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《生死之间》经典读后感有感

  《生死之间》是一本由偶尔治愈著作,中信出版集团出版的平装图书,本书定价:58,页数:360,特精心从网络上整理的一些读者的读后感,希望对大家能有帮助。

  《生死之间》精选点评:

  ●读的中途几次落泪,人生实苦。

  ●妈妈在今年十一月被确诊为胃癌晚期,她第一次化疗期间我用了三天就读完了这本书。受益匪浅。疾病死亡是不可避免的事情,希望我们面对这些的时候都能体面而有尊严。

  ●珍惜当下吧。

  ●非常非常非常好

  ●四星半,丁香医生是我最喜欢的一家国内公司了,从媒体到网络问诊到线下诊所,丁香医生一直特立独行的在做一条少有人走的路。就这本书而言,选取了很多国内常见的病症下个体的挣扎,很多段落,我都从字里行间体会到鲜血淋漓、痛彻心扉的感觉,并不是说文字有多凄美,仅仅是关注的目光,生老病死人之所同。又是一本难以推荐给任何人的好书。

  ●作为报告文学还行吧,只是形而上探索依然不够,生死从来很难看破。

  ●开会培训时点开前言,强忍住不哭

  ●死亡在前,生命才显得愈发清晰

  ●健康真的太重要啦哎……

  ●书中有很多个独立故事,印象最深的是临终关怀部分。健康活着其实是最大的幸福。

  《生死之间》读后感(一):生 与 死

  

和我之前的想象不一样。

我以为这本书是一个一个治病的故事,所以做了很久心理建设才打开,以为会是一场又一场的哭天抹泪。

但是花了四五天,读完以后才发现,这本书要告诉我们的远远多于一个一个悲伤的故事。以至于,我从头到尾只有几次眼睛湿了,但是却忍不住一直在叹息。为了那些在生死之间游移的人,为了无法撼动的医疗体系,为了人类对于治愈的巨大期待和无法实现之间的落差,为了那些传统媒体出身坚持深度报道的作者。

人类生命从几亿个精子和一个卵子的结合中孕育出,是一件无比幸运的事情。来到人间,我们固然能看到明媚的阳光,呼吸到新鲜的空气,感知身边的一切,得到爱学着爱,拥有丰盈的人生,可是我们也要承担这一些恩赐背后的疾病和痛苦,在死亡之路上一路前行。降生时充满了期待,然而死亡时却让人痛苦不已,这是一种巨大的矛盾。一生当中,我们要经历别人的死亡,最后轮到我们自己。最大的不确定就是我们的死亡跟衰老并不绝对相关,很多时候,我们甚至没机会在年华老去时才直面死亡

白血病、各种癌症、阿尔茨海默......这些说不出什么原因导致的疾病,我们逃不过;艾滋病、乙肝、红斑狼疮......这些很多人也逃不过;还有阅读障碍、多动症、抑郁症......这些并不致死的疾病也困扰着很多人。这样看来,我们平日里送出的身体健康的祝福是多么务实,这一辈子我们很难不被疾病困扰。区别就是够不够幸运,找上门来的是什么样的疾病。所以癌症早期的会庆幸不是晚期,不能手术的会羡慕还有手术指证的,能活上二十年的会特别小心翼翼,抑郁的会觉得没什么可说的就是想不开了。在生病的时候,人类的快乐就只能建立在别人的痛苦之上了。人类很具体的悲伤无法心意相通。

但是这本书,或者说这一类书存在意义就是让我们抽离于个人的悲伤,看到整个人类都日日不停在疾病死亡的笼罩下,在喜悦与悲伤中交织的情感。这也是我们人类,经过了千年万年的进化和文明过程,而具备的共情啊!

  《生死之间》读后感(二):愿你不用与死神贴身肉搏,也有同情心

  拥有这种“生死”体验往往是在体检的时候。

  做B超用的探头,在涂抹着白色啫喱胶体的皮肤上划来划去,而我躺在床上有“人为刀俎,我为鱼肉”之感,对“肉体”这两个字又有了新的理解。“你看这就是结节……”医生把屏幕指给实习生看。我很平静地听着,因为已经不是第一次查出结节,乳腺增生对于现代女性说似乎是必须的装备。随着探头划到腹部区域,医生又问:“你之前检查,肾脏出过问题吗?”我有点慌:“没有啊。”医生说:“有个错构瘤。”“什么?”我只听懂了“瘤”字,其他一概不知。“是什么意思?严重吗?需要做手术吗?”医生似乎是翻查了之前的体检记录“之前检查是个年轻医生。没事,让它陪着你吧。”我还没继续问下去,医生就示意已经完成检查,可以离开。我脑子依旧是懵的。走出检查室第一件事就是在手机上百度“cuo gou瘤”。

