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民间组织就广州孕妇携自闭症孩子烧炭自杀事件的公开信

本文约2000字,预计阅读8分钟。

 

 事件概要:

 

       2018年12月25日,广州孕妇汪英雪带着自己年仅七岁的儿子烧炭自杀。据汪的丈夫厉远明说,始因是儿子寒寒患有自闭症。2013年,寒寒被查为孤独症谱系障碍后,夫妻二人便一直为孩子的健康成长操碎了心,先是找相关的机构,评估、排队、入学、训练,后来又送孩子去培智学校待了两年,甚至还在寒假期间,让孩子上了幼儿园的寒暑假托管班,让一家人欣慰的是,其间并无收到任何投诉。

 

       据厉远明说,在报名幼儿园之前,他还专门向园方说明了此事,园方也专门让多名老师留意孩子的情况。起初孩子的表现还不错,不料没过多久,孩子就因与别的孩子发生冲突被投诉,并且一石激起千层浪,诸多家长也表示自己的孩子与明明有过冲突。

 

       面对诸多家长的不满,汪英雪第一时间出来道歉,且在跟一位家长沟通中,提到了寒寒身患自闭症的情况,不料这消息却被转发到家长群,引发更激烈的讨论。

 

       为了缓和家长们的矛盾,园长建议让寒寒先休学一段时间,无奈之下,夫妻二人接受了这个建议。据厉远明说,休学期间,寒寒不止一次恳求上学,且保证不再犯错,遗憾的是并没有等到这一天到来,他便去了另一个世界——绝望的妈妈带着他烧炭自杀了。

 

       目前,依旧不知道孩子们之间冲突的性质和程度,也不知道汪英雪的决定与其他家长们的态度是否有因果关系,但能够确认的是,孤独症家庭在当今中国不止一列,普通学校给孩子的支持有限,但社会上并不是完全没有这方面的资源,我们的家长当面对困难时,必须学会寻找社会资源,得到同伴支持,在他助中学会自助,最终成功走出困境。

 

       惨烈悲剧不容重复,反思刻不容缓。以下是相关民间组织的公开信,其中建议,值得记取。

 

       推荐观看自闭症相关解困文章:乐见岛专稿|从自救到救人——美国历史学家彭慕兰夫妇如何创造生命的奇迹

 

沉痛反思广州孕妇携7岁自闭症孩子烧炭自杀事件

呼吁

将家庭照顾者的支持服务列入“残疾人基本公共服务”

 

致各地残联、民政局

 

       近日发生在广州的自闭症家庭悲剧事件,令人痛心。自闭症家庭面临更大的养育压力,尤其在社会支持政策尚不完善的背景下,但这都不是家长剥夺他人生命的理由,即便是自己的子女。我们也呼吁家长在面对困难时,采取积极的应对方式,及时寻求必要的帮助。该事件具体的细节还不明确,但我们看到了养育自闭症子女所面临的困难和各种障碍。

 

       近些年来,心智障碍者家长已经走出家庭,逐步组织化。家长关注的不仅仅是自己的孩子和家庭的需求,而是更多地关注这个群体的需求。家长组织发挥了信息共享、情感互助、政策倡导等多种角色,为家长形成有效的应对策略、成功的心理调适提供了有价值的参考。

 

       2018年是改革开放四十周年,中国残疾人联合会成立三十周年,也是我国批准加入《残疾人权利公约》十周年。我国的残疾人事业取得重大成就,包括智协、精协在内的残疾人专门协会也日渐完善。但由于种种原因,这些组织还没有发挥更大的作用。

 

在此我们向残联、民政部门发出如下倡议:

 

       1. 将家庭照顾者的支持服务列入“残疾人基本公共服务”。目前的公共服务相对缺乏家庭视角,未能为心智障碍者的家庭照顾者提供充分的社会支持。而包括自闭症在内的心智障碍者更持续、深刻地依赖照顾者的投入。尽管各地的家长组织已经发挥了有力的作用,但我们要承认民间的力量是有限的,能覆盖到的家庭也是有限的。我们强烈呼吁残联、民政等部门将家庭照顾者的支持服务列入“残疾人基本公共服务”当中,家庭照顾者的生活质量关乎心智障碍者的权益实现。

 

       2. 重视家长组织的积极作用。近年来各级政府也在加大对心智障碍者及家庭的经济补贴,但心智障碍者的养育并不仅仅涉及到经济,更面临精神压力等情感维度。家长组织在情感慰藉、抱团互助等方面可以作为一种有益的补充,也是协助家长走出来的专业力量。呼吁残联、民政等部门积极推动本地家长互助组织成立,并给予政策及资源上的扶持,让更多的心智障碍者家庭在支持服务不足的情况下,能发挥群体间的互助精神,走出困境。

 

       3. 接纳家长组织成为社会治理的参与者。党的十九大报告提出,形成有效的社会治理、良好的社会秩序,使人民获得感、幸福感、安全感更加充实、更有保障、更可持续。家长组织是社会治理的主体之一,诚然心智障碍者在教育、就业等多方面面临多种障碍。一些地区做出了有益的探索,例如针对特殊儿童面临的社会排斥。家长(组织)的参与都是有价值的力量,也是社会治理的内在要求。这些参与以及工作模式的建构,都将减少心智障碍者及家庭的压力源,减少此类悲剧事件的发生。

 

区域内特教中心特殊教育工作流程建构

 

       深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会致力于维护心智障碍者及家庭的权益,推动社会支持体系的完善。协会作为发起方之一建立的守望心智障碍者家长组织网络,汇聚了全国28个省市自治区的94家家长组织。深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会与守望心智障碍者家长组织网络,愿与各方一道一起为心智障碍者及家庭的权益实现而努力。

 

深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会

守望心智障碍者家长组织网络

2018年12月29日

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