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【42个故事计划】造访一座温和的孤岛

 

编✧者✧按

 

和辰辰的微信聊天,是顺畅而愉快的。

 

这个20岁的大男孩会向你展示他去过的海边,说起最近一次去看海的时间,与你争论照片里到底有几只长颈鹿,再从恐龙的种类聊到每个国家的国旗。

 

他也会发给你几张自己最满意的油画作品,画面色彩明艳,有大海、沙滩与跳舞的少女。

 

然后他会问上一句,看,漂亮吗?

 

 

 

 

【1】“天使”,“神童”,孤独症患者

 

♩♬ ♪ ♫

如果只是从外表上看,很难看出辰辰是一名孤独症患者。

 

他有语言,愿意表达,只有通过进一步接触,你才能发现他的异常:答非所问,自言自语,以及,刻板的举动。

 

据辰辰妈妈回忆,儿时的辰辰白白胖胖,有一双好看的大眼睛,“就像一个天使”。他两三岁的时候就可以记住公路上汽车的品牌,背出各个省份的简称,见了的人都说不可思议,认定这是一个神童。

 

只是,上了幼儿园之后的辰辰显得愈发与众不同,他不愿与同学交流,也无法融入集体。一开始家里将这种情况归因于孩子接触外人少,还不适应,认为时间长了就好了。一次偶然机会,辰辰妈妈在网络上了解到了孤独症,她发现居然与辰辰的表现一模一样!

 

“我起初想,是病就能治,既然找到原因了,就治吧。”辰辰的母亲再向了解下去才知道,世界上还有一个词叫“不治之症”。

 

孤独症是一种广泛性的发展障碍,主要表现为社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式等症状,目前虽然已有了RDI、地板时光与感觉统合训练等一系列干预手段,但是仍未找到可以彻底治愈孤独症的有效方法。

 

“当时真的是一盆凉水泼下来,”辰辰妈妈说到这里有些哽咽:“那时候觉得不想活了,好像一辈子都能看到尽头,没有希望。”

 

经历了多少个不眠之夜,辰辰的家人终于冷静下来:无论未来如何,生活还是要继续。十七八年前特殊教育机构非常有限,在一家私立教育机构进行两年的统合训练后,5岁的辰辰进入了当地一家正规幼儿园,随后进入普通小学。

 

然而,因为注意力无法集中,和外界缺乏交流,辰辰做事会比同龄孩子更加随心所欲,上课铃声对他起不到提示作用,有时上着课,他还会自己走出教室,到操场上去走圈。

 

辰辰的班主任表示自己照顾一个班级已经很吃力,如果再有一个辰辰这样的孩子,出了意外她无法担待。“虽然我们也和老师沟通,但是后来老师还是会表现出稍许‘反感’,我们也不能强求她把辰辰留下。”

 

“求学之路”虽然有过波折,但是在辰辰妈妈看来,一路走来“遇到的好人还是很多”。

 

她还记得,他们找到了另一所小学,校长接纳了辰辰,并对学校的全体老师说:“我们学校对特殊的孩子实行一对一帮扶,每个人认领一个学习困难的学生,辰辰就是我认领的学生,我会对他负责。”

 

她还记得,到了课间操时间,家人远远地在学校栏杆外观望时,会看到班主任或者同学们主动带着辰辰走到指定的位置,上课铃响时,同学们会把他带回教室。

 

她也记得,升入初中后辰辰的同学们经常会问她,辰辰怎么了。

 

“我知道他们理解不了,就说,他和你们一样,只是容易开小差,希望你们多帮助他。”

 

那时孩子们会干脆地回答一句:“没问题!”

 

“我觉得这个社会是逐渐宽容、进步的,辰辰妈妈说。

 

面对善意,辰辰同样会用善意予以回报。班主任曾用“善良”评价这个男孩,当时她的嗓子哑了,可是全班的孩子还在喧闹,只有辰辰发现了老师的不适,并且把妈妈为自己准备的含片送给了老师。

 

“他当时好为难,他和老师说‘我只有一个含片,你嗓子哑了,给你吧。可是给了你,我自己就不够了。”

 

他说话不会绕弯,关心得“直来直去”。孤独症隔绝了他和别人正常交流的渠道,没有阻隔他给予赤诚的爱与善意的能力。

 

虽然获得了不少包容与关爱,但是“辰辰的存在确实为老师和真正要上学学习知识的学生造成了一定的困扰”,于是初中毕业后,辰辰告别了普通学校。

 

说起这一段在普通学校的学习生活,辰辰的妈妈总结:“把他放在正常的环境里,对他的人际交往能力多多少少有一些提高。但就像一个人天生没有脚,你训练他,他或许会蹒跚迈步,可你想让他和正常人一样走起来、跑起来、跳起舞来,那是不可能的。”

 

 

【2】久居孤岛的“天才”

 

 

♩♬ ♪ ♫

2008年奥运会的时候,辰辰的妈妈带辰辰去看各种比赛。在场馆里,辰辰看着悬挂着的一百多个国旗,按顺序说出了它们属于哪个国家。

 

旁边的观众惊诧地问:“他说得对吗?”

