7月10日召开的首届中国儿童大病救助论坛透露, 目前在中华儿慈会9958接到的求助电话中,白血病和恶性肿瘤类的求助占到50%。由于白血病治疗费用高,患儿所需要救助费用高,全国慈善组织针对儿童大病救助力度不能满足现有需求。
中国公益研究院副院长高华俊教授指出,按照我国对重大疾病的定义,自付费用超过上一年度人均可支配收入的部分,会产生灾难性医疗支出,即需要外部慈善机构的救助。照此测算,再生障碍性贫血、终末期肾病、白血病、恶性脑肿瘤、血友病、恶性淋巴瘤自付费用最高,需要慈善机构救助的资金额度也最高。但是,公益慈善机构儿童大病救助的发展仍落后于其他儿童救助领域,而且现有救助资源分配不平衡,对唇腭裂和简单先心病的救治资源充足甚至过多,而对白血病、恶性肿瘤患儿、脑瘫患儿的救助力度则显不够。
虽然近年来国家医疗保障制度建设不断快速推进,但体制性的支持网络对白血病患儿家庭的支持作用仍呈不足状态。除中国红基会特别针对贫困白血病患儿提供医疗救助资金的“小天使”基金每年的救助人数能够达到千人以上之外,其他慈善组织救助的人数都在数百人甚至几十人。
《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》显示,目前,医学界公认的儿童白血病的发病率为4—6/10万人,绝大多数白血病患儿家庭收入与支出严重失衡,“因病致贫”“因病返贫”的现象很普遍。
此次论坛发出中国公益组织儿童大病救助协作倡议,呼吁广泛动员社会力量,建立包括政府、公益慈善组织和社会各界力量无缝对接的儿童大病救助平台,构建基于国家政策支持、政府财政扶持、公益慈善组织参与、社会各界资源介入的有效的儿童大病救助体系,实现社会的公平稳定发展。