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圣爱

        在成都,印有圣爱基金会及其捐助标记的旅行车有着很高的回头率――一周的五天里,它们穿行于大街小巷,接送残障儿童上学、回家。“你要尽心、尽性、尽意、尽力爱”,基金会的创办人孟长寿和徐斌夫妇一直按车体上的这句话来推动自己的事业。从93年开始,他们用经商积累的96万元开办了成都圣爱幼稚园,专门接收无法进入官方学校的中重度以上残疾儿童进行培训。为解决筹资问题,94年他们又注册成立圣爱基金会,得到来自挪威协力会和香港施达基金会的大额资助。2001年底,圣爱在彭山建立绿色食物开发基地,准备吸纳康复后的残障人士就业,并进入社会保障体系。若干年后,这些人士将在基地退休,进入圣爱养老院安度晚年。圣爱正试图为中国的残障人士设计一个涵盖教育、康复、职业培训、就业和养老的福利模式。简单说来,就是从“摇篮到坟墓”。

       鉴于目前民间公益事业的现状,以及相应的政策和法律环境,对一个小小的民间机构而言,这不能不说是一项十分宏大的计划。仅仅为探索从残障人士教育、康复到职业培训的经验,并试图在此基础上向就业和养老模式拓展,圣爱就走过了坎坷的9年。而创办人孟长寿的个人命运,也随着他的事业,戏剧性地沉浮。

 

从商人到孩子

        孟的童年和少年期完全谈不上快乐,相反,晚清民国时期浮华的家世给他的成长抹上了沉重的阴影,来自周围环境的歧视和压抑始终相伴左右。他说,那时侯他恨所有人,包括自己的父母,因为他们在高压之下无法为受到欺辱的孩子提供安抚。工作以后,孟一度患上孤独症,独来独往的他从不主动与人交流,成为单位里的另类人物。只有唯一了解他的单位领导知道,这个人工作非常尽责。

        不过,孤僻的性格并未妨碍他成为成功的商人。1988年,孟借款成立了孟氏生化制品厂,生产、经销科技含量不高,但市场需求大的劳动密集型生化中间制品,如治疗脑血栓的肝素钠。在短短两年时间内,孟获利96万元完成原始积累。

        92年,夫妇俩开始寻求新的投资方向。当时,他的夫人徐斌在YMCA教孩子们绘画,孟也经常去做义工,和孩子打交道的经历使他们自然而然地想到了教育产业。经过广泛的市场调查,他们决定办一所贵族幼稚园,向当时成都仅有的两所贵族小学输送毕业生。预计头三年每年保守赢利80万。在进行最后评估的时候,一件意想不到的事情发生了。

         这是一件“小事”。当时,孟路过一个小巷里的烟摊,旁边一个残疾孩子坐在轮椅上对着他笑。孟停下来,看着孩子,长时间无法将目光移开,心中突然涌起无法抑制的感动。在喧闹的人流旁边,孩子长时间不吃不喝,无人理睬。摊主告诉他,孩子父母出门了,托他照看。正是这刹那间孟称之为"触电"般的感悟改变了他的人生。至今,孟对那一刻仍记忆忧新。 他说,"平时,你在大街上是看不到残疾孩子的。他们隐匿在小巷子里,在都市的角落里。

        于是,孟产生了新想法,他要为残疾儿童建一个家园。这是一个完全未知的领域,与两人的初衷相悖。从未想到要和残疾孩子打交道的徐斌不同意。好在两人都笃信基督,他们商议共同祈祷,听上帝的安排。孟说,在第13天,上帝告诉他,应该去帮助残障儿童。夫妇俩决定建立圣爱幼稚园,免费接收中重度以上残障儿童入学。

        不过,来自政府和社会的反应并不乐观。教委说,你们收的是残疾孩子,不归教育部门管。民政部门说,你们不收费,不可以办学。孟长寿说,政府有关部门的消极态度部分是源于对个人创办福利机构的担心。因为如果民办福利机构不具备自我生存能力,一旦倒闭,政府将被迫接过包袱,并承担相应的社会影响。93年4月,处于尴尬之间的幼稚园到工商局注册,并与民政部门协商,包住宿每月收费80元。这家法律意义上的私人独资企业, 在工商执照上写明经营抚养、教育残弱婴幼儿,兼营儿童辅助教育和福利教养服务,直到97年才改投教委名下,成为名正言顺的非营利机构。

