作者 | 张依依
原标题 : “瓷娃娃”摔碎在文明城市
对许多人来说，这可能只是一个不起眼的坡度，一步就跨过去了。但对于轮椅出行的人，它显得几乎不可逾越。
这是在深圳宝安区新和大道发生的一幕。1 月 11 日下午，驾驶电动轮椅的陈小平试图从马路进入人行道时，在斜坡上翻倒，人从轮椅上跌落，脑袋撞到地面。
起初，她感觉问题并不是很严重，被路人扶起后便独自回家，没有去医院。她的朋友江文山对全现在回忆，当时在微信群里，她说起自己摔倒之后有些头痛，但已经到家了，让大家不用担心。谁知再见到她，就已经是在龙华区人民医院。
医生诊断其为特重型颅脑损伤、右额骨骨瘤、失血性休克，病情危急。1 月 14 日，经过 4 个小时的开颅手术，多次下达病危通知书，陈小平还是离开了人世。
她跌倒的地方，在设计上被称为缘石坡道，是城市无障碍设施的一部分，本该被用来帮助她的出行。
出事后，街道很快关注到这段路面的问题，和陈小平的几位朋友到现场勘察，对坡道进行了修补。填平坑洼，挪走距离过近的石柱，放缓坡度。“其实很快，两三个小时就搞完了”，江文山说。
改造前（左）；改造后（右）
01:喜欢百合花的姑娘
陈小平患有成骨不全症，又被称为“瓷娃娃症”，属于罕见病。
这让她的骨骼在 18 岁之前极其脆弱，很容易因轻微的碰撞骨折。成年之后，她的身体变得硬朗许多，但由于儿时的伤病，她的体型就像一个孩童，下肢萎缩，需要依靠轮椅出行。
病痛伴随着贫困，陈小平没有上过几天学，也缺乏谋生手段。但她依靠自学，逐渐掌握了各种各样的生存技能，比如洗漱、做饭、打扫卫生；又主动向邻居求教，学会了如何使用手机和电脑。平日里，她会做一些微商生意，或是靠卖花、摆地摊生活。
江文山多年前就见过她。公益机构、社区街道有时会举办残障人士的讲座培训，陈小平对此很积极，常常出现在观众中。“她是我见到的瓷娃娃群体中，很少有的，整个状态特别好的人，对生活很有热情。”
在抖音上，她有一个账号，叫做@飞轮小仙女，拥有六千多的粉丝。这已经是她的第三个号，他们猜测，之前的几个都因为在外拍摄，不小心将抽烟的路人拍摄进去，而遭到封号。据朋友统计，她在抖音快手等社交平台累积拥有近 300 万粉丝。
刘志豪最初就是在抖音上认识她的。他也有残疾，一只腿和普通人的胳膊一样细，平日可以独立行走，但上台阶必须要扶着另一个人的肩膀，或是依靠拐杖。他和陈小平一起拍过视频，做过直播。后者会拍日常的生活，旅行的见闻，也像其他的抖音客一样，拍一些格言、段子。
“特别乐观的一个小女孩。”刘志豪的印象中，陈小平特别爱笑，爱漂亮，出门总是带着一个小包，里面装着化妆品。拍照前会笑着说，让她先补个妆。
她很喜欢花，尤其喜欢百合。但由于负担不起，常常只能在路过花店的时候进去看看，过生日如果有人送她百合，她能高兴上好半天，“比收到蛋糕还开心”。
随着个人声量的增长，这几年她在平台上结识到很多残友，也更多地参与到本地一些助残活动中。在宝安区，有一家由基层党建支持开办的助残便利店，已经开办了三年，目的是帮助残障人士居家就业。每个月 20 号，陈小平和几个朋友都会在便利店组织义剪，为环卫工人、残障人士、老人小孩等弱势群体免费理发。
1 月 11 日当天，陈小平就是在便利店内帮忙做义剪的准备工作。摔倒的地方靠近后亭地铁站，她当时正准备回家。
出事的那条街，陈小平并不陌生，每周来便利店的时候她都会经过这里。多数时候，她身边是有人陪同的。便利店有一辆残联捐助的三轮车，她的轮椅可以放在后面，同事也会用三轮帮忙代步，将她送到地铁站。但有的时候，她也会独自出行。
这条路坑坑洼洼有好几年了。在江文山的记忆里，从 2019 年开始，附近就一直在修路，有许多施工的临时搭建，也没有警示牌。
和深圳很多其他的道路一样，这里的非机动车道不是独立出来的，而是和人行道、盲道并在一起，之间没有高低落差，也没有围挡区隔。轮椅进入人行道的入口，和其他非机动车是同一个。人来车往，都交织在一起。
