“亲爱的小朋友,希望你能带着这份爱心,得以健康成长,同时也希望在有条件的情况下,去帮助有需要的人———捐献者之父寄语”。
这是一封写在便笺纸上的信。
写信的人是一位年轻的父亲,6岁的女儿在一起车祸中死亡。他主动联系医生表达捐献意愿。以捐献延续女儿生命、寄托思念之情,是他最朴素的愿望。
最终,女儿的肝脏移植给了重庆一个孩子,肾脏、角膜留在了广州,但受捐者并不全是孩子。
得知受捐者的年龄、性别、大概位置及手术效果之后,“他很平静地离开了,”负责联系的医生告诉记者,“他的工作地不是广州,户籍地甚至不在广东。”
究竟是什么人在捐献器官?影响他们捐献器官的因素有哪些?捐献者家属的应有权益有无得到保障?记者通过将20 11年以来接触采访过的器官捐献案例与部分器官移植中心新近发生的案例汇总,采集了7 4例样本。通过六大捐献原因的预先设定,将具体案例对号入座进行比较,意图尽力还原这一群体。
广东具备器官移植资质的医疗机构数有16家,仅次于北京。广东既是器官移植大省,同时也是器官捐献大省。从2010年卫生部决定在部分省市区率先启动器官捐献工作试点以来,广东的器官捐献工作一直走在全国前列,是为数不多的器官移植来源捐献途径多于司法途径的省份。截至今年9月14日,省卫生厅召开人体捐献器官获取与分配管理工作会议时,省红会统计的器官捐献数据为273例。
A经济因素
补偿抚恤金成为捐献驱动力
记者采集的74例捐献案例样本中,37例捐献者家属的考量项目里包含了各色诉求,有的和习俗有关,有的则以此期望在司法层面得到公平公正的对待。在巨大的医疗费用面前,相对欠缺的保障机制无法提供充分保障时,将近80%的家庭会从经济层面考虑进行器官捐献,其中完全迫于逝者后期费用压力的超过三成。
此外,还有35例捐献者,家属们出于对逝去亲人的尊重和爱,加上本来就有一定经济基础,他们不会让器官捐献行为变得如同买卖。但由于器官移植、非法交易的各种黑幕曝光,一旦发生捐献行为,他们首先想到的就是器官移植中心有没有骗他们。因此,家属该得到的权益(主要是经济利益),他们一分都不愿少。
在这类捐献行为中,因为毕竟涉及到了补偿、抚恤等问题,经济因素也成了促成捐献的引擎。
按国际通行标准,器官移植中心要负担捐献人确定移植后的生命体征、器官维护和评估费用。
在广东这个行业领域内的基本共识则是,捐献人在捐献前治疗期间所发生的抢救费用,移植中心予以补贴欠费部分乃至全额支付,此外还有3万元左右的捐献人丧、火化事宜费用补助。这笔钱,如果是在增城万安园省红会设立的人体器官捐献者纪念点附近,能购买一处墓地,并进行一场还算隆重的葬礼。
对于器官捐献后的抚恤,各器官移植中心标准不一,但还算慷慨,比如捐献人有高龄双亲要供养,每位高龄老人可获抚恤1万元,有低龄儿童需抚养,也给予一定额度的抚恤。
在24例被归入因经济压力捐献的案例中,有案例捐献前欠医院费用超过8万元。
B纯粹捐献
保障机制及经济基础是主因
决定器官捐献的因素很多,但完全取决于捐献人家属意识和经济基础因素,引出的纯粹器官捐献案例不多,统计显示为9例。
今年年初清远英德护校女孩吴华静就是一例纯粹的捐献。她的父亲拒绝了当时实施器官获取中心为其提供的前期ICU治疗费用。无论是对医生还是前来采访的记者,老吴一直强调着女儿脑死亡前困扰他的一个梦,梦里女儿一再跟他说自己的理想,想帮人、救人。此后,英德当地甚至形成了一股学习华静精神的热潮,随后发生数例器官捐献,均为纯粹的捐献案例,未向移植中心附带任何经济要求,也无其他诉求。
在这9例纯粹捐献中,强大有效的保障机制和较好的经济基础是主要因素。有的案例中,伤者在IC U抢救阶段,一次性预缴费就达数十万元。跟家属谈经济抚恤、补偿在其看来,被视为侮辱。
宗教信仰和家属对逝者在社会上的贡献程度认可,也会引发纯粹的器官捐献。来自东莞的一名器官捐献者,其母亲长期笃信佛教,孩子意外死亡,决定为其做一次轰轰烈烈的善事———器官捐献,加上该案例进入脑死亡的进程很快,无太多救治负担,家属对捐献要求只字未提。还有多名捐献者同时拥有较好的医疗保障、意外理赔,有一名车祸中受伤的年轻人,其发生的所有治疗费用全由肇事方承担,该孩子所在家庭虽不富裕,亦没提任何附带条件。
