引子
落寞是残障NGO共有的感受。它们不像环保NGO那样浩浩荡荡，也不像艾滋NGO那样豪情四射。2008年岁末，在改革开放30年的背景下，对民间组织30年的回顾与研讨也随之升温，这个氛围也促使我们把目光更多投射到这个平素默默耕耘的残障NGO领域，领略他们30年来的落寞与奋斗，从中窥探民间组织成长的脚步。
11月13日中国残联第五次全国代表大会刚刚落下帷幕的同时，在广州越秀一社区活动中心，广州慧灵也即将结束其主办的“残疾人支持性就业研讨会”。与其说是会议，还不如称之为培训班更为恰当。来自慧灵各地的员工以及部分残障NGO济济一堂，从11日起连续三天聆听应邀而来的实干专家们的知识传授与疑惑交流。来自港台地区和芬兰的多位专家就“支持性就业”这一新兴的残障领域，系统地讲解了各地智障人士就业理念转变情况，分享保障残疾人的法律法规，并与参会组员共同探讨在中国建立合适的残障人支持性就业体系。
没有哪个领域是单一发声的，残障NGO亦是如此。有如中国残联这样的，政府主导但隐约可见服务残障人士的理念和措施日益贴近残障人士的需求；也有如慧灵、福建肢残协会，以及为孤独症孩童服务的星星雨这样的组织，进行自下而上的回应。
由此也可以勾勒出30年来不同的服务路径来，前者经由中国残疾人联合会的发动，自上而下借用传统的行政模式，在各地建立地方残联系统以及大小不等的康复协会等，试图在最大范围内覆盖到中国的8000多万残障人士。而后者则形同体系外的游击队，对所在地的残障人士“实行小范围的定位，然后各个击破”，并在传统服务模式之外，尝试性地引用新的理念并开展新的服务或者推广服务模式。
正是在两种不同服务路径的支持下，中国的残障人士正在努力走出家门，参与到社会。从消除隔阂，到共享融合，这些年残障群体以及为之提供服务的体制或机构都经历了太多的坎坷和波折。
传统服务模式下的残障事业发展
据2006年第二次全国残疾人抽样调查数据推算，中国目前各类残疾人总数为8296万人1，占全国人口总数6.34%。
建国初，为保障因国内战争遗留下来的残障军人以及其他各类残障人的生活，成立了中国盲人福利会（1953）和中国聋哑人福利会（1956）。这两个协会在1959年合并为中国盲人聋哑人协会。后来还相继成立了中国康复研究中心（1983）和中国残疾人福利基金会（1984）。但中国的残障事业发展，其实还要从1988年中国残疾人联合会成立开始说起。由于先前成立的残疾服务机构缺乏有效的管理，效用发挥不足，所以1988年在邓朴方等人的提议下成立了代表残疾人利益、为残疾人服务的组织——中国残疾人联合会（简称残联）。
残联现设“中国盲人协会”、“中国聋人协会”、“中国肢残人协会”、“中国智力残疾人及亲友协会”、“中国精神残疾人及亲友协会”5个残疾人专门协会。在各级行政区所成立的各级残疾人联合会，是残联的地方组织，受同级政府领导、民政部门代管、上级残联指导。
至此，以政府为主体、由残联直接领导、专门协会协同作战建立的残联体系建立起来，涉及到残疾人的各个方面，包括权益维护、康复训练、教育和就业等。与此同时，1990年12月通过、2008年4月修订的《中华人民共和国残疾人保障法》为残疾事业开展提供了法律保障。
除这个专门为残障人士服务的残联组织外，在政府的行政体系中，仍有一些性质与残联相似的政府色彩较为浓厚的NGO。这类的GONGO组织，主要以中华慈善总会和中国红十字会的慈善协会和红会系统为代表，它们也都在地方的省市县建立了一体化的行政网络，将针对残障人群设立的服务纳入业务范围。
但无一例外的是，这些游离于政府体系外的组织，又与行政体制联系密切。一方面从政府获得生存的合法性，并依靠政府的大力主导在各省市建立一套救济和保障残疾人群的网络；另一方面，这些GONGO具有面向公众募集捐款和跨地区开展活动的资格，所以可以将政府之外的社会资源进行集中，然后由他们来重新分配。
