血友之家主要创始人关涛代表罕见病社群组织介绍了推动医保政策改变的经验。
最后，各罕见病社群组织代表分别介绍了罕见病社群组织的工作情况和对未来发展的期待。社群组织纷纷表示将会进一步关注罕见病医疗政策的发展，并期待与专家和专业机构进行深入合作，在罕见病医疗政策方面展开更多行动。