C习俗因素
殡葬等风俗扮演着重要作用
除却经济上的要求,地区特定习俗,尤其是殡葬风俗,也在器官捐献中扮演重要作用。广东是劳务输入大省,离乡背井的外来工及其子女,一旦客死广东,殡葬难题也是刺激他们选择器官捐献的一个主要动因。在许多器官捐献案例中(外省份居多),许多农村都会有当地的殡葬习俗,比如未成年人夭亡不得归葬祖坟,成年人未婚育后代死亡也不得归葬等……这些回不去的遗体,器官捐献给他们提供了一条较好的解决途径。不要殓葬费用的,移植中心一般会为其在省红会设立的增城万安园器官、遗体捐献者纪念区附近选块墓地。74案例中,因殡葬附带其他附属诉求的案例数为37例。
一名器官捐献协调员告诉记者,他所在的移植中心,接触的未成年人、年轻人器官捐献较多,时常能见到类似附带殡葬诉求的捐献。家属一般会嘱托移植中心协调员妥善处理后事,“目前由该中心协调进入增城安葬的,为全省移植中心中最多。每个墓穴的购置费用2万-2.6万元不等,使用期限50年”。
D附带求助
寻求社会关注案例不断增加
此外,由于媒体对器官捐献行为的关注度增强,通过器官捐献附带求助、寻求社会关注和特定司法案例中的公平对待案例正在不断增加。
器官捐献时,年近23岁的产妇阿青的故事,就是其中比较典型的案例。阿青孕后出现严重的妊娠高血压,由此引发脑出血。为保住孩子,接诊医院对其进行了剖腹产,孩子降生后,阿青却脑死亡。阿青丈夫在器官捐献前,就提出了希望媒体关注,呼吁社会帮助,解决阿青及早产儿子的治疗费用。移植中心帮助其协调了记者采访,同时为其减免了医疗欠费并支付了殓葬费、小孩救助金。其事例也在广州引发很大的社会反响,累计社会捐助超过20万元。
同样期望得到媒体关注,扩大器官捐献行为影响的一类人,还包括交通事故中认为弱势的受害人。他们期望通过自己的器官捐献行为,让即将出炉的事故责任认定书更为“公正”,或直接有利于己方。
个案
“我只能集中力量救活着的”
“别把我想象得特别高尚,如果不是被钱‘憋起’,我不会捐献亲人的器官” ——— 捐献者父亲老陈
捐献者父亲老陈操持着一口浓厚的湖南腔普通话,在器官移植中心为其安排的宾馆里,静静地向记者讲述,他是一名司机,开的是一辆崭新的自购货车,可惜在车祸中完全报废。
老陈戴着扎眼的金戒指,抽的烟是23元一包的芙蓉王。衣着、谈吐并非那种绝对贫困的人员。年近不惑的他,头发甚至有一抹焗得艳丽的暗红。事实上,未发生事故前,老陈的收入也算不错,如果不休息,月收入肯定过万。加上妻子打工挣来的工资,一家四口生活还过得去,“孩子学习、生活上需要的,从未短过他们的钱”。
这是记者接触到的最近一例器官捐献,车祸发生于今年国庆节,车祸中他的女儿严重脑损伤后脑死亡。妻子胸腔多处骨折、脊柱严重骨折急需巨额手术费用。儿子脑震荡后一直在医院留观。骤然变故,让侥幸躲过一劫的他焦头烂额,“想起来还不如直接在车祸中撞昏,一了百了”。
不到一星期,ICU里的女儿花费3.8万元,骨折的妻子1.1万元,儿子花了5000多元。三名至亲在很短时间内就花光了他的积蓄加腾挪来的借款。女儿、妻子的伤情依然危重。
老陈为家人转了间更好的医院,决定通过手术治疗博一把,很快又出现数万元的欠费。女儿的病情恶化,脑死亡,手术医生建议家属可考虑器官捐献。老陈仔细地考虑了一阵后,决定捐了,“眼下,我只能集中力量救活着的,脑死亡那就是死亡”。
在和移植中心工作人员谈判时,老陈接受了不能获得额外现金补助,但要求得到女儿在转院后发生的欠费的清偿和殡葬相关现金补助,火化后的殡葬自行解决。
在女儿进行器官捐赠手术前,他哭得像个孩子。坐在车上和记者聊天时,他说着说着就啜泣,说听到女儿说“爸爸救我”。但他也会跟记者打听,如果捐给其他机构,是不是能获得更多补助抚恤。随后,老陈又会显得尴尬、不自然,“都是这几天让钱给‘憋’的,我也就是随便问问,字都签了……”