随着改革开放的深入，政治体制和社会组织管理的发展，民间组织也可以在政府设立的事业单位之外的领域大展拳脚，其中残障NGO就是其中的一支。他们为民众提供直接服务，为残障人士维护权益，甚至通过服务经验的总结和反思，来倡导政府维护残障人士权益，参与政策制定。残障NGO的出现，既是残障人士需求的体现，也可归因为政府向其管理职能的回归。
但到目前为止，我国的残疾人服务还停留在传统的个人模式（或医疗模式）的基础上，它认为“残疾”是个人的疾病，只是一个医学上的问题。强调个人对自己的残疾负责，使用科学的辅助器具如配备假肢、义眼、提供轮椅，以医学手段“修正”残疾从而回归“正常社会”。同时，对精神残疾人士采取机构集中或居家收养照顾的方式。
在个人模式下，对残障人士提供的服务自然落在个人的层面。各地建立的大小不等、名称不一的福利院、康复中心（站）、启智学校（特殊教育儿童）、精神病院疗养院等机构，就是这种模式的结果。
随着权利观念的深入以及社会对残疾观的重新认识，出现了与个人模式相对应的“社会模式”，即把残疾问题看作人权问题，是由于社会歧视或发展程度不高导致的。由于社会不能提供残疾人出行或参与社会的机会，故会导致残疾情况的出现。
就目前的现状，一些有意创新探索的草根残障NGO零星、自发且没有网络支持，处于初级阶段，尚未形成规模。残联等官办NGO搭建而成的网络和体系仍占主导地位，无法满足残疾群体多样的需求。呼唤之下的“社会模式”和权利观念，对试图改善或提升服务质量的残联组织或民间机构来说，都将是一个新的挑战。
残障领域NGO的分野
至今还没有详细的资料表明，中国最早具备组织形态的残障机构是哪家。上世纪90年代左右，大量残障NGO以敢为天下先的姿态，好像地下的小草一样一下子冒出来，忽忽往上窜着。这些早期的组织中，既有残障人士或其家属亲友自发成立的互助性组织，也有非残障人创立的为残障人士服务的机构。
广州市肢残人士联谊会的前身残友之家、福建肢残人协会和北京病残青年俱乐部等就属于前一类。他们依靠的是残障人自身或病友的亲友的支持，提供信息分享与交流，有时也会去为某些残障人士筹款进行救助。这类机构主要还停留在救助的层次上，没有开始更为专业性的服务和权益倡导。
后一类则是一些有想法的“勇士”立志为残障人士提供专业性服务而成立的机构。如孟维娜当时率先建立的至灵和慧灵学校，以及田惠平在北京建立的星星雨教育研究所和孟长寿在四川成立的圣爱基金会及四川圣爱特殊教育培训中心。
这些早期形态的残障NGO后来慢慢分野为不同性质的机构。其中，多半依托当地的残联注册成为残联下设的专门性协会，利用体制内的资源继续运作，如前述的残友之家后来转变成的广州市肢残人士联谊会以及福建肢残人协会。这既与残障NGO早期的困窘的生存状态有关，也与各地残联希冀借用残障NGO提升服务残障人士的专业性水平有莫大的联系。
而更多的是像慧灵和星星雨一样的组织，只能通过工商局部门进行合法性注册。这样一来，机构不仅得不到与民政注册或以残联为主管单位的组织等同的资金扶持与税收减免等优惠性条件，还要不定期缴纳因“营利机构”身份产生的费用和营业税以及企业所得税。这点，也是依存于残联组织下的残障NGO（专门性协会）总体上远比没有“婆婆”的机构手头宽裕的原因之一。
因此，这些残障NGO互助性组织，只能依靠残障人士交纳的寄托费用，但这尚不足以支持机构的正常运转。有远见的残障NGO领导人毅然采取新的服务理念，吸纳专业性人才，在更好服务于残障人士的同时，也开发一些新的项目用来填补机构的经费缺口，如慧灵针对外国游客开发的逛大院、吃饺子和看表演的胡同游项目，以及北京利智在房山河口村建立的“农疗基地”，为智障人士提供康复和技能训练。
