“我发现一个问题,国内很多残障人士很怕自己被划为残障,美国很多群体希望自己被划为残障,有这个现象吗?”
朋友去年问到我这样一个问题,希望我写点什么。我当时给出的短回答是,似乎是有这样的现象。‘国内的残障人士大多因为社会对残障的缺乏支持,多有障碍(物理,信息,观念等),与残障相关的经历大多是负面的,所以也就想离残障远一些。
而美国这边,个人如果不去与残障获得联系的话,是得不到资源支持的(例如个性化教育计划资源,工作中的合理调整/便利),以及有很强的残障社群,各种残障组织等,有残障历史,和残障骄傲这些。这也就带来一个是否要公开宣称自己是残障人士的问题,在学校,在工作场合,在恋爱关系当中等’。
疫情期间,我重新拾起一些未完成的项目。也来继续思考和回答这个问题。
1、残障在中国
在我以往与一些国内残障者的对话中,常常听到很多负面的经历,这让我很好理解为何在国内的大环境中,ta们会不喜欢被划为残障,认为残障是一个阴影,是想要摆脱的负面标签。
在我听到的经历中,残障者遇到的最大问题和困扰,往往不是ta们本身身体差异或者部分功能缺损带来的难过,而是在和外界交往过程中,遇到的种种障碍和困难。这些困难有大有小,但十分普遍,在日常生活的方方面面中都可能遇到。比如,
盲人夫妻租房时遭到拒绝,房东认为盲人看不见,成为房客会将房子搞脏搞坏。经沟通调解后,同意租房,但要求更高租金。
在公共领域,残障者升学和就业时遭遇体检制度性歧视,缺乏合理便利的安排将残障者置于不利的处境,有人无法进入想学的专业,有人无法报考研究生,有人无法获得教师资格证,也有人失去资格考公务员等。
肢体障碍学生在上学时,因为教学楼缺乏无障碍设计,学生或有些地方到达不了,长久性地需要依赖家人或同学的帮助,失去自主和独立行动的自由,并且需要被迫地永久性对别人表示感激。一些肢体障碍学生在校时被要求不去参加户外或集体活动,被迫与同龄人隔离。其中也有不少残障者因为缺乏支持,被迫退学。随后也被减少就业机会。
残障学生在上学时,因为身体的差异而受到来自同龄人甚至在校老师的霸凌和排斥/隔离。
因为无障碍设施建设和维护不当,轮椅使用者出行使用公共交通受阻。甚至在一些拥有便利地铁公交系统的大城市,无障碍设施对于轮椅使用者来说也只是摆设。不少人出行会被路人/司机冷嘲热讽认为“坐轮椅了,还出什么门““出门是给人添麻烦”等等。
残障者在与人恋爱交往时,有时候即使与交往对象情投意合,也遭遇对象家人的反对。或者残障者因多年的残障经历,始终认为自己不够、不配,无奈主动掐断罗曼蒂克关系,自己事后又苦恼万分。
这些残障者在生活中受挫的负面例子,都基于真实的残障者经历。在我们的社会里,残障的污名太日常,个体受其负面影响很重。
曾经的我也非常讨厌残障这个标签,在我的成长环境中,残障常常与可怜、贫穷、异常对等,从未是中性或者带有褒义和骄傲的词汇。当然,在我成长环境中,我几乎没有接触到其他残障同龄人。或许ta们从出生便被抛弃,或许ta们成长于隔离的环境中,也没有机会去上普通的学校,或许ta们即使上普通学校,也尽量隐藏起自己的残障特点。
中国残障分四级,越往上严重程度越高,一二级较重度,三四级较轻微。依照我的老家残联粗略评判标准,我的肢体残障为三级,属轻微。
在国内长大、就学的过程中,我有十几年没有戴假肢走路的经历,一瘸一拐的步态,身体差异很明显,不管是在农村还是城市生活,也不缺以残障为基础的绰号。我也常常听人对我投射来‘作孽’‘可惜了’以及‘身残志坚’的评论。我曾经有多讨厌残疾这个标签呢,具体到实践中时,我讨厌电视电影报纸中对残疾人的单调叙述,我抗拒去残联办残疾证,直到后来不得已,领了证,拿到证后不久,也立马拿一张猪头贴纸把封面绿皮上的‘残疾’二字严严实实地覆盖住。
在中国残疾标签就像孙悟空身上的五行山压得残疾人喘不过气来。
就像覆盖证件上的字迹一般,自我从高中开始使用假肢后,掩盖残障也是生活中的日常部分。家人给我买宽松的长裤,教导我要把残障情况尽可能掩盖起来,以防暴露。连一家人去澡堂的情况下,也要安置我留守在家,怕因为我的身体差异而引来异样眼光。在我和朋友一起走路时,朋友会突然停下来,提醒已经走在前头的我,需要调整裤腿,以更好的遮蔽起我的假肢。