 

 “肯定对。”辰辰妈妈自豪伴着心酸。

 

一年级时的一节语文课,辰辰的班主任刘老师曾在黑板上写下一个“琴”字,但是多出了一个“、”,那时班级里的多数孩子并不认识这个字,只有看似漫不经心的辰辰发现了这个错误。他不知如何向老师表达自己的发现,于是径自走上讲台,擦掉了那一点。刘老师事后查阅字典才发现原来自己一直都写错了——而这个一年级的孩子,为她改正了一个写错了十多年的字。

 

和常人的记忆方式不同,辰辰的记忆方式更类似于拍照片,是一种不加选择的机械记忆。比起社会上经常将这种能力美化为“天才”和“上天的礼物”的说法,辰辰妈妈显然有着更为清醒和冷静的认识:“很多人有误解,其实机械记忆作用的发挥,是建立在有很强的逻辑能力的基础上的。有了很强的逻辑分析能力,机械记忆才会有用,单纯的机械记忆能力只能用来娱乐,对社会生存的帮助并不大。”

 

然而,辰辰的老师们则更愿将这一点作为辰辰的长处,以此给予他鼓励与力量。初中时,辰辰的英语单词考试每次都是一百分,单词也念得标准,英语老师就经常让他带着全班同学读课文,号召同学向他学习。而此前提到的刘老师,更是将“琴”字的故事写成回忆录发表在了教育网站上,文章的名字叫做,《特别的爱给特别的你》。

 

事实上,患有孤独症的孩子会展现出“岛状功能”,即在平均能力较低的情况下,某一专业学科方面的超常能力会凸显出来。

 

而辰辰的“岛”上,除了居住着超乎常人的机械记忆能力,还有着独特的绘画天赋。

 

2019年4月2日,辰辰站在舞台上,而台下的人正在为他的一幅油画竞价。他听着数字几百几百的加上去,并不知道眼前正在发生什么。

 

 

【2019年4月2日辰辰参加慈善拍卖会,会上他的《雪山》参与拍卖】

 

那一年的一个世界自闭症日慈善拍卖晚会上,辰辰的一幅画作参加了拍卖。那是一幅雪山的油画——在此之前,辰辰和母亲去了瑞士,拍下好多雪山的图片,回来以后辰辰花了好长时间,用颜料和他独有的观感,把瑞士的雪花凝在了笔端。

 

 

【辰辰在自己的画前接受采访】

 

辰辰妈妈手机里至今存着那段录像,那时台下的一位竞拍者在无人喊价的时候,仍然自己为自己加价,希望以此给孤独症孩子们鼓励,让他们知道,他们“值得”。

 

辰辰从小就展现出了在画画方面的独有天赋,据辰辰妈妈回忆,北京市孤独症儿童康复协会(以下简称“协会”)的老师、甚至清华大学教美术的教授看过他的画后都印象深刻,认为虽然无法做到专业,但是辰辰的确有异于正常人的艺术表达。

 

六七岁的时候,辰辰开始参加协会举办的画展,初中毕业后开始通过一对一的形式学习画画,从儿童画开始,由简入难,目前辰辰已经学习了国画、油画、丙烯画等绘画形式。他说自己最喜欢油画,已经画了几百幅,画得最多的是风景,问起为什么,他的回答仍然直白:“因为有趣呀。”

 

 

 

 

 

 

 

画画时,辰辰的注意力会更加集中,聊起画画,他的话也会多起来。他会透过一幅写生油画讲起那天他看到的景色,准确地回忆他见到这景象的地点和日期,调出那天拍摄的照片,接着或许还会展示这次旅途中所见的种种。

 

 

 

 

 

问起未来会不会成为一名画家,辰辰的回答是:“那我就只画画了吗?难道我就只做这一件事?”

 

而他为自己定下的目标是,成为玩具批发店老板:“这是我的打算,应该不至于太贵(成本高),然后我还可以继续画画,我不想扔掉(放弃)画画。”说完他有些得意地反问:“你觉得怎么样?”

