今天是1月的最后一个星期日。每年的这一天是“世界防治麻风病日”，2018年“世界防治麻风病日”的主题是——“为创造一个没有麻风病的世界”。
对于“麻风病”，你的了解有多少？现在，这一病症在包括中国在内的世界上绝大多数国家已经基本消除，以至于很多人对它一无所知。但在距离我们并不遥远的历史上，麻风病制造过无数病痛、残疾、歧视、恐慌和人间惨剧。麻风病是由麻风杆菌引起的一种慢性传染病，病症发展到后期，会发展到毛发脱落、眼鼻塌陷、四肢畸形等，这些可怕的外部症状加上其具有的传染性，令人们对麻风病极端恐惧，并将其污名化。在世界各国的历史上，麻风病人被隔离，被烧死或活埋的现象都不少见。
据1949年的摸排统计，我国当时有麻风病人超过50万，主要集中在东南沿海和西南地区。防治麻风病，是新中国公共卫生史上的大事。“边调查、边隔离、边治疗”，很多专门给麻风病人居住和治疗的“麻风村”，就产生于那一时期。多年过去，搬到村子里的麻风病人几乎都早已治愈，却因为社会的歧视和压力，依然不得不生活在与世隔绝的“麻风村”中。
生活在四川的摄影师、教育工作者林强，十几年来多次进入麻风村探访，给予村民切实的帮助，并把相关的经历写成了《生命的力量：一个麻风病人的纪实》一书。我们采访了他，他的讲述让那一几乎被忽视的群体进入我们的视野，也触动我们思考：疾病并不只是身体的病痛，更是一个社会性、历史性的问题。
恐惧与污名化
令人望而生畏的麻风病
麻风病是一种非常古老的传染病。在氨苯砜等化疗药物被发明之前，麻风病很难治愈。麻风病人会莫名其妙地面部、眼部、手部、脚部皮肤溃烂、不断深入，慢慢发展到相关部位变形、瘫痪，以致死亡，更可怕的是接触到他们的人也会慢慢产生相似症状。正如苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》中所说，任何病只要起因不明、治疗无效，就容易为某种隐喻所覆盖。无论西方还是中国，囿于医疗技术的限制，恐惧的人们无法解释这些现象，便认为这些患麻风病的人是“罪人、不洁之人”，患病是受到神的惩罚。
12世纪，天主教教会最高会议曾决定麻风病人必须被彻底隔离，这些“活死人”被驱赶到各地建立的麻风病收容院，福柯在《疯颠与文明》中记录，整个基督教世界的麻风病院多达 19000 个；而身陷麻风病院的患者们，也丧失了所有身而为人的权利与自由。格雷厄姆·格林在1960年出版过以麻风病为背景的小说《一个自行发完病毒的病例》，其英文原名“A Burnt Out Case”就代表了时人对麻风的观念——得病即焚。
《一个自行发完病毒的病例》
作者: [英] 格雷厄姆·格林
译者: 傅惟慈
版本: 上海译文出版社 2008年8月
在中国，麻风也早有记载，《庄子》中提到“疠与西施”，其中的“疠”为“疠风”，即是“麻风”在中国的旧称。虽然构建方式有所不同，中国古代也认为麻风患者是不洁之人，强大的传染性和有限的治疗方式使得人人“谈麻风色变”，遇到麻风病人就要驱赶、杀戮。与西方相似，从16世纪开始，明朝地方政府也开始在麻风病高发的福建、广东等地建立“养济院”，将麻风病人集中隔离起来，以避免更大范围的传染和社会恐慌。
二十世纪二、三十年代, 国民政府为了更好地消灭麻风病，采取了更加“积极”地措施，活埋、活烧、集体屠杀的做法屡见不鲜，而与暴行加剧相伴随的是人们对麻风病患者更加仇视和歧视的态度。新中国成立后，对麻风病的防治更加系统。卫生部门相继进行全国普查，并发现在50-60年代的中国，全国有86%的县（市）都发现过麻风病人，全国能统计到的麻风病人超过50万人。
1956 年初，中央人民政府制定了《中国农业发展纲要》，提出要在 12 年的时间里基本消灭包括麻风病在内的“严重危害人民的疾病”。1957年10 月，卫生部正式公布《全国麻风病防治规划》，要求各级党政领导机关把防治麻风病作为一项重要任务列入工作日程，还提出了“边调查、边隔离、边治疗”的步骤方法。全国范围内大量建立麻风村、麻风院，1956年，初步统计全国约有麻风院、村160余所；到了1980年，这个数字发展至几十倍，全国有麻风病院、防治站、麻风村共1199处。
《麻风：一种疾病的医疗社会史》
作者: 梁其姿
译者: 朱慧颖
版本: 商务印书馆 2013年5月