        93年5月国家第三个助残日的时候,在成都近郊的双流县中和镇,圣爱幼稚园举办了隆重的开学典礼。一位副省长和美国驻成都领事馆领事安先生的出席使典礼有了“较高规格”。不过,与典礼的盛大相比,初入学的只有寥寥9位学生,人数大概还不及来宾多。显然,刚刚起步的圣爱还缺乏公信力,反应冷淡的家长们并不理解圣爱的举动,他们怀疑圣爱远低于公办福利机构收费的动机。不巧的是,当时的报纸正沸沸扬扬地炒作人贩子盗取儿童器官的消息,更使家长放心不下。孟长寿夫妇只能走街串巷,逐家用诚意去说服。在出具保证书“保证不拿孩子做实验,保证不取孩子器官”之后,几位“胆大”的家长才将孩子交到孟长寿手里。

        至此,孟的人生发生陡转。这看上去不太符合逻辑的变化,使他的身边多了一群残障孩子

 

沉浮之间

        凭着热情,学校办了起来,但随着时间推移,各种问题也开始浮出水面。

        首先是资金。95年底,圣爱的孩子增至30多名。只有支出没有投入的运作方式很快耗干了夫妇俩的积蓄,并对圣爱的运作方式提出了挑战。孟这时才发现,幸亏当时对家长适当收费,不然这种紧迫会来得更早。美国驻成都领事馆领事夫人安太太建议孟成立一个基金会以便筹款。经过省政府高层疏通,省残联成为圣爱的主管单位。到94年11月,基金会获得省人民银行批准。审核期不到1年,而最长的审核期应该是3年。

        孟长寿把基金会的成立称为开天辟地。显然,政府主管部门之所以如此高效地给一个纯民办基金会开了绿灯,说明他们认可了圣爱的工作。一位负责审批的官员告诉孟长寿,圣爱是他们批准的第76个基金会, 以前的基金会搞钱的多,办实事的少。没有政府背景的圣爱如果想"空手套白狼",无异于天方夜谈。显然,圣爱幼稚园的实质性工作为基金会的获批做了有力的铺垫。

        随后,与国外资助机构的接洽给圣爱带来了零星的小额捐助。不过远水难解近渴,96年的时候,圣爱已陷入财务危机。同年,村里不顾圣爱的反对强行在学校隔壁修建化工厂,泄露的有害气体毒死2个孩子,孟上下奔走,迫使化工厂关闭。9月,村委终止和圣爱的房屋租赁合同,并告上法庭,要求圣爱搬迁。拖到97年夏季,法院发出强制执行令,孟被戴上手铐,押往法院签字。之后,孟说服30个孩子的家长将孩子领回,留下15个重度孩子另择地而栖。一时间谣言纷起,孟在舆论中一度成为拿钱跑掉的骗子。内焦外困之下,香港施达基金会的200万人民币解了燃眉之急。孟与一家倒闭的工厂谈好购买车间用作校舍,不料在签约之际遭遇工人示威反对,孟以“卖国求荣”之名再度成为新闻人物。97年底,事情终于有了转机,圣爱得到挪威协力会追加的160万元捐赠,并在市科委斡旋之下,以360万元购得光华村小学的原校址,次年迁入。此外,从99年开始,挪威协力会还与圣爱达成一项为期四年的协议,对圣爱的各项日常管理费用在扣除收费后提供差额补贴,并提供技术支持。