这些在机构里被称为学员的残障人士们，根据自身的特长做一些手工产品或字画进行义卖，有条件的就定期开展一些公益慈善活动筹集部分资金，如慧灵每年一度举办慈善慢跑活动。尽管残障NGO中有一些像圣爱基金会一样，是带有宗教情怀的教徒创立的，能获得国内外的教友和教会长期支持，但整体而言，草根残障NGO资金微薄可怜。
庆幸的是，这些草根组织在成长的同时，得到了国际NGO和基金会许多支持。残障NGO需要通过立项的形式向这些国际资助方申请项目资金，在获得资金的同时获得技术服务的传授以及机构的能力建设培训等多方面的支持，对自身服务的专业性水准和机构的可持续化发展大有裨益。当然，资助方对本土影响并非总是正面的，需要具体分析。
像早先进入到内地的国际助残服务性机构如奥比斯（Orbis International，眼外科手术）、微笑列车（Smile Train，医治唇裂/唇腭儿童）、健康快车（Lifeline Express，白内障眼科手术）和国际助残（Handicap International），不光给残障群体带来福音，而且还在当地进行医师培训，与当地的残联合作，建立社区康复中心。这些国际NGO服务延伸与当地的残障NGO产生的影响，也间接影响到当地行政体系内的合作方对残疾观的新认识和理解。
有些草根出身的残障NGO，很大程度是依靠国外的基金会来维持生存的。而北京奥运会向国外展现的经济实力，以及当前全球金融危机的影响下，一些残障NGO是否会因为资助额减少或停止资助而陷入新的困境？
风险之下的残障NGO发展新形态
近几年，早期的残障NGO逐渐寻求转型。
自从2000年北京慧灵成立，随后的几年中，慧灵的品牌也扩展到其他城市。目前慧灵分布在广州、北京等10地，其中香港慧灵用来接受捐款和为筹款而设。在今后的几年，慧灵打算高薪招聘中高层管理人才，以谋得机构的平稳发展。
拥有10地慧灵的这种规模，是其他残障NGO无法比拟的，这既是各地对慧灵服务的认可，也是新时期残障人士服务向社区化方向转变的一种表现。各地慧灵应各地智障人士和家长的需求，利用慧灵的社区化服务模式，结合当地的资源为智障人士提供服务。但就目前的规模来说，是否存有因扩展速度过快，而带来各地慧灵质量参差不齐的问题？或是因机构的扩张带来的管理成本提高，而出现对服务学员的专业社工人员培训不够的问题？
除此，助残领域也出现了一些关注残障新领域的组织，以罕见疾病或某类残疾为联系而自发性成立的机构，如专门为成骨不全的残障人士服务的瓷娃娃机构，以及为白化病群体服务的月亮孩子之家和为肌萎缩侧索硬化症患者服务的渐冻人协会等。
对新时期的残疾工作的关注，也使得部分机构或个人对此领域的信息交流以及共同的政策倡导开始关注。如2002年由国际助残资助搭建“金台平台”，意在为残障NGO提供讨论交流的平台。2008年10月，山东绿星之家的齐乾坤，创办了一份旨在触摸最底层的脉络，传递最真实的声音的“中国农村残疾人发展简报”。齐的刊物务实而有效，虽为内部交流，但还是定期寄往残联和相关政府部门。
凭借首都的区位优势，北京的残障NGO时而联合起来，开办活动或发出倡议信，抑或走上街头，通过联合行动来影响行政部门某项政策的改变。如2008年夏，北京慧灵邀请多家残障NGO共同召开的“政府购买服务的透明化”会议就是一例。还有北京汇天羽在残奥会期间，邀请多家残障NGO体验北京多处公共场合的无障碍设施后并形成报告，举办无障碍论坛引起广泛的关注。