于是，大部分麻风病人自愿或不自愿的集中到了这些建成的麻风村、院中。为了更好地消除掉传染麻风的可能性，这些隔离地点大都建立在人迹罕至的深山或孤岛上，条件好的依托于民国时期遗留下的教堂、办公楼，条件差些的就只有几面土墙和石砖，在偏僻的西南地区尤为如此。
防麻工作取得的成效可谓卓著。根据中国疾控中心麻风病控制中心的数据，2014年全国新增麻风病历已降至823例，现症病例也持续降至4000例以下。“联合化疗”方法的推广，更使患者在家接受治疗一星期就不再具有传染性，隔离治疗彻底成为历史。
但历史并不遥远，“麻风村”里的人们仍在这世间生活。林强说，那批麻风病人已经迈入老年，麻风病将被消除，麻风病人也终将离开人世，但“这段历史的东西是永远消除不了的”，我们不应将其遗忘。
走进麻风村
最需要的是社会的理解和关注
林强初次寻找凉山州的“麻风村”——阿布洛哈村时，走了六个小时的山路，沿着悬崖边不足一米宽的羊肠小道，才到达了这个三面环山一面临河的村子。几十年来，生活在其中的人们都很少走出村庄，进山的人就更为罕见。林强是第一个到达阿布洛哈村的汉人，在他去时，当地人没有人给他带路，甚至说：“即便底下有一座金山，我们都不会下去”。
10年前阿布洛哈村的村貌。摄影/林强
阿布洛哈村所在的彝族聚居区，根深蒂固地保留着对麻风病人的歧视传统。按照彝族经典经书《奴图》的记载，麻风的癞根“粗”源自天空的雷，并为风雨电雾所传播扩散，是不治之症，须及时举行 “粗吉”仪式，防止麻风病作祟。在彝族地区，一经发现麻风病患者就会将他们缝制到牛皮中，活活闷死，以避免麻风病的进一步传播。而即便在患者死后，他们的家属乃至整个家族都会遭到排斥。这种社会规则延续百年，即便在麻风村建立后都难以改变。
麻风村初建立时，规定治好病就可以由家人领回家；可是被领回家的康复者寥寥，大部分的患者进了村子，就一辈子都没再走出去一步；而即便是那些回家的康复者，迎接他们的也不是村子的温暖，而是更加无止尽的歧视、谩骂和侮辱。在麻风村生活，人虽然还是活着，但与原本的家族几乎已断绝一切联系，成为了无根的人。
2007年以前，阿布洛哈村还是人民公社制度，劳动一天10公分为0.48元。摄影/林强
今年80岁的钱智昌是《生命的力量》一书中的主角。他出生在云南省巧家县，5岁时亲眼目睹了患麻风病的父亲活活被村民放火烧死的场面；就因如此，当他12岁因麻风病被学校开除时，虽然已经有了治疗麻风病的方法，父亲留下的阴影和小伙伴们的避之不及还是让他有了轻生的念头，并最终独自离家走入深山，直到后来得到国家救治来到麻风病人聚居区麻风村，一直住到今天。
钱智昌双手双脚都重度残疾，他没有手掌脚掌，两只手像两根棍子，一只腿截肢，也只能依靠拐杖行走，可是他是个种田好手。作为汉人，钱智昌想离开彝族村落回到汉族地区生活，可是林强选择了说服他留下，他难以想象钱智昌该怎样面对外界异样的眼光。在林强看来，麻风病康复者的生活已经与过去相比产生了翻天覆地的变化，但他们最需要的或许不是这些物质上的帮助，而是从认知、情感和尊严上社会的理解与关注。
67岁时的钱智昌。摄影/林强
麻风病虽在发病时有一定传染性，却并不遗传。但在第一代麻风病患者被送入村子的时候，也就注定了他们的第二代、第三代健康的后人也要被封闭在村庄中。偶尔年轻人会上山换点油盐，他们走过的路，没有人会再走第二遍，一直要等到雨水清洗过后，才敢有人再踩上去。曾有村民悄悄地送孩子出去上学，一经发现立即被赶回了村庄，小学二年级就已经是几十年来村里的最高学历。林强自己筹钱，跟政府打申请，帮助阿布洛哈村建了第一所小学。现在，每年都有许多志愿者到麻风院、村送钱送物，大学生志愿者的到来让阿布洛哈村的小学成绩达到了全县第二的好成绩。
如今的阿布洛哈村学校升旗仪式。摄影/林强
很长一段时间里，这个村子没有名字，人们只叫它“麻风村”、“康复村”，那一批人也没有户口。直到2007、2008年，村子被重命名为阿布洛哈村，村民们也有了正式的户口。对于麻风病的第二代、第三代年轻人来说，这是使他们最为高兴的事情之一。在外面打工时说到自己的家乡，他们终于能堂堂正正地说出它的名字，而不是不敢说出口的“麻风村”、“康复村”。
对话林强
应该把他们的故事讲出来
新京报：你最初是怎么接触到麻风病人群体的？