  除了结节、息肉,我身上又多了错构瘤这一位战友。

  《人间世》上海罹患三阴性乳腺癌的闫宏微老师,她外表健康,与常人无异,体内却滋生着最恶毒的肿瘤。她辗转于上海、香港、美国,穷尽一切治疗手段,尝试每一种新药,祈望一丝生机。她说:“癌细胞为什么要杀死人,人死了癌细胞也就死了。”面对疾病这位敌人,唯一的胜利或许是同归于尽。

  《生死之间》中的艾滋病第一人孟林说:十年来,我用了将近两百万人民币来行贿死神,才得以苟延残喘到今天。两百万对中国人来说意味着什么?意味着倾其毕生也未必能及的天文数字!而我却拱手送给来我看不见摸不着但却真真切切时时刻刻都在威逼着我的死神。时至今日,我仍然没有满足它的胃口,只要我活着,我就要不断向它进贡,我想当我一切合法的以及不合法的收入都消耗殆尽时,也必将时我的生命终结之日。”疾病除了本身的痛苦之外,伴随着的是这种濒死的感觉,一种生命活力被不断蚕食踏入深渊的吞没感,病人及家属倾尽全力依然无可奈何的无力感,自己清楚地知道自己如何凋零,家人注视着这种凋零……

  在死神面前,人类手无寸铁。我想,了解疾病就是了解人类自身的隐喻。或许,未来的世界,许多病毒的致命性会降低,人类会积累越来越多治疗经验,病程拉长,致命疾病变成可控的慢性疾病……我们每个人都有可能以各种角色加入这场战争,我们需要什么?我们需要政府更加完善的医疗保障制度,我们需要足够的资金拉长这场和死神的赛程,我们需要科学的医学知识,我们需要健康的心理环境,我们需要勇气……

  借用这本书里的一句话:世间灵药是原谅和爱。

  在武汉新冠肺炎肆虐之际,看完了这本书。有人说“慈悲不是凭空生长出来的。”

  摘下加缪《鼠疫》的一段文字;经过一阵沉默之后,里厄挺了挺身子,问塔鲁是否知道一条通往安宁的道路。“有的,那就是同情心。”

  愿你不用与死神贴身肉搏,也有同情心。祝朋友们安好。

  《生死之间》读后感(三):生死之间:当我们与疾病死亡狭路相逢

  2018年12月25日,一篇名叫《百亿保健帝国权健,和它阴影下的中国家庭》的文章刷屏网络,天津权健被推上了舆论的风口浪尖,以权健为代表的传销欺诈乱象得到了高度关注,并引发了保健品行业的大体检。

  最终,有关部门对权健涉嫌组织、领导传销活动罪和虚假广告罪立案侦查。权健控制人束某某等18人被依法刑拘。

  许多人拍手称快,但很少有人知道权健案幕后的英雄:偶尔治愈团队。除了权健案,榆林产妇自杀案发生后,偶尔治愈还曾推文探讨过无痛分娩的中国现状,唤醒公众意识,甚至推动政策出台。

  作为知名互联网医疗平台丁香医生旗下的深度报道团队,偶尔治愈恪守专业,致力于记录人与疾病、衰老、死亡的相处方式。

  在新书《生死之间》中,偶尔治愈用动人的文笔记录了一个个人们与疾病死亡相处的真实故事,这其中有悲壮,也有温情,这些鲜活的故事也为普通人提供了一个思考生与死的机会。

  01

  “癌症夺走了我最重要的东西,却让我认识了自己”

  癌症被称为众病之王,2013年,全国肿瘤登记中心的数据显示,在我国,每分钟就有6个人被诊断为恶性肿瘤。

  从2000年到2013年的14年间,20-29岁年龄组的肿瘤发病率增长了近80%,以2013年的人口统计计算,这一年,新增了30万年轻的癌症患者。

  这组数据令人震惊,它告诉我们,癌症并不遥远,而且呈现着年轻化的趋势。在《生死之间》一书中,偶尔治愈记录了许多年轻癌症患者的故事,丁一酱便是其中一位。

  33岁时,他被确诊为神经内分泌肿瘤,乔布斯所患即是此病,该病发病率仅有十万分之三,在所有癌症中不足1%,五年存活率仅为2%。

  丁一酱向医生问了一个经典问题:“我还能活多久?”