现场图片显示，出事的路口有一个石柱被撞倒，横躺在那里，路面有明显凹陷。
平时自行车、电动车开在上面都有些不稳，但使劲一蹬，大多也就上去了。而陈小平坐着电动轮椅，由于坡度过高，不得不稍微加速一下。电动轮椅有限速功能，江文山猜想，有可能是轮椅自动刹车，也可能是电池电量过低，导致她一下子没能上去，翻了下来。
出事当天，她正赶着去帮父母办理社保卡相关的事宜，而便利店的几个同事正好没空，她就“趁大家不注意”，自己走掉了。在这个熟悉的坡道面前，她绕开石柱，躲避着川流不息的车辆，一鼓作气“冲了上去”。
无数小小的巧合撞在了一起，让走过无数遍的路口变得足以致命。
缘石坡道设计规范图
02:出门的自由
出事之后，事故一面引发了社会上的同情，一面也有大量质疑涌来，“死者为什么不照顾好自己”，“瘸子怪路不平”。
“有些人说残疾人就不应该外出，但残疾人也是人，也同样希望能为理想奋斗，不想成为社会的累赘。”刘志豪有些忿忿，“残疾人心里本身就有一个坎儿，过不去，能自己做的事情就不想麻烦别人。以至于即便是在外面遇到困难了，也常常不好意思让别人来帮忙。”
去年，陈小平和张溢、周友明两位残友进行了一场“冒险”，从深圳一路前往拉萨，沿途经过许多城市，希望为疫情下的国家祈福。过程中，他们一直与各地残联保持着联系，每到一个地方就会与一些残友见面.
轮椅出行的人。这个人已经有五年左右的时间没有下过楼，全靠父母往楼上端日常的吃喝。即便终于同意与他们见面，对方也显得封闭、阴沉，和谁都不怎么说话。“可能他会觉得，平常的人无法理解他的痛苦。”刘志豪猜想，“就算吃喝穿都不愁，困在家里什么都做不了，残疾人心里也是很受伤害的。有时候我们也开玩笑说，也想来一次说走就走的旅行，只是没办法啊。”
对方只愿意和陈小平聊天，最后也只和她拍了张合影。在这个过程中，陈小平逐渐意识到，她出现在那里，本身就是一个具有说服力的案例——如果以她这样的身体都可以走出来，那么看到她的人也许也会更容易走出来。
江文山还记得，陈小平等三个人出发去拉萨前找到他。那天正好是四月一日，得知这个消息后，他还以为是什么愚人节玩笑，“一个坐轮椅的，一个拄拐杖的，一个身体背部有些弯曲的，你说谁听到会觉得能成功呢，当时身边的人都不支持。”
但他们是认真的。几个人花了半个月，吃住都在便利店里，细致地规划了去拉萨的行程。为了节省经费，他们一路开车，晚上就找个靠近水源的地方，在帐篷或车子里休息。各种必要的计划之外，最重要的就是安全，尤其是离开一二线城市后，其他城市的无障碍设施趋近于零。
离开熟悉的环境，一路上阻碍重重。横在他们面前的，有时是一架没有电梯的过街天桥，他们要绕很远的路，冒着轮椅没电的风险，多走两个小时才到达目的地；有时是额外的一阶台阶，如果是一阶较矮的台阶，身边的人还可以帮忙翘一下上去，一旦有两阶台阶或以上，轮椅就很难通过；还有时，只是一扇过窄的门。
陈小平最不希望见到的状况，就是因为“进不去”，而被落在后面。旅途中，会有一些企业家邀请他们去座谈，有时候却因为办公室的场地不允许，她只能在门外等待。
陈小平、张溢、周友明在布达拉宫前
这是他们面临的一个矛盾。在倡导残障人士出行的同时，他们也清楚地意识到，外面是一个保障措施和设施尚不健全，甚至危机四伏的世界。
看似英勇的冒险背后，陈小平时刻提着心，无比谨慎地生活着。出门前，一定要检查轮椅是否充满了电，要仔细规划出行路线，查看是否有无障碍设施等。
虽然有电动轮椅，她也总是慢悠悠地开，“比普通人的步伐还慢一点。”刘志豪说，“残障人士都是这样，很小心，总是量力而行，如果有一个台阶感觉过不去，是绝对不可能过的。只是心里会有说不出来的那种滋味，就是压抑吧。”
03:无障“害”的城市
出门去更多更远的地方，对残障群体而言，也是在为彼此探路。做别人的眼睛和腿，探清合适的路线，记录下存在危险的路障，逐渐拓宽行走的疆界。