在完成器官获取后,器官移植中心提供了一笔2万元的丧葬补贴,老陈很快把钱打到了妻子所在医院的住院账户里。医生告诉他,手术需要5万-10万元,甚至更多。
“等待救治医院完全减免欠费”
“3万多元对于大医院而言不是大数,对我们家庭而言简直就是天文数字” ——— 捐献者父亲老林
41岁的老林来自四川汶川地震灾区,独子在穗发生意外中毒时,不足5岁。孩子在被送往大医院进行抢救时,他已经没什么支付能力。孩子的医疗保障搞没搞他不知道,即便有,那也是出了县就会减少报销额度的新农合,难以支撑急切的需要。
儿子病情加重,病情走向脑死亡,欠下医药费。医生给了建议,老林在省红会的门前足足徘徊了一个上午。通过红会协调,老林的儿子很快从广州北部的一家医疗机构转送南部一家器官移植中心,等候最终评估。
今年国庆长假最后一天,老林和器官移植医院协商确定:移植医院将其儿子发生在原救助医院的将近5万元医疗费用予以了考虑,决定将补助、抚恤总额定在9万元,意即包含了丧葬、抚恤和原医院的救助费用。
款项陆续到账,老林有了一些想法,他的清贫、困难是显而易见的。原医院未结清部分,他希望原救治医疗机构能酌情减免,“如果不是孩子的病情走到这一步,我不会捐献的。走到这一步的最主要原因就是经济上考虑”。
按照救治医院的要求,他很快就开好了经济状况等方面的证明。但救助医院最终找到了移植中心,移植中心又找到了老林。老林这时的想法特别简单,“3万多元(医疗欠费),对于大医院而言不是大数,对我们家庭而言简直就是天文数字。”
老林在等待协商结果,他希望的结果就是,原救治医院发生的欠费能够完全减免。
“捐献补助拿到手一度很心虚”
“这钱拿到手里,我一度很心虚,媒体采访时我都有点担心拿这事来说” ——— 捐献者母亲刘女士
在广州白云打工的刘女士有两个儿子,严重的脑部肿瘤夺走了幼子生命。在儿子前期治疗期间,积蓄加外借款项,刘女士和丈夫竭尽所能去挽救孩子的生命。直到脑死亡判定下来,夫妻俩决定代儿子进行器官捐献。
刘女士捐献前还考虑到了孩子的归葬问题,“他父亲那边明确表示不能葬在那里,带回我老家倒是可行,但年迈的外公、外婆难以接受外孙死亡这事,将其遗体或骨灰运回,只会刺激年迈的老人”。她和丈夫商量后,决定将孩子的遗体都予以捐献。凭吊孩子的地方,仅限于纪念园区一根柱子,上面刻着幼子姓名。
按照捐献人所在器官移植中心的说法,刘女士的捐献一直是未附带任何要求的。但在捐献完成后,该中心还是按孩子在住院期间花费6万多元的标准,予以了抚恤、补贴。刘女士和丈夫没有拒绝。
“这钱拿到手里,我一度很心虚,有媒体采访时,我都有点担心拿这事来说”,刘女士本月7日在接受南都记者回访时表示,但在现实中,这笔钱仅等于手术前的积蓄加借款,他们目前依然租住在拥挤、逼仄的出租屋里,从事着繁重、简单的工作。
专家声音
“绝大多数器官移植来自弱势群体”
中大社会学与人类学学院医学人类学副教授余成普博士,曾长期关注广东的人体器官捐献工作,并对个别捐献案例进行了追踪调查。“目前广东发生的器官捐献中,绝大多数来自社会底层人士,属社会弱势群体”,余成普表示,这一类人群的捐献行为,势必会有经济上的考虑。
这一特性,就决定了器官移植中心在获取器官前,必须理顺相应程序,这样才能规避买卖器官的非议。比如,移植中心可实现指定统一的人道补偿标准、抚恤额度和种类,丧葬补贴等拟给予捐献者家属的权益。在其进行器官捐献前,移植中心、协调员不能主动挥舞这些经济杠杆去加以诱导。对于有主动捐献意愿的,在其完成器官捐献工作后,方才主动告知家属具有的权益,然后由家属逐一进行申请。
有需要的贫困捐献者家属,可根据应有的权益,申请相应的抚恤、补助。这既杜绝了经济上的刺激诱导,从而导致有买卖器官的嫌疑,又保证了捐献者在人道关怀方面的公平性。
余成普同时表示,器官移植中心或协调员在捐献者遗体的处置上,应首先尊重丧葬习俗,尽力弥补因器官获取而对遗体外表、仪容造成的伤害,并应为捐献者提供统一的纪念场所。