此外，一些组织还擅长运用高科技的技术和设备。典型的有王伟力和郑晓洁夫妇成立的红丹丹，为残障人士提供广播或电视制作培训服务。该机构的“心目影院”，用简单的语言描绘出电影中的场景和镜头，让失去光明的残障人士可以用耳朵去聆听这个世界。这些做法不仅满足了残障人群的需求，还成为机构开展多样化服务维持生存的一大法宝。
从红丹丹离开的6位残障人士学员，借助英国广播公司世界服务社（BBCWST）的资金和技术支持成立了一加一文化交流中心和1+1声音工作室，制作广播节目，在电台挑选时段进行投放。收听对象除了残障人士，也包括普通公众。这是残障人士自助完成的主流化尝试。
这些服务模式的变化，既凸显了残障人士服务观念的转变，也意味社会不是简单的像过去那样给残障人士贴上标签，而是将社会环境与残障人士的生活乃至就业紧密联系在一起，以实现他们的权利。
然而，伴随着服务理念提升和业务拓展，是越来越大的风险乃至一个接一个的官司。
BBCWST原来的合作方是红丹丹，可惜合作过程中双方因误解或理念不合而分道扬镳，甚至不得不站在法庭上来解决这场募款带来的纠纷。
无独有偶。2004年9月北京利智在房山区的“农疗基地”曾遭遇当地农民的“维权”，要求随土地价格上涨提高租金。而利智与河口村的农民签署的30年协议才刚过3年，这使得利智倍感棘手。后因房山区残联从中斡旋，租金由原先协议价173元调到500元才算了事。此次事件在后来还引起业界“公益产权”如何定义、如何保护的讨论。
就在利智与村民的土地涨价之争发生之际，利智的学员因在社区外推倒老人致伤被家属告上法庭，再次让利智身陷官司。此案件后经法庭裁定利智和学员的监护人赔偿老人医疗等共计9万多元的费用才算告终。
同样，在利智的服务模式上，仍可见风险的存在和纠缠的矛盾。一方面，残障NGO摒弃“机构化”而采取“去机构化”的服务模式，目的就是让更多的智障学员融入社区，参与到社区中来；另一方面，这种服务模式还处在摸索尝试中，由此带来像学员推倒老人致其受伤的不可预估风险，让残障NGO处于进退两难境地：进，继续推行这种服务模式，但面临着要去承担由风险带来的代价；退，则回到原先的安全的“机构化”服务中，却看着眼前的学员的权益受到损害。
类似的案件，同样也连续发生在提倡社区化服务模式的慧灵身上，而使得是否继续推行社区化服务模式成为备受争议的话题。2008年6月，天津慧灵一学员的“家庭妈妈”外出买菜而将其锁在家中，后学员自己引火被烧死。时隔4个月，西安慧灵组织“亲子游”活动过程中，又发生一起学员走丢坠入水中溺亡事件。
为智障人士服务的NGO发生伤人、死亡事件，不管对机构，还是对开始认可社区化服务模式的学员家属来说，都是一个打击。而且，除了机构不可控的风险，这些类似的伤亡事件的背后，不能不说与残障NGO的自身能力不足有很大的关联。NPO信息咨询中心在2007年2月进行的助残服务机构现状与需求信息调查报告表明，有七成左右的残障NGO都需要“技术与师资培训”和“资金”的支持。
为弱势的残障群体服务的残障NGO同样处于弱势，他们在遇到法律讼诉带来的问题时，变得更加脆弱不堪。在不理解和抱怨的同时，这些纷争或讼诉是否能够警醒组织思考如何应对相关风险？
然而，这些事件并没有引起社会和媒体应有的关注，而使其成为一件机构内部的事情，甚至在“主流媒体”那里看来，并不算值得报道的话题。中国慧灵研究中心主任张巍回应这两起事件时说，这并不利于社会对残障人士以及为之服务的残障NGO的真实遭遇的了解。张巍希望通过媒体的介入形成对机构的监督和舆论压力，迫使机构做出更好的努力。然而在张巍看来，媒体做得还是不够。
殊途同归融合的可能性