        自此,圣爱进入平稳发展期。

        可以说,是国际援助使圣爱起死回生,并在其以后的运行中继续扮演重要角色。对此,圣爱在马来西亚的代表机构作为对外筹资窗口,也在积极回应着。国际非政府组织以这么大的资金规模帮助圣爱,甚至进行大额固定资产投入, 是一个特例。不过,中国的民间机构不可能永远依赖国外捐助,事实上,它们中只有少数能获得这种机会,更多的将不得不在国内寻求资源,而这往往让它们举步为艰。中国的新兴企业及其造就的财富阶层掌握有足够的资源,在公益行为上还有很大空间可以发挥作用。它们如何以自己的社会责任为支点,把公益意识融合进企业文化,塑造自己的公益形象,是一个值得关注的话题。孟长寿认为,与高层官僚和富裕阶层相比,中国的中层和低层人士有着更强的公益意识,这是99年孟的南京和苏州之行给他带来的感慨。那年孟到这两个城市接取挪威协力会捐助的客车,南京汽车制造厂工会组织员工每人捐出2件衣服,支持圣爱对四川凉山彝族自治州两个麻风病村提供援助。苏州金龙汽车厂 200名普通员工向圣爱捐资2万元。(后来地方政府以跨地域筹资为由对此加以取消)可以说,中国并不缺乏公益捐助的土壤,缺乏的是有效的机制。在经济加速以及转型时,整个社会更倾向于关注增长,而忽略社会公平。在这个时候,弱势群体最容易被剥夺发展的权利。NGO的存在,可以对他们提供关怀,并在一定程度上对社会偏差进行适当修正。然而,目前无论是政府、企业还是公众,对NGO作为公民社会中最活跃的细胞,在解决社会问题,促进社会和谐方面的积极作用,认识还是相当肤浅的,这是导致政府在这方面的改革缺乏动力,企业的公益意识匮乏的原因之一。如何将传统的慈善意识融入现代的公民社会理念,借鉴西方的经验,在中国通过三方互动,形成内生的政府、企业和NGO的和谐伙伴关系,尚需时日。

 

“技术升级”

        除了资金问题,圣爱在其他方面也都面临“技术”升级的压力。师资方面,一开始,孟氏夫妇都不具备专业背景。95年,在圣爱做评估的挪威心理医生汉娜的建议下,徐斌到华东师大心理学系和北师大教育系分别完成了一年的特殊教育专业培训,并取得证书,回来负责教学培训。2000年,圣爱招收了十几位师范专业大中专毕业生从事教学,并承诺如获得资助,将在特教方面为他们提供进一步深造的机会。这个举措在一定程度上增加了岗位的吸引力。2002 年3月,作为重庆师范大学特教专业的实习基地,圣爱迎来了该专业首届毕业生,进行为期5周的教学实践,并希望接纳其中的2位留下来工作。目前,圣爱还与有关大学的特教专家进行合作,制作特教专业考试辅导VCD,并试图推动四川师范大学开办特教班,为成都培养一线师资。圣爱正试图通过能力建设提高专业水平,解决创始之初遗留的一些问题。

        目前的圣爱共有54名残障人士,由于历史原因,他们年龄相差很大,最小的2岁,最大的44岁,汇集了肢残、自闭症、脑瘫、精神障碍或多重障碍等各种症状。在资源有限的情况下,这种“兼容并蓄”的做法不利于对服务进行准确定位,从而有效地发挥专业优势。不过,在意识到这点的时候,情况已有一点"积重难返"。为解决这个问题,在短期内,圣爱试图通过单元式教学来提供针对性培训,并以三个月为期对每位学生进行连续评估,以便动态地掌握情况,对教学计划进行调整。而从长远考虑,为彻底解决这一问题,圣爱已向成都市残联提出建议,"政府职能部门可根据残疾人的不同类型,按成都市每个区的特点,进行统一管理和服务,初步形成有效的社会资源网络。"比如,与其他机构相比,圣爱在自闭症儿童的康复训练方面较为成功,将来就以自闭症的康复为主;武侯区擅长弱智教育,可以将教育弱智儿童的任务交给该区完成,等等------如果圣爱的建议得以实施,不仅能为自身创造契机,还有望通过分工和社会资源重整,推动成都市的残疾人福利服务格局发生变革,达到一石两鸟之效。