电视电影杂志上被呈现出来公认好看的女性身体模板中,残障和不同的身体几乎不曾出现过。从高中到大学,以至于后来工作,残障在我的世界里都被默认为不值得提起,需要遮蔽起来。来自周遭日常的、细微的力量,汇聚起来,成为无法避免的空气,让我难以积极正视自己的残障,也难以接纳自己的身体差异。
由此,我的经历与许多同龄人不同,也因为鲜有机会接触到其他残障者同伴,很少得到真正的理解和共情。我与自己独处多年,小心翼翼地爱护自己,但包括身边最亲近的人总会因为残障而与我产生持久的矛盾,连曾经交往多年的对象也将我的身体差异与被泄露出的‘艳照门’相提并论,这样的回馈在我看来,总是不够接纳和包容我的残障特点,甚至认为这是可耻的。如果可以选择,ta们会希望我的差异并不存在。
在那样的情况下,残障作为我个人生活的重要组成部分,在外人看来是可耻、丑陋、需要遮蔽起来的。也似乎只有假装是非残障状态,我才可以有资格过正常的生活。可以说,许多残障的日常经历和矛盾后来或直接或间接地促使了我想要出逃和留学的想法。
忍或者逃成为中国残障人逃不掉的宿命
2、残障在美国
出国后,我的观念变化出乎自己意料。我从未想过自己会在在国外读研究生期间对残障的认识发生翻天覆地的改变。我从在国内时毫无残障身份认同到如今的完全拥抱和接纳自己,认同残障作为我的众多身份之一,有意识地去接触和靠近国内外残障社群,并希望为这个群体做一些事情。这其中意识和行为为何发生改变?从中国到美国,我为什么产生了坚定的残障认同?
这也回到了文章开头朋友所问的问题,我自己的经历是其中的一个私人回答。
1、环境的变化,社会的支持和鼓励,至关重要。在美国,我与残障相关的经历大多是正面和积极的。在一个认可和尊重多元的共识环境中,我的身体差异并不是什么大不了的事情,它就像高矮胖瘦,是值得被接纳和包容的。身体差异不是我个人的过错和污点,也并不能成为阻碍我尝试新事物/防止我受伤的理由。
2、能找到更多的同盟。在新的学习和工作环境中,我接触到残障同龄人同学、师长以及同事,还有许多的非残障同盟们(ta们不仅支持和鼓励身边的残障者,也积极地参与到社会融合倡导与实践中来)。
3、社会对残障拥有普遍共识。大家的残障只是自己众多特点之一,甚至可以是优势,由于残障者的独特体验而拥有别人所缺乏的残障视角,而远非需要遮掩的身体缺陷。甚至有一次,我的同事在看到一位时尚的轮椅使用者女性时,同我以羡慕的语气说起,看,那位女士的打扮好有气质和风格!同事指的是那位女士的裙子和鞋。在那样的语境中,使用轮椅是多么平常的日常现象,而值得关注的,更是她的打扮和气质。
在(没有我们的参与不要做有关我们的决定—残障压迫与赋权)一书中,作者Charlton提到,残障群体的身份认同与否需要一定的环境支持和社会条件,这其中包括残障历史、社群、文化、支持网络的存在(与否),以及要承认和强调残障者本身将同时有其他的身份标签,身份认同也会受到个人的阶级、种族、性别、性取向等其他因素影响。
社会支持是残障人士获得身份认同的基础
按照Charlton的观点,以及我在过去几年在美国的观察来看,相较于国内,美国的残障个体在残障认同方面有更加完善的社会环境基础。
首先,这里的残障历史被诸多书籍、纪录片、研究以或文本或影像的形式记录和传播,其中也包括面向儿童的书籍。美国的残障人法案(American with Disabilities Act,1990)也在许多书籍、活动和诉讼案例中被反复提及、研究、纪念和引用。残障个体可以从多渠道了解有关于ta们自己社群抗争的历史,许多见证和参与ADA签署历史的个人、残障权利运动参与者也仍活跃于社群之中,作为领袖和模范。
其次,美国残障社群和关系网络的存在。美国以残障为基础的官方、民间、正式与非正式组织和机构多如牛毛,美国国务院每年都支持一些其他国家的民间和官方领袖来美交换,其中有部分项目便是邀请各国残障领域工作人员来交流和学习,这些工作人员也将被分配到不同的残障机构观察与互动。