 

【3】温和地生活,紧迫地长大

 

 

♩♬ ♪ ♫

2019年,辰辰参加了协会为孤独症孩子专门举办的“成人礼”,这时,辰辰已经走过少年时期,成为一个真正的大人了。

 

说起辰辰的性格,辰辰妈妈用“温和”来形容:经历了青春期,却没有丝毫的叛逆与暴力,始终温柔又平和,他或许会排斥外界的声音,但是从未想过对别人造成伤害。

 

而比起性格的温和,辰辰的成长,则更适合用“紧迫”来形容,像是与流逝的时间打的一场战争:“我们始终有一种压迫感,觉得时时刻刻都要抓紧时间给他训练。”

 

小学三年级,大多数同龄孩子上学还需要家长送的时候,辰辰已经可以自己上下学了。教会辰辰自己上下学并非易事。每次路过十字路口,家人会一遍一遍重复“红灯停绿灯行”“一定要走人行横道”,将这些话刻在他的脑海里。

 

之后辰辰开始自己上下学,家人依然要在后面跟着,因为辰辰会有一些刻板行为,有时会站在十字路口看着红路灯交替亮起,十分钟都不走,这时家长会出来提醒他,为什么还不走?辰辰妈妈回忆,这样的“跟踪”持续了半年多才结束。

 

此外,生活中家人也会时时训练辰辰,疫情期间,他在妈妈的监督下学会了做一些炒青菜之类的简单菜肴,对于一些程序复杂的菜,他会把步骤记在本上,在给与适当的指导,他也可以独立完成。

“别人说,辰辰在某些方面已经超过正常的孩子了,但是我知道不是这样,别的孩子是‘不想学’,辰辰是‘学不会’。一道菜要反复教他做一遍、两遍、三遍、四遍……必须在他脑子里形成特别强的印记,他下次才能照着这个印记做。”

 

“他像一张写不上字的白纸,”辰辰的妈妈如是说,他吸不进墨水,致密得如同塑料布,家人尝试教给他技能、处理事情和人际关系的方法,总是收效甚微,需要大量反复——而这正是他们紧迫感的来源。

 

辰辰很难学会举一反三,所以家人在竭尽所能、争分夺秒地在这张“写不上字的白纸”上留下更多的“印记”:让他尝试自己购物,学会电子支付,使用共享单车……

 

“每天都在想我们老去以后他怎样生活,考虑不出个所以然来。”辰辰妈妈说到这里叹了口气,她很担心辰辰会成为那个“脖子上挂大饼的孩子”,就算留足了生活费,缺乏自主消费能力的他仍无法独自生存。

 

“很希望未来的社会机构能够收纳辰辰这样的人,我们可以将财产给这个机构,这个机构来给他们养老送终。”辰辰妈妈说:“但是世界上总有比我们更不幸的人,不能指望别人的救助。”

现在的辰辰,愿意结交朋友,他和在画展上遇到画友互换微信,你来我往“聊得很热闹”,同时,他每天还要和家人进行半小时左右的视频通话。

 

现在的辰辰,有一条叫“静静”的泰迪犬,渐渐懂得何为“责任”,他记得给小狗梳毛,记得每天按时带它出门,记得把好吃的分给它,要和小狗一起睡觉,搂着它同别人说“这是我的伴儿”。

 

现在的辰辰,每天九点出门,沿着家人带他走过的路,熟练地换乘共享单车、公交车与地铁到达画室,一直作画到四点再返家,他会在妈妈到家之前先做好米饭,然后等妈妈回来一起准备晚餐。

 

现在的辰辰,在梦想成为玩具店老板和画家的同时,也会说,我以后会找一个女朋友。

“我没有一定要改变什么,我可以接受这个现实,”辰辰妈妈说:“有时候我想,只要他快乐就好了。”

 

未来还在未知的远方,与流逝时光的战役还在进行,而这座孤岛,还要继续温和地漂泊,紧迫地成长。

 

一切正如辰辰妈妈所说,他们不会因为生活变成了这样就陷入悲观。

 

一切正如辰辰的微信个性签名所写:不抛弃,不放弃。

 

 

 

 

(应受访者要求,文中“辰辰”为化名。)

 

♩♬ ♪ ♫

 

【参考文献】

 

[1]陈靓影,张如静,王帆,张坤,王广帅,王广海.孤独症儿童早期社交技能的智能化评估——以应答性共同注意和应答性社交微笑为例[J].电化教育研究,2019,40(11):114-120+128.

 

[2]https://zhuanlan.zhihu.com/p/98881585

    

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