目前，有些残障NGO不仅仅为残障人士提供服务，而且希望在残障就业方面有所突破。早期的残障人士在各类福利企业（福利工厂）进行生产程序较少的简单产品生产，还有一些残障人士（以视障人士为主）从事按摩或推拿等行业。但这些场所和行业吸纳残障人士的就业数微乎其微，虽然有些机构在庇护性就业和支持性就业方面有所尝试，但数量较少，且因对机构要求较高而没有在更多的残障NGO中推及。
政策层面也对鼓励残疾人就业做出相关规定。1995年财政部发布《残疾人就业保障金管理暂行规定》，一些地方法规规定机关、团体、企业事业单位和城乡集体经济组织安排残疾人就业达不到一定比例的，要交纳残疾人保障金。保障金主要用作补贴残疾人职业培训费用和奖励超比例安置残疾人就业单位及为安排残疾人就业做出显著成绩的单位等用途。
这项制度让残障人士受益不小，但缺点亦不可忽视。如对保障金规定的理解有偏差，让企业误以为“单位缴纳残疾人就业保障金就等于安排了残疾人就业”。即使有些企业安置了残障人士岗位就业，但多半只是一个虚职的摆设，以应对政府有关部门的检查，而有时政府干脆睁一只眼闭一只眼。
此外，对于征收的残疾人就业保障金，其中的最大用途应是用于残障人士的职业培训，但残联部门少有这样的做法，只是用作购置康复中心的器械和辅助器具，以及奖励那些安排残疾人就业成绩突出的企业。
自上而下的政府或准政府行为，能够起到残障NGO无法企及的高效率，易推广。但这些表面光鲜的背后，往往是忽视残障人士多样性的服务需求，以及康复、就业环节等不够完善。据中山大学蔡禾等2007年关于“残疾人视野中的残联调查”中多个调查选项表明，有过半或2/3之多的残疾人对残联的工作不够满意。
而且在传统的服务模式下，残联等官办NGO在某种程度上也挤压了残障NGO生存的空间，或者侵占了草根残障NGO维持自身发展所需的社会资源。
因此，这种体制内出现的残联组织身份尴尬的局面亟待打破，以便让残联系统日趋回归本位，真正成为以为残障人士服务为宗旨的一个服务性组织。
然而，中国现有的体制还不能一步改革到位，向所有的社会组织开放发展空间。当然，目前各地政府在加强社会组织管理的同时，也大力鼓励服务性的社会组织成立，以应对不同社群的需求。残联系统也有所动作。尽管这看来情形尚不明朗，还有待观察，但仍足以看出政府对服务性的社会组织的重视，这其中当然也将包括残障NGO。
长沙市天心区残联办公室主任张琼认为，民间组织发展的前提，就是一定要以政府为领导。目前，该区已尝试让助残民间团体挂靠在残联下进行活动，但条件就是该民间团体须达到一定的规模方可。此后，政府会视该机构自负盈亏的情况决定是否继续支持。长沙慧灵自2007年开始，就在天心区残联的支持下开展服务。这尽管看起来与理想的NGO定位有所偏差，但毫无疑问给中国国情下的残障NGO发展做了一个适合的注脚。
残联依然利用行政体系来完成资源的吸纳与调配，并与残障群体的需求进行对接。同时，一些地方残联开始试水，采购残障NGO的服务，或与残障NGO联手共同开展服务。这使得体制内与体制外的资源进行互动成为可能。其中，出现了残联以及与残障人士服务相关的政府部门，利用自身的资源支持残障NGO，包括放松对残障NGO的登记管理，还希望在税收方面有所优惠或减免等。
当下，或今后一段很长的时间里，残障NGO都将面临一个传统的“生存”目标之外的全新挑战，员工的流失、接班人的更替、机构的有效管理、资源的社会化动员，以及向权利本位的社会服务模式扩展等难题日渐凸现出来，都需要残障NGO不断努力应对。
注释：
1.各类残疾人的人数及占残疾人总数的比重为：视力残疾人1233万人（14.86%），听力残疾人2004万人（25.01%），言语残疾人127万人（1.50%），肢体残疾人2412万人（29.07%），智力残疾人554万人（6.68%），精神残疾人614万人（7.04%），多重残疾人1325万人（16.30%）。