我个人比较了解的有曾经实习过的美国残障人联盟(American Association of People with Disabilities),一个全国性的综合残障倡导机构,以及专注研究和服务残障社群的美国大学残障中心联盟(AUCD),主攻国际援助和交换的机构Mobility International USA等。这些机构不少工作人员和管理层本身就是残障者,举办活动发布信息等也都十分注重无障碍和可及性的考量。许多机构每年举办会议或其他线下活动,比如AAPD和AUCD在华盛顿的年会(gala),吸引并形成了首府周围地区的强大残障社群,颇有影响力。在我就读的高校中,也设有残障事务校委会(President Committee on Disability Issues),各类学生团体,以及以邮件联络的残障社群(Disability Community Listserv),我在学校虽很少参与学生团体,但从残障事务校委会和线上的社群中也能够感受和获得资源及信息的支持,在社群中体会个体的归属感。除却一般意义上的残障组织外,为聋人和听障社群提供高等教育的大学(Gallaudet University)也是美国的特色机构之一。
再次,是残障文化的形成。由于多组织、社群、关系网络以及法律制度的存在,美国的残障文化也依托于电影、音乐、艺术、书籍等形式而呈现、沉淀、成形。就连在高校中,残障学也是一门正在发展中的专业领域,许多高校已经开设残障主/辅修专业和证书项目,还有一些学校设有专注研究的硕博研究生项目。
另外,由于制度和政策的缘故,在美国日常的一些环境中,残障者必须公开自己的残障特点,才能获得相应的支持资源。
比如,在普通学校中,学生需要医疗诊断的确认,继而获得相应的个性化教育计划资源以及考试中的合理便利(如盲生低视力学生需要的盲文、放大字体的教材)。
在工作场合,工作人员需要向雇主公开自己的残障特点,以获得职场的合理便利。例如,我目前兼职工作的高校办公室中,有背部受伤的退役老兵,经过程序申请安排,得到可调节高度的办公桌,使自己免于久坐的办公日常。
我自己因为戴假肢的缘故,也向当地交通部门申请了残障停车牌,这也给我生活带来了一些便利,尤其是当我有一阵子需要拄拐杖时。如果残障人士将身体差异隐瞒起来,那么也就没有理由获得相应的支持资源。当然有时人们即使在特地场合自愿公开残障特点,以获得资源支持,但这不等同于对残障身份的认同。
对于残障的污名和偏见,在世界范围内都存在着。即使在美国,残障者也并不是完全不会遇到障碍和歧视,这在许多个人经历和研究中都可以得到验证。在我自己曾经的一次交往过程中,当时的约会对象(华裔第二代移民)在告知他父母我的残障特点后,也被立马叫停那段关系,在对方父母的观念中,残障女性作为伴侣,似乎是不够资格的。我认识的一些在美国高校中的残障者,也常与我提起ta们所遭遇的困难,包括在获得资源支持过程中的障碍和无奈。许多美国学者在研究中提出了美国残障社群面临的多种问题,包括残障学生在由中学向高校过渡时期的困难、残障者的就业难题、残障女性的双重劣势困境、心智障碍群体遭遇的性侵害等等。
刚来美国读书的第一个学期时,我机缘巧合地修了一门现象学课,读到一本关于美国残障儿童经历的书,那时书里的内容让我非常震惊:只是换一个国别环境,书里呈现的残障儿童生活便有着完全不同的可能性!读到这些儿童的经历,我反思和对照自己在国内成长时的种种,心里既羡慕又难过。这些残障儿童上学、运动、康复、娱乐样样不落,在生活中备受鼓励和支持去尝试新事务,而很少被告知和阻止这不行那不好,被灌输‘残了便可惜了生活毁了’这种有毒的观念。我多么希望所有的残障儿童都能有书中提到的资源支持和成长经历。
我后来做了一些简单搜索和研究,发现许多年后在成长起来的这些儿童中,白人残障儿童比其他种族儿童似乎生活得更加体面和优渥一些。由此想到,在同样的美国社会文化大环境里成长的这些残障儿童们,也会因为其他因素或许经历着不同程度的歧视和困难。最终ta们的生活如何,认同和接纳残障身份与否,与ta们的阶层,种族,性别,可以接触到的资源都有着密切的关系,就像Charlton在书中提到关于残障认同的最后一点,要承认和强调残障者本身将同时拥有其他的身份标签,身份认同也会受到个人的阶级、种族、性别、性取向等因素影响。
回到最初的问题,我个人因求学经历而逐渐在美国接触到残障同龄人与社群,建立支持性的社会网络,了解美国残障历史以及相关机构,确立残障议题作为自己研究的领域之一,将残障也看作自己身份认同的重要部分。这花了我不少时间,但也确是值得的。我并不害怕主流社会赋予残障的边缘地位和污名状态,在某种程度上,这给予我更多动力去发展成为一个专业的残障研究者和倡导人,既自由地做自己,也尽力以所学来服务社群,助力于社会公正。
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