        当然,合作的基础是资源共享。2000年和2001年,国际扶轮社捐助了480台轮椅车,圣爱只少量留用,其余的全部转给省残联。为和同仁分享信息,圣爱还设立了资源中心,储备国内外有关特教的图书、音像制品对外免费开放。与外界的资源共享一方面换取了相应的支持,更重要的是在整体上推动了残疾人事业的发展。

        参观圣爱的校舍给人以井井有条的感觉:认知教室为弱智孩子提供初步教育;康复室汇集了来自国外捐助的各种器材,对孩子进行精细动作培训;生活教室里,孩子们学习日常生活技能;语言教室专供自闭症孩子使用;庇护工厂内,陈列着孩子自制的项链、卡片等手工品;还有音乐教室、美国朋友亲手援建的水疗池、餐厅―刚刚建成的自闭症训练室配备了旋转彩灯、变光水柱和霓虹灯,这是孟长寿去挪威“偷学”回来的仿制品。有趣的是,他还不知道怎样操作。不过,近期内将有挪威专家到访,帮助他解决这个问题。

        管理方面,圣爱也经历了由不规范到规范的过程。考虑到夫妇俩都在基金会任职,在96年,时任基金会副秘书长的徐斌退了出来,转任培训中心主任。孟长寿坦言,96年基金会整顿期间,由于财务管理混乱,圣爱曾受到银行监管部门批评。此后,圣爱设专人管理财务,并定期公开经会计师事务所审计的年度财务报告,逐步走入正轨。在组织结构上,基金会的9人董事会成员来自省、区残联、市、区工商联和教委。为增强透明度,另有媒体代表3人组成监委会。几位长期关心圣爱发展的外国人士是圣爱的顾问小组成员,他们对圣爱进行海外筹资、获得专业指导不可或却。此外,圣爱还准备进一步加强家长委员会的作用,使家长对学校能加强监督,提供建议。

 

“走出困惑”

        通过努力,圣爱逐步在机构管理和专业化教育方面理顺了关系, 逐步走上正轨。不过,象许多类似的残障人士服务 机构一样,圣爱仍为一些现实问题所困扰。例如在是否提供住宿的问题上,挪威方面的专业意见是,应该每天让孩子们回家,毕竟家庭在他们的康复过程中有着不可替代的作用。不过,或忙于生计,或对孩子完全丧失信心,一些 家长不愿承担这个责任。从98年起,为从寄宿制改为接送制,圣爱没有少费心思。尽管一直对家长进行说服工作,最终还是流失了20多个学生。目前,圣爱的规模是100到120人,还有一倍以上的接待能力闲置着。孟说,仅圣爱登记册上就有400人左右,如果现在改回到寄宿制,马上就会有200多人来就读,将大大超出圣爱的承受能力。如何兼顾国情、家长的需求和特殊教育的原则,是一个亟待探讨的问题。北师大特教专家朴教授建议晚上孩子们到老师宿 舍居住,或者有圣爱在学校外面另租一地由保育员照看,周末再送回家。两种折衷方式都旨在创造类似于上学和放学的生活场景。

        孟认为,与一些家长一味把责任推脱给学校相比,另一些家长则对孩子抱有不切实际的期望,他们抱怨圣爱不注重文化课教育。孟对此并不同意,他认为圣爱的模式与目前流行的特殊教育有很大差异,更强调培养学生的谋生技能,使他们能做一些如洗车、扫地等力所能及的工作,这比教会他们2+2=4要现实得多。不过,一位家长说,圣爱正准备从另一所小学特教中心聘用一位老师,以加强文化课力量。

        在对待残障孩子的问题上,成人的心态对孩子心理影响甚大。在春节前夕圣爱组织的塔子山公园烧烤营上,8 岁的邵力的妈妈说,孩子半岁时被发现有轻度弱智,有自闭倾向,一开始夫妇俩都不能接受这个现实。不过,他们逐步调整了心态,把邵力当作正常孩子来对待,并为孩子取得的每一个小小的进步而欣喜。到圣爱的一年里,邵力已有了很大进步,原先从不与人说话的他,现在开始能够与人沟通,表达自己的感受了。由于良好的心理定位,一家人现在过得非常幸福。邵力的妈妈说:“对这样的孩子,不能期望太高,也不能放弃希望。”这也许就是对待残障孩子最适合的态度了。而圣爱也一直用自己的方式鼓励家长保持积极正常的心态。比如,圣爱常常从庇护工厂购买孩子的手工品用作出国交流礼品,孩子们拿着挣来的钱回家时,尝到了自立的乐趣,家长也树立了信心。