这其中不乏一些风险。2019 年，“截瘫者之家”的创始人文军就在云南为伤友的出行活动踩点时，在酒店地下停车场的出入口不幸跌落逝世。
而残障群体所做的这些工作，推动城市作出的改变，最终在很大程度上，造福的是身心健全者的未来。“因为每个人都会不可避免地变老。”牛原对全现在表示。他也是陈小平的好朋友，在台湾东海大学攻读社会工作系的博士学位，三年来深入参与深圳的无障碍政策法规建设。
他认为，无障碍的概念本身就不仅仅是针对残障人士，随着中国社会老龄化的加剧，最先从中得益的一定是老年人。全国老龄办统计，截至 2017 年年底，全国 60 岁以上老年人口达 2.4 亿，平均近 4 个劳动力需抚养 1 位老人。
在最早发布陈小平去世消息的微博下，一名截瘫康复治疗师回复，“在训练轮椅的时候，病人都会说，即使我把轮椅训练的很好了，我就能上街了吗？”世界银行和世界卫生组织 2011 年出版的《世界残障报告》指出，人一生中平均有大约 11% 左右的时间，处于残障的状态。它可能在任何人的任何年龄段出现。
图片：李迪华一席演讲《“与人为敌”的人居环境》
全国范围内，深圳是无障碍建设起步最早的城市之一。早在 2009 年，深圳就率先出台《深圳市无障碍环境建设条例》 ，给三年之后出台的全国条例做了示范。去年，深圳还出台了总体规划，计划到 2035 年，建成具有国际一流水平的城市无障碍生态，实现残疾人融入社会无障碍。
即便如此，牛原认为，深圳目前也还是在起步阶段，仍存在大量的盲点和问题，整个城市的改造程度不一。
是无障碍建设水平最高的，近年来进行了一系列的城市改造。比如，地面采用了下沉式的井盖；配备人工智能的人行信号灯，在识别到慢行人群，比如老人和行动不便者时，延长绿灯的时间。
但除此之外的更大一片区域，尤其是从前的一些老旧社区，目前仍在零星试点，小范围地推进改造。根据《北京青年报》报道，深圳宝安区检察院表示，事发地附近正在进行无障碍设施的升级改造，而这条街则还没覆盖到。
截至 2020 年，深圳已经连续六届获得全国文明城市的称号。牛原特别指出，很多人没有意识到，其实在文明城市的考核中，无障碍一直都是基本的硬性指标。
“各类公共建筑以及新建住宅、城市主要道路设有无障碍设施且管理使用情况良好。”其中，缘石坡道、无障碍坡道、扶手栏杆、无障碍厕所和母婴室五项，是最主要的考核点，也是最容易被评测，最显性的改变。
然而，这却导致了许多不规范、无效，甚至会造成危险的无障碍设施。“现在存在的大量无障碍设施，都是在创文期间匆匆修建的，建设的人不懂，验收的人也不懂，许多最后反而成了‘无障害’。”牛原说。
坡度过高的缘石坡道是最常见的问题之一。这几年，他参与过多次深圳地铁建设的无障碍验收工作，在合规的标准下，即便是手动的轮椅，也应该能够上去；另外就是胡乱铺设的盲道。有时候图纸是正确的，但施工时，工人会以为这只是花纹装饰，随心情摆放。最终盲道导向了行道树、电线杆，甚至是断头路。因此，如今深圳的无障碍城市建设，很大程度上，是在推翻过去的问题，重新来过。
图片：视觉中国
事发后，虽然对外筹得了六万多的捐款，突如其来的变故仍对陈小平的家庭造成巨大的打击。陈小平的朋友对全现在透露，至今医疗费家属都尚未结清，后事也是一切从简。
2022 年，杭州将举办第四届亚洲残疾人运动会。为支持这个赛事，倡导残疾人多出门，去年年底，陈小平和朋友又开始了第二季的行走，目标是从深圳一直到杭州。路途遥远，天气转凉，旅途在 11 月底暂时中止。陈小平出事时，一行人才刚刚回到深圳不久，已经着手计划接下来的行程，只等开春就再次上路。
陈小平很喜欢大海，刘志豪还记得去年路过海南时，她在沙滩上开心的样子，一直在笑，让大家帮她拍照，“特别有感染力”。
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