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文/沈丞晴
我是沈丞晴,多重障碍者,受肢体障碍和听力障碍影响较大。今天我想聊聊我作为身障人士的生活,告诉大家我平时会做什么,和大家有没有什么不一样。
我有很多朋友,残障的不是残障的都有,平时会一起出去玩。我谈过恋爱,追求过人,也被追求过,拒绝过别人,也被拒绝过。
平常我会和大家一样的上课,就和大家一起坐在教室里听课、思考,这时候是没有障碍的。疫情期间,我也和很多人一样,在为网课苦恼,觉得难以集中注意力,环境太慵懒。只是相比大家,我可能会多遇到一点小障碍。
很多课是没有字幕的,这时候我获取信息就有些吃力,如果老师说话不清晰或者声音比较高频的时候,用力听,耳朵会阵痛。这时我就会请老师提供合理便利,把视频装上字幕。在日常,我自己也会装一些手机上比较常用的转文字的APP,如果朋友和我交流时,出现我听不清对话的情况,或者是很重要的对话需要记录,就会用到转文字的软件。
慢慢的,我身边有些朋友也学会了我的“技能”,他们装上这个软件来翻译方言,或辅助记录那些重要的开会内容。
我喜欢健身和体育,由于肢体障碍的影响,适合我的项目不太多,平时场馆里也不会专门设有适应性体育项目。(所谓适应性体育,是指通过适当的环境和资源配置,让障碍人群平等的参与到体育中来。)这时候就需要设法去创造一些机会,比如说举办适应性体育活动,不过这种机会并不多。
图片:轮椅篮球是适应性体育的一种(插画来源网络)
图片:学校邀请轮椅篮球广东队举办表演赛,靠近图中央穿蓝色校服的是我
我还喜欢听音乐,最喜欢的歌手是周杰伦。听力障碍并没减退我对音乐的热情,虽然歌词和旋律会漏听或听不清楚,但那种音符躁动让我心动不已。有时候,我会想来个音乐创作,但苦于没有学过乐器,不会给歌词谱曲。我本打算今年夏天去听Livehouse或者音乐节,计划让我很兴奋,唯一担忧的是,不确定我的耳朵能不能适应现场观众的声音。
我是个吃货,热爱甜食,所以南京是我最喜欢的城市。我喜欢喝酒,尤其是去餐厅酒吧。每次和朋友一起出去玩,都想去不同的小店,最恨那些有格调的店铺没有无障碍,只有高高的台阶,仿佛在告诉我:另谋他家吧。
图片:门口有台阶的咖啡厅,仿佛不欢迎我一样
生活中还有很多其他障碍,于是,基于想要发声和解决问题,我创建了少数派志愿者团队。我们开始试图让散落各地的残障人士联结在一起,让更多人走出家门,过上高品质的生活。
也许你会问我,我前面提到有那么多障碍需要清除,会不会觉得很困扰?
有时候是会的。比如当别人花一点点时间,而我要花三倍甚至五倍的时间去克服障碍的时候。
记得我成年后第一次独自去北京,和朋友约好去国家博物馆,路上因为没有无障碍指引,我和朋友从博物馆后面探索了很久,最后发现无障碍通道和一般的安检通道在两个方向,我和非残障朋友需要分开走,平时朋友独自走需要20分钟的路,一个半小时我们才通过。
还有一次,我去香港旅行,计划是独自坐飞机往返,去的时候坐的中国航空很顺利,我在香港体验了很好的无障碍设施和服务。
图片:我在香港体验无障碍出租车
本以为会顺利回到天津,可是没有想到,香港航空直接拒载了我,理由是我没有陪同。
像这种时候,我就会感到难过、失望。
难过和失望,并不是因为我和别人不同,而是因为很多设施好像不是为所有人设计的,规则也在没有依据的情况下人为地制造障碍。
当我遇到障碍,发现设计者、规划者没有考虑多种群体的需求,这时候心里会有被忽略的感觉,所以会比较难过和失望。
如果你问我,既然我感到失望,会不会经常疲倦或者心累,以至于想放弃?
我的回答是,大多数的时候是没有的,因为我感觉很像是在打通关游戏。游戏的要素是未知、探险、任务、刺激、有意义。这些要素在投身残障事业的时候都有体现。
视频:一个很有创意的残障版超级马里奥游戏,马里奥坐轮椅闯关,用拐杖击打怪兽,途中有无障碍坡道,一路畅通。(视频来源:抖音号dy5yvb4aj48a)
残障议题起步比较晚,国内残障领域空白多,所以每当我想到新的解决方式的时候,常常有一种探索和刺激的感觉;
每次和团队一起计划未来、共同努力的时候,会知道我不孤单;
每次探索出新的方法、好的体验,可以分享给其他残障朋友,就像是游戏积累经验;
当我的努力让人们生活更便利、更有尊严的时候,我会感觉到幸福。
这种游戏闯关的感觉很多时候都能让我兴奋起来,每天都想着如果不断去探索,也许能看到更多风景。对每一天都会认真期待。
图片:我投身于残障发声倡导,和志同道合的朋友一起工作。这是我主讲的“残键触碰,深入共融”活动
在生活中,我会付出自己的那一份努力,但事实上,很多问题的解决不只是依靠个人的努力,还有一些是老师的努力、同学的努力、朋友的努力,甚至是国家的努力。
如果把时间倒回在五年前,那个时候高考有关合理便利的条款没有出台,我是没有办法获得高考调整考场、坐轮椅入考场、延长考试时间等合理便利的。如果没有便利,需要爬楼才能入考场以及书写困难的我,就可能考不上大学了,也不能获取高等教育机会。
感谢政策的颁布。很多政策正是依靠着大家努力探索、发现问题,去不断想办法、不断发声,才被国家重视,从而产生出来的。
图片:坐在室内一树植物旁,对着镜头开怀一笑的我
残障群体是少数群体,做残障相关的事情,是不是服务对象比较少?
其实不是这样的,一点也不少。因为,不光是表面看上去有残疾的人会有残障状态,当普通人拉着行李箱走在街上的时候,也需要坡道;当听人看方言或者外文电影的时候,也会需要字幕,只不过大多数时候大家没有意识到。普通人可能会有受伤的时候,一辈子也会有坐婴儿车和行走不便的时候。这些便利和设施都需要我们不断完善。
我在学习残障议题后越来越明确,我做的是帮助社会改变,帮助所有人生活得更好。
举一个例子,大家在机场可以看到,很多无障碍厕所开始有婴儿标志,本来是为了残障朋友设置的无障碍厕所,里面也可以为小婴儿换尿布,解决了母婴障碍;现在城市中新建的厕所很多也具备这个功能,相信这样下去,慢慢的更多人的需求都能够得到满足。
图片:无障碍洗手间和母婴室的标识在一起
在这里分享我的故事,是想让大家知道,我的生活很普通,我需要的也是大家需要的,我希望以后能够更普通些也更便利些。
目前,因为了解和关注过少,我们生活的环境还有很多障碍需要去消除,我还有很多事情需要做,我希望你能和我一起做。
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完
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