  人过而立之年,丁一酱的人生角色不断丰富:父母的儿子、女儿的父亲、妻子的丈夫。说为亲人活着,也不为过。他在夜里快速闪回自己的前半生。看着熟睡的女儿,想她长大后什么样,结婚的时候穿婚纱什么样,生了小孩是什么样。

  《论死亡与临终》一书中,库伯勒·罗丝模型描述了中晚期疾病患者会经历的五个阶段:否认——不可能会是这样;愤怒——这不公平,怎么能这么对我;讨价还价——让我活着看到我孩子毕业就好了,再给我几年的时间,我什么都愿意做;沮丧——我太难过了,何必还要在乎什么呢;接受——一切都会好起来的。

  在愤怒和讨价还价的情绪中,丁一酱在天涯论坛写下大量文字记录自己的癌症生活,并开始画漫画《丁神经与肿瘤君》。

  丁一酱参加了解放军307医院的靶向药临床试验,复查后,药物有效,这是患癌两年多以来,为数不多的肿瘤停止进展的消息。然而8个月后,靶向药物导致丁一酱出现严重的肾损伤,复查肿瘤进展超过20%。

  生与死的拷问再次摆在了丁一酱的面前。

  “癌症是最好的死亡方式,它给你更多的时间让你和亲人告别,让你安排后事。”丁一酱这样说。

  因为患癌,丁一酱学会了准时吃饭,学会了早点睡觉,学会了多花点时间陪伴家人。”患癌前,丁一酱最多的工作是做PPT,加班是常态,一位与他同龄的年轻局长曾问过他:“你的十年规划是什么?” 他开玩笑地说:“变成和你一样”,但现在,他不做超过三个月的计划。

  丁一酱已经为自己想好了墓志铭:“长眠在这里的人很喜欢画画,他画过最伟大的作品,就是把自己画进许多人心中?” “癌症夺走了我最重要的东西,却让我认识了自己。”

  有时候,丁一酱甚至会很感谢癌症发生在自己身上。 关于癌症的故事,很容易写得很沉重,但在《生死之间》这本书中,每一个故事都充满了力量。 当原有的生活轨迹被癌症拦腰斩断,许多人的感受都是:“我们像被推入了另一个轨道,一切游戏规则我们都不懂。”

  没有实现的梦想,未完成的心愿、遗憾、恐惧与希望缠绕在一起。但就像丁一酱一样,他们从来没有放弃抓住命运的缰绳,寻找灵魂的价值与生命的尊严。

  02

  “我得了艾滋病,却生了个孩子”

  并不是所有的疾病都像癌症那样致命,除了癌症,在书中,偶尔治愈还记录了艾滋病、乙肝等慢性疾病患者与病魔斗争并与之共生的故事。

  艾滋病是一种破坏性极强的传染性疾病,曾经人们谈虎色变,认为艾滋是一种不治之症,但随着医学的发展,艾滋病现在被定义为可治疗的慢性疾病,患者甚至可以拥有正常的寿命,以及正常的生活质量。

  在规范的母婴阻断的前提下,一个感染了艾滋的妈妈生下健康孩子的概率超过95%,但许多感染者因为对疾病的恐惧和对自己的否定,往往不敢孕育新的生命。

  在《生死之间》这本书中,偶尔治愈记录了一群艾滋妈妈的故事,当被确诊艾滋病后,她们并没有畏缩,而是坦然面对,勇敢地迎接新生命的到来。

  菲妈是在孕检时被查出感染艾滋病的,检查结果出来后,彷佛晴天霹雳,她整个人都傻了。她的婚前检查没有问题,备孕时的孕前检查也没问题,并且没有任何高危行为。先生后来也去检查,结果是阴性。

  从医院出来后,菲妈跟老公说:“我想告诉你一件事,然后你告诉我咱们俩什么时候离婚。”让她没想到的是,先生跟她说:“没关系,这就是一个富贵病,你以后不要太辛苦就行了。”

  菲妈是高龄产妇,有这么个孩子不容易,她决定生下来,但花了整整三个月来消化这个消息。幸运的是,孩子顺利出生,并没有感染艾滋病病毒,菲妈忽然间决定生活还算美好,最害怕的事情没有发生,为此她和老公还特意去吃饭庆祝。 在另一个故事中,月子中的婆婆发现媳妇在服用抗艾药物,妈妈和刚出生的女儿被赶出家门,然而孩子的爸爸坚定地站在了孩子和妈妈的一边,一家三口与爷爷奶奶僵持了近一年,终于在孩子周岁的生日时,一家人坐到了一张餐桌上。 当被问到有没有担心过感染艾滋对寿命的影响,怕不怕不能陪孩子长大时,一位妈妈这样说:“据我了解,正常服药的话,活到五六十岁的可能性还是比较大的,也就是说基本活到孩子成年是没有问题的。我们目前就是给孩子买好保险,然后顺利地往前看就好了,没有这方面的问题去单独打算,因为我们的心态一直都比较好。” 曾经战胜过乳腺癌的作家苏珊·桑塔格说过:“疾病是生活的阴暗面,是一重更麻烦的公民身份。……尽管我们都只乐意使用健康王国的护照,至少有那么一段时间,我们每个人都不得不承认——我们也是另一个王国的公民。” 很多时候,病魔不可避免地到来,有些人被打得措手不及,始终带着疾病的阴影生活,但有些人却能够与疾病和平共处。 就像其中一位艾滋妈妈所说:“每个人从生下来就是等死,这只是一个过程,得学会享受过程”。

