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暴力、封闭、不与人交往都是泼在自闭症人身上一盆脏水

       在二十一世纪的中国,提起自闭症,几乎每个人都能喊出几句煽情口号:“让自闭儿不再孤独”,“让星星的孩子回家”… 但究竟何为自闭症,却没几个人真的了解。

 

       人们对自闭症的认识基本有两种:

       一种是行外人看字面意思,以为自闭症是性格内向安静自我封闭冷漠孤独没朋友;

       另一种是略知皮毛,但认知仍停留在上世纪,认为自闭症患者全部语言发育迟缓甚至终生无法说话,只会原地转圈圈头撞墙尖叫… 

 

重点不是自闭症

而是谱系以及障碍

 

       按照国际标准《精神障碍诊断与统计手册》(DSM-5)的定义,自闭症谱系障碍是一种发展性障碍,主要影响患者两个方面:

1)社会交往与互动能力缺损;

2)呈现刻板重复的行为,并对某一狭窄领域或事物表现出强烈的兴趣。注意:诊断要两条都占才行。

 

       只占第一条的话那又是另外一各类别,名叫社会交往障碍。

       自闭症通常还伴有感统失调,语言障碍等问题,但不作为诊断标准!

 

       近年来自闭症似乎也在变成一种“流行“病。各种影视小说为了让塑造的人物与众不同,都愿意从DSM里找几条症状加上(这年头没点病,哪有脸做主角),而自闭症中的阿斯伯格症则大量中枪。

 

       自闭症不是一种后天疾病。

       自闭症是一种发展性障碍,目前与学习障碍,注意力障碍等归为一类。

       发展性障碍主要由遗传导致,在童年早期便已有症状显现,并且会一直持续伴随一生。

       通常随着年龄的增长,很多症状会变化且有所减轻。

       但是对于严重的自闭症患者,早期干预对日后能否发展出语言能力很重要。

 

       与疾病不同的是,疾病病因已知,并可能被治愈;

       而“障碍”是一系列各个方面的症状同时出现,病因不详,所以根本谈不上“治愈”,最多也只是针对性地减轻一些对患者有害的症状(如易导致自伤的行为,感统失调,语言障碍,社交困难等),并帮助患者发展一些适应社会的技巧。

 

       2013年DSM诊断手册到第五版,自闭症也正式更名为自闭症谱系障碍,学术界开始正式承认自闭症的分布更倾向于一个渐变的谱系,无法像身体疾病一样可以较精准地划分(因此下面彩虹图中以虚线区分)。

 

渐变彩虹图

彩虹图:人类社会是一个由“正常”到“异常”的渐变谱系

来源:作者(K.L)、设计师(Ozone Tsui)

       在谱系的一端,我们有严重的“经典”自闭症(classic autism):智力低于平均,无法自理,可能一生无法与人交流;

       而另一端,我们又看到“高功能”自闭症:智力正常,可正常生活,甚至可能拥有特殊天赋。这谱系有多大,就有多少种不同的自闭症状况呈现在我们眼前。

       每个自闭症患者的症状和个体发展都是不同的,所以很难一概而论。

 

自闭症是我的超能力”

       2010年剑桥大学的一项研究发现,自闭症谱系上的孩子和与其智力水平相似的普通孩子在抽象学习能力上不分高低。也就是说,自闭症并没有减弱患者的认知能力。赛格德大学的研究也证实了这个结果。

 

       另一些研究发现,在一些特定的任务中自闭症孩子比普通孩子学的更快,也记得更牢。蒙特利尔大学的神经科学家Laurent Mottron在2011年对《自然》杂志讲述他观察研究“高功能”自闭症患者的经历时说,相比自闭症所带来的缺陷,更多的时候他会被这些自闭症大脑独特的力量所震撼。

 

       自闭症患者对细节的注意令人惊叹,他们总是最先注意到细微的变化,也比普通人更擅长在复杂的环境中找出重复性规律。他们总是能将各种细节记得清清楚楚,像电脑一样可靠;他们常常会在某一领域发展出狭窄,却非常深入的兴趣,强烈地被其所吸引,沉浸其中,并成为这个范畴的专家。—— 相比占这世界大多数的“通才”,他们更倾向于成为“专才”。他们会专注于一个课题,废寝忘食地探索,直到穷尽其中的知识,才会转向下一课题。

 

不同,但不比人差

“我不是疯子,我是一个人。”

http://www.autismtopics.org/t28%20autism%20neurodiversity.html

 

 

       这一思想促使了一个概念的诞生 ——  “神经多元化”(neurodiversity)。

       这个概念是在国外高功能自闭症人士讲述他们的自闭症群体时出现的。

 

       有趣的是,他们将那些没有自闭症的“正常”人称为“典型神经的人”。他们还会开玩笑说,恐怕那些“典型神经的人”才是有问题的怪咖—— “感官系统迟钝,关注细节的能力缺损,缺乏深入专注的兴趣,满脑子都是些无意义的琐事,还有无法克制的无休止的社交欲望 —— 而不是去探究这世界是怎样运转的!”