       正是这样的信心,使孩子们在近年来用自己的进步书写了圣 爱的历史。97年,圣爱代表四川参加了在上海举办的首届亚太地区特残奥林匹克邀请赛,获1银4铜;99年,代表成都参加香港24届特奥城市邀请赛,获4金8铜;2000年,由挪威协力会赞助,圣爱还自行举办了青羊区特殊儿童运动邀请赛。

99年,不擅运动的孟长寿被国家体委授予“群众体育运动先进”称号。

 

“相伴终生的注册号”

       在圣爱幼稚园,有一个去年9月成立的普幼班,班上的5个正常孩子来自当地的基督徒和外教家庭,孟长寿夫妇1岁半的孩子天奇也在其中。每天,他们和残障孩子有1个小时的共同活动时间。徐斌说,“通过这种融合,残障孩子可以了解外界的正常孩子,而对正常孩子来说,他们将从小学会尊重、关爱不同于他们的人。”今年,普幼班将扩至10人。显然,这些孩子的家长并不忌讳圣爱特殊的环境,他们都经常来圣爱做义工,在儿童教育方面有着共识。 

        尽力让残障孩子回归主流社会,是特殊教育的最终目的。来自甘孜洲白玉县林业局的女孩张倩,4 岁那年由于火灾 发生自闭症,5 岁多到圣爱,两年后转入成都实业街小学上学。成立以来,圣爱就一直鼓励经康复达到一定程度后回普校就读。到目前为止,这样的孩子已有20多位。圣爱在课程安排上也尽量避免机构式的封闭教学法,暑假的2个月里几乎全部安排户外活动。平时,这样的活动也很多。人们常常可以在电影院、超市、游泳池、公园和动物园里看到孩子们活泼的身影。老师、家长和学生的共同参与增进了交流和沟通,也给家长们创造了学习的机会。

        不过,要真正实现回归谈何容易。摆在面前的现实情况往往这样:残障孩子经过康复,绝大多数仍不可能进入就业的主渠道。为此,许多家长希望对孩子进行终生托养。圣爱在这方面有着自己的思路。孟长寿认为,圣爱理念下的终生托养,并不是我们常常提到的由家长出一大笔托养费,然后将孩子一辈子养起来。进入圣爱的孩子,每人都有一个唯一的注册号,在正常情况下,这个号将与他相伴终生。即便他经过康复回到普通学校读书,毕业后无处可去,圣爱还要接纳他们,进行就业培训。然后,他们将在开发中的彭山绿色食品基地就业,靠自己的劳动维持生存。在孟长寿看来,基地是圣爱终生托养系统的一个链条,一个从教育、康复,职业培训延伸进主流社会的就业链条。

 

“彭山突围”

         彭山基地的出现,是在压力之下寻求突围的结果。目前圣爱的经营,很大程度上仰赖为期四年的挪威协力会的资助计划,不幸的是,对圣爱来说,2002年已是最后的晚餐。即便并不排除挪威协力会或其它机构继续支持的可能,在有机会的情况下谋求自立,也已成为圣爱逃脱资金困扰的发展方向。 

       日前,基地的前期工作已经铺开。选址彭山考虑了绿色食品的社会需求,当地良好的自然环境和环保型的产品养殖方法将保证塔兔、鹅、牛、鸡、鱼以及蔬菜生产形成有机的生态链。无障碍设施和精心设计的工作流程考虑了残障人士的特点。市场方面似乎也不用太担心,孟已利用市工商联执委的身份联络了若干企事业单位为买方,定向供应产品,严格实行会员制。计划中,鹅肝将出口法国,用来偿还法方提供的填食设备,孟想用易货贸易解决进口设备的资金问题。春节后,圣爱幼稚园首批12人将进入基地。孟说,这是一个为期十年的规划,开始的几年里仍需大量资金援助,达到规模后可以靠市场维持运行,预计解决300到400人就业,并配备10% 的非残障人士在基地工作。三月份召开的董事会会议将对孟的提案作出最终决定。看得出,孟对此胸有成竹。