  03

  无法改变死亡的牌局,但可以改变死亡的体验

  有时候,人们可以与疾病和平相处,但有时候,疾病已经失去了被治疗的机会,死亡不可避免。 在中国人的观念中,死亡是一个被避讳的话题,对死亡的避而不谈,往往会给人带来不好的死亡体验,这种体验掺杂着遗憾、绝望和过度治疗给患者带来的肉体痛苦。

  《经济学人》智库曾发布了《2015年度死亡质量指数——全球姑息治疗排名》,在参与评估的80个国家中,中国排名71位。 报告显示:“中国的姑息治疗整体供应有限,而且质量不高,仅有不到1%的人可以享受到“优死”的服务。

  在《生死之间》这本书中,偶尔治愈采访了汕头大学医学院第一附属医院宁养院的主任曹伟华,这家宁养院是中国第一家为贫困的癌症患者提供免费姑息治疗服务的机构。

  进入宁养院之前,曹伟华是一个优秀的、前途无量的内科医生,而宁养院的工作看起来就是开开止痛药,不熟悉她的人会质疑她的业务能力不够所以才会被派到宁养院,但她懒得争辨,她觉得宁养院的工作和内科医生的工作一样有价值。

  曹伟华曾经遇到过一个做了造萎手术的病人,家人不会护理,医院给的肛袋也没用,回到家的三天时间里,病人躺在床上,粪液从腹部一直流到了颈部、枕头以下,整个人都差不多泡在了粪水里。

  宁养院工作人员花了半个小时为他清理,让家属买了新的睡衣和床单,为病人换上,并教会家属如何为病人进行护理。

  不到48小时,这位病人就去世了,家人告诉曹伟华,最后48小时,病人干净、清爽、穿着干净衣服,就像睡着了一样,他们感到很欣慰。

  曹伟华还遇见过病人身上的恶性伤口,家人拿洗米的潲水给他敷,混合着发馊的酸味,最终形成了一个细菌培养皿,臭得连小孩都不敢靠近,伤口的感染也越来越厉害。

  因为不了解疾病而饱受痛苦的病人非常多,在病人最后的时光里,这些痛苦事关生命的尊严。曹伟华和他的同事们认为,虽然无法改变死亡的牌局,但他们可以改变死亡的体验。

  “生命不息,抗争不止”的精神在很长一段时间里赋予了人类突破自身局限性的力量,它突破过基因、血肉、细胞、骨骼,保证了人类的健康和生存,帮人推迟死亡

  但这种精神并没有帮人更好地思考死亡。 人们以“英雄”的姿态与死亡抗争,在生命尽头仍然不停止向身体内打进抗癌药,在最后一刻,选择让自身被狠狠摔向死亡,成为无效治疗和精神照顾缺少的牺牲品。 当生命品质发生无可逆转的退化时,这个社会仍然能给予临终者免于痛苦和恐惧的可能性,临终关怀是一个文明社会所能给他的成员提供的最好的保障。

  结语:

  “偶尔治愈,常常安慰,总是帮助”,这句话取自美国医生特鲁多的墓志铭,也是偶尔治愈团队名字的来源。

  人类有90%以上的疾病是无法治愈的,对于疾病而言,治愈终究是小概率的事件。现代医学所能做的只是控制疾病发展,尽可能维持病人的生活质量和延长他们的生命。

  著名作家冯唐说:“无论是我们自己,还是身边的家人和朋友,每个人都需要提前演练如何面对疾病死亡,这样当他到来时,才不会成为我们人生的困扰。看破了生死,生死也就听话了。《生死之间:当我们与疾病死亡狭路相逢》将很多真实发生的故事摆在我们面前,阅读这些故事,就像预演自己的人生。选择跟思考,就在阅读的同时发生和进行。”

  如果有一天,当你与疾病死亡狭路相逢,希望书中的这些故事可以给予你力量,让你能做得更好,更加从容,也能少一些遗憾。

  书名:《生死之间——当我们与疾病死亡狭路相逢》

  作者:偶尔治愈 著

  出版时间:2019年10月

  出版社:中信出版集团·商业家

  《生死之间》读后感(四):智障、疯子、老年痴呆,你真的了解这些被污名化的疾病吗?

  生活中,人们普遍更能原谅自己身体的疾病,而不愿承认自己大脑或心理的疾病,因为这往往伴随着一种耻辱感。

  比如近期引起热议的抑郁症,患者常常被认为脆弱、矫情,因此羞于向外界求助,从而造成更大的危害。

  与抑郁症一样,有许多疾病长期被污名化,遭受各种偏见,比如精神分裂者患者被人称为疯子,阅读障碍症患者常常被视为智障、笨蛋,而阿尔茨海默症的另一个名称是老年痴呆。

  这些包含贬义的称呼背后是人们对于疾病的无知。事实上,这些疾病真的有这么可怕吗?我们能不能拥有一种与疾病相处的更好的方式呢?

