大病儿童，通常被人们形容为折翼的天使。
这些大病儿童一旦被确诊，对每个家庭而言，都是不堪承受之重。
“眼下国家财政已有能力救助大病儿童，民间力量也在迅速成长中，最关键是要打通各种政策衔接、救助信息、救助资源共享等经脉，联合救助大病儿童，走完最后一米。”在7月10日北京举行的一场论坛上，59岁的王振耀反复呼吁。为推动这“最后一米”，他已经努力了12年。
王振耀的“心病”
王振耀想推动的是一个全国大病儿童救助联盟。“不分政府、民间，将各种救助制度和资源联合起来。”自2009年从民政部社会福利和慈善事业促进司司长任上辞职后，他现在的身份是北师大中国公益研究院院长。
王振耀大半辈子都在与穷人打交道：推动城市低保制度建立、推动农村大病救助、推动城市大病救助……2003年，他开始接触儿童救济。在任期间他曾主导河南洛宁试点，以每月80元的补助标准，对全县300多名孤儿进行助养，让受助孤儿境遇大为改善。
2009年2月，时任国务院总理温家宝在天津完成调研后，乘火车返京，在候车室偶遇来自河北张家口的2周岁白血病患儿李瑞。事后，温家宝批示要民政部解决全国儿童大病救助问题。因此，王振耀所在的社会福利与慈善事业促进司又开始转而调研解决这个大课题。
“我是个急性子，办事一向很快，但这件事最终没办下来，心有遗憾。”2010年，56岁的王振耀从民政部辞职，筹划至半的全国儿童大病救助体系成为他的“心头病”。
上海最早试点儿童大病救助。1991年，上海市红十字会与教育部门联手，为全市中小学生、婴幼儿推出住院医疗保险，后来被命名为“中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金”(以下简称“互助金”)。其具体操作是：不论健康与否，所有适龄人群(中小学生、婴幼儿)每人每年都要缴纳50元钱入保，政府相应补助50元。个人因病因伤住院时，可报销一半，10万元封顶。
上海“互助金”运行至今，不仅解决了大病儿童的紧急救助，还有盈余。2004年，北京市红十字会完全拷贝上海经验，在北京成立大病儿童“互助金”：也是每人每年缴50元入保，住院医疗时50%自费，另50%按级距由互助金按60%—90%进行报销，一年最多报销8万元。
北京市算了一笔账：全北京200万孩子，一年平均有250—260个大病儿童，从未超过300个，患大病率约为万分之一到万分之二，所以互助金完全够用。
大城市的成功经验，能否复制到农村？这还是一个疑问。王振耀分析，要想让这个系统运转有效，入保率要达到85%以上，农村地区恐怕难以保障。其后，他又了解了陕西神木的医保试点办法。在神木，无论农民、居民还是儿童因病住院，所有的医疗费用由医院进行结算。“扣除新农合等基本医疗保险、大病救助额度等，最后出院时，大约患者人均只需支付400元。”王振耀比较欣赏这种新模式，“极大方便了患者，还可以有效遏止过度医疗”。
力推“最后一米”
“由于新型合作医疗制度本质是高覆盖、低保障，加上不同地区具体政策的上封顶、起付线规定等，让大病治疗仍是一个沉重难关。”担任北师大公益研究院院长期间，王振耀主导推出《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》和《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》。
前一份报告显示：一般贫困家庭白血病患儿的医疗支出，平均10万—30万元，让不少家庭负债累累，濒临破产。民间救助机构发展很快，但主要救助力量仍集中在唇腭裂、先心病、白血病等方面，其它儿童肿瘤、肾病的救助相对较少，救助资源不均衡。
2012年，全国70多家慈善组织共开展了130多个儿童大病救助项目，覆盖10多种儿童重大疾病，为数万名患儿实施了救助。而从社会捐赠看，作为政府机构代表的民政部门和社会公益慈善组织接受捐赠规模的对比关系，已从2004年的5：5变成了2：8，社会力量成长不容小觑。
王政耀仔细研究国家《统计年鉴》发现，20 12年，国家医疗卫生投入已达到7198.8亿元。“以全国13亿人口计，人均医疗卫生支出也超出了神木的人均400元，国家财政有能力解决国民医疗问题，何况还有迅速增长的民间救助力量？”王称。
“现在政府层面已有了‘三个保险一个救助’，民间又有各种专项救助力量，相当于我国儿童大病救助已有了纵横框架，现在最关键是打通各种政策、各种救助信息、救助资源的关节点，使之盘活共享，共同高效地筑起一张大病儿童安全网”“要把各种资源搅活”，王振耀认为，眼下就站在儿童大病有效救助的最后一米处守望。
