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第二届瓷娃娃全国病人大会举行义诊活动

“有压缩饼干么?给我来一块”,为最后一位病人诊断完毕,已接近下午一点半,还没吃午饭的天津医院小儿骨科主治医师任秀智对身边的志愿者问到。8月21日上午,第二届瓷娃娃全国病人大会为本次部分参会的成骨不全患者组织义诊活动。义诊分药物、遗传、手术三个组进行,分别针对不同患病程度的成骨病不全患者提供医疗咨询和诊断。

活动还没开始,会场就被等待义诊的“瓷娃娃”和他们的家属挤满了。“来北京一次不容易,”一位来自山东的“瓷娃娃”母亲对记者说,“我们本地的医生都说这病治不了,但我还是想给孩子看看。”活动开始后,“瓷娃娃”和家长们都满怀希望地盯着会场前方的大屏幕,期待自己的名字早点出现。接近12点,记者在等待义诊瓷娃娃中意外看到了开幕上瓷娃娃家属代表“明明妈妈”,明明妈妈说,自己本来拿到了两个医生的号码,但是“因为自己在北京,给明明看病方便”,她就把其中一个号码让给了外地来的病友。由于人员众多,一些患者没能获得义诊的机会。记者在会场外看到,工作人员在现场特别为病友们分发“远程会议医疗信息登记表”,表格中除了患者的基本信息,还有病史、目前状况、家族病史等设置,供病友们详细描述自己的病情,会议结束后大会将同医生联络,为病友们提供“远程治疗”。 

除任秀智医生外,参加本次义诊的还有王延宙医生、孟岩医生、赵秀丽医生、韩兰稳医生等几位一直致力于成骨不全病理研究与治疗的专家。原本定于中午12点结束的义诊活动,因为瓷娃娃及其家属们对于康复的焦急和期待,一直持续到一点半才结束。而任秀智和孟岩医生除了参与义诊外,上午九点开始还为瓷娃娃和家属们分别进行了两场医疗培训。为了不占用瓷娃娃诊断的时间,记者没有对义诊医生进行采访,但在义诊现场记者拿起了任秀智医生为瓷娃娃们派发的一本名为“大爱无疆,愿你飞翔!”的宣传册,上面的一句话或许能代表所有参会医生的心声:今天是国内瓷娃娃大家庭的第二次大聚会,在这么多爱心人士的帮助下,相信会引起更多的社会关注、罕见病群体并不孤单,有大家坚定的爱、明天会更好!

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