  在《生死之间》这本书中,作者偶尔治愈团队为我们揭开了这些疾病不为人知的一面,打破人们对它们的误解与偏见。

  一、阅读障碍症:“笨小孩”也可以是天才

  知乎上,有人提了一个问题:“为什么在中国很少听说阅读障碍?”

  有人回答说:“因为他们直接被当作‘智障’对待,没分这么细。”也有人说:“在中国,我们把各种障碍症统称为‘笨’。”

  从专业的角度看,发展性阅读障碍症大多表现为认字与记字困难重重。刚学过的字马上忘记,难以理解所读文字,常伴有多动、注意力不集中、记忆力差等症状。

  疾病的产生与多个基因有关,其发病既有遗传的原因,也有环境的原因。一位社区精神科医生说:“阅读障碍是最被忽视的儿童心理问题之一”

  对于阅读障碍的发生率,中国并没有官方公布的数据,只有学术论文中的抽样调查:北京学龄儿童的调查显示,发病率大约在5%~8%之间,按每个班级30 人算,平均每班有两人以上。

  这两个孩子极有可能就是小时候班里被安排坐到教室最后一排的学生,他们身上普遍的标签是“粗心”、“不认真学习”“脑子不好”“天生不是学习的料”……这成为许多孩子童年的梦魇。

  但事实上,许多名人都是受困于阅读障碍,比如乔布斯、爱因斯坦、达·芬奇等人,在美国耶鲁大学的阅读障碍与创造性中心的网站上,列出了一大批曾受困于阅读障碍的在世名人,这其中包括许多的艺术家、医生、科学家。

  阅读障碍者有着不同于常人的大脑,在导致阅读障碍的同时,其实也蕴藏着独一无二的优势。

  如果早期干预得当,能够帮助他们顺利渡过小学阶段,等他们上中学、大学,找到自己的诀窍对付这个问题,他们的天赋就可以发挥作用了。

  在欧美国家,阅读障碍是个全民熟知的概念,他们对于阅读障碍的早期识别与干预深入人心。保护这些阅读障碍的孩子,帮助他们体会阅读的乐趣早已被写进法律。根据法规,有阅读障碍的孩子可以享受免费和无偏见的测评,以及免费的特殊教育服务。这其中包括:一个专业医生的定期指导,考试时比正常孩子拥有更长的考试时间。整个社会氛围是关注,而不是嘲笑、放弃。

  然后在中国,只有很少的干预机构,几乎没有规范的干预方法,家长对此的态度也很矛盾,一方面,他们渴望有办法帮他们改变现状;另一方面,又不希望孩子被贴上阅读障碍的标签。

  这导致大多数的“笨小孩”被家长和老师放弃了,他们或许在勉强完成九年义务教育后,一生都不会再和读写有任何联系。

  二、阿尔茨海默症:“痴呆”并不是一件耻辱的事情

  阿尔茨海默症有着一个广为人知但并不友好的名字—老年痴呆症。医学界一直试图扭转这个不友好的称谓,恢复它原本的学名,但收获寥寥。

  智力退化,尊严跌到谷底。这种疾病缓慢而痛苦地带走一个人的认知、思考和行动能力,患者无法正常说话、吃饭、找到回家的路。

  关于阿尔兹海默病,太多的误解依然存在。人们一次次提起它,只是将它作为人体衰老的自然现象。更遗憾的是,它常常与“痴傻”“疯癫”这样带有耻感的词汇联系在一起。

  中国社会对于阿尔茨海默病患者的救助,一端是家庭,一端是医院,中间地带却很薄弱。在阿尔茨海默病恶化的整个周期中,非药物干预这个中间地带最能发挥作用,关系着患者能在多大程度维持有尊严的生活。

  上海尽美长者服务中心经常上门为阿尔茨海默症家庭提供照护服务,但总干事顾春玲发现,寻找到这些家庭非常困难,因为疾病带来的耻感,患者家庭往往会隐瞒病情,社区更是缺乏数据。“你看不到他们,他们把自己藏起来了。”

  在《老年痴呆患者的照护问题研究》中,一项针对五省市、6071 名老年居民的问卷调查发现, 老年痴呆未诊断水平高达93.98%。轻度痴呆症患者的就诊率为14%,重度痴呆症患者的就诊

  率仅为34%。由于缺乏有关痴呆症的知识,人们通常认为痴呆症不是病,而是理所当然地认为,人老了,糊涂是正常的。

  认知症是对痴呆症的友好称谓,阿尔茨海默病是认知症中最常见的一种类型。

  洪立是国内认知症照护领域的专家,洪立是国内认知症照护领域的专家,经常在一线工作,深感中国认知症照护资源的不足。近年来,虽然专业服务能力有所好转,但整体情况并不乐观。

