2009年11月，北京瓷娃娃关怀协会召开脆骨病全国病人大会。这对一个仅成立1年半左右的草根机构来说，实属不易。
难得的是，该机构仅有3名全职工作人员，发动的志愿者却超过了400多名。瓷娃娃成立后，协会中的大小项目或活动中，都有志愿者参与的身影。这不由让外人佩服机构的负责人黄如方和王奕鸥调动志愿者资源的能力。
黄如方和王奕鸥皆是瓷娃娃的发起人。黄曾在大学乃至在北京爱知行研究所工作期间，就显露了较强的工作能力。王奕鸥也曾在一家NGO工作过一段时间，而她本身也是“瓷娃娃”。后来二人走到一起共同成立了这家机构。瓷娃娃是对“成骨不全症”患者的通俗叫法，形容该人群的骨质脆弱，容易骨折。
依靠两人的努力以及众多志愿者的帮助，协会自成立时便颇有声色。更令人振奋的是在当天的全国病人大会上，正式成立了“瓷娃娃罕见病关爱基金”。目前，该基金挂靠在社会福利教育基金会下，后者为瓷娃娃协会提供独立账户并接受社会捐赠。瓷娃娃还请来了影视明星担任基金的爱心大使，并计划于2010年拍摄一系列公益广告，来宣传成骨不全症的相关预防和治疗知识。
一个共同的名字：罕见病
当天的会场热闹非凡，尤其是对那些经常在家里和医院两点一线来回跑的瓷娃娃小朋友来说，更是欣喜万分。生活中，这些来自全国的瓷娃娃病人更多的时候是坐在轮椅上，或是躺在床上。他们因身体的原因无法上学，更别说工作。
这是瓷娃娃协会第一次尝试举办如此规模的大会，希望将散落在不同角落的瓷娃娃病人及家属，用一个大会的形式，将之连接起来。他们聚集一堂，或情感倾诉，相互支持，或向天津、北京等地的主治医生求医问药，寻找一丝丝希望。
而瓷娃娃协会想串起来的，也不仅仅只包含瓷娃娃这一类人群。他们其实想做得更多。
因为在这个世界上，还存在其他类似于瓷娃娃一样的其他罕见病群体（如血友病、结节性硬化、白化病等），他们也都面临着相似的状况和境地：缺医少药而且治疗的费用非常昂贵。尽管罕见病在中国目前还没有明确的定义和统计，但依据世界卫生组织（WHO）的统计，罕见病患病人数占总人口的0.65%～1%，以此类推，中国各类罕见病患者总数应有千万人之多。
由于罕见病的患病比例较低，也容易被社会所遗忘，患病群体向社会发出的声音往往因为人微言轻而得不到重视和应有的救助。因此，瓷娃娃协会力推这些不同的罕见病群体联合起来，这样才会人多力量大。
2009年2月底，瓷娃娃协会在北京举办了罕见病法律研讨会。在这次研讨会上，到场参加的还有其他5类罕见病组织或社群，包括LAM中国、月亮孩子之家、肺脉动高压之声、TSC结节性硬化、中国血友之家的患者及家属代表。他们共同探讨罕见病的政策保障、法律援助以及通过两会递交罕见病相关提案之事。
这样的策略也得到中国血友之家的会长储玉光的印证。他认为，单一的罕见病组织的发声形成不了气候，所以将这些有着共同诉求的病人聚集在一起，通过促进罕见病立法，让政府承认罕见病，才能在政策上统一得到关怀和照顾。
3月，“罕见病亟需政策保障”的提案经人大代表、安徽大学的孙兆奇提了出来。但结果怎样还尚未得知。
罕见病社群的联合尝试
罕见病法律研讨会后，6家组织开始共同筹划成立“罕见病协会”，目前已经开始每月举行一次例会。
由于瓷娃娃协会富有活力，再加上负责人之一的黄如方行动力很强，所以瓷娃娃更被看作是这几家罕见病社群联合的主要推动者。黄如方看好这个罕见病的联合带来的长远影响，希望尽自己的能力提供各种支持。
不过，联合的效果还不太好，黄如方的解释是，其他社群“不够积极”。比如瓷娃娃全国病人大会，瓷娃娃开辟了一个领导力培训专场，并邀请其他罕见病社群参加，可惜来者寥寥，也有人中途离开。
而瓷娃娃的另一位负责人王奕鸥则认为，这可能与这些罕见病社群的负责人的工作身份有很大的关系。目前这几家罕见病群体性组织，只有瓷娃娃和中国血友之家是以全职工作人员来开展工作，而其他组织的负责人更多是在本职工作之余，来做本社群的服务。
月亮孩子的北京联系人陈光也持有相同的看法。他本人也是兼职来做关注白化病患病人群的工作。他的本职身份是某区残联的工作人员。此外，他比较赞成由瓷娃娃主推目前的罕见病联合行动，因为后者有更多的人手和时间，而这点正是陈光所缺少的。
问及对目前的联合现状，陈光如此回应：“尽管我们都是罕见病群体，但每个罕见病社区的情况又有所不同，而这也可能是难以达成共识的原因之一。”据陈光介绍，白化病人目前的需求主要是在教育和就业歧视上面，而非像瓷娃娃以及肺脉动高压社群那样，渴求罕见病医药，期望将这些药品纳入全国医保的药品目录里，从而降低医疗费用。
共识达成的难度影响到罕见病协会的具体行动。以此来看，这也是目前协会的每月例会上仍在讨论如何达成共识，远没有进入行动层面的原因所在。
在联合共事过程中，有时也会出现困惑的局面。在交给其他机构的工作无法完成时，黄如方只好无奈地等着，而不是自己去推去催，以免给对方留下强硬者的印象。与此同时，他也意识到这个联合不应该由他或是瓷娃娃来主导，而应是其他各个机构的共同参与。为此，他也在苦恼：如果还是这样持续下去没有多少的进展，那就专心做好本机构的事务好了。
尽管如此，黄如方仍希望凭一己之力来多做点事情。比如，关爱基金尽管冠以“瓷娃娃罕见病”的名义，但如果有任何一个罕见病社群想接受赠款或进行公众募款，瓷娃娃协会可以提供支持，比如提供关爱基金的账号。
官办NGO的单打
民间的机构开始联合的同时，有资源的官办NGO也开始介入这个领域。2008年10月，中华慈善总会成立罕见病救助办公室，致力于罕见病知识的科普宣传以及公益意识的倡导，并引导政府的政策改变等。此外，2009年12月底还成立了罕见病救助基金，将主要的工作放在罕见病患者的救助和患者生活技能的改善与提升上。
目前，中华慈善总会罕见病救助办公室的工作，主要是为罕见病之一的戈谢氏病患者免费提供由美国健赞公司研制的治疗药物。为戈谢氏病患者提供的药物，属于国家药监局的批注进口的药品，但像成骨不全症、肺动脉高压等罕见病患者需要的药物则不在其中，因此罕见病救助办公室也就无法提供。
而对于资源的整合，罕见病救助办公室是否会与民间的罕见病组织联合在一起，形成一股合力来推动罕见病的立法，抑或整个罕见病社区的服务工作，双方都表示有所期待，但具体的行动可能需要进一步的讨论。