       值得提到的是,彭山基地的寓意远远超出圣爱求生的动机。这个全国文明的长寿县,将成为圣爱为残障人士提供就业,使其进入社会安全网,享受医疗、失业和养老保险。圣爱要把他们中具备劳动能力的人从民政救济的体系中(这个体系对许多残障人士不起作用)拉出来,转入就业人口所享受的福利保障体系。这些人达到一定年龄,将进入圣爱养老院,靠领取的养老金度过最后的岁月。这个想法挺有意思,它不同于常规的福利机构先筹资,再为残障人士提供福利的简单办法,试图将有关的经营成本外化回主流社会,孟长寿能有此创意,大概要归功于他过去投资办厂的经历。不过,这个宏大的计划还存在许多变数,前期资金是否到位、政府方面是否配合,还有管理问题,等等,都可能对计划形成阻碍。这个创意是否成功,还须假以时日。

        在圣爱的历史上,有过不成功的尝试,比如说受虐妇女庇护所,就只生存了短短的4个月。98年10月,由四川人民广播电台热线主持人赵辉提议,先后介绍了6 名受家庭暴力侵害的受虐妇女到圣爱寻求庇护。圣爱提供免费吃住,妇女们帮着照看孩子。孟说,给她们一些工作有助于分散注意力,消除紧张情绪,而圣爱也因此增加了人手,节约了成本。如果是要求离异,她们在法院判决离异后,即可离开,以便圣爱接纳其他人。本来,庇护所是一个很好的创意,不过糟糕的是,妇女们的丈夫三天两头来寻衅闹事,甚至砸碎玻璃,到99年1月的时候,该项目被迫停止了。不过,在圣爱的规划中,受虐妇女庇护所将在彭山基地复活。孟长寿说,由于基地的产业带动,可在短期内为受虐妇女提供就业机会。圣爱的就业基地迁往彭山后,成都将成为一个转介窗口,通过妇联向彭山转介受虐妇女,两地的距离成为保证庇护所避免滋扰的关键因素。

 

“为了这个群体”

        圣爱的其它计划也在紧锣密鼓之中。借鉴国际经验,圣爱准备筹建0—4岁残障儿童康复治疗中心,为新生儿筛选进行早期诊断、早期发现和早期治疗。孟说,通过及早诊断,为家长提供专业意见,对残障儿童的未来康复至关重要。如果中心得以建成,将成为中国头一家专门针对0—4岁残障儿童的机构。此外,圣爱还打算与国外慈善机构合作,在10年内争取为56个民族各自建立一所孤残儿福利学校。云南省德钦夏诺乡的傈僳族学校已在年初先发而行。 这些计划可谓“野心勃勃”,对圣爱的机构能力构成巨大的考验。不过,在压力之外,孟长寿似乎一直保持着足够的动力。他至今保留着给家长的保证书、幼稚园的工商营业执照、法院执行令,以及97年基金会清理整顿时银行的处理通知。在他看来,这些东西记录了圣爱的历史,代表着圣爱的若干次转折。圣爱将象以往一样,面对将要到来的转折。

       孟长寿说,他是应上帝的呼召去爱这些孩子。他一天里最大的快乐就是每天早上遇见上学的孩子向他敬礼,打招呼说“孟叔叔好!”即便他们有些傻傻的。他说,仅在四川就有80万残障孩子,而成年残疾人有500万,全国呢?单单是这些数字就让人无法回避。象其他在民间从事残障康复的人士一样, 孟的工作是要把这个受到忽略的群体放在社会关注的目光之下,让他们及其家人将长时间收藏起来的自尊重新在脸上展开。这是他一生要做的事。

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