林强：我真正第一次接触到麻风病人是在30年前，以前只是听说过。1986年我去大渡河地区摄影采风，在泸定县第一次见到了一个麻风病患者，叫李瑞莲，她七岁的时候得了麻风病，一辈子没有结过婚，如今已经80多岁了。李瑞莲的两只手就像两个棒棒，没有手掌，脚也只能跪着走。当时李瑞莲给我留下的印象太深了，而且她那双渴望外界帮助的眼睛经常会在我的脑子里浮现，我后来去看她很多次。
李瑞莲今年80岁，仍坚持劳动。摄影/林强
新京报：你初到麻风病村的时候，看到村子里是怎样的？
林强：我第一次要去阿布洛哈村调研时，没有人给我带路，其他所有村子的人都说我脑子可能进水了，竟然要下到那个村子里。就算是凉山州的公务员都会说，下面就算放一座金砖，他们都不会下去。一些彝族当地人认为，他们不怕艾滋病，就怕麻风。我的朋友来接我时也要叫我不准带麻风村的人出来坐他们的车。有的时候我坐他们的车，他们回来以后都要把车子洗的干干净净。
我2004年底到那里时，村子里还是人民公社制度。我是第一个进到村子中的汉人。那个时候整个村子被分为四个小组，每一组一天的劳动工分最高六角钱、最低四角五分钱。除了一间瓦房，全村都是草房石头房，一半的村民都睡在地上。见到这些以后我就感到，如果没看见也就罢了，看见了不帮他们晚上会睡不着觉的。我当时在村里住了四天四夜，真正难受还不是麻风病人，而是他们的第二代、第三代全部是文盲，连国旗都不认识。后来我在那里办了小学，学校开学的时候最大的学生17岁，最小的学生6岁，他们都读一年级。
新京报：阿布洛哈村现在的基本情况和十年前有什么变化？
林强：阿布洛哈村2008年起也开始包产到户了，我在村子里面办了学校，后来又带了1万多株花椒苗给他们栽种，光是花椒收成大概每家每户一年都可以有几千块钱，村里还种了一些果树。现在也有电，已经重建了两次新房，跟十几年前完全是两回事了。十年前的小学生现在大部分都结婚了，有的在外面打工，有的去当兵，有的上了大专，还有人参加国际马拉松。
麻风村的第三代参军入伍。摄影/林强。
新京报：但那些上了年纪的人，是一直在村子里吗？
林强：他们是走不出来的，去了解他们，会发现他们有很多故事。我去葵花村的时候有一个老人叫冯万财，90多岁，过去打过淮海战役、兰州战役，解放以后当过公安。他的夫人得了麻风病，他们两个感情好不愿意分开，50年代他就辞职和他的爱人一起到了葵花村，现在两个人已经有第四代了。你会感觉到这个病也不是那么可怕，他们夫妻两个一直在一起，夫人也没有传染他。了解他们以后，我说还是要把他们的故事讲出来才行，让外面的人都知道这些人其实是为了我们和我们孩子们的健康，远离了人间，我们应该感谢他们。
新京报：你接触了这么多的麻风病人，为什么最后选择了钱智昌来讲麻风病的故事？
林强：因为我觉得生命对他来说是一种残忍。他12岁得了麻风病，怕像父亲一样被火烧死，在老家不能生存了就开始逃，逃到山洞里面住了那么多年。他那么坚强，靠自己没有手指的手，没有脚掌的脚，做出了我们想都不敢想的伟业。我后来一直在想，他用嘴播种，每次吐出来就那么3到5粒，就像播种机一样。我每次去的时候尽我的力量帮他一点，但他每次都说林强你不要来了，你一个公务员有多少钱，我还有6万多块钱存款。他告诉我的意思就是说他还能够靠自己的力气挣钱。后来我让钱智昌把6万块钱存款拿给我看看，他拿不出来。我去调查才知道，他把5万多块钱借给了他们村子里面急需要用钱的人。帮助钱智昌是应该的，但是我从他那里也得到了很多东西，包括做人的尊严。我想通过这本书，通过麻风病人告诉大家，一个麻风病人、一个残疾人都能做到的事情，我们也要自强啊。
新京报：你觉得麻风病人最需要什么样的支持？
林强：我觉得这批麻风病人生活方面跟过去已经发生了天翻地覆的变化，现在还是要从心理上、从他们的尊严上去多关心他们。哪怕握他们一只手，哪怕是不歧视他们的眼神，他们心里面就感到温暖。让他们在生命的最后阶段感觉到这些温暖，我觉得是最好的。
新京报：你觉得可以通过什么样的方式可以减少对麻风病人的误解？
林强：要通过媒体把我们讲的故事传播给更多的人。很多人确实在这方面不了解，但一讲，他们也很感动。每个人还是都有一些善良的。因为我以前也不了解，也害怕。真正了解他们以后，我会换个角度想，如果我那个时候不幸得了麻风病，我会怎么样？其实麻风村里的病人都是为了不感染更多的人才到了大山里，到了那些与世隔绝的地方，现在我们生活好了，应该感谢这批人才对。
《生命的力量：一个麻风病人的纪实》
作者: 林强
版本: 四川文艺出版社 2017年8月