  她将中国的认知症照护总结为三个服务模式:监狱模式,限制老人的活动空间,封闭在一个区域里,少有外出活动的机会,处于一种隔离的状态;医院模式,从原来的医疗护理模式发展而来,关注大脑缺损和身体机能,但忽视心理需求;宾馆模式,豪华的设施,巨大的公共空间,宾馆式的服务,老人却没有归属感。“我们想要的其实是像家一样的照护模式。在你的家里你拥有自由,可以做自己喜欢的事情,可以交朋友。”

  但照护文化的改变需要时间,一切改变的前提是观念的改变。

  三、精神分裂症:“疯子”也可以拥有正常的生活。

  18 世纪末,疯狂被确定为一种精神疾病

  从医学研究的角度看,生物学的因素在所有导致精神分裂症的因素中占的比例是70%,性格、家庭、心理状态占的比例不大。

  在中国,无论社区还是家庭都还没有强大到知道应该怎么应对精神病人。人们是以一种更技术化的方法来应对各种状况,如果你“发病”了,那你就吃药或待在医院。

  病人不掌握自主权,权力在监护人手里,所有亲密关系都需要再经历一次检验。

  一位精神科医生提起了很久以前的“解锁”行动,为了防止病人“滋事”或者仅仅是为了掩盖“家丑”,家人把病人锁在房间,甚至笼子里,这些病人往往终生被铁链锁在笼子里。

  北京一家精神卫生防治院曾对住院患者进行调查,其中一半的人是符合出院条件的。医院召开家属座谈会却发现,家属全都坚决反对患者出院。

  那些在医院一待就是5 年、10 年、20 年的病人,在人生的大多数时候,没有选择余地地被遗弃了。

  事实上,精神分裂症患者可以完成自救,甚至拥有较为正常的生活。

  美国南加州大学古尔德法学院的教授,同时也是精神分裂症患者的艾琳·R.萨克斯,可能是为数不多的成功的自救者。

  她的大半生都在和精神分裂症进行搏斗,但这并不妨碍她同样可以拥有自己想要的人生。除了是一个关注精神病人权利的法学教授以外,萨克斯还是美国加州大学圣地亚哥医学院精神病学兼职教授。她还有一个爱她的丈夫(曾经她以为这是不可能的事情),丈夫说,她身上的一些品质,包括聪慧、热情,远远超过了她的精神疾病。虽然为了获得这些,萨克斯经历了漫长又痛苦的和自己的战争。

  即便到现在,萨克斯也仍然面临不定期陷入疯狂状态的问题,但最重要的是她已经找到了自己的生活。

  萨克斯教授在患病之初有过一个朴素的愿望,“假如我真的要成为一个精神病病人的话,至少这是我自己的选择,并非他人的选择”。

  四、神经衰弱:一个拥有中国特色的“精神疾病

  这可能是中国名声最好的一种精神疾病,哪怕是在精神疾病患者被骂作“疯子”“神经病”的年代,这种极具中国特色的精神疾病都非常被人乐于接受,甚至很多人不吝于给自己贴上这样一个标

  签—神经衰弱。

  “神经衰弱”本是西方的舶来品。作为一个医学诊断,神经衰弱首先出现在美国,神经学家彼尔德在1868年把它定义为一种慢性的、功能性的神经系统疾病

  这个疾病诊断在20 世纪40 年代以前都流行于欧美,彼尔德曾一口气列出50 多个症状:头疼、耳鸣、失眠、烦躁、厌食、腹胀、精疲力竭、注意力不集中……

  然而,从20 世纪四五十年代起,美国精神医学家就开始一直在争论神经衰弱是不是一个笼统的疾病种类。各种症状不加区分地使用,让很多精神科医生批评神经衰弱被当成了一个“垃圾桶”。

  1980 年,《美国精神疾病诊断和统计手册》第三版里,取消了神经衰弱的临床诊断,由抑郁症、焦虑症、强迫症等诊断覆盖,医生认为后者的分辨性更好,无论是从诊断的精确性,还是后续治疗的针对性,后者都更有效。

  同一年,哈佛医学院与人类学院教授凯博文访华,他是1949 年以来第一个到中国大陆研究精神医学的西方学者。神经衰弱当时在中国非常盛行,在精神疾病的门诊中,一度有1/3,有的地方甚至高达80%的病人被诊断为神经衰弱,凯博文目睹了中国精神科医生在门诊里每天接诊几十个病人的忙碌景象。

