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今天是世界自闭症日。——Psy525.cn
在台州经济开发区海湾浪琴小区里,有台州自闭症孩子的另一个家,叫做“手拉手自闭症儿童智力开发中心”,张美利和另一位女士于2007年创办了这家机构。这两位女士的孩子也患有“自闭症”。
张美利说:“他们总是沉浸在自己的小世界里,不会交朋友,难以和外面的世界沟通,仿佛来自另一个星球,被称作‘星星的孩子’。”
一年中,难得有这么一天,用“国际日”的方式,给予“自闭症”孩子一些关注。小星的妈妈张美利说,所以来看看他们吧。
他们是“星星的孩子”
自闭症孩子,从外表看跟别的孩子并没有什么不同,但是他们独立独行,不会交朋友,即使是面对父母亲切的呼唤,也很难注视对方的眼睛。他们不太会表达自己的感情,纵使想要表达,也可能是笨拙甚至粗鲁的方式。
他们喜欢用手势表达自己的愿望。语言发展很慢,有障碍,说话内容、速度及音调异常。也有些孩子虽然会讲话,但缺乏主动的语言,常常自言自语、鹦鹉学舌。有的孩子还喜欢用普通人听不懂的话语,念念叨叨,好像外星语。
在张美利的心目中,虽然自己的孩子也是“自闭症”患儿,但是,他仍然是可爱的,和她一样的家长们更愿意相信,他们是来自星星的孩子,他们只是沉浸在自己的世界里,用地球上的人无法理解的方式与世界沟通。
美丽的想象可以化解这些家长们的痛苦,但是,七八年前,当他们的孩子被确诊患上了精神上的“不治之症”时,他们中的很多人都曾经产生过一个可怕的念头,就是和孩子同归于尽。
“当爸爸、妈妈都不在了,他们该怎么办?”一想起这个问题,这些孩子的父母内心就异常痛苦。可是哪怕孩子取得了一点小小的进步,他们的父母和老师就会格外欣慰。
有人劝张美利还是再生一个孩子吧,享受一下正常家庭的幸福。可是张美利不愿,她想要给孩子全部的爱,她说:“即使这样,还是不够。”
教育这样的孩子更有意义
西斜的阳光透过窗棂洒在二楼教室里。5个自闭症孩子,在爸爸、妈妈或者外婆的帮扶下,做着简单的动作。听到点名答声“到”、按顺序报数、听到名字出列、抱住老师说声:“老师下午好!”
孩子们歪歪扭扭地站着,慢吞吞地走到老师面前。可是小宋老师一点儿也不着急,孩子们稍有进步,她就动作很夸张地伸出两只大拇指,大声叫着:“你真棒!”
张美利常说,最令她感动的就是这些特殊教育老师。她们的耐心和爱心,不是一般幼教可以达到的。
还就有那么一个年轻的大女孩儿,她舍弃普通幼教的职业,专门从事自闭症儿童的教育,一教就是8年,而现在的她也只有29岁。她就是“台州手拉手自闭症儿童智力开发中心”的老师——陈子治。小陈老师说,教这样的孩子更有意义,就是因为并不是所有的幼师都能做这份工作,所以她更想把这行干好,并一直干下去。
陈子治说,她最幸福的事就是听到一个自闭症孩子在春节的时候,给她打了个电话,还一字一句地说:“老师新年快乐。”她回想6个月前,4周岁的小玲刚来“中心”,连简单的“啊”音都发不出来。
陈子治相信“星星的孩子”也有情感体会,他们只是表达不出来,或者表达得太笨拙。如果他突然跑过来,一把将你推倒,也许正是接纳你的表现,你不要责怪他,只需要温柔地问他:“是不是要跟我打个招呼?”下次,下下次,慢慢地,他就会变得更好。
近4年来,抚育自闭症的孩子、工作、操持“中心”事务让张美利感到越来越疲惫。“手拉手自闭症儿童智力开发中心”是个民办机构,资金问题一直是困扰“中心”的最大问题。
张美利说,自闭症教学课程主要采取一对一的教学形式,人力资源占用大,教具磨损大,成本高,加上房租、水电费等开支,长久以来都是入不敷出。
目前“中心”的培训费是每个孩子每月2000元,相对全国同样的康复机构,收费水平偏低。但是这个水平对大多数家庭来说,已经是不小的开支。“大部分家长还要带着孩子在学校附近租房,对贫困家庭来说更加困难,学校只能再打折,这使学校资金严重不足。”
张美利希望有更多的人来关心这些孩子,还有他们的家庭,帮助他们的“中心”好好发展下去。
陈子治说,自闭症孩子非常难以适应新的环境,在熟悉的环境,熟悉的老师的指导下,更容易消除孩子的不安全感,接受更有效的培训。
据悉,自闭症是儿童障碍中最为严重的疾病,自闭症发病率的男女比例是5:1。长期以来,儿童自闭症病因仍然是个谜,医学界对于自闭症的研究也只是处在起步阶段,目前还没有任何药物可以治疗。病因不明、诊断困难,心理因素、遗传因素等都可能是导致自闭症的发病原因。因此自闭症目前仍然是“精神绝症”。
根据美国国家卫生研究所和疾病控制中心统计,儿童自闭症及其相关障碍的患病率高达千分之六,也就是不到170个孩子中,就有一个患有这种精神疾病,且这种病的年增长率已达到10%到17%。
目前,我国已查出自闭症患者700万人,而台州还没有关于儿童自闭症流行病学调查资料。张美利说,因为很多台州自闭症孩子的家庭对孩子的病依然讳莫如深,所以全市究竟有多少这样的患儿,成了难以统计的数据。
已经得到证实的相关医学论断是,孤独症百分之百不是由于心理原因造成的,患儿在两三岁就能被诊断出来,3岁至6岁是早期干预的最佳时段。只能靠长期的康复训练帮助患儿逐渐好转,如果错过这个阶段,孤独症所带来的障碍将成为终身遗憾。