 

 

       “神经多元化”这个概念背后的深意,其实是对传统观念的质疑:我们为什么非要将注意力放在人们做不到的事上,而不是他们能做到的呢?

 

       同时也在表明,人生并没有一种所谓“正常”的运作方式;

       每个人长大成人的过程都有所不同,而自闭症也只是众多不同发展路线中的一条。

       这个概念也引领了近年来在世界各地出现的自闭症人维权运动。

 

       功能较高的自闭症患者站出来讲述他们自己对自闭症的认识,理解和感受。“自闭症不是一种把人‘困在了自己的世界里’的可怕的病。自闭症是一种生命的方式。”

 

       美国传奇的自闭症社会活动家,“国际自闭症互联网”组织(Autism Network International)创始人 Jim Sinclair说,“自闭症与我的每一种经历,每一种感觉,知觉,和思想都不可分离。所以当家长说,‘我真希望我的孩子没有自闭症’时,其实相当于在说‘我真希望我没有这个孩子’。” 

 

       著名的自闭症论坛Wrong Planet上的很多用户也都表示,“自闭症是我作为人的一部分,而不是一块需要被割掉的,多余的赘肉。”

       “我喜欢我的自闭症,我喜欢这样的自己。自闭症让我可以从一个与众不同的角度看世界,看到人们看不到的地方。”

 

       …… 他们接纳自闭症作为自己本身的一部分,为自己的不同感到骄傲。他们也更希望社会能够接受他们的“与众不同”,而不是试图“治疗”他们,把他们“变正常”。

 

       神经多元化运动呼吁社会接纳各种认知与发展异于常人的少数群体 —— 我们不需要把每个孩子都改造成“标准发展”的小孩。

 

       社会需要认识到每个孩子都是不同的 —— 总会有一些孩子要走不平常的路。对于那些没能按时达到“成长里程碑”的孩子,相比强行把他们塞到不适合的路线上,我们需要做的更多是认识和接纳这种多元性。

 

       一个与此类似的情况是人们对左撇子的态度。全世界有百分之八的人口是左撇子 —— 这意味着一个人数极少的群体要走与绝大多数人不同的路线。历史上左撇子曾一度被认为是一种疾病,一种错误,甚至是一种罪恶。他们被强迫“纠正”用右手写字,因为那时人们认为使用右手是儿童唯一的正确发展方式。而现在我们知道世上会有这百分之八的孩子与其他人不同,左撇子和右撇子也并没有什么好坏优劣之分—— 他们只是不一样而已。

 

       综上所述,自闭症既是一种障碍,也是一种不同的认知方式。从谱系的一端到另一端,每个自闭症患者的症状和个体发展都是独特的,没有两个自闭症患者是一样的,所以很难将自闭症这个群体一概而论。由于“低功能”和“高功能”患者均属于同一个谱系,并且无法明确划分二者的界限;且随着年龄的增长,许多自闭症患者也逐渐由“低功能”向“高功能”一侧移动;因此,我们更需要针对每一个患者独特的状况进行测评,针对他们的能力与困难因材施教,而不是将他们统一放进训练机构进行标准化“改造”。

 

        又如彩虹图中所描述的,所谓“正常”与“异常”之间,其实有很大的灰色区域,没有办法一刀切开准确划分。其实我们身边很多人身上也都有一些自闭症的特质,尤其是自闭症患者的近亲。他们可能感官灵敏,身体有点笨拙,生性孤僻,没什么朋友,不太能注意到别人的情绪变化... 这些人可能就落在了之前彩虹图中的“边缘“(borderline)范围。所以其实,自闭症距离我们也并没有那么遥远。

 

       神经多元化运动正在演化成一种维权运动,它提醒我们要海纳百川,包容和接纳社会上各种不同的群体。相比看各路人马争论自闭症要如何治疗,我们更需要的是倾听来自自闭症群体本身的声音;在对自闭症患者的缺陷提供帮助的同时,我们也需要更多针对自闭症患者潜能的研究,从而更新对自闭症患者的教育方法。正如著名自闭学者,作家和演讲家Temple Grandin说的那样,“这世界需要各种各样的心智”,人类社会的发展也需要神经多元化。

 

作者K.L.于2016年4月6日

 

       现在,你是否对自闭症有了全新的认识呢?——  恭喜,你的自闭症指数提升了!

       文章转自微信公众号:Anoymous

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