  在与每个病人都访谈几个小时,并完整记录了100 个神经衰弱病人的疾病症状、患病过程、行为等信息后,凯博文采用美国精神病学的诊断标准逐个进行诊断。他发现,如果使用美国的精神疾病诊断标准,在93 个被诊断为临床抑郁症的个案里,有87人符合重度抑郁障碍的诊断标准。更重要的是,绝大多数患者在经过抗抑郁治疗后,抑郁症状都得到了缓解。

  为什么会出现这样的情况?一个重要的原因是,精神病在中国文化中带有很深的耻辱烙印。它不只影响患者本人,还将耻辱带给整个家族。一旦被贴上这类疾病标签,不但可能累及子女的婚嫁,还威胁家族的社会名声和地位。

  神经衰弱作为一种公认合理的跟生理相关的疾病,被当成了避风港。人们为身体和精神上的不适,找到了理由,如此得以避免被贴上抑郁等严重精神病的标签。

  凯博文在中国的研究,对中国精神科医生的冲击巨大。湘雅第二附属医院的教授张亚林后来在公开课上向学生讲述这段历史时说:

  “包括我的导师,当中国第一批精神科医师的代表团走出国门出访美国,他们提起这个概念,美国医生也不明白神经衰弱是什么意思。”

  凯博文的学生上海市精神卫生中心院长徐一峰曾说:“中国人找不到病因就爱称是神经衰弱,但实际上这并不是一个病,国外早就不说了。”

  结语:

  对于疾病的误解往往会给患者的身体和心理造成更大的伤害,而偏见来源于无知,尤其当涉及大脑的疾病比其他器官疾病更复杂时,人们需要更多的医学普及。

  在《生死之间》这本书中,丁香医生旗下医疗健康非虚构报道团队偶尔治愈恪守专业,用权威的数据与调查揭示疾病不为人知的一面,展现疾病背后一个个鲜活的人性故事。

  了解疾病,才能更好的战胜疾病,抛开偏见,才能更好的与疾病和谐共处。

  《生死之间》读后感(五):《生死之间》:面对无可逃避的疾病,如何在心理上与它和平相处?

  文 / 董小琳

“我试着过好每一天,就像穿越回去的某一天,享受它,当它是自己非凡却又普通人生的最后一天。”

  影片《时空恋旅人》的这句台词萦绕在我的脑中,久久不肯散去。

  二十一岁的Tim,在离家前被父亲告知,家族里的男性都有穿越时间的能力。

  从此,他用这份上天馈赠的礼物,让生命中原本不太美好的重要时刻,都有了美好的改变。

通过穿越,他帮助房东的处女作大获成功;错过了和心上人的相遇,再穿越一次也无妨;亲爱的妹妹遭遇车祸,没关系,穿越回去……

  原来,超能力不只能用来拯救地球,还能帮助家人、恋人、朋友在日常生活中,过得更好!

  一路看下来,影片风格轻松诙谐。可就在临近结尾时,一枚猝不及防的泪弹,突然袭来。

  男主的父亲被诊断出癌症,而且为了家人的正常生活,他决定这一次,不穿越了……

  父亲去世后,男主总时不时地回到过去,和父亲打乒乓球、爬山、呆呆地坐着。父子二人沐浴在午后的阳光中,就这样彼此看着对方,舒服、踏实……这大概是怀念父亲的最好方式了。

  然而好景不长,Tim的妻子怀孕了。(不应该是喜事么~)穿越回去“看望父亲”这件事,会影响到还未出生的孩子。

  一边是与死亡的告别,一边是迎接新的生命,生与死在这一刻,交汇成了Tim人生中的一次最艰难的选择。

  即便有穿越时空的超能力,在生离死别面前,我们仍旧很无力。

  所以,就只能认命了吗?

01:

  最近我读了一本书,就叫《生死之间》。

  作者的名字很有意思,叫“偶尔治愈”。

  如果你曾经关注过轰动全国的“权健案”,以及由此引发的保健品行业大洗牌的话,对这个名字应该不会陌生。

  2018年12月25日,由丁香医生、丁香园、偶尔治愈联合发布的《百亿保健帝国权健,和它阴影下的中国家庭》,一夜间赢得了94%网友的支持。

  自从2017年成立以来,偶尔治愈团队探讨过国内无痛分娩现状,关注过眼癌女童,坚信好内容经得起时间的审视……这一次,他们将观察到的医疗一线真实故事,呈现在读者面前。

  读这本书的过程,很特别。你能在阅读中,了解到更真实、彻底的生死时刻。

  就仿佛是一次生命的预演,来为自己带来更多、更好的人生选择。

02:

  “咔啦咔啦……”好像有人在动门锁,我赶紧去看看,发现三姨站在门口,手上拿着她家的钥匙。

  “三姨,您有事吗?”

  “你是谁?为什么在我家?”

  “……”

  一直到三姨女儿来领她回家时,老人家还在坚持:我是她家的非法闯入者。

  无独有偶,书中的王成儒老人,患病四年。他每次在镜中看见自己,都会像面对陌生人一样大喊:“破老头儿,你是谁?”

  老年痴呆,就像是个专门来破坏宿主记忆,撕裂其精神的寄生虫。在5-10年间,一点点地蚕食着患者,以及他身边所有关心、爱护他的亲人。

  丧失了所有认知、思考和行动能力的老人,会像个刚出生的孩子,不会说话、不会吃饭、不认识家人、回家的路,甚至自己……这一刻,长辈的尊严直降到谷底。随后,便黯然离场。

  “死亡”,总是一个大家都要刻意回避的词。

小时候,我们会怕鬼、怕怪;成年以后,怕老、怕衰弱;上了年纪之后,更是对它讳莫如深。

  其实说到底,就是两个字——怕死。

  书中讲到一个“中晚期患者的5阶段”,将这种“怕”清晰真切地描述了出来:

阶段一:否认,不可能会是这样;阶段二:愤怒,这不公平,怎么能这样对我;阶段三:讨价还价,让我活着看到孩子毕业就好了,再给我几年时间,我什么都愿意做;阶段四:沮丧,我太难过了,何必还要在乎什么呢;阶段五:接受,一切都会好起来的。

  从回避到愤怒,从难过到释然,心里的纠结与身上的病痛,一左一右,暴击着患者。怎能不让人闻而生畏?

  可光“怕”有用吗?该来的,总还是会来。就连穿越时空的超人,也不能幸免。

  除了白白让病人更难受,把没病的人吓出毛病来,没有更多的作用。

  别站着说话不腰疼了,面对生死,你敢说自己不怕?可别吹牛了~

03:

  新精英生涯创始人古典老师曾提出一个概念,叫——生死观。

“只有深刻理解了生死观,才可能有完整的人生观,才会有坚定的价值观。”

  也就是说,你看待生死的观点,将决定你会如何过此一生。

  历史上的很多智者,都是在经历了生死后,才大彻大悟的。

  比如说,王阳明在龙场的顿悟、佛陀在菩提树下的悟道,皆是如此。

  人们往往对未知有惧怕,而一旦真切体会过了,就会少了若干忌惮。

  面对生死,更是如此。

  因此,降低死亡对我们的负面影响,就不妨从了解其真相入手。

  在阅读《生死之间》的过程中,我发现人们惧怕的死亡,大都具有2个“可怕点”:生而受苦,以及后悔当初。

  1、生而受苦

  无论是生活不能自理的老年痴呆患者,还是被各种化疗放疗折磨着的癌症病患,无一不是被病魔折磨到生无可恋。

  没错,如果他们有选择的权利,会不会“要生”,还是个未知数。

  那么,就不妨趁着我们还有选择能力的时候,做出自己认为正确的决定:“对自己的病情,我有知情权、选择权,以及不疼的权利。”

  在大声宣布之后,你会感受到一股由内而外的强大勇气。

  2、后悔当初

  在很多影视作品中,经常会出现这样一句话:

我要在这个世界上,留下曾经来过的痕迹。

  是的,你曾经做过的事情、见过的人、说过的话,都将成为你留给这个世界的纪念。

  比如说,刚才的王成儒老人,以前是一位医术高超的医生;而另一位经常把女儿错认为妹妹的老人,曾经在中南海为中央首长表演孔雀舞。

  与其在还没到来的病痛中焦虑,不如珍惜当下的每一分每一秒,做点有意义的事,做点超越自我的事,做点与众不同的事……只要是不违法的,不违背道德的,就不妨试一试,做一做。

  不要指望自己来生会做,更不要逼着孩子去替自己实现,你唯一能把握的,只有当下。

  电影里,父亲曾教过Tim一个“让生活幸福起来”的公式:

“每天先按照正常人过一遍,然后再重来一次,你会发现更多的美好。”

  而Tim也终于选择了放下过去,像普通人一样接受人类必须经历的生老病死。

  他成功地跳出了时空旅行者们“逃避不幸、生活可以随时重来”的局限,学会了勇敢地面对生活。

  那么你呢?如果你刚好正在抱怨人生苦短,或者照顾着生病的亲人,不如就从当下开始,做一些之前不会做的事情,对世界宣布自己的应有的权利,读一读这本《生死之间》。

  你会看到即使是伤心痛苦的一天,也有值得我们珍惜的内容,而这就是我们的人生。

  后来,Tim终于学会了珍惜。他不再需要重新过一遍,也能感受到度过的每一个幸福的日子。

“我们生活的每一天,都在穿越时空。我们能做的,就是尽其所能,珍惜这趟不平凡的旅程。”

  祝旅途顺利~多平台签约作者,读有趣的书,写走心的文,只为和你一起遇见更好的自己!喜欢的话,欢迎关注记得点赞留言,转发给您最贴心的朋友欧~

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